Forti dolori da anni: fibromialgia?

GENTILI DOTTORI,
SONO UN RAGAZZO DI 29 ANNI CHE PURTROPPO VIVE DA ANNI CON FORTI DOLORI AGLI ARTI INFERIORI CHE MI PROVOCANO STANCHEZZA APPENA FACCIO ANCHE UN MINIMO SFORZO.

TUTTO CIO è ACCOMPAGNATO DA FORMICOLII AGLI ARTI INFERIORI(GAMBE,COSCE E PIEDI) E SUPERIORI(BRACCIE E MANI)E DOLORI ALLE SPALLE E AL COLLO.SPESSO AVVERTO UNA SENSAZIONE DI CALORE CHE PARTE DAGLI ARTI INFERIORI FINO AD ARRIVAVRE AL CRANIO CON CONTINUI GIRAMENTI DI TESTA.
LA MATTINA SPECIALMENTE APPENA SVEGLIO MI SENTO STANCHISSIMO COME SE NELLA NOTTATA AVESSI FATTO UNA PARTITA DI CALCIO CON STANCHEZZA ALLE GAMBE E BRACCIA E NOTO CHE SPESSO AVVERTO COME UNA SENSAZIONE DI PASSAGGIO DI CORRENTE NELGI ARTI E SE METTO I MUSCOLI SOTTO TENSIONE VEDO KE MI TREMANO TUTTE LE GAMBE,BRACCIE E MANI.
HO FATTO VARIE VISITE NEUROLOGICHE DA VARI PROFESSORI I QUALI MI HANNO ESCLUSO SM ANCHE SE I SINTOMI SONO MOLTO SIMILI.HO FATTO UNA RM L'ANNO SCORSO CON CONTRASTO ALL'ENCEFALO E MIDOLLO CREVICALE CHE NON HA RILEVATO NULLA ED ANCHE I PEV CHE SONO RISULTATI NELLA NORMA.HO SOLO UNA LEGGERA SCOLIOSI KE PERò I MEDICI HANNO DETTO NON PUO PROVOCARE TALI DISTURBI.

HO FATTO UN ECOOLORDOPPLER ARTI INFERIORI DOVE è RISULTATO UN INSUFFICIENZA VENOSA E DALLE ANALISI DEL SANGUE HO NOTATO CHE I VALORI DI EMOGLOBINA,GLOBULI ROSSI ED EMATOCRITO SONO SEMPRE PIU BASSI DEI VALORI NORMALI.
STA DI FATTO CHE SONO ANNI CHE NN PRATICO ATTIVITà SPORTIVA POICHE ANNI FA EBBI UN PROBLEMA DI TACHICARDIA PAROSSISTICA SOVRAVENTRICOLARE A CUI SEGUI UN ABLAZIONE E DA ALLORA UN PO PER PAURA NON HO PRATICATO OPIU NESSUN TIPO DI ATTIVITà.
L'ULTIMO NEUROLOGO A CUI MI SONO RIVOLTO(EX PRIMARIO DEL CARDARELLI DI NAPOLI) MI HA DETTO CHE DALLA VISITA DI BASE NON DOVREBBE ESSERE SM MA PURTROPPO DIAGNOSTICARE QUESTA MALATTIA NON è MAI COSI SEMPLICE.

LUI MI HA DETTO KE POTREI SOFFRIRE DI FIBROMIALGIA ANCHE SE LEGGO KE MOLTI NEUROLOGI SONO UN PO SCETTICI SU QUESTA PATOLOGIA.MI HA DATO UNA CURA A BASE DI MAGNESIO(MAG 2) DA PRENDERE UNA BUSTINA AL GIORNO PER UN MESE E POI MI HA DETTO DI TORNARE DA LUI E SE è IL CASO DI RIPETERE LA RM ENCEFALO E MIDOLLO CERVICALE SE I SINTOMI DI QUESTA STANCHEZZA CRONICA E PARESTESIE NON PASSANO.
AD OGGI IO MI SENTO SEMPRE PEGGIO E NON SO QUALI POTREBBERO ESSERE LE CAUSE DEI MIEI SINTOMI.

ALCUNI LA ATTRIBUISCONO AD UNA COSA ANSIOSA ANCHE SE IO REALMENTE AVVERTO QUESTI SINTOMI CHE MI FANNO VIVERE MALE ORAMAI DA ANNI.
VORREI UN PARERE DA UN BRAVO REUMATOLOGO SE è IL CASO DI FARE ALTRI ESAMI O RIVOLGERMI AD UN REUMATOLOGO INVECE DI UN NEUROLOGO.
GRAZIE MILLE.
[#1]
Dr. Pier Francesco Leucci Reumatologo 133 7
BUONGIORNO, NON RISULTA CHE LEI ABBIA MAI FATTO DELLE INDAGINI PER VALUTARE LA SPASMOFILIA.
MOLTI DEI SINTOMI DENUNCIATI POSSONO CORRELARSI CON QUESTA PATOLOGIA, PERTANTO LE CONSIGLIO DI DOSARE: CALCEMIA, FOSFOREMIA, VIT.D, PTH, TSH, OSSIFOSFATASI.
Anche l'ipotesi di una Fibromialgia è possibile e correlabile con ipotiroidismo (funzionale) da verificare con la ricerca di noduli tiroidei al rilievo ecografico.
Spero di esserLe stato utile e resto in attesa di eventuali riscontri.
Cordiali Saluti PFL

Pier Francesco Leucci
Specialista REUMATOLOGO
Già Coordinatore Responsabile Reumatologia per l'AUSL LE - LECCE -

[#2]
Attivo dal 2011 al 2012
Ex utente
GENTILE DOTT.LEUCCI GRAZIE MILLE PER LA RISPOSTA.
VOLEVO INFORMARLA CHE AD OGGI STO FACENDO ANCHE UNA CURA CON ENTACHT E FRONTAL OLTRE AL MAG 2 MA I RISULTATI SONO SEMPRE GLI STESSI DOPO 20GG DI CURA ANZI A VOLTE MI SENTO ANCHE PEGGIO.
HO GIRATO VARI NEUROLOGI DAL POLICLINICO,CARDARELLI AL SAN PAOLO A NAPOLI E TUTTI I NEUROLOGI HANNO ESCLUSO SM ANCHE SE SO CHE QUESTA MALATTIA NON è DI FACILE INDIVIDUAZIONE.
PER LA SPASMOFILIA L'ULTIMO NEUROLOGO CHE MI HA VISITATO MI HA DETTO CHE NON PUO ESSERE POICHE DOVREI AVERE CONTRAZIONI DELLE MANI E PIEDI.
SINCERAMANENTE NON CI CAPISCO PIU NULLA A CHI RIVOLGERMI E COSA FARE RESTA IL SOLO FATTO CHE HA 29 ANNI MI SENTO SEMPRE PIU UNO SCHIFO E VEDENDO DALLE VARIE PERSONE CHE SOFFRONO DI QUESTE PATOLOGIE(SPASMOFILIA-FIBROMIALGIA)AD OGGI NON C'è UNA CURA CHE TI PERMETTE DI FARE UNA VITA NORMALE E PER MOLTI MEDICI E ATTRIBUITA SOLO AD UN FATTO ANSIOSO.
NON SO CHI POTREBBE PRESCRIVERMI QUESTE ANALISI DEL SANGUE CHE MI HA CONSIGLIATO POICHE NATURALMENTE DA UN CONSULTO ONLINE IL MIO MEDICO SARà UN PO SCETTICO A PRESCRIVERMELE.
PER CASO CONOSCE UN BRAVO REUMATOLOGO ESPERTO IN MATERIA CHE ESERCITA A NAPOLI A CUI POTERMI AFFIDARE?
MI CONSILGIA DI CONTINUARE AD ANDARE DAL NEUROLOGO O AFFIDARMI AD UN BRAVO REUMATOLOGO?
SINCERAMENTE L'USO DI ANSIOLITICI O ANTIDEPRESSIVI NN CREDO POSSANO MIGLIORARE LE CAUSE E A VOLTE CREDO KE MOLTI MEDICI ATTRIBUISCONO FATTI ANSIOSI QUANDO NON SANNO PIU CHE PESCI PRENDERE.
CREDO NON SIA GIUSTO TRATTARE PERSONE SANE DI MENTE CON QUESTE MEDICINALI QUANDO REALMENTE SOFFRONO DI QUESTE MALATTIE E INOLTRE SI SENTONO DIRE DA TUTTI CHE SONO DEI MALATI IMMAGINARI E IPOCONDRIACI.
NON è BELLO.CREDO CHIUNQUE AVVERTA FORTI FASTIDI E DOLORI E NON RIESCE A TROVARE UNA CAUSA AI SUOI MALI DOPO ANNI UN PO SUBBENTRA ANCHE UNO STATO ANSIOSO MA è SOLO UNA CONSEGUENZA ALLA REALE MALATTIA A CUI MEDICI E PERSONE VICINE NON DANNO MINIMA IMPORTANZA QUANDO NOI CONTINUIAMO A SOFFRIRE GIORNO DOPO GIORNO.
SAREI GRATO SE POTESSE AIUTARMI A CAPIRE SE C'è QUALCOSA CHE POSSO FARE PRIMA DI TUTTO PER CAPIRE SE LA MIA MALATTIA è SM,SPASMOFILIA O FIBROMIALGIA O QUALSIASI ALTRA COSA.
GRAIZE MILLE.
[#3]
Attivo dal 2011 al 2012
Ex utente
gentile dott leucci,
ieri mattina mi sono svegliato con un grosso livido sul lato della coscia dx di colore giallo.sono andato dal medico di famiglia preoccupato pensando si trattasse di piastrine basse ma lui crede sia una cosa tipo fungo micotico non so bene il termine.
cmq mi ha detto di levare questi medicinali che mi ha prescritto il neurologo(entacht e frontal)perche dice che non sono adatti e poi che non si possono dare questi medicinali ad un ragazzo di 29 anni prima di appurare se c'è qualche problema organico.
mi ha consigliato di recarmi da un bravo reumatologo al 2 policlinico di napoli per fare tutti gli accertamenti e valutare insieme le possibili cause che mi portano questi dolori,tremori,parestesie,giramenti di testa e sensazione di calore dagli arti al cranio.
mi parlano di un certo migliorisi come bravo reumatologo che purtroppo adesso è in pensione oppure un certo spanò.
mi sapreste consigliare un bravo reumatologo su napoli?
grazie mille
[#4]
Dr. Giovanni Buono Reumatologo, Medico internista, Algologo 8
BUONGIORNO.
SONO UNO SPECIALISTA REUMATOLOGO DI NAPOLI.
MOLTI DEI SINTOMI CHE LEI ACCUSA (STANCHEZZA CRONICA, PARESTESIE, ANEMIA) POSSONO ESSERE RICONDUCIBILI TRA L'ALTRO A TRE DIVERSE CONDIZIONI: IPOTIROIDISMO (QUINDI LE CONSIGLIO DI PRATICARE FT3, FT4, TSH);UNA CONDIZIONE DENOMINATA GLUTAL SENSITIVITY (LA CUI DIAGNOSI SI PONE PER ESCLUSIONE DALLA CLASSICA CELIACHIA) PER LA QUALE LE CONSIGLIO DI ELIMINARE IL GLUTINE DALLA DIETA;UN DEFICIT DI VITAMINA B12 PER LA QUALE LE CONSIGLIO DI ASSUMERE CIANOCOBALAMINA.
CORDIALI SALUTI E A PRESTO RISENTIRCI

Dr. Giovanni Buono

[#5]
Dr. Pier Francesco Leucci Reumatologo 133 7
Non sarebbe corretto che io Le consigliassi un Reumatologo su Napoli. Tuttavia sono convinto che debba affidarsi ad un Collega e "seguire" le sue indicazioni sino in fondo. Saltellare da una parte all'altra ascoltando pareri differenti è spesso controproducente.Intanto esegua gli esami che Le ho consigliato nel mio primo intervento perchè potrtebbe avere un ruolo nel definire la diagnosi!
Cordiali saluti
PFL
[#6]
Attivo dal 2011 al 2012
Ex utente
gentile dott leucci,
volevo informarla che sono stato dal reumatologo il quale dopo un accurata visita mi ha consigliato di effettuare le seguenti analisi:
rmn bacino per sacro-iliache,
scintigrafia ossea(total body)
tipizzazione hla loci a,b,c
fosfatasi(con isoenzimi)
calcemia-fosforemia-pth-vit D3.
il reumatologo mi ha detto che dai sintomi da me accusati potrebbe essere piu un problema neurologico che reumatologico ma cmq vuole escludere una spondilite anchisolante o non so come si dice.
i miei disturbi sono sempre questo formicolio continuo agli arti inferiori e superiori,vertigini, calore agli arti e al cranio a volte anche brividi dalle spalle al cranio e dolori alle gambe.quando cammino avverto come una sensazione di instabilità e confusione mentale.
spesso la mattina appena sveglio accuso formicolii alle bracce e alle mani con una sensazione di non avere forza nelle stesse.
sinceramente il reumatologo mi ha consigliato di nn prendere nessun ansiolitico o antidepressivo se non prima aver escluso qualsiasi patologia organica ma sinceramente io non so piu a chi affidarmi considerando che i neurologi l'attribuiscono sempre ad un fatto ansioso.
vorrei sapere se questi disturbi potrebbero dipendere da un insufficienza venosa poiche la settimana scorsa mi svegliai con un grosso livido sulla gamba senza aver preso nessuna botta e dall'eco doppler e risultata una insufficienza venosa.
solitamente dalle analisi del sangue ho sempre valori di emoglobina,globuli rossi ed ematocrito bassi e le piastrine a 187(le ultime analisi).
potrebbe essere un problema circolatorio la causa dei miei malesseri?secondo alcuni medici non è possibile.
sto pensando seriamente allora che forse come dice il reumatologo dovrei approfondire gli esami neurologici ma ho una gran paura di essere affetto da sm o malattie simili che dalla prima rmn encefalo e midollo cervicale non è stato rilevato.
so che purtroppo diagnosticare queste malattie non è semplice ed a volte passano anni prima di avere una diagnosi certa.lei cosa mi consiglia di fare?affidarmi ad un centro neurologico oppure altro?
inoltre volevo sapere se oltre a queste analisi del sangue lei mi consiglia di fare anche azotemia,creatinemia,ves,uricemia,glicemia,sideremia e ferritina.
gli esami tiroidei li ho fatti tante volte e sono usciti sempre nella norma per questo il medico ha evitato di farmeli ripetere.
visto che alcuni mi dicono che potrebbe essere una carenza della vitamina b(b1,b12....)ci sono esami che posso fare per vedere se realmente sono carente a questa vitamina?
mi scusi se mi sono prolungato ma veramente non ci sto capendo piu niente e non so piu a chi affidarmi.
saluti,
alberto.
[#7]
Attivo dal 2011 al 2012
Ex utente
gentile dott LEUCCI.
le indico le ultime analisi cosa hanno riscontrato:
wbc:9
rbc:4,64
hgb:12,9
hct:41,6
mcv:89,8
mch:27,8
mchc:31,1
rdw:14,4
hdw:2,42
plt:211
mpv:8
neutrofili:51%
linfociti:37%
monociti:4,5%
eosinofili:4,5%
basofili:0,8%
luc:1,9%
neutrofili:3,1
linfociti:2,2
monociti:0,3
eosinofili:0,3
basofili:0
luc:0,1
azotemia:31
glicemia:86
uricemia:4.8
creatinina:0,97
ves:
1 ora 9mm
2 ora 22mm
indice di katz:10mm
bilirubina tot:0,72
fosfatasi alcalina:123
sideremia 113
ferritina 66
calcemia 8,7
fosforo(siero) 4,4
transferrina 260
pth intatto 23,9
isoenzimi della fosfatasi alcalina:
totale123
epatica L1 70,7%
OSSEA (B) 26,2%
EPATICA L2 2,7%
INTES. 0,4%

VIT D3:20,2

QUESTI SONO I VALORI CHE SONO USCITI DALLE ULTIME ANALISI DEL SANGUE.
NON CAPISCO SINCERAMENTE SE BASSI VALORI DI VIT D,EMOGLOBINA,EMATOCRITO,GL.ROSSI MCH MCHC.... POSSONO FAR CAPIRE QUALCOSA DELLA PATOLOGIA CHE SOFFRO.
HO LETTO CHE BASSI VALORI DI VIT D POSSONO RIFERIRISI A PROBLEMI DI SM.
PENSA CHE DEVO FARE ULTERIORI ANALISI PER VALUTARE VIT B12 E ACIDO FOLICO OPPURE MI PUO CONSIGLIARE COSA DEVO FARE E SOPRATUTTO A QUALE MEDICO RIVOLGERMI SE AD UN NEUROLOGO(CONSIDERANDO I MIEI SINTOMI) ,REUMATOLOGO,EMATOLOGO...
GRAZIE MILLE.
SALUTI.
[#8]
Attivo dal 2011 al 2012
Ex utente
Gentile dott leucci la volevo informare che come lei aveva sospettato ho avuto diagnosi di spasmofilia facendo un emg ad aghi in iper ventilazione e sono uscite numerose doppiette e triplette che portano ad una diagnosi di tetania latente.
L emg ai 4 arti pero e' nei limiti della norma mentre solo quella specifica per la spasmofilia con ago tra indice e pollice ha rilevato il problema.
Molti medici sono scettici circa questa patologia tanto e' vero che ho girato 6 luminari di neurologia a Napoli prima di arrivare al besta di Milano dove mi hanno consigliato di fare quest esame.
I fastidi sono sempre maggiori:dolori alle gambe con sensazione di bruciori,fascicolazioni,parestesie mani e piedi,facile affaticabilita.....
Sono stato a fare una visita da un reumatologo il quale mi ha detto che nn puo trattarsi neanche di fibromialgia poiche i punti che mi toccava nn mi causavano dolore.
Caro dottore oramai sono 2 anni che vivo cosi e mi creda e' avvilente convivere con dei dolori e fastidi e nn conoscere il motivo.avrò speso piu di 2000 euro per indagini ma con 0 risultati.
La cosa strana e' che ho sempre valori di vit. D bassi e acido folico da ormai 2 anni.questi valori potrebbero far capire la causa?volevo fare esami del sangue:ANA ena anti DNA anca fatt reumatoide fibrinogeno complemento c3 c4,pcr,pth,ved protidogramma,fosfatasi alcalina,elettroforesi delle proteine,waller rose,reuma test,hbv,clamydia borrelia hersynia anti rana CCP anti fosfolipidi.... Lei cosa mi consiglia?
Dal besta mi indirizzarono da una dottoressa l quale mi ha chiesto esami di calcemia fosforemia magnesemia,fosfatasi alcalina ossea,pth,25oh vit d,telopeptide ctx,elettrofersi proteica
E calciuria e fosfaturia delle urine 24h.
Nel frattempo ho fatto una moc total body dalla quale si evince di indagare per una patologia osteoaddensante.da come ho capito c'è troppo calcio (valore 3,85) riferimento 0,8-1.13 alle gambe ma anche un po' alto alle braccia mentre da altre parti e' nella norma.potrebbe essere questo il problema dei miei sintomi?ho contattato un prof di endocrinologia oncologica che studia il metabolismo del calcio sperando di trovate una risposta a tutto ciò.
Saluti
Alberto
[#9]
Dr. Pier Francesco Leucci Reumatologo 133 7
Carissimo Alberto, come le avevo indicato all'inizio, lei ha verosimilmente una spasmofilia, confermata da EMG.
DEVE trattarla, seguendo un ciclo farmacologico specifico e continuando con i dosaggi di VitD., Ca, P, PTH.
Io trovo utile un ciclo iniziale con fiale di Dibase 300.000 1 fl ogni 14 giorni per un totale di 3 fiale intramuscolo (usando un ago più grosso a causa della densità del farmaco), EVITANDO di assumerle per via orale. Dopo questa fase di induzione a cui associo Paracetamolo 1000 mattino e sera, aggiungo, eventuale calcitriolo, in base al risultato di nuovi esami. Associo mandorle secche (!)
Comunque DEVE seguire indicazioni del SUO Medico. Lasci perdere i dati della "MOC total body" per la loro scarsa attendibilità.
Cari saluti
[#10]
Attivo dal 2011 al 2012
Ex utente
gentile dott Leucci.
grazie mille per la celere risposta.
volevo sapere ma secondo lei è probabile che la spasmofilia porti tutti questi disturbi?
ho parlato con persone che ne sono affette da anni ma loro mi dicono che addirittura a volte il corpo si irrigidisce tutto ed hanno le mani e i piedi che si contraggono.
a me questo non è mai successo ma ho solo e sempre una forte stanchezza soprattutto agli arti inferiori,parestesie mani e piedi(anche di notte spesso mi sveglio con tutte le mani addormentate) dolori e bruciori muscolari appena inizio a camminare sopratutto alle gambe e molte fascicolazioni e occhi sempre arrossati.
ho visto che in francia un medico cura la spasmofilia eliminando glutine e lattosio dall alimentazione ed alcune persone hanno tratto grandi giovamenti.lei crede potrebbe essere questa la causa?
perche molti medici sono scettici e credono sia solo somatizzazione dell ansia mentre altri la attribuiscono ad un mancato assorbimento del calcio?
l'ultimo valore di vit d era di 18 mentre acido folico a 3.questi valori bassi potrebbero portare questi disturbi?
lei crede che non sia il caso di indagare su esami reumatologici che le ho segnato nella precedente domanda?
il reumatologo di ieri mi ha detto di prendere sidralud 2 mg 1 cp la sera,tachipirina 1000 2 volte al di per una sett e poi 1 volta al di per un altra settimana e 25 gocce a sett di dibase e tornare da lui tra 2 settimane per vedere come va.
come mai lei mi dice di evitare l'assunzione orale di vit d?
prendere del calcio avendone troppo addensato potrebbe farmi male?
i dati delle ultime analisi del sangue del 9 agosto sono:
vit b12:419 clia 211-911
folati 3.30 clia 3.38-5.38
CREATINACHINASI (CPK) 148 1 - 160 U/L
ENZIMATICO COLORIM.
COLESTEROLO 211 * 100 - 200 mg/dL
ENZIMATICO
COLESTEROLO-HDL * 33 > 35 mg/dL
ENZIMATICO
COLESTEROLO-LDL 106 0 - 150 mg/dL
CREATININA 1,03 >1.3
SODIO 138,4 135,0 - 148,0 mEq/L
ELETTRODI SPECIFICI
POTASSIO 4,9 3,6 - 5,3 mEq/L
ARSENAZO
CALCIO TOTALE 9,22 8,70 - 10,40 mg/dL
MOLIBDATO
FOSFORO 4,0 2,7 - 4,5 mg/dL
COLORIMETRICO
MAGNESIO 1,87 1,39 - 2,09 mg/dL
ENDOCRINOLOGIA
METABOLISMO CALCIO-FOSFORO
CLIA ng/mL
VITAMINA D-3 * 20,7 30 - 100
INDAGINI URINARIE
VOLUME URINE 24h 750 mL
CRESOLFTALEINA
CALCIURIA (CA) 278 100 - 300 mg/24h
MOLIBDATO
FOSFATURIA 1200 300 - 1300
questi sono gli ultimi esami con quadro EMOCROMOCITOMETRICO nella norma.
[#11]
Dr. Pier Francesco Leucci Reumatologo 133 7
Scusi, ma perchè invece di porre domande e.... cercare risposte non prova a portare a termine UNA terapia per la spasmofilia?
Mi sembra di averle già dato risposte più che precise.
Saluti
PFL
[#12]
Attivo dal 2011 al 2012
Ex utente
Gentile dott leucci
Sto facendo la cura ma la volevo informare che i dolori sono sempre piu forti in tt il corpo inoltre ho fatto
Degli esami del sangue prescritti dal mio medico dove e' risultata l ANA positiva a 1:80 mentre ena e anti DNA negativi.pth i fibrinogeno fatt reumatoide pcr waller rose c anca p anca c3,c4 anti htg e poa tt negativi.cosa mi consiglia di fare?sto soffrendo in una maniera atroce con tt questi dolori in tt il corpo.
Grazie mille!
[#13]
Dr. Pier Francesco Leucci Reumatologo 133 7
Buongiorno. Deve parlarne con il Reumatologo che la segue per verificare l'andamento della terapia. questa rubrica ha soltanto lo scopo di chiarire alcuni aspetti delle patologie ma non può sostituirsi al controllo e monitoraggio clinico di uno specialista.
Saluti
PFL
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