Utente 157XXX
Gentili,
ho 49 anni, maschio, italiano.
Ho richiesto altre volte il Vs. consulto, ma, forse a causa della particolarità della patologia, non ho ricevuto risposte.
Dal 2004 ho cominciato ad essere colpito da episodi febbrili che, inizialmente avevo sottovalutato.
La febbre (fra i 38° e 39°) si annuncia con raucedine, muco in gola, grande astenia e sonnolenza durante la giornata e si manifesta in serata accompagnata da tosse stizzosa (a mio parere proveniente dalla golapiuttosto che da bronchi).
Dura 3-4 ore e si abbassa senza antipiretici.
Il giorno dopo l'episodio febbrile sono colto da raucedine e sensazione di presenza di muco in gola.
La febbre si presenta (cosa incredibile!) sempre nello stesso giorno della settimana e mantiene il suo ciclo settimanale anche per mesi.
Attualmente sono 6 mesi che ne soffro, 1 giorno a settimana. Sempre lo stesso giorno!
Poi scompare per qualche tempo e ritorna in un altro giorno della settimana, mantenendo il suo ciclo settimanale.
Alla ricerca di soluzioni per questo problema, mi fu diagnosticato nel 2006 un carcinoma tiroideo follicolare, a seguito del quale ho subito una tiroidectomia totale. Effettuo controlli regolari per questa patologia, e sono negativi.

Tornando al problema della febbre, gli accertamenti risalgono agli anni 2006-2007 e sono stati:
- esami strumentali (tac torace, tac total body, pet total body, eco addome ecc.) sono stati negativi.

- La broncoscopia con BAL ha rivelato presenza di candida nel BAL e di Herpes.

Effettuata terapia antivirale con Vfen e un altro anti virale di cui non ricordo il nome.

Nel 2006 fu riscontrato un aumento dei linfociti CD16/56+CD3- (valore percentuale 30%, #/mmc 829).

Forte presenza di anticorpi della mononucleosi.

- anticorpi anti-ENA (Screening) 0,2 (Negativo)
- pANCA 0,4 (Negativo)
- cANCA 0,6 (Negativo)
- anticorpi anti-Citrullina 1,5 (Negativo)
- anticorpi anti-Nucleo Assenti
- anticorpi anti-DNA nativo (ds-DNA) 2,7 (Negativo)

Tutte le altre analisi del sangue (compreso PSA) sono state e sono attualmente negative, fatta eccezione per un leggerissimo aumento di VES (velicità di eritrosedimentazione) e PCR (proteina c reattiva).
Le ultime analisi (giugno 2011), rivelano PCR a 17,3 (valore normale <10) e VES 1^ ora 15, 2^ ora 34, Indica di Katz 16 (valore normale fino a 12).
Sono stato in cura da un immunologo il quale ha ipotizzato una patologia autoimmune aspecifica e mi ha prescritto una terapia con 10 mg di Prednisone ogni giorno.
A seguito di questa terapia si è riscontrato un aumento dei globuli bianchi che il medico imputa al cortisone.
Questa terapia prosegue dal 2007.
Devo dire che essa ha attenuato il problema, nel senso che riesco a superare con più facilità gli attacchi febbrili, ma non lo ha eliminato.
Inoltre, l'assunzione di cortisone ha ridotto (quasi eliminato) il problema della tosse durante gli attacchi.
Ho provato ad eliminare gradualmente il cortisone, ma gli episodi febbri sono diventati debilitanti ed il problema della tosse durante tali episodi, insopportabile.
La tosse, come tutti gli altri sintomi, scompaiono completamente dopo 1-2 giorni dall'episodio febbrile per poi ritornare dopo 1 settimana esatta.

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[#1] dopo  
156628

Cancellato nel 2015
Buongiorno.
La particolarità, in quanto riferisce, risiede non solo nella cadenza "svizzera" della febbre, ma anche nella sua durata così breve (con risoluzione spontanea).
Credo che l'unico modo per cercare di capire qualcosa sia ripartire dal principio con una rivalutazione in fase acuta. La terapia steroidea rappresenterà comunque un elemento di forte "contaminazione" se non potrà essere sospesa.
In linea generale ritengo (ma è anche questione di punti di vista) che 10 mg di prednisone al giorno (al di là della massa corporea) non rappresentino una terapia ideale, non solo per l'assenza di una diagnosi, ma anche in relazione ai potenziali effetti secondari indesiderati a lungo termine.
Saluti,
[#2] dopo  
Utente 157XXX

Iscritto dal 2006
Gentile Dott. Marchi,
la ringrazio per la risposta.
Il punto è che dopo 7 anni di indagini e la massa imponente di accertamenti effettuati, non si riesce a convergere verso una diagnosi.
Sino ad ora, l'unica diagnosi ottenuta, è stata quella di patologia autoimmune aspecifica, per la quale mi è stata prescritta la terapia di prednisone.
Come ben capisce, parlarmi di una patologia autoimmune aspecifica quando i vari esami sono negativi è come chiedermi di "credere per fede".
Il problema è che non so più cosa fare, ma sopratutto, a chi rivolgermi.
Anche se sospendessi il prednisone per favorire la ripresa della fase acuta, a chi dovrei fare riferimento? Molti specialisti (pneumologi, otorinolaringoiatri, infettivologi, reumatologi, immunologi) mi hanno visitato in fase acuta.
Molti di loro sono stati anche molto scrupolosi:
l'otorino con una fibroscopia, la pneumologa con tac torace e seni paranasali, l'infettivologa con tac total body, broncoscopia con BAL, analisi di laboratorio varie, l'immunologo con nuova tac total body e pet total body.
Sinceramente non so più cosa possa inventarsi un medico.
Le sarei grato se mi facesse conoscere il suo pwensiero su questo mio appunto.
[#3] dopo  
156628

Cancellato nel 2015
Prego.
Mi spiace ma la diagnosi, se non è confortata da sufficienti evidenze cliniche, laboratoristiche e strumentali, non può essere considerata valida. Peraltro "malattia utoimmune aspecifica" è una definizione difficile da accettare. Se tutti gli accertamenti (e ha veramente fatto di tutto, a quanto pare) sono negativi, non vedo come si possa formulare una diagnosi.
L'efficacia (seppur parziale) del cortisonico non è di per sé un criterio di sospetto per autoimmunità, dal momento che agisce in generale come antiflogistico e antipiretico anche nelle malattie infiammatorie di diversa origine.
Sulla base degli elementi che riferisce, forse l'unica ipotesi fattibile riguarderebbe la possibilità di una sindrome autoinfiammatoria (che spero sia stata comunque considerata dai colleghi). Non so proprio che altro dirLe, provi a farsi valutare in un altro centro (che sia di riferimento per malattie rare), anche per eventuali terapie alternative.
Cordialmente,
[#4] dopo  
Utente 157XXX

Iscritto dal 2006
Gentile Dott. Marchi,
le chiedo solo un'ultima cortesia, ovvero quella di segnalarmi, se ne è a conoscenza, qualche centro di riferimento per le malattie rare.
Ed infine, quale tipo di specialista dovrebbe prendere in considerazione l'ipotesi di sindrome autoinfiammatoria? E' differente da una patologia autoimmune?
La ringrazio anticipatamente.
[#5] dopo  
156628

Cancellato nel 2015
Le sindromi autoinfiammatorie sono un gruppo di malattie estremamente rare (non di origine autoimmune), ma dovrebbero essere considerate dagli immunologi e dai reumatologi, oppure dagli internisti con interesse specifico.
Può trovare informazioni utili nella sezione delle malattie rare dell'Istituto Superiore di Sanità.
Saluti,