Distrofia bollosa polmonare

salve, ho 49 anni, soffro di distrofia bollosa polmonare, dovrei asportare le bolle, vorrei sapere i centri ispecializzati nella reggione piemonte o lombardia o abruzzo, qualcuno puo aiutarmi?
Saluti
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Attivo dal 2012 al 2018
Chirurgo toracico
Anzituttto non è detto che aree di distrofia bollosa debbano essere a tutti i costi operate: il linea generale è indicata l'asportazone di bolle quando queste sono complicate (pneumotorace, sovrinfezioni ricorrenti, ecc...) oppure quando sono di dimensioni tali da compromettere di per se la funzione respiratoria.
In Piemonte esistono centri di chirurgia toracica a Torino, Cuneo, Alessandria e Novara, dove lavoro.

A Novara abbiamo un ottimo centro di chirurgia toracica, che affronta abitualmente problematiche come la sua con tecniche mininvasive. Può facilmente verificare che si tratta di un centro di eccellenza. Tra l'altro siamo il centro di riferimento di "quadrante" e collaboriamo abitualmente con i Colleghi oncologi e pnemologi di Biella.
Consultando il mio sito web o la mia pagina su medicitalia troverà facilmente i contatti da utilizzare se ritene opportuno far valutare il suo caso presso il nostro Centro, oltre ad ulteriori informazioni circa le tecniche chirurgiche mininvasive.

Distinti saluti
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Utente
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Dottore la ringrazio tanto, prendero presto appuntamento
Saluti Quatela
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Utente
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Carissimo dr. Turello, sono stato a Novara dal professore Balbo,le mie bolle, soprattutto sul polmone DX sono grandissime,circa 3/4, urge fare qualcosa, mi hanno fatto un'altra tac e decideranno se mettermi le valvole o asportarle.
Saluti
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Utente
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Carissimo dottore, oggi sono più confuso che mai, la situazione è questa: Pescara dice che la loro linea guida è che quando le bolle superano i 3/4 del polmone, si opera anche per il bene del cuore, Novara mi dice che nel mio caso può essere pericolosissimo operare, è meglio mettere le valvole per far si che le bolle si sgonfino e se sono fortunato potrei recuperare l'ottanta per cento, pero l'anno scorso non c'erano i fondi per comperare le valvole, devo aspettare gennaio 2014 e magari mi chiameranno, oggi ne abbiamo 24!.
Torino mi dice: operare e pericolosissimo, le valvole hanno qualche rischio ma non certezze, si, se guardiamo la tac la tua situazione è critica, ma se guardiamo la prova da sforzo, riesci ad avere ancora una vita accettabile, cambiamo le medicine,vediamo se la qualità di vita è migliore e teniamo sotto controllo il tutto ogni tre mesi, insomma la morale è, fin che la barca và lasciala andare, io mi chiedo però, se quando la barca non và più ci sarà qualcosa da salvare?, Milano mi dice che sono pronti a mettermi le valvole e si tengono di riserva l'operazione. Caro dottore, sinceramente io negli ultimi anni ho fatto l'ablazione al cuore che è stata dura, ho asportato la tiroide, ho fatto la radio iodio terapia, il tutto senza dubbi, oggi non so più cosa fare! saluti cari.
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Attivo dal 2012 al 2018
Chirurgo toracico
Il confine tra indicazione chirurgica e trattamento endoscopico (es. valvole), è sfumato, e in parte le indicazioni si sovrappongono. Inoltre i risultati possono essere incerti in entrambi i casi. Per questo è possibile che lei abbia avuto pareri diversi consultando vari specialisti, anche in relazione all'esperienza del singolo centro, o al fatto che si tratti di volta in volta di Chirurghi Toracici o Pneumologi.Ciò detto, è evidente che non posso darle un consiglio più preciso non avendo preso visione delle immagini radiologiche o degli esami funzionali.
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Utente
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solo una domanda: lei dottore farebbe il Trattamento endoscopico dell'enfisema polmonare con valvole endobronchiali unidirezionali a un paziente che guardando la tac c'è ne sarebbe bisogno ma vedendo la prova dei 6 minuti, il paziente ha un buon risultato?
saluti
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Utente
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Caro dottore un centro mi dice:
1)distrofia bollosa in bpco nota dal 98,dal 2001 in terapia inalatoria successivamente a ricovero per insufficienza respiratoria acuta presso ospedale di biella in focolaio bpn.
Obbiettività toracica con MV bilateralmente diradato,alcuni rantoli ispiratori, espirio prolunagato, basi polmonari ipomobili. Alla luce del quadro complessivo non attuali indicazioni chirurgiche in prima battuta, si concorda presa in carico presso il dh insufficienza respiratoria della sc pneumologia DO per inquadramento ed ev. trattamento, restando a disposizione secondo loro indicazione.
Contemporaneamente un altro centro mi dice:
dal 98 paziente affetto da distrofia bollosa bilaterale:riferisce peggioramento della dispnea.tac torace del 30/03/2013: distrofia bollosa polmonare che coinvolge in particolare i lobi superiore bilateralmente; a ds la bolla di maggiori dimensioni misura 20cm mentre a sx 16cm.
diagnosi distrofia vbollosa biapicale. si consiglia alla luce della oligosintomaticità del paziente si propende per atteggiamento conservativo e non chirurgico in questa fase. pertanto consiglio esecuzione fibrobroncoscopia preparatoria all'impianto di valvoline monodirezionali nel supdestro.l'intervento endoscopico e consigliato entro 6/12 mesi

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Utente
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mi scuso se vi disturbo, per me sarebbe molto utile un consiglio al di fuori, lei dottore farebbe il Trattamento endoscopico dell'enfisema polmonare con valvole endobronchiali unidirezionali a un paziente che guardando la tac c'è ne sarebbe bisogno ma vedendo la prova dei 6 minuti, il paziente ha un buon risultato?
saluti
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Utente
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non ho ricevuto risposta, pazienza, una cosa però voglio dire a tutti, sto ancora aspettando la chiamata da Novara che l'anno 2013 addirittura non avevano i soldi per mettermi le valvole, mi avevano detto di aspettare gennaio che il baget si riapriva, oggi siamo a marzo e tutto tace, mi sorge un dubbio, che debba pagare io? mha,Strano però, visto che Pescara, Milano, Torino questo problema non se lo sono posto.
Per informazioni: vado a Milano ad'operarmi cosi non peso sul bilancio piemontese!