Utente 285XXX
sono una donna di 45 anni affetta da polimiosite sono in attesa esito della biopsia muscolare per comprenderne la natura e la prognosi , fatto marcatori tumorali per escludere processo paraneoplastico , tutti negativi.. cpk altissimo mi è stata data una terapia cortisonica 75 mg di deltacortene al dì .. sono abbastanza limitati nei movimenti con seri deficit nella deambulazone soprattutto nell'alzarmi in piedi e salire le scale .... ho timore di iniziare tale terapia perchè soffro di pressione alta ed anche la pressione oculare è ai limiti ... temo gli effetti del cortisone .. mi chiedo è l'unica possibilità ? ci sono delle cure omeopatiche alternative valide ? .. spero di avere risposta ho scritto anche in neurochirurgia perchè il problema è cominciato un pò di tempo fa e si pensava ad un deficit di forza per ernie da compressione midollare ma non è così ... se qualcuno mi risponde sono grata perchè non posso più aspettare e devo iniziare una cura grazie

[#1] dopo  
Dr. Mauro Granata

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La terapia di questa malattia prevede, almeno all'inizio del trattamento, un dosaggio di cortisone pari ad 1 mg/Kg/die. Tale dosaggio può essere ridotto dopo un paio di mesi in relazione alla risposta clinica e bioumorale. In caso di insuccesso terapeutico o di controindicazioni all'uso degli steroidi possono essere utilizzati farmaci immunosoppressori. La terapia va assunta sotto stretto controllo dello specialista di riferimento. Cordialmente.
Mauro Granata

[#2] dopo  
Utente 285XXX

grazie ..conosco queste modalità di cura , in realtà chiedevo se c'era un alternativa al cortisone .. ho sentito parlare di immunoterapia omeopatica .. è di questo che volevo notizie eventualmente qualcuno potesse darmene ... grazie

[#3] dopo  
Utente 285XXX

sono decorsi circa 2 anni e mezzo dalla diagnosi di polimiosite comprovata anche da un rm arti inferiori che ha presentato una serie di edemi questo perchè la biopsia pur compatibile con la polimiosite e e con un elettromiografia del tutto compatibile con una malattia infiammatoria , non escludeva la possibilità di una miopatia su base idiopatica , non infiammatoria. Ad oggi , quanto meno per esclusione si può dire che sii tratta di una miopatia infiammatoria alla quale però non riesco a trovare soluzione . Dopo quasi quattro mesi di deltacortene a 75 mg pro die ho avuto dei miglioramenti a maggio scorso ma ero gonfissima e il medico del policlinico mi ha consigliato di passare al metotrexate ..cosa che non ho fatto perchè è un farmaco che temo molto per i suoi effetti collaterali e soprattutto per l'effetto devastante che ha sul sistema immunitario magari migliora la patologia ma fa danni ben più gravi.Per cui da maggio scorso in realtà sono senza terapia ho perso i benefici ottenuti e sto di nuovo come prima con fortissime limitazioni nei movimenti imposibilità a salire scale ad alzarmi dalla sedia dal letto e tutte le limitazioni sopra descritte La malattia ormai con me da circa tre anni ha interessato " per fortuna" solo i muscoli dello scheletro non sono mai usciti alterati e presenti i marcatori autoiimmuni..scrivo per un consiglio ,.. oltre ali esami fatti c'è altro da fare per eventuali ulteriori chiarimenti sulla patologia o eventuali conferme ? la terapia cortisonica posso riattivarla? anche se c'è chi dice che la posologia è altissima e mi consiglia il medrol... io peso circa 75 kg .. prego di darmi un consiglio perchè sono disperata e quasi alla paralisi visto anche l'assenza di fisioterapia e riabiliazione perchè mi è stato detto che con i muscoli infiammati la terapia fisica va evitata ... grazie a chi vorrà darmi un aiuto preciso che ho anche una compressione midollare alla c5 c6 come da rm del rachide in toto non tale da trattare chirurgicamente ma importante ... grazie spero mi rispondiate presto

[#4] dopo  
Dr. Mauro Granata

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Gentile signora purtroppo capita che a fronte di forme di malattia molto definite esistano situazioni dove la collocazione nosografica diviene molto più complessa e talvolta impossibile. Ma non è questo un motivo sufficiente per mollare ed arrendersi. La cura deve riguardare le condizioni cliniche del soggetto e non il nome malattia! Per quanto riguarda i farmaci da utilizzare, gli immunosoppressori rappresentano, nell'ambito della terapia allopatica, gli unici in grado di controllare queste malattie senza gli effetti indesiderati dei cortisonici. Con questo non voglio dire che questa classe di farmaci sia esente da effetti collaterali ma che nel lungo periodo questi presentano un rapporto di rischio/beneficio migliore, specie in rapporto a dosaggi cortisonici elevati. Concludo confermandole che nella fase flogistica la fisioterapia è controindicata perché contribuirebbe ad aumentare l'infiammazione. Cari saluti.
Mauro Granata

[#5] dopo  
Utente 285XXX

la ringrazio molto soprattutto per la celere risposta .. quindi secondo lei è preferibile passare al metrotrexate piuttosto che riprendere il cortisone?.. lei diceva ,nell'ambito della medicina allopatica .. io in questo periodo senza terapia ho adottato anche cure omeopatiche con integratori ed eliminato completamente glutine e latticini operando una forte disintossicazione che , secondo kl'omeopata , è alla base della patologia ... in effetti il cpk è sceso moltissimo in seguito a questa alimentazione e con l'assunzione di integratori, ma non c'è statorecupero della forza muscolare ... seondo il suo parere è questa una patologia che può avere una speranza di ripresa con cure alteernative o meno ? so di chiederle molto esprimendosi in tal senso .. se può farlo le sono grata altrimenti non importa ..capisco il non voler urtare la sensibilità di coleghi se pur operatori in un 'altra branca della medicina .. secondo la sua esperienza anche quando il danno muscolare è stato importante (il mio cpk iniziale era 14.500!!!) , si può recuperare almeno parzialmente la forza muscolare ?... grazie per il suo aiuto .. buona serata

[#6] dopo  
Dr. Mauro Granata

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Non mi permetto di fare considerazioni su terapie che non pratico e conosco poco. Per maggiori informazioni a riguardo potrebbe postare un consulto nella sezione specifica del portale di Medicitalia. Il MTX è un ottimo farmaco molto efficace e sicuro se utilizzato in modo appropriato. L'astenia dovrebbe migliorare con la normalizzazione del CPK. Cordiali saluti.
Mauro Granata

[#7] dopo  
Utente 285XXX

grazie mille dottore per la chiarezza delle sue risposte . c.s.

[#8] dopo  
Dr. Mauro Granata

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;-))
Mauro Granata

[#9] dopo  
Utente 285XXX

egregio dottore , rubo la sua attenzione per un ulteriore chiarimento .. in realtà questa patologia come le dicevo è con me in maniera acclarata da circa tre anni ma stando ai medici del policlinico è iniziata già nel 2010 quando avevo transaminasi alte attribuite erroneamente a problemi metabolici .. se avessi fatto cpk sicuramente lo avrei , a detta loro, già trovato alterato anche perchè non si arriva a 15..000 di valore dall'oggi al domani e in effetti ,a ben vedere , già da quell'anno e tutto il 2011 c'erano dei sintomi anche se non così evidenti.. stanchezza in salita , a salire le scale , difficoltà ad alzare le gambe per salire sul motorino, cadute ripetute con discreta difficoltà a rialzarmi da sola ... tutto questo per chiarire che sono affetta da questa malattia già da un pò di anni e smanettando su internet , che a volte dà informazioni ma a volte fa davvero fasciare la testa prima di cadere , leggevo che la malattia può interessare anche cuore e polmoni .. i medici del policlinico non mi hanno mai fatto fare controlli in tal senso e questo mi è parso strano .. in realtà il mio cuore è a posto perchè ho ffatto un ecocolordoppler a MAGGIO scorso ed era tutto a posto , perfettamente nella norma , con visita cardiologica che mi segnalava un ottima saturazione 98/99 su 100 ...il mio cardiologo mi ha rassicurato che il coivolgimento cardiaco può esserci ma ,se c'è, è evidente dsall'esordio della malattia e non in corso della stessa , quindi non essendoci stato questo coinvolgimento per il cuore dovrei stare tranquilla .. ma per il coinvolgimento polmonare ? su internet sempre leggevo che interessa il 30% dei pazienti e che si presenta anch'esso all'inizio della malattia a volte una polmonite interstiziale ne costituisce addirittura l'esordio .. risponde a verità questa cosa ? posso stare tranquilla o devo fare periodicamente controlli , radiografie toraciche o altro ? scusi se sono stata prolissa ma ci tenevo a spiegarmi bene .. anche perchè come le spiegavo sono senza terapia da un anno e in attesa di capire se iniziare o meno il metotrexate e non vorrei che mentre io penso .. la situazione si complica e pregiudica poi la mia salute in maniera ancora più seria ... grata per la sua risposta la saluto cordialmente

[#10] dopo  
Dr. Mauro Granata

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Cara signora dal punto di vista classificativo le malattie del connettivo si dividono in malattie specifiche ciascuna con il proprio profilo autoanticorpale, sintomatologico e terapeutico. Quando si passa però dalla teoria alla pratica (from bench to bedside), ogni paziente manifesta la sua specifica connettivite con aspetti clinici spesso sovrapposti (sindromi overlap). Per tale motivo ogni malato deve essere considerato dal medico nella sua particolarità e specificità e deve essere curato per la sua peculiare condizione e non per non il nome della sua malattia. Capisce quindi, come al di là di risposte di carattere generale, sia impossibile in questo contesto fornire pareri specifici. Cordialità.
Mauro Granata

[#11] dopo  
Utente 285XXX

quindi se ho compreso ciò che lei intende dire è che devo guardare ai sintomi e preoccuparmi di quelli che evidentemente caratterizzano la mia connettivite e fidarmi delle scelte terapeutiche e degli esami diagnostici che mi vengono dati da chi mi segue da vicino essendo per loro ovviamente evidente più per chi come lei " mi guarda da lontano " le sedi e le localizzazioni "scelte dalla malattia " senza andare oltre a cercare sintomi e problemi che non ci sono . spero di aver compreso bene .. grazie

[#12] dopo  
Dr. Mauro Granata

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Esatto. Vedrà che andrà tutto bene. Un abbraccio.
Mauro Granata

[#13] dopo  
Utente 285XXX

grazie dottore molto gentile .. buona giornata.

[#14] dopo  
Dr. Mauro Granata

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;)
Mauro Granata

[#15] dopo  
Utente 285XXX

egregio dottore , mi scuso se la disturbo ancora ... parlando con il mio cardiologo che mi segue per un problema di extrasistolie , lui mi diceva che in realtà nella mia situazione non c'è una diagnosi precisa .. nel senso che , effettivamente , come le dicevo anche innanzi lo stesso policlinico mi ha diagnosticato polimiosite ma il dottore non ne è mai stato effettivamente certo .. tant'è che non sono neanche usciti nel sangua gli anticorpi ANA .. per cui mi diceva il cardiologo che , essendo ormai decorsi ben tre anni dalla malattia conclamata ed essendo interessata sola la muscolatura , nulla ci dice che si tratti sicuramente di una patologia autoimmune che giustificherebbe senz'altro l'uso del metrotrexate per andare a combattere un sistema immunitario " impazzito" per cui lui agirebbe con il cortisone guardando all'unico sintomo ad ora noto e cioè la problematica muscolare ... lei cosa pensa di questo ? la polimiosite è sempre autoimmune ? effettivamente se fosse solo una miopatia anche seria come ovviamente lo è , sarebbe inutile usare il metotrexate e attaccare un sistema immunitario che non siamo certi sia impazzito ? cè la possibilità di chiarire con degli esami effettivamente la natura autoimmune di questa patologia? .. i 75 g di deltacortene datomi inizialmente dal policlinico che hanno dato qualche risultato ma solo dopo circa quattro mesi è una strada che si potrebbe ripercorrere ? il medico di base mi parlava del medrol che sembra migliore anche per le dosi che sarebbero diverse , anche se non so quanti mg di medrol corrispondono a 75 di deltacortene ... può darmi un suo parere in merito .. grazie

[#16] dopo  
Dr. Mauro Granata

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Una delle problematiche emergenti nella gestione terapeutica dei pazienti affetti da queste malattie che colpiscono diversi organi ed apparati è la comunicazione tra i vari specialisti coinvolti e tra questi e i malati portatori della malattia. Basta a volte una affermazione o addirittura una parola affrettata o imprecisa per scatenare uno stato di disagio e preoccupazione difficilmente gestibile. Quanto la lei riferito mi sembra molto attinente a questa problematica. Purtroppo l'unica "cura" in questi frangenti è "curare" le parole che il medico pronunciia. Ne parli con il suo reumatologo. Un caro saluto.
Mauro Granata

[#17] dopo  
Utente 285XXX

lo so dottore .. è chiaro che ognuno dice la sua .. io sono affidata al policlinico di napoli che , come le dicevo, in seconda battuta ai 75 mg di deltacortene, mi consiglia il metotrexate .... io non sono a napoli in questo periodo per questo mi è dufficile gestire la situazione e inizire un farmaco che potrebbe darmi problemi e l'idea di non essere a casa per gestirli mi spaventa .. io ho anche un ragazzino 15enne di cui occuparmi da sola , perchè separata , e quindi non è facile gestire tutte queste preoccupazioni e ansie per cui sto lasciando passare il tempo nell'indecisione e ormai da un anno sono senza cura e sto sicuramente peggiorando dal punto di vista muscolare .. pensavo al cortisone che , comunque, so gestire meglio per contenere l'infiammazione ... la ringrazio comunque per la sua risposta e le auguro una buona giornata ...

[#18] dopo  
Dr. Mauro Granata

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Non faccia l'errore di rimanere senza terapia o auto prescriversi farmaci autonomamente. Questa è una malattia seria e seriamente va affrontata. Si consulti con uno specialista ovunque lei si trovi in questo momento. Buona fortuna ... ma cerchi di aiutarla.
Mauro Granata

[#19] dopo  
Utente 285XXX

grazie dottore ... farò il possibile ... molto grata per la Sua attenzione.

[#20] dopo  
Dr. Mauro Granata

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Un caro saluto
Mauro Granata

[#21] dopo  
Utente 285XXX

egregio dottore , la reumatologa da cui mi sono recata mi ha detto che , difronte ad una forma così resistente , visti i risultati poco sensibili dopo 75 mg di deltacortene per circa 4 mesi nonostante una importantissima iduzione del cpk (da 10.000 a 1.700 ) ,lei userebbe la ciclosporina , altro immunosoppressore .. ma da cosa si differenzia dal metotrexate ? è migliore secondo lei .. al fine di poterle consentire , se vorrà , di darmi un parere più preciso e circostanziato , rimetto gli esiti delle mie indagini , sperando in un Suo parere in merito grazie e scusi il fastidio
elettromiografia settembre 2013 : reperti neurologici nella noma in tutti i muscoli esplorati reperti elettromiografici compatibili con una sofferenza muscolare protopatica su base infiammatoria..
biopsia muscolare settembre 2013 : marcata variabilità di calibro e morfologia fibrale per la presenza di fibre ad aspetto rotondeggiante , altre allungate , altre ipertrofiche. presenza di alcune fibre in degenerazione e due cellule in splitting. Nuclei periferici, marcato aumento del tessuto connettivo con infiltrato sia peri che endomisiale che scompagina la normale architettura del tessuto muscolare. si segnala la presenza di fenomeni macrofagici agli enzimi ossidativi è presente una disomogenea reattività in patticolare ala COX , doe si evidenzia un iper reattività sub sarcolemmale in alcune cellule e due fibre appaiono COX negative. Alla NADH sulle cellule in degenerazione sono presenti orletti periferici a carattere aspecifico.Alle AP -asi è presente una ipetrofia delle fibre di tipo II che appaiono prevalenti rispetto a quelle di tipo I e tendenzialmente raggruppate . no accumulo di glicogeno e lipidi, normale l'attività della miofosforilasi e della FAC .. conclude per marcato danno miopatico con presenza di infiltrato cellulare e aspetti neurogeni aspecifici. gli anticorpi testati ( distrofina cooh , mid rod , nh sarcogliano (alfa , beta, gamma , delta ), disferlina , caveolina, spectrina lamina distroglicano alfa , tutto nella norma e CD 22 , CD4 , CD8,mac assenti .
r magnetica arti inferiori febbraio 2014 . marcata involuzione atrofica ( grado III IV sec mercuri) dei m glutei esplorati,imfiltrazione adiposa dei ventri muscolari dell'adduttore magno e del comparto flessore ( bicipite,semitendinoso e semimebranoso ) della coscia ( grado II) bilateralmente . concomita imbibizione edematosa dei ventri muscolari del comparto flessore da fenomeni flogistici.a livello di gamba si apprezza lieve infiltrazione adiposa del m.soleo bilateralmente (grado I) si apprezza lieve e diffusa imbibizione edematosa dei ventri muscolari gastrocnemio e più marcata del soleo bilateralmente da note flogistiche , film fluido subfasciale si apprezza in corrispondenza del ventre mediale del gastrocnemio bilateralmente ma più esteso a sinistra . no evidenti alterazioni di segnale a carico delle componenti ossee esplorate film fluido intraarticolare si apprezza a livello delle articolazioni coxo- femorali bilateralmente ...
questa è la situazione reale . mi dia un consiglio e soprattutto , vista la serietà del problema , alla luce della sua esperuenza può esserci un recupero se non totale , almeno al 50 % .. per come sto adesso mi accontenterei .. grata per la sua disponibilità e per la umanità che la contraddistingue ..

[#22] dopo  
Dr. Mauro Granata

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Penso che la proposta della collega nasca dalla considerazione che seppure con risultati brillanti nel controllo del CPK, l'assunzione quotidiana di 75 mg di Deltacortene per lunghi periodi potrebbe esporla agli effetti indesiderati di questo farmaco. Condivido quindi la proposta di affiancare un immunomodulatore in grado di ridurre la necessità di cortisone. L'obiettivo è quello di raggiungere uno stato di remissione della malattia, impresa ardua ma possibile. Un caro saluto.
Mauro Granata

[#23] dopo  
Utente 285XXX

grazie dottore ...