Utente 934XXX
Dopo 6 anni di ricerche e tribolazioni per sospetto della sindrome della tuba di Eustachio beante, finalmente un giovane otorino ha diagnosticato con certezza la patologia della quale sono affetto (Deiscenza del canale semicircolare superiore sinistro) dopo essere stato sottoposto a TAC ad alta risoluzione (0.5 mm) con proiezioni assiale e coronale.
Le prospettive non sono molto "simpatiche" per la possibile perdita dell'udito e chiedo a Loro, medici specialisti, dove potrei rivolgermi per l'esecuzione dell'intervento,mi è stato prospettato il prof. Sanna, dato che vivo nel nord-Italia, ma non sempre la fama potrebbe essere legata a questo tipo d'intervento.
Quale tecnica appaia essere la più indicata: ricostruzione (resurfacing) od occlusione del canale.
La mia sintomatologia si è presentata con acufene, leggere e saltuarie vertigini con nausea lieve, queste ultime due scomparse dopo qualche settimana, iperacusia dolorosissima, autofonia, tensione timapnica e senso di pienezza, senso di "vuoto cerebrale con stanchezza del medesimo", nistagmo in presenza di sheckeraggio

[#1]  
Dr. Raffaello Brunori

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Il Prof. Sanna è un autorevole Chirurgo di fama nazionale ed internazionale, con buona casistica operatoria. Si affidi con tutta tranquillità all'esperienza ed alla professionalità del Collega Sanna. Cordiali saluti
Dr. Raffaello Brunori

[#2]  
Dr. Aurelio D'Ecclesia

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essendo allievo del prof sanna vi consiglio vivamente lui e la sua equipe!!
aurelio d'ecclesia

[#3] dopo  
Utente 934XXX

Ringrazio per le risposte (sono in ritardo causa perdita dati iscrizione).
Certamente il Prof. Sanna è un ottimo otochirurgo.
Nella mia situazione è importante l'informazione anche perchè è stato un puro caso incontrare il giovane medico che ha diagnosticato questa patologia.
Cerco di informarmi attraverso internet perchè, dopo sei anni di tribolazioni, 15.000 euro spesi inutilmente fra visite ed esami, e 23 "luminari" orientati in tutt'altra direzione, solo questo otorino, senza chiedere nulla, ha fatto una diagnosi certa confermata dalla TAC; non smetterò mai di ringraziarlo.
Fortunatamente non presento il fenomeno di Tullio.

Di seguito i links più recenti:

https://en.wikipedia.org/wiki/Superior_canal_dehiscence

http://www.dbi.udel.edu/MichaelTeixidoMD/SCDS.html

Auguri di Buonissime Feste

[#4]  
Dr. Raffaello Brunori

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Come in ogni cosa, anche nel campo Sanitario, a volte, occorre un po' di fortuna! E' importante, nel suo caso, che si sia arrivati ad una diagnosi. Ricambio sinceri auguri di buon Natale e...in bocca al lupo!
Dr. Raffaello Brunori

[#5] dopo  
Utente 934XXX

Ritorno al sito dopo un tempo abbastanza lungo durante il quale ho fatto visionare l'ultima TAC mirata a diversi medici otorinolaringoiatri ed otoneurochirurghi, in particolare il prof. Poe di Boston ed il prof. Guidetti di Modena; la risposta per l'intervento è stata del tutto negativa perchè gli esiti, probabilmente, peggiorerebbero la mia situazione disgraziatissima alla cui lettura rimando al post iniziale. Grazie per l'attenzione e per le risposte.

[#6]  
Dr. Raffaello Brunori

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Entrambi gli Specialisti cui si è rivolto sono illustri e di fama internazionale. I pareri sono concordanti e, quindi, le consiglio di non sottoporsi ad ulteriori consulti. Mi dispiace! Cordialmente
Dr. Raffaello Brunori

[#7] dopo  
Utente 934XXX

Egr. Dott. Brunori, La ringrazio per il Suo consiglio, tuttavia non posso darmi per vinto. La mia lotta, perchè di lotta si tratta, non può finire con la rassegnazione di soffrire giorno e notte con una serie indicibile di problemi, isolato da tutto perchè ogni suono, compreso il mio respiro, produce dolore con un acufene che non mi abbandona quasi mai: qualche giorno di pace ogni 6/7 mesi. Solamente la mia forza d'animo e la volontà di conoscere mi hanno portato alla comprensione di parte dei miei problemi e pongo a me stesso prima che a Lei questa domanda:"E' mai possibile che in Italia un paziente portatore di disturbi importanti all'orecchio, non possa essere preso in carico da un'equipe medica, non da un solo specialista, fra le centinaia presenti sia nelle cliniche universitarie che negli ospedali d'eccellenza, in modo da poter studiare a fondo il paziente e curarlo con le metodiche ritenute più opportune?".
Ho insegnato matematica e scienze per 35 anni ed il lavoro in equipe è sempre stato considerato la norma. Poichè nessuno possiede il vangelo della conoscenza totale ed il continuo scambio di informazioni, contenuti, metodi ed esperienze porta certamente al conseguimento dei migliori risultati, mi piacerebbe che ciò avvenisse anche nei miei confronti in ambito medico.
Cordiali e rispettosi saluti.

[#8]  
Dr. Raffaello Brunori

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Attualmente, non ci sono terapie farmacologiche o chirurgiche che possano portarla a guarigione. Mi dia retta, non spenda denaro per altri consulti.Gli Specialisti cui si è rivolto sono entrambi fra i migliori a livello internazionale, come le dicevo. Nel nostro caso, la patologia da lei sofferta non necessita di uno Studio di Equipe. Sia Poe che Guidetti sono degli Scienziati nella loro Specialità: purtroppo, ci sono delle patologie che ancora oggi non hanno una eziologia e, di conseguenza, non possono essere curate farmacologicamente o chirurgicamente. La Ricerca, probabilmente, in un prossimo futuro ci darà qualche risultato!
Dr. Raffaello Brunori

[#9] dopo  
Utente 934XXX

Ritorno a scrivere qui perche', in tutti i mesi di lontananza, non ho mai smesso di incontrare nuovi specialisti e di fare ulteriori esami. Altre 2 Tac, l'ultima specialmente, hanno ben evidenziato la deiscenza del canale semicircolare superiore. Dato che in Italia non trovavo informazioni sufficienti, mi sono rivolto agli U.S. e qui ho trovato un'intera comunita' da tutto il mondo dove si parla esclusivamente della deiscenza, dei sintomi, degli esami, del tipo di chirurgia e di come essa venga effettutata (www.scdssupport.org ). Ricostruzione od occlusione del canale, via transmastoidea o della fossa cranica media?
Dopo aver studiato a lungo il mio caso ed aver interpellato pazienti gia' operati e oto/neurochirurghi, ho optato per la ricostruzione del canale attraverso la fossa cranica media. Come ultima spiaggia pensavo di andare negli Stai Uniti, mettendo mano praticamente ai risparmi di una vita, quando, grazie al suggerimento di un neurochirurgo di Roma, ho potuto incontrare il prof. Giovanni Danesi degli Ospedali Riuniti di Bergamo che effettua l'intervento proprio con le modalita' da me ricercate. L'intervento avverra' entro un paio di mesi con degenza di circa tre giorni. Ho la speranza, ma anche una buona dose di certezza, che l'intervento portera' i benefici sperati.
Uno specialista, che ha fatto effettuare dalla neuroradiologia una Tac con visione eccellente del canale e della deiscenza, mi aveva proposto la chiusura del canale attraverso la via transmastoidea, ma mi sono rifiutato dopo aver ascoltato dei probabili esiti postoperatori: senso di vertigine (che non ho)e perdita d'udito (che risulta del tutto normale), sia dopo aver colloquiato con 2 pazienti gia' operati. Possiedo altri dolorosi sintomi gia' descritti, che spero se ne vadano con la plastica del canale. Ringrazio per la cortesia dei sig. medici che vorranno leggere questo mio lungo e, forse, noioso post.


[#10]  
Dr. Raffaello Brunori

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Sono molto contento per lei che sia riuscito a trovare la strada giusta per la patologia sofferta. Come vede, anche in Italia abbiamo degli Specialisti aggiornati dello stesso calibro dei colleghi stranieri. Il prof. Danesi è un eccellente Chirurgo, come del resto il prof. Sanna da lei in precedenza consultato.
In bocca al lupo! Cordialità
Dr. Raffaello Brunori

[#11] dopo  
Utente 934XXX

Il 27 gennaio mi sono sottoposto all'intervento per SCDS dal dott. Danesi, prima dell'intervento abbiamo discusso approfonditamente perche' la deiscenza era evidenziata dalle TAC, ma non dagli altri esami e sintomi specifici come vemps, manovra di Valsalva, assenza totale di capogiri ecc. ecc., ma mi ci sono sottoposto volentieri sperando almeno di attenuare i sintomi, anche dolorosi, che mi impediscono assolutamente di vivere una vita normale. Durante l'intervento il chirurgo non ha notato la deiscenza e dopo aver messo in evidenza il canale, ne ha approfittato per rinforzarlo. L'intervento non mi ha dato problemi che, al contrario, sono stati creati da un altro medico (specializzando) dello stesso ospedale, per l'inserimento maldestro di un drenaggio trans-timpanico. Non lo descrivo perche' occuperebbe troppo spazio e troppo tempo per i gentili medici che qui rispondono.
Adesso mi trovo nelle stesse condizioni ante intervento: acufene forte sui 300 Hz pulsante quando devo fare qualche piccolo sforzo, dolorosissima iperacusia, autofonia e tremito ossiculare-timpanico con l'espirazione, quando aggrotto la fronte o quando arrivino suoni di modestissima entita' da destra dove c'e' l'orecchio sano.
la tuba beante e' grave e non riesco a trovare in Italia un chirurgo che possa rimediare al disastro fatto quand'ero bambino. Conosco le varie modalita', quella piu' interessante sembrerebbe essere l'inserimento di cartilagine per restringere il lume della tuba, visto che i muscoli peristafilini sono danneggiati e che rimane sempre aperta anche a causa di una cicatrice sul bordo stesso.
Un mese fa e' stata fotografata per la seconda volta al policlinico universitario di Padova, ma non trovo soddisfacente la proposta di inserimento di grasso con micro iniezioni perche' andrebbe ripetuta, a mie spese, ogni 2 o 3 mesi.
Purtroppo le mie ricerche in Italia sono state vane, il medico piu' vicino specializzato nelle patologie della tuba, si trova a Ginevra, ma i prezzi di visite ed interventi sono alle stelle: http://www.eustachian-tube.net/
Ringrazio vivamente i medici che hanno seguito la mia storia fin dall'inizio e che si sono prodigati in risposte e consigli.

[#12]  
Dr. Raffaello Brunori

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Siamo noi a ringraziarla per la fiducia e la stima rivolteci. Purtroppo, nel suo caso, è stato fatto tutto quello che si poteva fare per risolvere la patologia. I Medici consultati sono di fama internazionale, ripeto, e non sono poi cosi' sicuro che all'Estero potevano adottare delle tecniche chirurgiche diverse da quelle eseguite nel nostro Paese. Ormai le tecniche chirurgiche sono internazionali e non occorre piu' migrare, come in passato. Non sempre si ha la guarigione, in Medicina.
Un cordiale saluto
Dr. Raffaello Brunori