Alternative alla neuromodulazione sacrale esistono ?

Buongiorno, mi chiamo Roberto, milano, 41 anni,
Da Gennaio 2019 soffro di incontinenza, ancora più marcata perchè faccio sedute di palesta con i pesi.


Uniche 2 operazioni nella mia vita, varicocele bilaterale.


Dopo numerosi ecodoppler, verifica parti testicoli e visite varie da urologi.

Un Urologo mi fece fare una RMN lombo sacrale dove si evince che ho 2 protusioni l4-l5 l5-s1.

Vado da più neurochirurghi, ma mi dicono che non pensano sia quello il problema, ma vedendo le protusioni di non caricare piu la schiena, abbandono stacchi e squat,
ma che il problema non è riflesso e non dà quello l'incontienza.


Ho fatto sedute di osteopatia.

Per via delle protusioni, anche se non mi davano problemi ho fatto 10 sedute di ozono terapia, nessun beneficio
Siccome mi hanno parlato di pavimento pelvico ho fatto 3 mesi di pilates, nessun beneficio.

Ora dovrò fare delle sedute di FISIOTERAPIA con riabilitazione del pavimento pelvico (servirà) ?


In questi anni sono stato sotto lyrica per 2 anni a 150mg
Un altro urologo mi ha fatto fare 2 cicli di deltacortene e al bisogno di ripeterelo ed è stata l'unica terapia che mi ha dimezzato il problema.

Di recente ho preso VESOMNI risolve molti problemi, ma ha molte controindicazioni, pressione bassa, stanchezza, nausea e ora ho interrrotto e oltretutto non lo passa il sistema SSN.


L'unico beneficio è stato con il cortisone (cicli di 1 mese) una volta preso riuscivo a trattanerla e non avere l 'urgenza, ma sempre risolvendo i problemi al 50%
Invece la lyrica se la predevo tamponava tutto, una volta smesso il problema si ripresentava come prima, quando ho scoperto questo ho cambiato urologo
anche perchè non volevo essere dipendente a vita da questo oltre tutte le controindicazioni della lyrica.


Poi ho fatto elettromiografia arti inferiori (si evince sofferenza sacrale)
fatto pess e Pudendo tutto ok

Dopo 2 cistoscopie si è riscontrato che ho un collo vescicale stenotico, ma nonostate tutto da uroflussometria ho un buon getto, ero stato candidato per l'i-tind, ma poi a seguito di uroflussometria hanno detto che non era il caso e che per me era valido la neuromdulazione sacrale.


Ci sono altre cose che posso fare e evitare la neuromdulazione sacrale?
O qualche suggerimento.

Stando come sono ora il problema senza entrare in sala pesi è ridoto al 50% con i pesi se alzo l'asticella riaffiora tutto.

Anche senza andare in palestra i problemi sono al 50% presenti
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Dr. Paolo Piana Urologo 38.1k 1.7k 17
La sua situazione è complessa e merita di essere valutata solo da Colleghi con competenza specifica nell'urologia funzionale, detti neuro-urologi, sono gli unici in grado di porre indicazioni alla neuromodulazione od altre terapie specifiche. Noi urologi generalisti, per di più a distanza, possiamo solo fare qualche osservazione, ma non esprimere alcun tipo di giudizio.
Di tutto quanto è stato fatto, lei non ci scrive dell'indagine urodinamica, che è l'esame assolutamente più importante per interpretare qualsiasi tipo di incontinenza.
In ogni caso, la componente neurologica è certamente preponderante, che oltre ai problemi di funzionalità vescicale, le ha causato problemi di dolore, trattato a lungo con cortisone e pregabalin. La causa di questi disturbi parrebbe essere legato alla patologia discale lombare, peraltro estremamente comune. Se questo problema, come lei ci scrive, non può essere risolto operativamente a livello neurochirurgico od ortopedico (ma siamo così sicuri?), la neuromodulazione si porrebbe come unica alternativa all'assunzione cronica di farmaci gravati di effetti collaterali non indifferenti. Ma al di là di tutto questo, c'è da chiedersi sinceramente perché lei insista a praticare questa attività fisica che evidentemente non fa per lei e che già tanti problemi le ha causato (varicocele bilaterale, discopatia vertebrale). Tenga presente che insistendo, considerando l'indeboimento fisiologico delle strutture anatomiche dovuto al progredire dell'età, le cose non potranno che peggiorare.

Paolo Piana
Medico Chirurgo - Specialista in Urologia
Trattamento integrato della Calcolosi Urinaria
www.paolopianaurologo.it

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Utente
Utente
Buongiorno,
e grazie per la risposta, dall'esame urodinamico è venuto fuori che non svuoto completamente la vescica. dopo quell'esame mi ham andato a fare la cistoscopia.
Io non so se siano le protusioni tutti mi hano detto di no.

Io ad oggi so solo che ho un collo vescicale stenotico da cistoscopia. Ma dopo uroloflussometria con 500 ml di acqua ero candidato all'installazione i tind, dopo quell'uroflussometria mi hanno detto che non c'entrava con il mio caso.

Mi è stata da li, con altro urologo, consigliato la neuromodulazione sacrale.
Ma io ad oggi vado in sala pesi, ma a fare cose molto blande, molto streching, camminate e qualche pesetto, se vedo che il problema si riacutizza di più, abbasso il peso.
Parliamo di pesi ridicoli, ci tengo a precisarlo, giusto per fare degli esercizi e mantenere il corpo tonico.

Quindi questa condizione ocn il tempo peggiorerà ? Non potrò mai guarire?
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Dr. Paolo Piana Urologo 38.1k 1.7k 17
Abbia pazienza, ma siamo abituati ad avere spesso a che fare con i guai dei body builders che praticano pesistica intensa. Il danno è ovviamente proporzionale ai carichi sollevati. La patologia del collo vescicale non può dare incontinenza significativa.

Paolo Piana
Medico Chirurgo - Specialista in Urologia
Trattamento integrato della Calcolosi Urinaria
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[#4]
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Utente
Utente
Ci mancherebbe, io lo so dall'inizio che i sovraccarichi qualcosa hanno causato.
Ma io nella colonna vertebrale ho solo 2 protusioni l4-l5 l5-s1 ad oggi 2024.
Il problema di incontinenza risale al 2019.
AD un leggero mal di schiena ho fatto osteopatia un po di sedute, ho tolto gli esercizi dannosi e ho fatto altro e ad
Mai dati particolari problemi anche ora, perche eliminato gli esercizi cardine che danno questi problemi e ridotto i pesi.
Il problema e che anche senza andare in palestra il problema è presente al 60%.
Questo crea invalidità permanente.
Se il problema fosse la palestra, uno prende e smette, ma se anche non andando hai gli stessi problemi evidentemnte il problema da qualche parte è.

Ora che ho stoppato VESOMNI 8ora staccandolo ho visto i benefici che dava) da una settimana è riaffiornato tutto.
Però prendere VESOMNI significa che non lo passa la mutua e costa 50 euro al mese. Come mai per questi medicinali non c'è il SSN ?
Per caso che voi sappiate c'è ne uno similare con SSN ?
Ho preso anche il Lioresal ma non ne ricordo benefici, dovrei riporovarlo, facendo tante visite e test con i farmaci, anche chi ha il problema tra visite e d esami non riesce a focalizzarsi solo su quello.
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Dr. Paolo Piana Urologo 38.1k 1.7k 17
<<<Il problema e che anche senza andare in palestra il problema è presente al 60%.>>>
Questo potrebbe dire che l'attività fisica peggiora ulteriormente una situazione già stabilmente danneggiata.
Se l'incontinenza sia dovuta ad una instabilità vescicale dovrebbe dircelo l'indagine urodinamica, se di buona qualità. In questo caso è corretta la somministrazione di farmaci che riducono la contrazione vescicale (para-simpatico-litici) come la solifenacina contenuta nel prodotto di cui ci scrive. Purtroppo questo farmaco non è prescrivibile tramite SSN anche nella sua formulazione semplice, non associata alla tamsulosina. Vi sono perlaltro farmaci para-simpatico-litici diversi di costo molto inferiore, ma su questo deve esprimersi il Colega che la segue direttamente. Il baclofen è un rilassante della muscolatura, non comprendiamo come possa esserle utile.

Paolo Piana
Medico Chirurgo - Specialista in Urologia
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[#6]
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Utente
Utente
Ora sono senza VESOMNI da una settimana, ma gli effetti sono come quelli della lyrica, ti rende uno zombie, ma ti blocca il problema.
Dato che in Italia è un problema diffuso quello dell'incontinenza dovrebbero essere passati da SSN.
Dato che è dal 2019 che soffro di questa cosa posso richiedere per questa patologia l'esenzione per visite etc. Ad oggi ho speso migliaia di euro per tampoanre NON risolvere il problema.
Ora faccio tutto l'SSN.
Dovro fare una visita fisiatrica per mettermi in lista per fare la riabilitazione del pavimento pelvico. Puo essere utile ?

corregetemi se sbaglio, da ocme mi ha detto l'urologo, il mio problema è legato al collo vesciale stenotico, piu sofferenza sacrale, corretto?

Se facessi a mali estremi la neuromodulaizone sacrale, ci sono succssi di intervento ?

ps: vado in palestra solo per camminare e fare gli eservizi da pilates che servono per allungare tutta la zona e qualche pesetto, so bene che quello che mi è successo è dovuto ahime agli sforzi e forse sara cosi per il resto della mia vita, vorrei avere solo la speranza di trovare un farmacco ssn o un intervento che sia risolutivo ed e il motivo per quale al momento ho rifiutato, vorrei percorrere altre strade.

l'agopuntura puo dare benefici ?
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Dr. Paolo Piana Urologo 38.1k 1.7k 17
<<<corregetemi se sbaglio, da ocme mi ha detto l'urologo, il mio problema è legato al collo vesciale stenotico, piu sofferenza sacrale, corretto?>>>

I disturbi del collo vescicale sono causa di ostruzione e non di incontinenza. Qui non contano i pareri ma i risultati delle flussometrie e dell'indagine urodinamica. La fisioterapia pelvica potrebbe essere utile se la sua incontinenza fosse dovuta ad un deficit dei muscoli della continenza e non da una instabilità vescicale, cose che invece parrebbe accertata, almeno in base a quanto ci ha riferito. La neuromodulazione sacrale è un intervento molto costoso, anche se a carico del SSN, non si esegue mai - tanto per - ma ci si arriva sempre dopo un percorso completo di diagnosi e magaria altri tentativi terapeutici. Nella sua storia ci pare di cogliere un po' di confusione, pensiamo che i Colleghi che si occupano di neuromodulazione (neuro-urologi) abbiano le competenze più adatte per intepretare correttamente il caso e porre le indicazioni nel modo più razionale possibile.

Paolo Piana
Medico Chirurgo - Specialista in Urologia
Trattamento integrato della Calcolosi Urinaria
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[#8]
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Utente
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Buongiorno dott.re,
quando dice:----disturbi del collo vescicale sono causa di ostruzione e non di incontinenz -- non è cio che mi succede nella pratica.
Mi scusi all'atto pratico ho ipersensibilità h24 di dover fare diuresi urgente misto dolore/fastidio che non va via sempre presente da gennaio 2019. E anche quando faccio diuresi il cono è strozzato........ questo è quello che riscontro io.
Il getto prima era più grosso e di amggior quantita. Ora quando la faccio a fine diuresi non ho il senso di sollievo dello svuotamento della vescica, motivo per cui ho sempre residuo e motivo per cui ho sempre un fastidio presente.

Dopo cistoscopia c'è scritto collo vescicale stenotico.
E da elettromiografia degli arti inferiori c 'è scritto sofferenza sacrale.
Da risonanza della colonna vertebrale c'è scritto protusioni l4-l5 l5-s1.

Io a rigor di logica ho messo insieme questi 3 avvenimenti.
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Dr. Paolo Piana Urologo 38.1k 1.7k 17
Lei dimentica di citare l'indagine urodinamica, che invece per noi è l'elemento di giudizio più importante. Abbiamo l'impressione che nella sua travagliata storia a questo accertamento non sia stato dato il giusto rilievo. Se si parla seriamente di neuromodulazione è probabile che lo si debba ripetere.

Paolo Piana
Medico Chirurgo - Specialista in Urologia
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[#10]
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Utente
Utente
Buongiorno, non posso allegare il foglio quindi scrivo quanto c'è scritto post esame urodinamico (durato 2 ore).
Uroflussometria. VV 224 ml, Qmax 17.0 ml/s, Qm 10.6 ml/s, RVPM 42 ml, tracciato lievemente allungato, riferite minzioni sovrapponibili al domicilio.
studio pressione flusso. Paziente in ortostatismo (riferita posizione abituale per minzione).
Posizionamento di catetere vescicale a 2 vie 6 Ch, di catetere rettale con palloncino 4.5 Ch e di elettrodi di superificie per elettromiografia (EMG) perineale. Si procede con infusione di m.d.c organo-iodato a temepratura ambiente alla velocità di 30ml/min.
Riscontro di sensibilità vescicale aumentata: il paziente riferisce prima sensazione a 100 ml di riempimento, primo desiderio a 136 ml, desiderio normale a 170, desiderio forte a 225 ml. A tale riempimento si sopsnede infusione con Pdet pari a 11 cmH20. Assenza di contrazioni detrusoriali involontarie e di fughe di urine durante infusione e sotto manovra di Valsavia, evocata ogni 50 ml di riempimento.
Capacità cistometrica ridotta. Compliance vescicale nei limiti di norma.
Si invita il paziente a urinare con catetere transuretrale in sede: Pdet Qmax 49 cmH2O, VV 232 ml, Qmax 8.6 ml/s, Qm 4.9 ml7s, tracciato allungato, RVPM 20 ml. All EMG si documenta persistenza dell'attivita eletrtrica durante fase minzionale. Quadro di ostruzione equivoca e di debole capacita contrattile sec. nomogramma ICS. Alla fluoroscopia si documenta morfologia vescicale irregolare, assenza di reflusso vescico - uretrale bilateralmente, durante minzione scarsa imbutizzazione collo e uretra filiforme.

Dopo questo esame siccome non ci vedeva chiaro, ho fatto 2 ciscoscopie, dove poste Uroflussometria ha scarta la possiiblita di installare i-tind, ossia lo stent e di candidarmi alla neuromodulazione sacrale che ho rifiutato.

Grazine per ogni vostra risposta.
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Utente
Utente
Buongiorno,
è sufficente quanto scritto per avere un suo parrere.

La ringrazio infinitamente
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Dr. Paolo Piana Urologo 38.1k 1.7k 17
La situazione è dubbia, come già abbiamo scritto altre volte. Pensiamo che la componente più importante chge porta ai suopi disturbi sia legata alla elevata sensibilità della vescica con una capacità contrattile ridotta. Una forma marginale di vescica neurologica sulla quale si devono necessariamente esprimere i Colleghi esperti specificatamente in questo campo (neuro-urologi) e quindi competenti nelle indicazioni alla neuro-modulazione. Non vediamo altre alternative posiibili, il nostro possibile contributo è quindi abbastanza limitato.

Paolo Piana
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[#13]
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Utente
Utente
Quindi escludendo l'intervento, dovrei andare avanti a terapie farmacologiche ?

Io sono stato sotto VESOMNI per 1 mese e funzionava, ma le controindicazioni, pressione bassa, nausera etc erano sempre presenti e alle 22 ero gia cotto e a letto.
Ora sono passato a LIORESAL 10mg , 5mg per 2 volte al giorno, con questo ho una vita leggermente dignitosa, senza controindicazioni e il problema presente diciamo al 50%, non ho troppe contrazioni o mi permette diciamo di uscire senza precludermi nulla.

Concordo con quanto dice: elevata sensibilità della vescica con una capacità contrattile ridotta.

Ma le protusioni e dall elettromigorafia da dove si evince sofferenza sacrale possono essere la combo di queste due cose, ossia sia problema urologico che della sofferenza sacrale ?

Le auguro Buona Domenica
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Dr. Paolo Piana Urologo 38.1k 1.7k 17
Sì certamente, tuttii problemi della colonna vertebrale. con interessamento delle radici nervose, possono ripercuotersi sulla funzione delle basse vie urinarie.

Paolo Piana
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[#15]
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Utente
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Buonasera,
oggi ho fatto la visita per fare RIABILITAZIONE DEL PAVIMENTO PELVICO, non mi aspetto nulla, ma è sempre un tentativo per migliorare la mia qualita della vita.
Avendo rifiutato la neuromodulazione sacrale provo tutte le terapie conservative.
Ora farò questo 10 sedute e poi vi aggiornerò.

Avevo una domanda, ora sto riprendnedo LIORESAL, ma i riscontri che ho sono molto bassi rispetto al VESOMNI.
Ma se dovessi accettare di prenderer VESOMNI a vita è possibile diventare ESENTE per questo farmaco e cosa debba fare per ottenerla.
Dico questo perche l' ho testata un mese e ho speso 55 euro. Se dovesse essere l'ultima mia alternativa come mi dovrei comportare?

Grazie
Buona Serata
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Dr. Paolo Piana Urologo 38.1k 1.7k 17
L'associazione tra tamsulosina e solifenacina non è prescrivibile con il SSN e probabilmente non lo sarà mai. Si possono assumere i due farmaci separatamente, la tamsulosina è sempre prescrivibile, la solifeenacina sono in alcuni casi che devono essere autorizzati.

Paolo Piana
Medico Chirurgo - Specialista in Urologia
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[#17]
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Utente
Utente
Buongiorno,
ma si può diventare per esenti per un FARMACO con una patologia come la mia ?
o a sto punto è meglio comprare separatamente le 2 composizioni che mi ha detto.
[#18]
Dr. Paolo Piana Urologo 38.1k 1.7k 17
I codici di esenzione sono abbastanza rigidi e comunque variabili da regione a regione. In talune regioni con la diagnosi espressa di vescica neurologica, i parasimpaticolitici (vedi solifenacina) passano sotto SSN. Il suo medico curante queste cose dovrebbe saperle.

Paolo Piana
Medico Chirurgo - Specialista in Urologia
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