Utente 465XXX
Salve, buongiorno.
La mia domanda è un po' particolare. Mi hanno diagnosticato la Fibromialgia da diversi anni e io non accetto di averla o comunque di arrendermi di fronte a quello che a me e anche a voi, sembra frutto di stress, traumi, depressione, scarsa autostima, somatizzazione di uno stato psichico.
Sono stanca di prendere psicofarmaci:
Sono stanca di non essere lucida.
Ho due figli e non riesco a seguirli.
Non ho memoria, scarsa concentrazione, non riesco più a memorizzare niente nè seguire con logica quello che faccio, sono 'invalida' e vado avanti spesso con l'aiuto dei miei figli.
Non mi arrendo alla malattia però
E so che gli psicofarmaci attenuano i sintomi ma non risolvono niente e questo lo sapete anche voi.
Ho cercato di spiegarlo a dei medici che non hanno fatto altro che fare spalluce, non sanno la causa, continuo a dire loro che sarebbe ottimo dormire bene, ma non di un sonno indotto da farmaci.
Vorrei smettere di prendere i farmaci perchè non sono più chi sono.
La mia domanda è rivolta a voi perchè alla fine ci mandano da voi, i dolori sono insopportabili ma inspiegabili, la stanchezza cronica non si sa da cosa dipenda, i vari disturbi della vista ci sono ma a visita oculistica non esistono, e questo per quanto mi riguarda è piuttosto pesante visto che sono cieca dalla nascita ad un occhio.
Chiedo a voi cosa comporterebbe sospendere i farmaci che prendo: Mutabon ansiolitico, Rivotril per rilassare i muscoli e Efexor come antidepressivo.
Mi chiedo perchè e come non si riesca a giungere a capire la causa di questo disturbo, visto che siamo in tanti e quindi possiamo (possiamo?) ricondurre tutto allo stile di vita che facciamo.
E' possibile affrontare la fibromialgia, o quel che è, senza farmaci? E' possibile vivere una vita che sia degna di essere chiamata tale? Saremo sempre legati agli psicofarmaci? Possibile che non esista una terapia alternativa?
Non credo di essere una persona fuori di testa, so solo di avere ridotto in maniera considerevole le mie capacità mentali.

Aiutatemi a capire cosa devo fare, ho due figli da crescere.

Grazie
Alessandra

[#1]  
Dr. Matteo Pacini

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"E so che gli psicofarmaci attenuano i sintomi ma non risolvono niente e questo lo sapete anche voi."

Veramente sappiamo un po' l'opposto. Si vede che nel suo caso o non hanno funzionato, o c'è qualche altra ragione.

Lei quindi prende attualmente quei tre che ha elencato, con un effetto di attenuazione dei sintomi. Per non capisco questo: attenuare presumo di poco, perché se li attenuassero di molto sarebbe soddisfatta dell'effetto.
Dr.Matteo Pacini
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[#2] dopo  
Utente 465XXX

Buongiorno, la ringrazio per la risposta Dr Pacini.
No i vari, tanti, psicofarmaci che ho utilizzato non hanno risolto la mia stanchezza cronica, anzi l'hanno accentuata.
Posso dire di essere in uno stato in cui vado avanti perchè devo andare avanti, mi sveglio perchè devo svegliarmi per andare a lavoro, ma una volta tornata dal lavoro devo assolutamente mettermi a letto nella speranza di ottenere, cosa che non avviene mai, un po' di lucidità mentale.
Il Rivotril ha attenuato i dolori, e quando diventano insopportabili uso il Nimesulide, il Mutabon ansiolitico ha effetti sull'ansia? Non so. L'Efexor ho iniziato a prenderlo a Settembre perchè ho avuto un accumulo di problemi e lo psichiatra ha ritenuto che dovessi prenderlo.
Vorrei la mia lucidità, quella di un tempo, ma non è più così, non riesco a leggere, studiare mi è impossibile, e i miei figli hanno imparato che devo dormire a metà giornata per via della stanchezza oramai da anni, da quando erano piccini e li facevo stare accanto a me a fare i compiti per paura che potesse succedere qualcosa.
No, i farmaci mi aiutano per i dolori e l'ansia, ma non per la concentrazione, la memoria, l'attenzione e sono le cose che mi pesano di più.
Si sarei soddisfatta se riuscissi a condurre una vita normale, ma non è così e non so più a chi rivolgermi perchè come ho detto fanno spallucce e parlo di medici di un certo livello nella mia città.

A che punto siamo con la ricerca? Ce la faremo a NON prendere psicofarmaci?
Sarebbe il mio obiettivo.

Grazie ancora,

Alessandra

[#3]  
Dr. Matteo Pacini

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Gentile utente,

Non capisco sinceramente il suo punto di vista. Pare che il problema siano dei farmaci che nessuno la costringe a prendere.
La ricerca dovrebbe fare progressi con lo scopo di non mettere a disposizione delle cure ? Lo scopo della medicina sarebbe di non prendere niente ?

Mi pare un po' fuori strada. Torniamo alla diagnosi: fibromialgia o stanchezza cronica ? Le diagnosi sono comunque queste due e niente altro ?
Ha iniziato appena adesso l'efexor, quindi come è possibile valutare ora se funzioni, che sarà passato neanche un mese ? - ammesso che già ne assuma una dose efficace.
Dr.Matteo Pacini
http://www.psichiatriaedipendenze.it

[#4] dopo  
Utente 465XXX

Chiedo scusa, come può ben vedere ho problemi a scrivere. Ho iniziato settembre/Ottobre del 2016.
Rispondo punto per punto.
Vorrei smettere di prenderli ma ho paura considerato che non so più cosa voglia dire non prenderli, come mi troverei a non prenderli e per ultima ma non meno importante, mi ritroverei probabilmente con i dolori lancinanti con cui ho convissuto per anni senza conoscerne la ragione.
Inoltre non saprei come fare per toglierli e qui direi che subentrate voi.
Non sono fuori strada. Immagino che la ricerca sulla Fibromialgia sia indirizzata a risolvere il problema e non 'nasconderlo' cercando di far finta che non esista utilizzando degli psicofarmaci. gli psicofarmaci sono una terapia.
In Fibrosi Cistica la ricerca è indirizzata oltre a migliorare lo stile di vita e prolungare la durata della vita stessa , a trovare il farmaco che possa agire direttamente sulla mutazione giusto? Giusto.
Ho fatto un esempio non calzante ma volendo può farlo calzare.
In Fibromialgia al momento si curano i sintomi, ci sarà mai un farmaco o anche uno psicofarmaco che possa agire sulla causa? O rimarremo sempre così in questo stato, a farci ridere in faccia da altri dottori che affermano che in fondo 'siamo un po' tutti fibromialgici' e ti considerano una pazza solo perchè si utilizzano gli psicofarmaci?
cosa non è chiaro del discorso sopra?

in conclusione: i farmaci che prendo vanno bene per i dolori ma non per la stanchezza visto che non riesco a condurre una vita normale.
Ho cambiato tanti farmaci e sinceramente ho avuto degli effetti poco simpatici.
Il mio obiettivo è giungere ad un sonno ristoratore, che in Fibromialgia risolverebbe non pochi problemi, senza farmaci. Oppure: giungere ad un sonno ristoratore con Farmaci ma riducendo la dose.
Chiaro? :)

Grazie

[#5] dopo  
Utente 465XXX

Inoltre, chiedo scusa Professor Pacini, tante volte in questi anni mi sono chiesta in quali casi venga utilizzata l'ipnosi.

grazie

[#6]  
Dr. Matteo Pacini

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Gentile utente,

Non esattamente, la mutazione non è modificabile, se mai si può neutralizzare o contrastare nei suoi effetti, questo è possibile.
Lo stesso si cerca di fare anche in psichiatria comunque, anche se le malattie genetiche tipo quella che cita Lei sono modelli particolari, in cui un fattore preciso è identificato e eventualmente manipolabile.

Io farei meglio definire la sindrome, e se deve togliere i farmaci, cosa che non mi pare complicata da realizzare, val la pena di provare un'alternativa.
Dr.Matteo Pacini
http://www.psichiatriaedipendenze.it

[#7] dopo  
Utente 465XXX

Professore, in realtà è molto complicato togliere i farmaci, o forse è solo una mia paura perchè sono tanti anni che li prendo quindi l'alternativa sarebbero forse assumere altri farmaci o eventualmente solo ridurre gradualmente?
Nel caso mi dica in due parole, e poi ne parlerò con il medico che tempo fa mi prescrisse i farmaci.


ps: Prof, in FC si stanno sperimentando farmaci su alcune mutazione e sono mirate a correggere il difetto. Grandissimo passo avanti e alcuni hanno già visto i benefici, altri purtroppo no.

Grazie per l'attenzione
Alessandra

[#8]  
Dr. Matteo Pacini

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Complicato non lo è tecnicamente, per cui se è complicato questo dipende in genere dal fatto che i sintomi peggiorano.
Che sia tanti anni non cambia niente.
Secondo me il punto è provare le cure indicate per le sue diagnosi, e già questa potrebbe andare, infatti in parte le ha dato dei benefici seppur parziali, mentre l'efexor è da valutare perché appena iniziato.


PS Correggere il difetto non significa eliminare la mutazione.
Dr.Matteo Pacini
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[#9] dopo  
Utente 465XXX

-"Che sia tanti anni non cambia niente" è un'ottima notizia, grazie. Forse alla fine abbiamo centrato il punto.
-I sintomi peggioreranno ma vorrei provare, cosa che non ho mai fatto, con dell'attività fisica, ma questo si vedrà e dovrò anche qui farmi consigliare da qualcuno.
-Efexor è da valutare si, o ridurre il dosaggio.

ps: Correggendo il difetto si limita e si rallenta il progredire della malattia e le aspettative di vita aumentano.

Grazie davvero tantissimo
Buon lavoro

Per i fibromialgici che leggono. Cercate di migliorare il vostro sonno, non so ancora come farò io ma cercate di farlo anche voi. In bocca al lupo.