Utente 124XXX
Carissimo Dott.re, le scrivo perché nessuno riesce a dare risposta alle mie domande.
Le racconto la mia storia.
Nel 1998 mi sono sottoposta ad intervento chirurgico perché avevo un carcinoma tiroideo papillifero multifocale.
Subito dopo l’intervento sono stata inviata dallo stesso ospedale ( Regina Apostolorum di Albano Roma ) a Busto Arsizio per fare radioiodioterapia. Ci sono ritornata ancora una volta dopo 6 mesi, poi dopo un anno e cosi’ via fino ad arrivare ad oggi ( circa ogni 18 mesi). Sin dai primi giorni dopo l’intervnto, ho iniziato a prendere eutirox, calcitriolo e calcio.
In seguito pero’ a vari ricoveri ospedalieri per calcolosi renale bilaterale ( prendevo troppo calcio per i miei reni), ho dovuto interrompere il calcio e diminuire il calcitriolo.
Tuttavia spesso pero’ devo rifarne uso perché mi si addormentano le mani, i piedi e sento le labbra intorpidite.
Dopo l’intervento sono stata male per il mal dosaggio del calcio, per la calcolosi, per la tachicardia e poi per i dolori fortissimi al collo, alla spalla sx, fino al centro della schiena.
Nessun dottore mi ha mai saputo spiegare perché i dolori non cessavano malgrado il passar dei mesi.
La informo che dal 1998 fino al 2001, sono stata spesso ricoverata e quindi stando a letto, i dolori erano piu’ sopportabili.
Avevo tante cose da affrontare e risolvere.
Quando però la mia vita ha iniziato a riacquistare un ritmo normale, i dolori al collo hanno preso il sopravvento.
Sono iniziate le visite con ortopedici e fisiatri e dopo tante lastre non sono riuscita a risolvere.
Altro che infiltrazioni e manipolazioni.
I dolori erano invalidanti.
Avevo la sensazione di dover portare sul mio collo non solo la mia testa ma tante altre.
Mi trascinavo con il peso in avanti curvandomi sempre più fino ad ingobbirmi chiudendo a libretto le spalle.
Ho dimenticato di dirle che ho due cicatrici rimaste dall’intervento alla tiroide, una classica a collarino e l’altra sullo sterno( sei forellini dei drenaggi che si sono uniti formando una cicatrice cheloide spessa più di un dito).
La mia vita è diventata difficile fino a quando sono arrivata al reparto di fisiatria del Policlinico tor vergata di Roma.
Il fisiatra mi ha consigliato un plantare (dopo il test posturografico) e sedute di ginnastica posturale e di fisioterapia con una specifica metodica(si pronuncia sciù-sciard).
In seguito, il fisiatra mi ha consigliato di consultare un dentista che, per far diminuire ulteriormente i dolori, mi ha costruito un apparecchio ortodontico nella parte inferiore della bocca che ho portato quasi un anno 24 ore su 24 compreso i pasti.
I dolori effettivamente sono diminuiti e di molto e la mia vita è migliorata giorno dopo giorno.
A settembre 2005 ho potuto finalmente togliere l’apparecchio ai denti ., però se smetto la fisioterapia è tragico.
Tuttavia ho dovuto interrompere la fisioterapia e la ginnastica posturale per motivi economici essendo entrambe solo a pagamento.
Disperata per i dolori e per la consapevolezza di non poter continuare a pagare, ho telefonato a tutti i centri di fisioterapia convenzionati fino a quando ne ho trovato uno nel paese dove abito, Velletri.
Così da circa due anni il medico di famiglia mi prescrive le prestazioni usufruendo dell’esenzione 048 che la ASL mi ha assegnato per la mia patologia.
Finalmente ho potuto rifare le terapie senza avere il peso molto oneroso del prezzo delle prestazioni.
Però circa 4 mesi fa lo stesso medico di famiglia si è rifiutato di scrivermi le ricette pur sapendo la reale necessità.
Perché? Afferma che non ho più diritto all’esenzione sulle prescrizioni in merito perché qualcuno gli ha contestato che non esiste relazione tra il mio tumore e i miei dolori.
Io so che non è così perché tutto è iniziato dopo l’intervento!
Anche il dentista e il fisiatra dicono che esiste una reale relazione.
Come faccio a dimostrarlo? Per favore mi aiuti.
Il fisiatra del Policlinico a gennaio (l’ultimo controllo) ha confermato la necessità delle terapie prescrivendomi altre prestazioni con l’esenzione 048.
Io ho portato al medico di famiglia la prescrizioni ma non è cambiato nulla anzi, proprio in questa occasione, mi ha informata che non poteva neppure prescrivermi le ricette senza l’esenzione perché dice che il sistema sanitario non lo può più fare. Non posso neppure riandare dal fisiatra perché per avere un appuntamento (visto che fa parte di un ospedale) ho bisogno della ricetta del mio medico di famiglia che logicamente non mi fa. E poi lo sa quanto tempo passa tra un appuntamento e l’altro? 5-6 mesi se si vuole sempre lo stesso fisiatra.
Sinceramente una volta il fisiatra mi ha ricevuto senza appuntamento e senza prescrizione del medico di famiglia e capendo la situazione ha fatto quello che avrebbe dovuto fare il medico di famiglia, prescrivermi le altre terapie Cosa devo fare? Quali sono i miei diritti? E’ vero che esiste relazione tra il mio tumore e i miei dolori o sono pazza?
Oggi i dolori sono ricominciati, ormai anche dormire è doloroso. E’ come se avessi una morsa stretta sulla spalla e tante teste sul mio collo.
E’ difficile e doloroso tutto. Ho 38 anni e sembro una vecchia invalida che non può fare passeggiate, la spesa, insomma vivere.
Per fortuna o purtroppo, non lavoro, sono casalinga..Come farei se svolgessi un normale lavoro fuori casa? Sarei già stata licenziata?
Lo sa che per me è difficile anche lavare i piatti, portare le buste della spesa, cucinare tenere la borsa a tracolla, rifare il letto, ecc. ecc.
Per favore mi aiuti. Aspetto una risposta con impazienza. Grazie.
Le invio l’esame istologico
A)tiroide
B)linfonodi pretracheali
C)linfonodi latero cervicali dx
D)linfonodi latero cervicali sn

Descrizione macroscopica:
A)tiroide aumentata di volume e caratterizzata dalla presenza di un nodulo solido del diametro massimo di cm 3,3 dopo fissazione, occupante il lobo destro, e di un altro nodulo solido del diametro di cm 1,2 in sede paraistmica sn.Si prelevano inoltre 3 linfoghiandole paratiroidee dx, 2 paraistmiche e 2 paratiroidee sn.
B)tessuto adiposo includente 14 linfoghiandole ed un residuo timico.
C)tessuto adiposo includente 6 linfoghiandole
D)tessuto adiposo includente 5 linfoghiandole

Diagnosi:
A)carcinoma papillifero multifocale(2 focolai) costituito dalla variante papillare a cellule alte nel nodulo maggiore e dalla variante mista follicolare e papillare con aree solide nel nodulo paraistmico sn.
Il tumore infiltra la capsula tiroidea in corrispondenza del nodulo maggiore.
Il restante parenchima è sede di rari focolai di tyiroidite linfocitaria.
Ripetizione metastatica della neoplasia nei 3 linfonodi peritiroidei dx, nei 2 istmici ed in 1 dei 2 paratiroidei sn.
B)ripetizione metastatica della neoplasia(variante in parte a cellule alte ed in parte papillare classica) in 8 (il maggiore di cm 2 di diametro) dei 14 linfonodi pretracheali.
C)ripetizione metastatica della neoplasia (variante a cellule alte) in 5 dei 6 linfonodi esaminati.
D)assenza di metastasi nei 5 linfonodi esaminati
[#1] dopo  
Dr. Salvo Catania
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Comprendo bene il Suo senso di impotenza e frustrazione, ma ha provato (e con quale risultato ? ) a porre le stesse domande al chirurgo e all'oncologo curante ?
Suppongo di sì, se no non racconterebbe la Sua lunga storia sul Web.
Io riproverei a ricucire ..."lo strappo" della comunicazione con l'oncologo perchè ritengo che lui possa ricostruire la storia clinica della Sua vita
ricollegandola se non al tumore, almeno AGLI ESITI DELLE TERAPIE.
TANTI AUGURI CON CORDIALITA'
Salvo Catania
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[#2] dopo  
Dr. Carlo Pastore
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Cara Utente,

senza dubbio la Sua è una storia lunga e tormentata e si comprende benissimo la Sua amarezza. Attenendomi a quanto leggo il nodo della questione è più burocratico che altro. Sicuramente il Suo curante rispetta delle disposizioni che gli vengono impartite dalle leggi di regolamentazione sanitaria. Io credo che debba far rivedere la sua esenzione per patologia ed integrarla. Ossia credo che sia necessaria una nuova visita presso la Sua ASL (presentando opportune relazioni cliniche di Fisiatra, Odontoiatra, Chirurgo ed Oncologo) per revisionare e rimpinguare la sua esenzione allargando lo spettro delle prestazioni erogabili in funzione delle Sue nuove condizioni.

Con i migliori auguri

un cordialissimo saluto

Dr. Carlo Pastore
[#3] dopo  
Utente 124XXX

Iscritto dal 2006
Egregio Dottore, la ringrazio per il suo consiglio in merito, ma devo insistere sulla questione della relazione tra il tumore alla tiroide e i miei dolori al collo e alla spalla. Scientificamente è provata dalla medicina tale relazione?
Sono l'unica che dopo un tumore come il mio soffre di questi dolori?
La scienza cosa dice in merito?
Esiste un documento che posso mostrare al mio medico di famiglia in modo da far cessare questo schifo?
Il medico di famiglia infatti mi ha chiesto di mostrargli un documento che attesti che i dolori sono una conseguenza del tumore alla tiroide. Esiste che lei sappia una ricerca scientifica sulla materia approvata dal ministero della Sanità?
La ringrazio e porgo cordiali saluti
Nadia
[#4] dopo  
Dr. Salvo Catania
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LECCO (LC)
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Gentile utente,
Lei non lo specifica , ma dall'esame istologico allegato,
si evince che nel 1998 è stata probabilmente sottoposta ad una "tiroidectomia quasi totale". Con questo termine, a Lei spero più comprensibile, si intende la rimozione completa del lobo affetto dal tumore associata alla asportazione dell'istmo e alla lobectomia controlaterale, tale da lasciare in sede una minima quantità di tessuto tiroideo.
Manca nella descrizione che Lei ci invia una valutazione
post-operatoria per accertare la presenza o assenza di complicanze chirurgiche (esempio laringoscopia indiretta, dosaggio della calcemia....)
L'esame istologico descrive inoltre la presenza nel pezzo chirurgico addirittura (?!) di 3 paratiroidi a destra, 2 paraistmiche e 2 paratiroidi a sinistra.
Il Suo medico quindi potrebbe aver ragione a NON attribuire i disturbi da Lei lamentati al Tumore, bensì
agli esiti delle terapie.
L'ipoparatiroidismo successivo alla tiroidectomia (poichè da subito ha iniziato ad assumere calcio e calcitriolo ) potrebbe essere responsabile di buona parte della Sua sintomatologia.
Se non l'ha ancora fatto consulterei un endocrinologo soprattutto per i dosaggi della calcemia con ulteriore approfondimento sullo stato della mineralizzazione delle Sue ossa con esami specifici
(anche se suppongo che sia stato tutto fatto), ad esempio tramite la densitometria ossea, per poter stabilire se i disturbi da Lei accusati siano da attribuire alla ipocalcemia o ad altri fattori.
Si tratta solo di una ipotesi "a distanza" che andrebbe vagliata e documentata dal Suo chirurgo , endocrinologo,
oncologo curante, per poter riproporre all'ASL ,come scriveva il dr. Pastore, un nuovo rapporto assistenziale di esenzione cui avrebbe diritto a buona ragione.
Auguri con cordialità
Salvo Catania
www.senosalvo.com
[#5] dopo  
Dr. Salvo Catania
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Poichè suppongo che il Suo medico di base si sia attenuto a disposizioni di regolamentazione dell'assistenza sanitaria, perchè non prova a coinvolgerlo in questo forum di discussione, piuttosto che avere con lui un rapporto conflittuale ( così sembra )?
[#6] dopo  
Dr. Mario Dambrosio
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il nodo della questione è più burocratico che altro. Il Suo curante rispetta delle disposizioni delle leggi di regolamentazione sanitaria. DEve far rivedere la sua esenzione per patologia ed integrarla.