Utente 101XXX
Salve, sono un ragazzo di 23 anni, a cui l' anno scorso è stato diagniosticato un Lupus

eritematoso sistemico,
Diciamo che nell' estate del 2007 sono iniziati strani dolori articolari alle ginocchia ai gomiti

ecc.., dolori che passavano in 2-3 giorni, e trattati da me con comuni anti-infiammatori

(non sospettavo nulla); Poi nel mese di gennaio 2009 Mi è venuta una strana febbre, Non

passava con gli antibiotici (il medico curante non capiva la causa della febbre), a gennaio

avevo ancora la febbre che sbalzava dai 37 ai 39 °C nell' arco dela giornata, nausea

continua, inappetenza, dolori fortissimi alle articolazioni, e edemi vari e ben visibili.
dopo il ricovero i risultati furono a grandi linee i seguenti:
Ruiscontro di anemia (10.5 g/dl); piastrinopenia (17000/ul); VES 40mm/h; Creatinina

2.81mg/dl; Proteinuria ed ematuria.
Positività degli ANA e degli antidsDNA; degli anticorpi anticardiolipina IgG e IgM e degli

anticorpi antibeta2glicoproteina I IgG, riduzione del complemento(C3 30 mg/dl,

C45.4mg/dl), Proteinuria delle 24 ore: 10g/24 ore(3.7 g/L), elevazione delle amilasi

(594mU/ml) e delle lipasi (469mU/ml)
Positivo agli anticorpi antipiastrina.
Ecocardiogramma nella norma, tranne per piccola falda di versamento pericadico diffuso
Ecografia dell' addome: fegato ai limiti superioridella norma con ecostruttura stipata e

presenza di ampia falda di ascite

Diciamo che fui dimesso dopo quasi un mese di ospedale, iniziai una terapia con cortisone

(Deltacortene), diuretici, anti ipertensivi, ed altri farmaci, Fui poi ricoverato Per

determinare il danno renale apportatomi dalla malattia e la biopsia decretò: una

glomerulonefrite lupica tra terza e quarta classe, ho fatto anche 6 boli di Endoxan 500 ,.

Questa a grandi linee la mia storia, ora a distanza di un anno, i valori sono tutti normali,

non ho alcun "auto-anticorpo" attivo, C3 e C4 normali, Creatinina e Clerance creatinina

normali, Proteinuria assente ecc.. Faccio i controlli ogni mese e sono circa 7 mesi che la

situazione è così (e spero che continui pure).
Faccio però ancora 30 gr circa di cortisone al giorno e vari farmaci (diuretici, ecc..) il

cortisone (chi mi segue) lo sta riducendo lentamente.
Mi hanno spiegato che la malattia è in fase remissiva, ma sono ancora più confuso:

Significa che sono guarito??

Devo attendermi in futuro ricadute o riattivazioni??

Devo evitare sempre il sole, indossare creme protettive ecc???

Grazie del tempo che mi dedicherete.

Cordiali saluti.

[#1] dopo  
Dr. Mauro Granata

Referente scientifico Referente Scientifico
28% attività
20% attualità
16% socialità
ROMA (RM)

Rank MI+ 64
Iscritto dal 2005
Il LES è una malattia cronica caratterizzata dall'alternanza di fasi di remissione con periodi di riacutizzazione. Per questo è importante non abbassare mai la guardia e mantenere un rapporto assiduo con il proprio specialista di riferimento. Fondamentale l'osservazione delle specifiche regole di comportamento anche durante le fasi di remissione con l'eliminazione dei fattori che possono contribuire a scatenare le ricadute. Cordiali saluti.

Mauro Granata

Mauro Granata

[#2] dopo  
Utente 101XXX

Prof. Granata, La ringrazio per la sua cellere ed esauriente risposta, nel testo descrittivo da me riportato dicevo di aver avuto la febbre nel gennaio 2009 ma mi riferivo al gennaio 2008, credo comunque che lei abbia capito che si trattava di un errore di battitura.

Vede io prendo ancora 30 mg al giorno di Deltacortene ed altri farmaci tra cui diuretici, ferro, calcio, folina, Omeprazolo, un farmaco per il colesterolo ed uno anti- ipertensivo.
I farmaci li stanno comunque riducendo tutti gradualmente ad ogni controllo.

Per mè è ancora difficile accettare questa patologia ed è per questo che mi sono inscritto a questo servizio.

Quindi lei può confermarmi che in periodo di remissione gli anticorpi possono risultare tutti negativi e le analisi perfette??
ed ancora, con quello descritto in precedenza, lei mi avrebbe diagniosticato il LES?

La ringrazio per il tempo che ha dedicato nel chiarire i miei dubbi

Cordiali Saluti.

[#3] dopo  
Dr. Mauro Granata

Referente scientifico Referente Scientifico
28% attività
20% attualità
16% socialità
ROMA (RM)

Rank MI+ 64
Iscritto dal 2005
Comprendo le sue emozioni riguardo la malattia. Fortunatamente molto è stato già fatto e moltissimo si sta realizzando dal punto di vista scientifico nella comprensione dei meccanismi fisiopatologici alla base di questa patologia. La gestione degli aspetti psicologici è importantissima e parte integrante del trattamento. Per il resto confermo quello già scritto e la invito ad affrontere la sua condizione con fiducia e determinazione. Insieme ai medici che la curano lei è decisiva per il successo della battaglia che sta conducendo. Non molli mai!

Mauro Granata
Mauro Granata

[#4] dopo  
Utente 101XXX

Egregio Professor. Mauro Granata,

La ringrazio nuovamente per la sua risposta, anche se ancora con qualche dubbio (probabilmente anche lecito) affronterò la sfida come ho fatto con tutte le altre che ho affrontato in passato, con determinazione e coraggio, è sono più che sicuro che alla fine il Lupus si arrenderà alla mia volontà.

Distinti saluti.