Utente 239XXX
Vi espongo il mio caso. Da circa 3 anni soffro di dolori improvvisi in basso a dx e dietro a dx. Hanno iniziato a venire ogni 3 o 4 mesi e duravano un giorno (a volte mandati via con mezza bustina di Moment o al max una intera). Mi sono stati curati per coliche addominali. Una eco del 2000 aveva evidenziato una leggerissima ectasia del bacinetto renale dx. Mi fu attribuita a probabile sabbia. Con l'aumentare della frequenza dei disturbi ho eseguito una eco nel 2005 che evidenziava una dilatazione delle pelvi renali di 27 mm. Niente al rene sinistro. Indici cortico-midollari conservati. Niente lesioni focali. Non alterazioni del calibro degli ureteri. Niente al resto dell'addome. Ipotesi: giuntopatia dx. Mi fu detto di ricontrollare dopo un anno. Passati dieci mesi ho effettuato una eco che ha dato la stessa identica diagnosi. Aumentando la frequenza delle coliche (che ora erano diagnosticate come renali) l'urologo mi ha fatto eseguire urografia e scintigrafia.
Scintigrafia: buona perfusione di entrambi i reni. Fase parenchimale in tempi normali e concentrazione normale a sx ridotta concentrazione a dx. Fase escretrice: normale a sx, lenta a destra. Valori clearance 64% a sx e 36% a dx. GFR tot 91, GFR sx 58, GFR dx 33. Conclusioni buona funzionalità glomerulare a sx. ridotta a dx.
L'urografia non evidenzia alterazioni alcune al rene di sinistra e al suo urotere. Ne alla vescica. Ma evidenzia una notevole dilatazione della pelvi renale con lievissima diminuzione del parenchima e non si evidenzia l'uretere di dx.
La diagnosi comune di tutti è giuntopatia, indicata pieloplastica.
Voi cosa ne pensate? In seguito a dimagrimento (6kg) mi hanno detto che potrebbe anche trattarsi del giunto piegato perché pare che il rene dx pur essendo in sede sia leggermente sceso. In ogni caso dovrei operarmi.
Il mio dubbio è questo. Si possono escludere altre malattie? Sono terrorizzata all'idea che sia malato anche l'altro rene (58 gfr non è poco? ho letto che altri ne hanno 70)..i medici mi hanno detto che sono mie paranoie e che le analisi parlano chiaro, il rene non ha nulla. Le analisi del sangue sono tutte buone, a volte nelle urine sono uscite 'rare emazie' (ma ero a meno di 24 ore dal ciclo) e quando le ho ripetute per 2 volte di seguito non sono più uscite (lontano dal ciclo). Un paio di volte è uscito un velo di proteine che pure non sono più uscite. I medici mi hanno detto che sono valori dovuti alla situazione del rene dx e anche al fatto che per stress non mangio quasi più nulla.
Cosa ne dite? Qualcuno vuole farmi provare con uno stent altri no. Come diciamo scrupolosa ipotesi vogliono anche vedere ulteriormente se si tratti di un calcolo poiché all'urografia il giunto non è visibile. Voi che fareste? Potete tranquillizzarmi sul rene sx, è sano? per favore..se ci fosse una malattia di altro tipo si sarebbe vista? L'urologo dice che il rene cmq non può recuperare quasi niente rispetto a ciò che ha già, il nefrologo dice che in buona parte recupererà. Tutti mi hanno sconsigliato la laparoscopia. Io sono terrorizzata.
Grazie mille

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[#1] dopo  
Utente 239XXX

Iscritto dal 2007
aggiungo che il medico mi ha spiegato varie cose dicendomi ulteriormente che NON è una malattia renale e che almeno da quel punto di vista devo stare tranquilla.
Ciò che mi è difficile in questi casi è 'scegliere' cosa fare. Si è sempre portati a scegliere la cosa che ci sembra 'meno grave' ma come sapere se corrisponde a verità?
Si è passato dall'urologo che ha dato si e no due mesi di vita al mio rene al nefrologo che invece gli ha dato molto ma molto più tempo e ha detto che è impensabile con una funzionalità ancora abbastanza buona e (in gran parte recuperabile secondo lui) ipotizzare di toglierlo e che non la vede una situazione poi cosi drammatica ed è inorridito alla proposta della nefrostomia dell'urologo dicendo che non ci sono proprio le premesse per farlo.
Ma noi poveri 'ignoranti' in materia a chi dobbiamo credere? è una questione di fiducia è vero, ma sono tutti estranei quindi uno vale l'altro.
E tentare con uno stent (come ha ipotizzato il nefrologo in caso di abbassamento del rene e non di malformazione) prima di intervenire veramente è cosi assurdo?
E come mai se non si vedono calcoli dall'urografia ritengono che si possano vedere dalla stratigrafia?
Non preoccupatevi non voglio un vostro parere per confondermi ancora di più le idee, vorrei un vostro parere per cercare di chiarirle e per aiutarmi a capire secondo voi cosa è meglio fare e come è meglio agire.
Spero possiate capirmi.
[#2] dopo  
Dr. Pasquale Esposito
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Allora andiamo con ordine...
1. Gli esami evidenziano una funzione renale normale, e anche la scintigrafia ha mostrato un filtrato di 91 ml/min, quindi normale...
Insomma i reni funzionano bene, nel complesso, tenendo conto che anche un solo rene funzionante può garantire una funzione adeguata. (e cmq nel suo caso il rene dx funziona meno ma cmq funziona).
2. la patologia di cui è affetta è senz'altro di pertinenza urologica, per cui per evitare ulteriori confusioni è il caso di affidarsi ad un solo urologo.
3. Il riscontro occasionale di eritrociti, cellule, leucociti o altro è una cosa comune e normale soprattutto in una giovane donna
4. Sono convinto che una volta risolto il problema il rene dx potrà recuperare funzionalità, non si può prevedere quanto..si vedrà..(dipende da quanto tempo in effetti questo rene è sofferente)
Cerchi comunque di stare tranquilla
Spero di esserle stato d'aiuto
Saluti, PE
[#3] dopo  
Utente 239XXX

Iscritto dal 2007
grazie mille dottore.
E' vero dovrei seguire un solo urologo.
E' solo che l'urologo ha dato due mesi di vita al mio rene...mentre il nefrologo ha detto che era assurdo, che si verificherà se non si interviene ma ha parlato di tempi molto molto lunghi e, come dice anche lei, è sicuro che si potrà anche recuperare.
Mi sembra di capire che anche lei non considera l'ipotesi di togliere il rene o che comunque tra due mesi non funzionerà più.
Scegliere un solo medico è difficile quando le cose sono cosi diverse.
Lei quindi ritiene di tentare di salvare il rene, magari affidandomi ad un altro urologo meno drastico?
[#4] dopo  
Utente 239XXX

Iscritto dal 2007
volevo anche chiederle come mai mi hanno detto che la situazione dall'eco di fine novembre all'urografia di fine gennaio è cambiata. Può una cosa che si evolve cosi rapidamente durare tanto?
Spero che lei possa rispondermi ancora, mi rendo conto che senza vedere le analisi è difficile, ma la sua risposta è stata chiara e magari mi chiarisce ancora di più le idee. Il rene è totalmente otturato o l'uretere non si vede perché ha bisogno di più contrasto per evidenziarsi?
[#5] dopo  
Dr. Pasquale Esposito
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Sinceramente dare una scadenza al suo rene così precisa mi sembra avventato, così come dire che sicuramente recupererà...penso che la possibilità ci sia ma cmq saranno i fatti a parlare. Detto questo, personalmente per come sono stati posti i fatti non vedo alcuna indicazione alla nefrectomia.
Cmq la situazione va affrontata presto, dato che più il rene soffre meno facile sarà il recupero...
Il rene non è completamente ostruito altrimenti non si vedrebbe proprio nella fase escretiva, è solo che funzionando meno ha bisogno di più tempo per contrastarsi..
Il mio consiglio cmq è di non perdere ulteriore tempo in svariati e infiniti consulti e affrontare la situazione, anche perchè qualsiasi consiglio lascia il tempo che trova se poi non si interviene...
[#6] dopo  
Utente 239XXX

Iscritto dal 2007
Gentilissimo dottore,
la ringrazio ancora per la sua risposta.
Il problema dei tempi non è tanto legato all'intervenire o no (certo affrontare un intervento sapendo che il rene può recupare ti mette in altro spirito), il problema è che gli ospedali hanno le loro liste di attesa. Quindi se una persona mi dice che il rene dura due mesi e poi per la lista di attesa del suo intervento ne passano 4 mi sembra un pò assurdo...
Quindi sapere se si hanno tempi relativamente più lunghi serve anche a decidere se spendere una marea di soldi per andarsi ad operare privatamente o poter aspettare gli ospedali. Anche il suo collega nefrologo ha consigliato di sbrigarsi perché comunque il rene è in sofferenza ma ha dato dei tempi più lunghi. Quello che non capisco è se sono tutte frasi dette tanto per dire o se esiste un fondamento scientifico basato sulle analisi per fare una previsione alquanto attendibile, anche se ovviamente non precisa al massimo.
Vorrà dire che farò questo ultimo tentativo di cercare i calcoli che mi hanno chiesto i medici e poi pagherò per avere l'intervento il prima possibile se non ho scelta, sperando che almeno possa beneficiare di queste nuove tecniche poco invasive.
grazie ancora per i suoi preziosi consigli e chiarimenti
[#7] dopo  
Dr. Pasquale Esposito
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La realtà è che non esiste un esame per valutare la potenzialià di recupero..l'esperienza però ci dice che la possibiltà c'è, tanto più in una persona giovane senza altri problemi (tipo ipertensione, diabete etc..). Cmq l'intervento lo dovrà fare e poi si vedrà..
Mi faccia sapere e in bocca al lupo...
[#8] dopo  
Utente 239XXX

Iscritto dal 2007
Gentile dottore vorrei un ultimo chiarimento se possibile. Tra l'altro lei è della mia città e questo mi fa piacere.
Mi ha spiegato in maniera chiara ciò che riguarda i tempi di recupero, cosa mi può dire in base ai tempi di perdita? Cosi mi regolo per la prenotazione ospedaliera. Tenga presente che la scintigrafia è del 3 gennaio e l'urografia del 22. Qualcuno mi ha detto che in due mesi lo avrei perso altri che nel giro di 2 o 3 mesi la situazione non sarebbe cambiata poi tanto..lei cosa ne pensa? Quanta validità può avere ancora quella scintigrafia? Il problema è che l'urologo e in nefrologo hanno proprio visione diverse. Io credo che forse per quanto riguarda la funzionalità renale il nefrologo ne dovrebbe sapere di più o no? Grazie

p.s. crepi il lupo questo intervento mi terrorizza davvero.
[#9] dopo  
Dr. Pasquale Esposito
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Parlare precisamente di tempi sinceramente non si può, cmq dato che la diagnosi è fatta... Altri esami strumentali, tipo nuova scintigrafia, ritengo siano sostanzialmente inutili. L'ideale sarebbe procedere quanto prima, cmq non è una cosa da fare urgentemente(non penso che in 1 o 2 mesi possa cambiare tanto la situazione) ma certo anche 4 mesi come ha scritto in un suo messaggio potrebbero essere troppi..
Vedrà che tutto andrà bene.
[#10] dopo  
Utente 239XXX

Iscritto dal 2007
il problema è che i 4 mesi sono i tempi ospedalieri. Sono già prenotata in due ospedali di Napoli i quali come tempi mi hanno dato questi.
Secondo anche le sue parole essendo già passato un mese dalla scintigrafia io dovrei operarmi massimo per fine mese o inizi di marzo giusto?
e come fare se gli ospedali hanno tempi più lunghi e il chirurgo (forse per i vari scandali che ci sono ora..) non vuole operare in privato?
devo per forza andare al nord...non so che fare davvero.
[#11] dopo  
Dr. Pasquale Esposito
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Penso che fare un dicorso di tempi precisi non sia possibile. Le ripeto aspettare un pò non penso possa cambiare tanto la situazione.
Cosa fare e come poi dipende da lei, il percorso è chiaro. Le rinnovo il mio in bocca al lupo e si faccia risentire quando ha risolto.
Cari saluti, PE
[#12] dopo  
Utente 239XXX

Iscritto dal 2007
La ringrazio sempre per la sua disponibilità ma mi lasci dire una cosa. Purtroppo il 'cosa fare e come' dipende poco dai pazienti. Io mi posso limitare a dire che ho avuto una sfortuna e che ovviamente voglio risolverla. Ma se, per problemi che tutti conosciamo, un medico da due mesi al mio rene di tempo (cosa avventata o no ormai mi ha messo una pulce alquanto seria nell'orecchio) e gli ospedali ci mettono il doppio del tempo non è certo dipendente dalla mia volontà. Cosi come non posso obbligare dei medici ad operarmi in una clinica se non se la sentono (forse perché adesso sono tutti in ansia visto i controlli). Cosi come non è detto che io abbia i soldi per girare il mondo e l'italia in cerca di chi mi fa l'intervento subito, e nonostante tutto se nella nostra cara città mi obbligheranno a questo lo farò fino a che mi sarà possibile.
Vede dottore, in tutto questo la mia volontà, oltre ad abbracciarmi la croce e accettare con i nervi a pezzi un intervento per salvare un rene a 28 anni invece di andare a fare una scampagnata, può fare veramente molto poco...
Crepi il lupo, la terrò informato. Grazie ancora.
[#13] dopo  
Dr. Massimo Gai
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Le aggiungo che il problema non va comunque sottovalutato. Se sicuramente deve intervenire un buon gruppo urologico per seguire il suo caso, è tuttavia necessario che sia un gruppo di medici nefrologi a seguire il caso e a dettare le regole e i tempi: infatti se la funzione renale complessiva è normale, sicuramente il rene destro ha avuto dei danni. Bisogna quindi monitorare la situazione nel tempo, seguire una dieta, controllare la pressione... e riprendere i controlli dopo l'intervento dell'urologo.
[#14] dopo  
Utente 239XXX

Iscritto dal 2007
Ringrazio entrambi.
Ho effettuato (alla fine pagando ho avuto un appuntamento veloce) l'intervento in laparoscopia ora sono in convalescenza.
La causa era un vaso anomalo che comprimeva il giunto.
Il chirurgo ha detto che il rene ha ripreso subito a svuotare e che non sembra danneggiato in nessun modo.
Adesso immagino dovrò essere seguita da un nefrologo come anche voi avete consigliato.
Quali sono in media i tempi di ripresa se una ripresa è ancora possibile? Per quanto riguarda una dieta per ora non mi hanno dato indicazioni in merito...
Grazie ancora
[#15] dopo  
Dr. Massimo Gai
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TORINO (TO)
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Sarebbe sicuramente bene sentire un nefrologo per programmare i successivi controlli.
Sono contento che il problema abbia avuto un felice conclusione.
Per il momento terrei una sana alimentazione senza particolari problemi o attenzioni.
Saluti
[#16] dopo  
Dr. Pasquale Esposito
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Mi fa piacere sentire che le cose siano andate bene. Ora un'"occhiata" nefrologica ci vorrebbe comunque, anche per seguire nel tempo la sua situazione. Se lei è di Napoli o zone limitrofe potrebbe fare capo all'ambulatorio del policlinico Federico II, per prenotare una visita si può chiamare la mattina il 081/7462149 e chiedere dell'ambulatorio generale. Io non ci sono in questo periodo ma vi sono colleghi validi che sicuramente potrebbero seguirla (può andare a nome mio). La saluto. PE
[#17] dopo  
Utente 239XXX

Iscritto dal 2007
Grazie mille. Chiedo ancora una volta il vostro gentile aiuto.
Adesso mi è arrivato l'ordine di seguire una dieta bianca per due mesi...ora poiché però non ho avuto un elenco di alimenti preciso, cosa si intende precisamente per 'dieta bianca'? c'è qualche alimento che non devo mangiare o riguarda solo il tipo di cottura? bollito ecc.
Grazie