Utente 441XXX
Salve :-)gentili dottori spero in vostro riscontro e suggerimento.
-Da sett 2010 accentuazione di mese in mese e con l'avvento del freddo incremento dei sintomi ed espressioni apparantemente da F. di Raynaud, fino al 17 gennaio data in cui entrambe le mani sono diventate totalmente porpora/viola/blu con unghie colore dei morti si dice dalle mie parti :-) e da li ho cominciato a stare molto male.
Come desritto dal mio medico curante:
sintomi a carico dell'apparato muscolo-scheletrico con mialgia e gravissima astenia (cambia entità in relazione a temperatura freddo/caldo, umidità, vento anche lievi)
Esofagite da reflusso e sintomi a carico dell'apparato cardiorespiratorio con grave dispnea a riposo e aritmie ricorrenti (da gen 2011 battiti oltre 100 spesso 120/130 anche a riposo,
dopo 10 minuti di attività diventa tutto molto pesante al punto che fino a qualche settimana fa necessitavo aiuto nelle normali attività quotidiane, igiene personale, vestirsi o mangiare).
Debilitata, dispnoica, arrossamenti della pelle alle estremità e sul torace (i primi 2 mesi e mezzo molto evidenti oggi meno, davanti/dietro, ai piedi e palmo delle mani, volto e resto del corpo, + una'alone scuro torace posteriore di c/a20 cm con dentro angectasie, sempre presente in questi mesi con intensità variabile, tutto ciò è accompagnato da dolori al torace interni ed esterni, difficoltà a respirare più profondamente, forte bruciore come se fossi dentro un camino, come da ustione post bruciatura e relativi dolori, il bruciore comincia sempre dalle braccia, sento sempre freddo anche a 23/24 gradi), esso si accompagna a qualcosa che riesco a descrivere solo come senso di assideramento, quindi di intorpidimento delle braccia, costrizione avambracci,ascelle e torace circonferenza sotto il seno, oltre ciò forte dolore come da laccio emostatico che in gennaio era cominciato al polso nel tempo è salito al braccio oggi è + verso l'ascella (anche questo prima lo avevo tutti i gg e tutto il giorno e notte, oggi salta qualche giorno).
Ipotonia degli arti superiori ed inferiori, (non riesco a salire le scale se non molto lentamente ed uno per volta, nè a sollevarmi da accovacciata. Dolori e difficoltà a mettermi in piedi da seduta.
Sudorazione notturna abbondante da cambiarmi + volte, prima era periodica poi è divenuta continua.
Da circa 1 mese ho smesso di assumere tutti i farmaci (solumedrol prima e prednisone dopo, da 1.000 a 40mg, ranitidina, nicetile, lasix alternato a spirofur (di diuretici faccio uso da marzo 2007 per problemi ad urinare), compressa per crampi), in atto assumo: Eutirox 100.
Febbricola che arriva al pomeriggio, da un mesetto è diventato doloroso anche usare i tasti del pc e anche altre semplici attività in cui necessitano mani dita e polsi, mi stanco moltissimo a mangiare, portare la pietanza alla bocca.
segue lettera dimissioni da ricovero in aprile.
[#1] dopo  
Dr. Oreste Pascucci
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Gentile utente,
manca in questa sua richiesta una conclusione. Non so quali indagini le hanno fatto fare e come sono i risultati.Non posso così esserle d'aiuto.


Cordialmente e rimango a sua disposzione
[#2] dopo  
Utente 441XXX

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Gentile dr. Pascucci,
grazie per il sollecito riscontro, in realtà avevo scritto in un'altra richiesta la parte relativa a dimissioni di unico ricovero effettuato da gennaio ad oggi, ma è evidente che non è mai partita :-(, provvedo subito:-).
Cordiali saluti.
p.s. mi chiedo pure se è esatta la specializzazione cui mi soo rivolta.
Estratto da dimissioni 9/4/2011 (reumatologia Policlinico Messina):
All'ingresso in reparto 1/4/ 2011, vigile collaborante e orientata, presentava deficit di forza agli arti sup e inf; non segni di artrite a carico dele articolazioni esaminate, tumefazione no dolente ai lati del collo.
Nulla di patologico all'E.O. del torace e cardiaco.
LA paziente ha eseguito esami di laboratorio risultati tutti nella norma tranne: VES 54; IgG 680 (700-1600); C4 44mg/dl (10-40),
PCR 1.10 mg/dl, reuma test 12 IU/ml, colesterolo totale 242 mg/dl, GPT 63 U/l, ggt 56 U/l, LDH 910 U/l, fibrinogeno funzionale 700 mg/dl, clearance della creatinina e proteinuria nella norma.
Markers epatite B negativo e C negativo (risultato trasmessomi verbalmente dalla dott.ssa in data 28 aprile); HBV DNA non rilevabile, ANA, nDNA, ENA, SCL 70, anticentromero, aNCA, antifosfolipidi, anticardiolipina e anti JO1 negativi. Ab antirecettore dell'acetilcolina negativo.
Nel sospetto di una patologia neuromuscolare la paziente è stata inviata a consulto neurologico:
-paziente con sensorio integro, orientata e collaborante. Si apprezza difficoltà nel rialzarsi da accovacciata. Riferita diplopia, peraltro presente anche in visione monooculare; EMG arti inferiori e superiori nella norma.
Ha eseguito consulenza endocrinologica:
in considerazione della storia clinica e dell'attuale terapia nel sospetto di una preesistente alterazione dell'asse ipotalamo-ipofisi-surrene si richiede FT3, FT4, TSH, TC surreni, aggiungo che tali esami non sono stati effettuati in in quanto sono stata dimessa nel frattempo.
La paziente avrebbe dovuto eseguire controllo TC addome, collo e torace che non è stato possibile concludere per problemi tecnici.
Si consiglia pertanto programmarli da esterna ed esibirli a controllo endocrinologico.
La paziente il 16/6/2011, eseguirà EMG di singola fibra orbitaria, (che non ho finora voluto eseguire, vorrei esser certa doverlo fare se davvero necessario).
Al momento della consegna delle dimissioni sono stata congedata verbalmente con le scuse ed il dispiacere da parte della dottoressa per non avermi potuto aiutare,
[#3] dopo  
Dr. Oreste Pascucci
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Gentile utente,
le analisi sono comunque incomplete. Non penso,però, vi siano problemi "visibili" alla tc ( ma è solo una sensazione). Mancano le crioglobuline ( immunoglobuline che "precipitano" con il freddo),gli ormoni tiroidei di controllo ed eventualemnte indagini virologiche.E' stata valutata la possibilità di ernie cervicali o in altri distretti? Una RMN encefalo?

Cordialmente e rimango a sua disposizione.
[#4] dopo  
Utente 441XXX

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SAlve dott. Pascucci e a coloro che leggeranno la presente.
dopo lo scambio di cui sopra e la sua ovvia citazione :-) delle crioglobuline mancanti nell'agosto del 2011 fui mandata da osp di Careggi all'attn di un prof del policlinico di Siena c/o reparto speciallizzato in Malattie NeuroMetaboliche il quale in quel momento mi trovò una paraparesi spastica, che però al momento del ricovero avvenuto in dicembre 2011 presso la struttura di Siena non era più presente, in quel contesto sono stati eseguiti alcuni esami che le riporto nella speranza di un cortese consiglio / suggerimento sul come procedere.
Solo oggi ricevo lettera per così dire definitiva delle dimissioni senza ahimé alcun tipo di commento da parte del professore di cui non faccio ilnome per etica personale, chiaramente arrabbiata con lui in quanto dopo quasi 5 mesi mi ha liquidata con quanto le copio testualmente.
- Dosaggio crioglobuline plasmatiche: Presenza di una lieve, non netta banda di tipo IgM/Kappa. Presenza di IgG e di IgM policlonali. Crioglobuline tipo III. Criocrito 0,11%. Criofibrinogeno assente.
- Dosaggio lattato e piruvato sierico: piruvato 0,12 mmoli/l (v.n. 0,03-0,08); lattato nella norma; rapporto lattato / piruvato 11.
- Biopsia di muscolo: fibre muscolari omogenee per calibro e dimensioni. Internalizzazioni nucleari in % fisiologica. Non necrosi né infiltrati infiammatori. Normali l aTricromica di Gomori e le reazioni ossidative. Non incremento di materiale sudanofilo o PAS positivo. Tipizzazione normale.
- Biopsia cute: Non si apprezza materiale di accumulo patologico negli elementi cellulari esaminati.
- Markers epatite: negativi eccetto anticorpi totali anti HAV positivi. (come mai non sono usciti anticorpi di HBV che ho avuto molti anni fa?).
- Dosaggio ANA, ENA, ANCA, anti-cardiolipina, anti-beta2glicoproteina, anti-mieloperossidasi, anti-proteinasi terza: nella norma.
- Ricerca Borrelia su siero: 1,87 AU/ml: debole positività (per valori > 1,1). Si consiglia ripetere a distanza di almeno 4 settimane, per escludere l'eventualità di segnale non specifico.
- Dosaggio ace-lisozima: nella norma.
Grazie in anticipo e cordiali saluti