Utente 898XXX
Buona sera, vi scrivo per pareri discordanti tra specialisti.
Ad una visita oculistica di due mesi fa: fundus oculi: riduzione del calibro arteriolare con maggior riflesso della parete arteriolare. In periferia degenerazione a lattice con microfori senza trazione vitreale. Nell’occhio sx degenerazione periferica nei settori superiori, assottigliamento retinico con tendenza a microforo non trazione V.R. Ci sono corpi mobili vitreali. Non ci sono segni di vasculite in atto, non essudato, né reazioni vitreo-retiniche. La macula è indenne. L’oculista ha detto che sono segni di problemi al microcircolo. Mi ha consigliato una visita immunologica per escludere problemi immunologici latenti collegati ai problemi piedi e mani. Faccio presente che tutti gli esami e indagini sono negativi, mi risponde che ci sono persone con malattie immunitarie o artritiche con esami sierologici negativi.
Circa un anno e mezzo fa ho eseguito svariati esami per sospetta malattia autoimmune (ho già la tiroidite di Hashimoto) son risultati tutti negativi. C'erano già stati pareri discordi tra specialisti, un reumatologo che mi aveva consigliato terapia con biologici per enteso artrite siero negativa dicendomi che gli esami potevano positivizzarsi a malattia conclamata e irreversibile, mentre un collega mi aveva detto che essendo gli esami tutti negativi non c'era malattia, mi aveva detto che la mia era una fibromialgia e sono stata in cura con Cymbalta, oltre al resto dei farmaci che già assumevo, per circa 6 mesi con modico risultato.
Alla visita immunologica effettuata da poco, il medico dice che si tratta di una patologia autoimmune sistemica coi caratteri di vasculite dei piccoli vasi in fase di attività. Che la negatività degli esami sierologici non è in contrasto con la diagnosi, essendo queste patologie sieronegative nella maggioranza dei pazienti con interessamento oculare. Ritiene inoltre che ci sia indicazione a terapia immunomodulante sistemica dopo una ulteriore valutazione presso un centro oftalmologico in tempi brevi perché quando i danni si sono instaurati non regrediscono e possono passare ad altri organi come reni, polmoni etc. e anche se ultimamente ho miglioramenti sostanziali anche ai piedi, ritiene che ciò non abbia significato.
Il reumatologo che mi segue per la fibromialgia continua escludermi qualsiasi patologia immunologica, dice che gli esami possono diventare positivi a chiunque in qualsiasi momento della vita ma finchè sono negativi la malattia non c’è e terapie così pericolose non si fanno senza motivo.
Questi pareri così discordanti mi mettono in confusione. Allora è vero che se gli esami son negativi non c’è nulla e ovviamente non occorre terapia? O ci sono realmente casi “sieronegativi” che necessitano terapie così potenti per evitare irrimediabili conseguenze?
Spero che qualcuno mi aiuti a capire a chi posso credere. Ringrazio e porgo distinti saluti.

Sei stato ricoverato in un ospedale italiano?

Esprimi un giudizio

Hai vissuto un'esperienza positiva con un medico o in una struttura sanitaria?

Raccontacela

[#1] dopo  
156628

Cancellato nel 2015
Gentile signora,
la diagnosi di vasculite (o comunque di malattia autoimmune sistemica) si fa su elementi clinici, strumentali e laboratoristici difficilmente contestabili; non pare che sia il caso, a giudicare dagli elementi che descrive (piuttosto incompleti: ad esempio non dettaglia quali sono le manifestazioni cliniche e i principali esami di laboratorio citando le diagnosi dei colleghi, non menziona eventuali esami istologici) e considerato anche il parere del reumatologo che ha ridotto il tutto ad una sindrome fibromialgica.
Comunque, se effettivamente ha dei dubbi su una questione così delicata, Le consiglio di sentire un parere ulteriore, magari autorevole.
Saluti,
[#2] dopo  
Utente 898XXX

Iscritto dal 2005
Buona sera Dott. Marchi, grazie per la risposta.
le manifestazioni cliniche sono iniziate da marzo 2010 con una metatarsalgia che ha interessato poi tutta la zona plantare di ambedue i piedi e poi entrambe le mani. Eseguite varie terapie antinfiammatorie senza beneficio, anche cortisone orale. Sintomi: prevalentemente dolore al carico poi anche allo sfioramento, sensazioni di spilli, qualcosa di frizzante, dolore acuto, zona arrossata, edematosa. Successivamente fenomeno di Raynaud mani e piedi, fascicolazioni e scossette alle caviglie e piedi. Alcuni disturbi son poi regrediti, anche il Raynaud nei periodi caldi, nei mesi freddi è controllato con terapia vasodilatatrice.
Gli esami eseguiti sono sierologici di routine più immunologici, è risultato elevato l'ACE 130,6 (65-114), fosfat alcal 263 (70-240), Colest 242 (150-200), VES 2 volte ha superato il range 19 e 21 (2-15), immunoglobuline IgA 61 (70-400), EBVanticorpi IGG (VCA)+ IGG (EBNA)+,IGM (VCA) neg, Vit D bassa 7,9 (carenza <10) . Altri esami effettuati: Eco, Rx, RMN piedi, Elettromiografia, Scintigrafia ossea, RMN encefalo, colonna cervicale, dorsale e lombare, Rx torace, Ecocolordoppler TSA, grossi vasi toraco addominale, arti inferiori e superiori arterioso. Biopsia cutanea, RMN addome inferiore con e senza mdc, Ecocardiogramma, Rx polsi e mani, TAC-PET, TAC Torace (immagine micro nodulare nei settori periferici del lobo medio priva di caratteri patognomonici in rapporto alle ridotte dimensionni; esiti fibrotici biapicali) ricontrollo a 4 mesi in cui si apprezza una ulteriore millimetrica nodularità al lobo medio in sede parascissurale, verosimilmente riferibili a esiti fibrotici. Capillaroscopia: lieve edema pericapillare. capillari normoconformati talvolta ocn ectasie irregolari e o della branca efferente. Quadro morfologicamente nei limiti della norma da ricontrollare a 9 mesi. Potenzial evocati motori e sensoriali (nella norma da valutare a distanza).
Mi potrebbe consigliare un centro reumatologico, immunologico o oftalmologico dato che ho sentito oggi l'oculista che mi aveva vista e suppone io abbia una vasculite oculare? In questo ultimo caso qual è il miglior centro oftalmologico che potrebbe essermi di aiuto possibilmente nel nord ovest dell'Italia? ringrazio ancora e porgo distinti saluti
[#3] dopo  
156628

Cancellato nel 2015
Ha fatto parecchi esami; immagino che ciò che elenca senza riferirne l'esito sia risultato nella norma. Con tutti i limiti della valutazione a distanza, la sensazione è che non ci sia alcun segno non solo di vasculite ma di malattia infiammatoria sistemica in generale; tra l'altro anche l'esame del fondo dell'occhio non presentava segni di attività. Non ho capito il motivo della biopsia cutanea; le alterazioni capillaroscopiche sono aspecifiche e da controllare nel tempo; infine, non fa cenno ad eventuali ricerche di autoanticorpi.
Nella Sua zona c'è la possibilità di scegliere, ma non sarebbe corretto che Le facessi un nome piuttosto che un altro; generalmente i colleghi di medicina generale sono bene informati, vedrà che anche il Suo saprà consigliarLa bene.
Saluti,
[#4] dopo  
Utente 898XXX

Iscritto dal 2005
Buongiorno Dott. Marchi,
gli esami senza esito sono nella norma, gli anticorpi negativi a parte quelli della tiroide ma è perchè ho la tiroidite di hashimoto. La biopsia cutanea non so perchè me l'hanno fatta fare. Il mio medico non sa più dove mandarmi e non sa quale centro sia esperto per escludere o diagnosticare una vasculite oculare.
Nella mia zona, all'ospedale non hanno capito che mia mamma aveva la maculopatia nonostante i suoi disturbi fossero quelli di vedere tutte le righe, i gradini storti, a onde o come quelle di un tracciato ECG. Dato che riusciva a leggere le lettere che indicavano sul cartellone i 2 medici che l'han visitata le han detto che di oculistico non aveva nulla che si trattava di peggioramento di problemi vascolari. Dopo 4 mesi non vedendoci quasi più da un occhio siamo andati all'unione ciechi e lì han capito subito che aveva la maculopatia e ci hanno consigliato due centri: Torino o Arona esperti per quanto riguarda la maculopatia ma ormai era troppo tardi,sono rimasti sconvolti che dalla visione descritta i colleghi non abbiano sospettato una maculopatia perchè han detto che con questi disturbi c'era da pensare subito alla maculopatia, intanto mia mamma non ci vede più.
Se non erano a conoscenza di queste cose e non sono stati in grado di farle la diagnosi sono sicura che per quanto riguarda i miei problemi è ancora peggio.
Se lei ritiene scorretto indicare quali sono i centri d'eccellenza per una patologia piuttosto che per un'altra accetto la sua opinione ma non la condivido.
La ringrazio comunque perchè mi rassicura sul fatto di non avere una vasculite. In effetti io cambiate le lenti degli occhiali adesso ci vedo bene.
La saluto cordialmente
[#5] dopo  
156628

Cancellato nel 2015
Ho solo comunicato un'impressione in base agli elementi ottenibili in queste condizioni.
Comprendo l'indignazione per quanto accaduto a Sua madre, ma ogni caso (e forse, ancor più, ogni medico) fa storia a sé. Questo è uno dei motivi per cui trovo più corretto che sia il Suo curante a consigliarLa, o addirittura il passaparola fra pazienti, piuttosto che il sottoscritto.
Un altro motivo è dato dal fatto che i nostri interventi hanno lo scopo di fornire un orientamento; la segnalazione di un centro piuttosto che un altro potrebbe apparire come una forma di pubblicità.
Ad ogni modo, dal momento che si parla di un gruppo di malattie piuttosto rare, è da intendere "zona" un'area dal raggio ben più ampio di quello al quale (mi pare di capire) fa riferimento Lei.
Cordialmente,
[#6] dopo  
Utente 898XXX

Iscritto dal 2005
Buongiorno Dott. Marchi,
ho eseguito una ulteriore visita oculistica presso un centro oftalmologico dove mi hanno escluso vasculiti ad interessamento oculare. Sono ovviamente molto contenta.
Ora resta il fatto che l’immunologa che mi ha vista poco fa asserisce che io debba fare una terapia con Metotrexate, Ciclosporina e Cortisone per evitare che insorgano gravi danni irreversibili a livello sistemico e se non la voglio fare devo sapere che la mia vita è a rischio (questo tenendo conto degli esami che avevo fatto un anno fa ed erano negativi), mentre al contrario il reumatologo mi continua a dire che se gli esami sono negativi non c’è malattia e non serve terapia.
Ho sentito il parere di un altro immuno-reumatologo che è dello stesso parere dell’immunologa anche lui concorda nel fare la terapia e ho sentito un altro reumatologo che è dello stesso parere del precedente, cioè niente terapia, mi ha oltretutto detto che è facendo queste terapie che metterei a rischio la mia vita perché hanno effetti collaterali non indifferenti.
Intanto, da quel che mi hanno detto, ho capito che in ogni caso la mia vita è a rischio, quindi ho fatto che fare il testamento biologico e olografo.
Però proprio ieri ho incontrato una persona che mi ha parlato di una terapia equilibrante il sistema immunitario ed endocrino senza mettere a rischio la vita con effetti collaterali, si tratta di una terapia chiamata: LDN = NALTREXONE A BASSO DOSAGGIO.
Le chiedo se lei o qualche suo collega conosce questa terapia e dove la fanno.
La ringrazio e porgo distinti saluti
[#7] dopo  
156628

Cancellato nel 2015
Trovo quantomeno singolare che già due specialisti intendano prescriverle una terapia immunosoppressiva (addirittura con più farmaci associati) per una malattia che altrettanti - e altrettanto qualificati - colleghi manco riscontrano.
Non posso che auspicare che la questione sia chiarita una volta per tutte, solo a quel punto sarà lecito - se necessario - prescrivere farmaci.
In ogni caso quella del naltrexone-panacea, così come è propagandato sul web, mi pare una bufala bella e buona.
Saluti,
[#8] dopo  
Utente 898XXX

Iscritto dal 2005
La ringrazio Dott. Marchi,
sia io che il mio medico di base non sappiamo più cosa pensare.... ho i referti scritti di ciò che hanno detto suddetti medici, oltre ad una mail di uno dei reumatologi che mi scrive la non necessità di terapie visti gli esami negativi e quindi assenza di patologia ed ho anche parte della registrazione, che ho fatto durante una visita dall'immunologa, nella quale questa dottoressa mi ha dà tutte le spiegazioni sul fatto che pur non avendo positività degli esami io la malattia ce l'ho ed è evidente dalla visita, dai sintomi e segni e mi esorta a non aspettare a iniziare una terapia plurifarmacologica (prima parla di immunomodulante e poi di immunosoppressiva) ed alla mia espressione di perplessità visto che adesso fisicamente mi sento anche meglio rispetto ad un anno fa, lei mi ha terrorizzata, portandomi esempi di altri pazienti e dicendo che gli esami saranno positivi i disturbi che arriveranno saranno irreversibili e ciò significa che la mia vita è a rischio e io non me ne voglio rendere conto (avrà qualche sponsorizzazione con le ditte di quei farmaci????? mentre per gli altri colleghi i costi per il SSN è oneroso quindi meglio evitare terapie costose?????).
E dire che sono tutti medici di medicina ufficiale e quando espongo all'uno o all'altro ciò che mi è stato detto dai colleghi chiedendo una spiegazione, piovono critiche pesanti sui colleghi di visione contraria. Il mio medico non sa più cosa dire anche lui ed è veramente allibito, pur essendo cosciente che la medicina non è matematica, di una simile evoluzione della situazione, a lui ho sempre portato tutti i referti, le email e anche le registrazioni. Anche lui dice che dobbiam capire cosa sia veramente utile fare... ma per ora non ha ancora elaborato nulla.
Tramite amicizie ho nomi di altri 6, tra medici e centri specialistici.
Vedrò di sentire le opinioni di tutti e chissà che ci sia una prevalenza su una delle due "teorie".
Grazie per l'informazione sul Naltrexone.
Mi hanno parlato invece di, un nuovo tipo di medicina scoperta da un medico tedesco che pare riesca a risolvere quasi tutti i tipi di malattia senza farmaci ma facendo in modo che sia il proprio organismo a combattere e quindi a vincere sulla malattia evitando tutti gli effetti collaterali di farmaci. Questo medico si chiama Hamer, ho cercato su internet, ho trovato solo le sue 5 leggi biologiche, di cui non ho capito molto, ma non ho trovato in cosa consiste il trattamento per l'autoguarigione e se ci sono dei medici in Italia. Ne sa qualcosa?
Ringrazio ancora e saluto cordialmente.
[#9] dopo  
156628

Cancellato nel 2015
Posso capire il Suo disorientamento ma non quello del Suo medico curante, che - anche se non è esperto in materia - un'idea se la sarà pur fatta avendo avuto la possibilità di esaminarLa, di leggere i pareri degli specialisti, i referti degli esami di laboratorio, degli esami strumentali e quant'altro.
Mi spiace molto sentire che è arrivata al punto di registrare le visite, come se non bastasse il foglio che i colleghi le consegnano scritto e firmato, nero su bianco.
Così come mi spiace sentire che regredisce a cercare risposte in ambiti che hanno a che fare con la taumaturgia (volendo essere teneri) piuttosto che con la medicina.
Cordialmente,
[#10] dopo  
Utente 898XXX

Iscritto dal 2005
Gent.mo Dott. Marchi,
è stato il mio medico di base a mandarmi dagli specialisti. Già il primo specialista consultato mi ha consigliato ulteriori esami e mi ha inviata ad un collega di un'altra specialità, questo secondo specialista mi ha mandato da un terzo, il terzo dal quarto e così via senza una conclusione, e il numero degli esami e consulenze fatte cresceva.
Ad una consulenza in Puglia mi hanno proposto un ricovero, c'è stata la prima diagnosi con consiglio di terapia con farmaci biologici. Data la distanza mi dicono di sentire un reumatologo nella mia zona per la terapia anzichè recarmi in Puglia ogni mese, ma questo non concorda la diagnosi, ne fa un'altra e mi prescrive terapia con Metotrexate, Colchicina e altro. Il medico Pugliese non accetta il cambiamento di diagnosi. Mi dice di sentire un altro parere. Il mio medico è d'accordo. Quest'altro mi fa fare altri esami e arriva alla terza diagnosi: fibromialgia in quanto nonostante ci siano i segni e sintomi tipici della vasculite gli esami sono negativi per cui in assenza di positività degli esami la malattia non c'è. Riferisco al collega Pugliese il quale mi ridice che gli esami possono esser negativi ma la malattia c'è, da questo il nome SIERONEGATIVA. Riferisco al reumatologo il quale mi dice che quelle terapie possono dare degli effetti collaterali così gravi da mettere a rischio la vita e si fanno solo se la malattia c'è. Mi prescrive il Cymbalta per la fibromialgia, mi affido alle sue cure.
Seguo la terapia ma su alcuni disturbi non c'è cambiamento anche lui dubita che si tratti solo di fibromialgia e mi fa fare altri esami che son negativi, non ci sono patologie in atto, come sono venuti i disturbi se ne andranno.
Quindi penso sia solo questione di pazientare.
Dopo alcuni mesi faccio la visita oculistica, per calo della vista,dalla quale emerge, a causa di anomalie alla retina, di nuovo il dubbio di vasculite autoimmune SIERONEGATIVA e da qui vengo indirizzata da altri medici.
Informo come sempre il mio medico di base e consulto il reumatologo che mi segue il quale dà dell'incompetente al collega oculista in quanto non esiste una malattia autoimmune sieronegativa.
Su insistenza dell'oculista ho quindi sentito gli specialisti consigliati i quali mi terrorizzano, come le ho già raccontato, e mi consigliano vivamente questi cocktail di terapia pena danni irreversibili e rischio di vita. A loro volta danno dell'incompetente al reumatologo affermando che nella loro struttura ce ne sono parecchi pazienti siero negativi con malattie che hanno ormai causato problemi irreversibili.
Il mio medico, al quale dagli specialisti arrivano referti così contrastanti tra di loro, in base a cosa decide quale terapia e se farla visto che il rischio è elevato in ambedue i casi a detta dei singoli specialisti e non c'è una teoria scientifica che confermi chi ha o non ha ragione? Lui li ha interpellati proprio per avere un aiuto nel risolvere un caso non semplice. Magari è anche una questione di responsabilità e per lui non è semplice scegliere tra le varie ipotesi.
Sono arrivata a registrare perchè nei referti c'è chi scrive tutto e di più e chi invece scrive solo gli esami da fare, l'eventuale diagnosi e terapia tutto il resto è detto a voce, non è possibile ricordarsi di tutto. Prendendo l'appuntamento per la consulenza immunologica, la dottoressa, già messa al corrente del mio caso dall'oculista, mi ha anticipato buona parte delle cose che mi ha poi detto alla visita ed erano già preoccupanti; riferite al mio medico e non solo a lui, avevano dell'incredibile. Visto che è sempre possibile interpretare o ricordare male le cose ho deciso di registrare così almeno il mio medico poteva interpretare secondo le sue conoscenze.
Chiunque, ad ogni modo, dopo un anno e mezzo di malattia invalidante senza una risoluzione definitiva e soprattutto con discordanze così importanti, la soluzione la cercherebbe da qualche altra parte. Solo che prima di imbattermi in qualche cavolata, peggiore del fare o non fare terapia e lasciare il decorso alla natura, cerco di informarmi se ciò di cui vengo a conoscenza ha dei riscontri, se è affidabile.
Ed è per questo che mi rivolgo al vostro servizio, perchè siete medici che potete anche consultarvi, che se dedicate il vostro tempo a questo servizio è perchè comunque lo fate per aiutarci a trovare una soluzione, a risolvere un dubbio, a prendere una decisione o anche solo per sostenerci.
Per questo vi ringrazio

[#11] dopo  
156628

Cancellato nel 2015
Un'ipotesi sul perché di questa accesa discussione, leggendo questo Suo nuovo intervento (ovviamente con tutti i limiti connessi al mezzo che stiamo utilizzando), potrebbe scaturire dalla semantica della parola "sieronegativo": che cosa significa?
Di per sé... nulla, se non si specifica di quale esame stiamo parlando: il termine esprime la negatività di un dosaggio sierico di anticorpi.
Nella pratica immunologica clinica quindi considero "sieronegativo" quel paziente che non presenta gli anticorpi che sono andato a cercare. Un esempio semplice potrebbe essere il soggetto con artrite reumatoide che non ha il fattore reumatoide: questo è possibile perché la malattia non è definita dalla presenza dell'anticorpo; faccio quella diagnosi perché il paziente manifesta i caratteri clinici dell'artrite reumatoide (che io osservo all'esame obiettivo) con il conforto di altri esami di laboratorio (es. indici di infiammazione) e strumentali (es. ecografia e radiografia articolare).
Questo per chiarire che la malattia autoimmune sieronegativa esiste.
Nel Suo caso specifico viene da pensare però che qualcuno estenda l'area del termine non solo agli anticorpi ma a tutti gli esami ematochimici, intendendo pertanto come "sieronegativo" il paziente che non presenta autoanticorpi ma neanche positività per altri parametri utili nella valutazione, ad esempio i già citati indici di infiammazione. In questo senso una "sieronegatività" esprimerebbe la totale assenza di segni di malattia infiammatoria e in immunologia clinica la grande maggioranza delle malattie sistemiche (vasculiti incluse) presentano segni di infiammazione (obiettivamente e/o negli esami di laboratorio e/o negli esami strumentali). Stringendo sullo specifico, nel Suo caso sembra che si parli proprio di questa situazione, dal momento che i colleghi della "fazione" del "no" hanno comunque potuto visitarLa e quindi escludere (in linea con il risultato degli esami ematochimici e strumentali - TC e scintigrafie comprese) la presenza di quelle manifestazioni di malattia autoimmune di cui altri parlano, ipotizzando altre origini del Suo problema clinico.
Tornando un attimo al discorso di prima, qualche malattia autoimmune sistemica può effettivamente presentare negatività di molti esami ematochimici (autoanticorpi compresi), ma in ogni caso la diagnosi viene supportata da altri elementi; la terapia deve essere sempre considerata e commisurata sul tipo di impegno che la malattia provoca e sull'entità dello stesso. Nel Suo caso è proprio questo l'elemento particolarmente anomalo: cioè alcuni consigliano terapie che potremmo definire quantomeno impegnative, che altri invece contestano pesantemente. Senz'altro in medicina si possono avere opinioni discordanti, ma mi pare che in questo caso la "forbice" sia veramente troppo ampia.
Spero di esserLe stato utile.
In bocca al lupo.
[#12] dopo  
Utente 898XXX

Iscritto dal 2005
Gent. Dott. Marchi,
la ringrazio molto della sua risposta molto chiara, dalla quale ho potuto capire il significato del "sieronegativo" e posso dire che lei ha centrato il mio problema
[.....Nel Suo caso specifico viene da pensare però che qualcuno estenda l'area del termine non solo agli anticorpi ma a tutti gli esami ematochimici, intendendo pertanto come "sieronegativo" il paziente che non presenta autoanticorpi ma neanche positività per altri parametri utili nella valutazione, ad esempio i già citati indici di infiammazione....... sembra che si parli proprio di questa situazione, dal momento che i colleghi della "fazione" del "no" hanno comunque potuto visitarLa e quindi escludere (in linea con il risultato degli esami ematochimici e strumentali - TC e scintigrafie comprese) la presenza di quelle manifestazioni di malattia autoimmune di cui altri parlano, ipotizzando altre origini del Suo problema clinico.]

Il mio medico voleva sottopormi ad un ulteriore consulto immunologico per definire se fare terapia immunosoppressiva. Se questo ulteriore immunologo, nonostante la sieronegatività del mio caso, mi avesse detto di fare la terapia io non mi sarei sentita sicura, visto che non ci sono elementi specifici per confermare sta malattia autoimmune e saremmo rimasti al punto di partenza.
Ho preso una decisione e spero di non aver sbagliato:
Pensando a tutto ciò che mi hanno detto gli specialisti per convincermi a fare le terapie, pena insorgenza danni irreversibili e rischio per la vita, non è detto che arrivino e poi chi può dire del destino, magari per qualche altra cosa (incidente, infortunio, infarto etc etc) la mia vita termina prima che si manifestino. Quindi io rifarei gli esami ematochimici (ultimi di un anno fa, a parte il TSH che è più recente per controllo Levotiroxina da assumere), se risulterà qualche positività si vedrà il da farsi, al contrario se fossero ancora tutti negativi le terapie immunosoppressive non le farò in quanto adesso è vero che non sto bene ma non sto neppure malissimo come un anno fa, invece sono sicura che gli effetti collaterali che provocano quelle terapie mi farebbero stare molto peggio con un ulteriore abbassamento della qualità della mia vita. Ho la speranza di migliorare e pian piano riacquistare la mia autonomia, tornare a lavorare e ad occuparmi in pieno delle faccende domestiche, forse devo solo avere pazienza.

Ho esposto questo al mio medico che mi ha prescritto gli esami ematochimici che farò lunedì, ha detto che valuteremo con i referti.
Gli esami richiesti sono: PCR, Emocromo, Ferro, Ferritinemia, Transferrina, Es. urine, VES, Creatininemia, Uricemia, ACE, Immunoglobuline dosaggio, Ab antiDNA, C3 C4, C1 inibitore, TSH, FT4, Ab antiTireoglobulina, ANCA, Ab anti Tireoperossidasi, ANA, ENA, Elettroforesi Proteica, Colesterolo, Trigliceridi.
Può dirmi il suo parere e se sono sufficienti gli esami o se ce ne sono altri appropriati?
La ringrazio della gentilezza, disponibilità e chiarezza nelle risposte.
Cordiali saluti
[#13] dopo  
156628

Cancellato nel 2015
Gentile signora,
mi preme sottolineare che non dev'essere la negatività di alcuni esami a determinare l'esclusione di un sospetto clinico, ma l'insieme delle informazioni cliniche, strumentali e di laboratorio; viceversa, e allo stesso tempo, gli esami prescritti serviranno a vedere solo quello che sono in grado di mostrare, fotografando un momento: un transitorio aumento della PCR non potrà mai significare l'improvvisa comparsa di una malattia autoimmune sistemica, così come la sola positivizzazione degli ANA o una qualche temporanea/isolata alterazione dell'esame emocromocitometrico.
L'interpretazione dei dati, la sintesi, la diagnosi non può essere demandata a Lei. Il medico Curante ha sempre l'ultima parola, per cui deve essere in grado di decidere in base a tutti gli elementi.
Cari saluti,
[#14] dopo  
Utente 898XXX

Iscritto dal 2005
Grazie Dott. Marchi,
grazie della risposta,
sicuramente gli esami ematochimici li valuterà globalmente il mio medico, non mi permetterei mai di fare una valutazione personale sull'insieme degli esami. Gli esami strumentali sono tutti negativi o ai limiti della norma.
Se il mio medico conferma la negatività degli esami ematochimici appena fatti, e quindi non trova nulla che possa confermare la malattia, credo che sia la prova che sta malattia non sussista, sentiremo il suo parere. Penso però che, se il mio medico mi conferma che questa malattia non c'è, io possa decidere di non tenere più in considerazione le indicazioni degli specialisti che mi spingono a sottopormi a terapia immunosoppressiva o immunomodulante e possa dir loro che finchè la malattia non è diagnosticata o finchè il mio medico non riterrà necessario quelle terapie non ho intenzione di farle. Per fortuna che con il mio medico ho un buon rapporto, ci troviamo però purtroppo in questa situazione in cui anche per lui è difficile capire qual è la giusta decisione da prendere.
La terrò informata, intanto le rinnovo i ringraziamenti e la saluto cordialmente.
[#15] dopo  
156628

Cancellato nel 2015
Quando sarà presa una decisione, Le consiglio di affidarsi ad un unico specialista.
Sarò lieto di ricevere i Suoi aggiornamenti.
Saluti,
[#16] dopo  
Utente 898XXX

Iscritto dal 2005
La ringrazio e la terrò informato.
Cordialmente
[#17] dopo  
156628

Cancellato nel 2015
Prego.
Saluti,
[#18] dopo  
Utente 898XXX

Iscritto dal 2005
Gent.mo Dott. Marchi,
le comunico che tutti gli esami ematochimici effettuati (elencati in uno dei messaggi precedenti) son negativi, tranne:
colesterolo totale 213, colest HDL 54, colest LDL 124, trigliceridi 173, Anticorpi antiTiroglobulina <35 (range 0-35), Anticorpi antiTireoPerossidasi 567 (range 0-35), TSH 0.273 (range 0.400-4).
Il filtrato glomer stimato MDRD è 80 definito come possibile riduzione tra 60 e 90 però la creatinina è nella norma 0.80.
Quindi non c'è nulla di positivo per una vasculite autoimmune.
Il mio medico ha visto gli esami e anche se sono a posto ha detto che sarebbe meglio avere un ulteriore consulto specialistico.
Gli ho chiesto il motivo dato che si è escluso il problema. Lui mi ha detto che sarebbe meglio per definire la situazione.
Ho lasciato a lui la scelta di dove e da chi inviarmi, ha detto che si informerà e mi dirà qualcosa.
Io mi sento comunque più rassicurata e la ringrazio ancora per il sostegno e i consigli che mi ha dato.
Se non ci saranno ulteriori motivi per contattarla ancora, le auguro Buon Natale e Buone Feste
[#19] dopo  
156628

Cancellato nel 2015
Grazie per l'aggiornamento.
Tanti auguri anche a Lei.