A.r.: incurabile!? e farmaci contro il dolore?

Buongiorno, vi scrivo per avere delle delucidazioni a proposito del caso di una mia parente di anni 66 a cui è stata diagnostica l’A.R. Circa 4 anni fa, a questa parente erano comparse all’improvviso delle papule (non so se è il termine giusto) rosse e tonde sulle gambe (cosce e polpacci). A quanto ricordo non le davano alcun prurito.
Poiché era uno sfogo piuttosto strano si decise ad andare da un dermatologo, il quale a prima vista e senza ulteriori accertamenti le diagnosticò un “lichen” da stress. A tal proposito le prescrisse una pomata e nel giro di qualche tempo ci fu la remissione.
Tuttavia, nel mentre era affetta da questo sfogo, aveva cominciato ad avvertire uno strano gonfiore e una modesta rigidità ad un ginocchio e al relativo polpaccio. A poco a poco questo gonfiore si era esteso anche all’altro. All’inizio si trattava di un fenomeno per così dire episodico, nel senso che il gonfiore andava e veniva.
Quando le articolazioni furono di nuovo gonfie e rigide decise di rivolgersi al medico di base il quale riscontrò del liquido e si pronunciò per una sinovite. Seguirono consulti privati prima presso un ortopedico e poi presso un reumatologo. Durante la visita con quest’ultimo, il medico le chiese se avesse mai sofferto di psoriasi. La risposta fu negativa, sebbene la mia parente non esitò a far presente che il gonfiore fu preceduto nonché concomitante con quelle macchie rosse diagnosticate come lichen. Il medico in questione rispose che non c’era correlazione e la questione “macchie” rimase, per così dire, ignorata anche quando si pervenne alla diagnosi di A.R. A distanza di questi 4 anni, oltre al gonfiore delle articolazioni, la mia parente ha cominciato a soffrire di mal di schiena (mi consta che soffra anche di osteoporosi).
Ricoveratasi presso una clinica le venne diagnosticato uno schiacciamento vertebrale e le venne consigliata una cifoplastica. Sottopostati alla medesima, oggi, a distanza di qualche mese il problema schiena pare non risolto. Sicché, a seguito di nuovo ricovero è stata sottoposta a esami specifici (inviati a Padova, mi pare) che hanno portato alla diagnosi di “spondiloartrosi etc.”!
Purtroppo, non ho i dati degli esami per l’A.R. né la dizione completa della diagnosi sulla schiena per la quale le hanno prescritto un farmaco che dovrebbe cominciare ad esplicare i suoi effetti dopo tre mesi dall’assunzione.
L’unica cosa certa è che questo mal di schiena e questo problema alle ginocchia pare le procurino un dolore inaudito, rispetto al quale sembra che i farmaci assunti non producano alcun effetto (semmai, piuttosto, una serie di assurde complicazioni, ad es. agli occhi, allo stomaco, e così via).
Nel frattempo, attraverso le incessanti analisi del sangue (attualmente, ogni 15 gg.) le è stata riscontrata una carenza di vit. B12 (ho letto in rete che la B12 è utile per l’A.R. perché aumenta la resistenza alla dolorabilità). Insomma, quello che io vorrei sapere è se è possibile che un’A.R. diciamo “giovane” (visto che c’è chi ci convive per ventenni) possa procurare un dolore di questa portata contro cui neppure i farmaci appositi possono nulla (sebbene mi renda conto che la soglia del dolore è soggettiva, ma allora perché ‘sti farmaci non fanno effetto?).
E’ normale avere carenze di vitamine? Questa mia parente è talmente atterrita dall’idea di un “crollo vertebrale” ora e prima dal dolore alle gambe che passa le intere giornate a letto e questo da mesi per non dire da anni. Non è possibile che l’inattività stia peggiorando le cose? E infine, come mai ha il corpo pieno di ecchimosi, nemmeno violacee ma nere?! Siccome poi i mali non vengono mai da soli, ormai è sprofondata nella depressione buia per colpa di questa malattia. C’è qualcosa che di più efficace che si può fare dal punto di vista terapeutico, oltre alle medicine (cortisone, metrotexate, e così via) che sta prendendo? Inoltre potreste darmi un’indicazione su un centro specializzato in reumatologia, preferibilmente a Roma, o anche all’Aquila?
E’ difficile riuscire a convincerla ad andarci, e non mi spiego come mai, visto che lamenta dolori tal quali quelli di un paziente oncologico, non sia disposta a fare questo tentativo. Che cos’è c’è che non va nelle terapie che sta seguendo ormai da diversi anni?
Grazie infinte