Sospetta sjogren che peggiora in fretta

Buongiorno.
Ho 35 anni. Da 5-6 anni ho il fenomeno di Raynaud, ma inizialmente non vi ho dato peso.
Nel settembre 2008 ho avuto dolore ai tendini delle mani accompagnato da febbre, che si è risolto da solo in 2-3 giorni.
Nel marzo 2009 ho avuto febbricola e rigonfiamento improvviso di entrambe le ginocchia. Ho fatto gli esami del sangue, comprendenti fattore reumatoide, proteina c-reattiva e VES, risultati tutti negativi. Un ortopedico, al quale il mio medico mi aveva indirizzata pensando a un problema legato ai piedi piatti, mi ha diagnosticato idrarto idiopatico ricorrente. Mi ha detto di assumere deltacortene per qualche giorno in corrispondenza delle fasi acute.
Il mio medico non ha però ritenuto che la diagnosi fosse corretta e non mi ha prescritto il medicinale.
Nel corso dell'ultimo anno non ho avuto particolari problemi, ogni tanto sentivo che la "cosa" si riattivava, avevo due o tre giorni di febbricola con piccoli dolorini come punture di spillo a fianco della colonna vertebrale, ma niente di più. Negli ultimi mesi sono stata bene e pensavo che tutto si fosse risolto, come pealtro l'ortopedico mi aveva detto essere possibile.
Venerdì scorso invece ho avvertito un'improvvisa secchezza agli occhi (ho sempre portato le lenti a contatto senza il minimo problema, mai neppure un lieve arrossamento, invece adesso non le sopporto più). Da sabato la secchezza interessa anche la bocca. Le lacrime artificiali servono a molto poco, mi sveglio più volte durante la notte con gli occhi secchi.
Sono stata al pronto soccorso oculistico, dove hanno notato che effettivamente la lacrimazione è scarsa e mi hanno detto di fare visita reumatologica.
L'ho prenotata, ma è tra più di un mese.
Che cosa posso fare nel frattempo? Mi sembra che la situazione stia peggiorando velocemente, adesso ho febbricola e sensazione di punture di spillo più o meno ovunque. E gli occhi si seccano sempre più.
Stasera andrò dal mio medico, ma non pare intenzionato a prescrivermi una visita reumatologica d'urgenza.
Secondo voi cosa dovrei fare?
Sono molto spaventata, anche perché mi pare che per la sindrome di Sjorgen le possibilità di guarigione siano praticamente nulle e non posso sopportare l'idea di avere per sempre gli occhi e la bocca in queste condizioni (o peggio). Posso almeno sperare in periodi di remissione?
Grazie
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Dr. Mauro Granata Reumatologo, Medico internista, Geriatra 2.7k 114
Il sospetto potrebbe essere fondato. Aspettando il consulto specialistico potrebbe intanto eseguire la valutazione degli ANA, ENA ed anti DNA nativo, così da arrivare alla visita con il referto già disponibile. Cordiali saluti.

Mauro Granata
https://www.idoctors.it/medico/16613/0

[#2]
dopo
Utente
Utente
Grazie per la risposta. Approfitto della sua disponibilità per farle un paio di domande.
Il mio medico mi ha prescritto esami del sangue e delle urine, ho già fatto il prelievo, ma i risultati saranno disponibili tra più di 3 settimane (appena prima della visita dal reumatologo).
La secchezza oculare e orale alcuni giorni va meglio, altri va peggio. Ho notato che la pelle del dorso delle mani è "strana", a volte pizzica o assume colorazione rosso-violacea o rosa-arancio.
Cercando su internet, mi sono quasi convinta di avere il LES, anche se i sintomi di queste malattie autoimmuni sono in gran parte sovrapponibili, per cui non ci sto capendo niente, potrei averle tutte (!).
Secondo lei posso espormi al sole o è meglio che aspetti gli esiti e la visita? Questo è stato ed è ancora un periodo stressante, qualche gitarella al mare farebbe senz'altro bene al mio umore, ma non vorrei peggiorare le cose.
Inoltre sono preoccupata per il fatto di dover aspettare così tanto. Rimanere settimane senza cura può aggravare parecchio l'eventuale malattia?
Grazie tante.
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Dr. Mauro Granata Reumatologo, Medico internista, Geriatra 2.7k 114
Stia tranquilla. Non saranno certo tre settimane a condizionare la prognosi di una (ancora eventuale) diagnosi. Cordialità
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dopo
Utente
Utente
Grazie per la rassicurazione, proverò ad avere pazienza.