Malformazione intracranica

Salve,
Vorrei chiedere un parere o almeno "quale percorso potrei intraprendere" per risolvere un problema che va avanti da anni, e a me pare stia pian piano sempre più peggiorando..
A maggio 2016 in piena notte mi reco al p.s. con un attacco di cefalea improvviso, molto forte, alla parte sx del cranio, con associata nausea e vomito. Al p.s. con una tac con mdc si riscontra una sospetta mav. Risolta la sintomatologia vengo dimessa.
Pochi giorni dopo si ripresenta l episodio..parestesia dx, cefalea a sx, nausea e vomito. Ancora ps. Ricovero in neurologia per accertamenti, alla rmn con mdc si evidenziano "apprezzabili due esili strutture vascolari in adiacenza del corno frontale del ventricolo laterale sx confluenti in struttura vascolare periferica lievemente ectasica che appare confluire nel seno venoso sagittale, reperto compatibile con Mav". Inviata a fare una angiografia cerebrale, il cui esito è "nella norma la visualizzazione dei vasi costituenti il poligono di Willis, in assenza di malformazioni arterovenose ad alto flusso. Angioma venoso frontale sx."
Da maggio tutto è andato abbastanza bene (spesso episodi di cefalea, vomito, parestesie durate non oltre mezz'ora)..settimana scorsa mentre ero al lavoro ho avuto un episodio sincopale, forte cefalea a sx, nausea e vomito, paresi arto superiore dx, afasia, visuale "sdoppiata e offuscata" durati circa un ora. Tramite elisoccorso sono stata portata in ps, effettuato tac senza mdc, risultata negativa. Ho effettuato eeg "alcune anomalie irritativea boufflè diffuse, talora tracciato lievemente rallentato". Nelle 48h di permanenza al ps ho visto più neurologi e neurochirurghi, che purtroppo hanno dato tutti una diagnosi diversa...mav, angioma, emangioma, incidentaloma, cefalea, cavernoma. L eeg è stato rieseguito 24h dopo, con esito regolare; e si è deciso di dimettermi con diagnosi di "cefalea con aurea atipica". Mi è stato detto che sarebbe meglio eseguire nuovamente un angiografia, con prescrizione di rmn con mdc a 36 mesi, inviata ad ambulatorio cefalee, rivalutazione nch a 36 mesi..ma purtroppo il mio problema non è assolutamente risolto, anzi! Continuano queste "crisi", ora con anche sanguinamenti lievi al naso (mai successi in 25 anni), alle volte sono molto confusa (ad esempio, dimentico la strada di casa, le cose che mi vengono dette pochissimi minuti prima, le abituali azioni che svolgo al lavoro ormai da anni...), oltretutto le persone che ho intorno, famiglia colleghi e amici, spesso mi fanno presente di parlarmi, ma che io non rivolgo loro attenzione, come se non li ascoltassi (sinceramente nemmeno mi ricordo di questi episodi) e io non so come comportarmi, cosa fare, soprattutto dato che vivo da sola e lavoro tutti i giorni...questi miei malori sono iniziati all età di 17 anni, dopo un incidente in bicicletta con trauma cranico, ferita occipitale suturata e al volto. Erano cefalee, capogiri, che si risolvevano con semplici farmaci da banco..ora anche l indometacina funziona più.