Utente 584XXX
Buon giorno,
mio papà ha un'anamnesi un pò complicata.
Laringectomia con parziale ricostruzione 10 anni fa, tolto tutto lo stomaco l'anno scorso.Mentre sta curando con del cortisone un'infiammazione forte alla gola (che gli impedisce quasi di deglutire)dato dai medici ed in attesa di una pet a fine aprile per togliere eventuali dubbi negativi sull'ingresso dell'esofago(gia però biopsiato con esito negativo e risonanza magnetica non risolutiva)sabato scorso ha dolori all'ingresso dell'intestino. continuano e linedì siamo al pronto soccorso.Ora i medici allargano le braccia, perchè esami del sangue (tenendo conto dei vari problemi nella norma) ecografia negativa ma mio padre entrato pesando 51kg giustamente messo a dieta è dimagrito ulteriormente.Non si scarica se non con perette, come finisce di mangiare (pastina o mousse o patate) fortissimi dolori nella parte alta del torace lo fanno piegare in due.
Le vene delle braccia non riescono più a sopportare le sacche di flebo di magnesio ecc.
Io sono disperata mentre scrivo piango perchè quando parlo coi medici dicono che è sotto osservazione, ma quando la sera dopo cena sta male i medici non sono lì.Ho paura che scopriranno il problema di mio papà con un'autopsia perchè giorno dopo giorno se ne sta andando.Per piacere, cosa può essere?
Lui è ricoveraro in chirurgia toracica III al policlinico di Pavia.Potrebbe essere un'oc clusione che non hann visto con l'eco?Si può diventare celiachi da un momento all'altro?Io aspetto una risposta, vi prego di dirmi tutte le possibilità. GRAZIE

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[#1] dopo  
Prof. Marco Catani
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gentile signora,

circa un anno fa leggendo la nostra "anamnesi" diceva che avrebbe dovuto eseguire TC... da quel momento si interrompono le comunicaxzioni fino al 29-3-09.

tutto questo purtroppo per chiederle che tipo di intervento è stato eseguito e soprattutto che tipo di ricostruzione è stata eseguita. se sono stati eseguiti dei controlli (che tipo e con che esito) successivamente, se l'intervento ha presentato nel periodo postoperatorio delle problematiche (se si quali), per ultimo l'esame istologico del pezzo asportato.

mi sembra di rilevare che suo padre si stia alimentando per via naturale, quindi dubito che stiamo parlando di occlusione intestinale, ancora più se è stata eseguita un'ecografia che non è l'indagine diagnostica di prima scelta nell'occlusione intestinale.

la ringrazio in anticipo se volesse cortesemente rispondere alle mie domande.

cordiali saluti
[#2] dopo  
Utente 584XXX

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Buon giorno dottore,
mi scuso, ha perfettamente ragione, nel voler essere breve ho tralasciato dati importanti.
A mio papà è stato tolto tutto lo stomaco col metodo roux (spero si dica così)a causa dell'ulcera e della posizione del carcinoma.Non sono risultati però intaccati nè i linfonodi nè altre parti.Non ha dovuto affrontare altre terapia.
La ripresa post-operatoria però non è stata semplice un pò per la gola di mio papà ed un pò perchè si era creata una forte presenza di batteri.Purtroppo se ne sono accorti quando mio papà aveva già perso 14 kg.In seguito ha sempre fatto cicli di 10gg con rifaximina al mese.Un mese fa accusa una forte infiammazione alla gola, cominciano a fare indagini più approfondite, ma non si vede nulla di sicuro (e di brutto)gli prescrivono cortisone fino alla data della pet(fine aprile).Dopo due settimane dopo pranzo cominciano i dolori.
Nel primo ospedale fanno TC (dicono non si vede nulla) transito(non si vede nulla) gli danno antibiotici, antidolorifici sacche per una nutrizione parenterale e dopo 2gg senza dolori lo dimettono senza nessuna cura.
Glielo assicuro, è andata così.Arrivo a prendere mio papà con un altro chirurgo che gentilmente lo visita e mi fa capire che è meglio togliere il disturbo da quella struttura(così viene visto mio papà, una patata bollente).Ora si trova (per fortuna) nell'ospedale dove lavora quel medico, ma abbiamo dovuto aspettare che si liberasse un letto e nei 2gg che mio padre ha dovuto restare a casa è stato male.Anche mangiando poche cose per volta ha dolori lancinanti.E' diventato 48kg.
Alcuni medici mi dicono di non farmi speranze, ma altri (stesso reparto) dicono che potrebbe essere anche un'ulcera in un tratto dell'intestino(forse favorita dal cortisone).Dicono che sia strano avere dolori così forti ed esami non palesemente chiari.
Ora non potendo nutrirsi gli danno una sacca di 1400calorie al giorno, ma lui anche se non mangia ha forte acidità e (avendo molta mucosa per via della gola)ieri buttava fuori roba scura, oggi sul verde.
Non so quando, ma gli faranno ua gastroscopia (l'ultima fatta un mese fa con anche prelievi era negativa, ma era solo fino all'ingresso dell'esofago)sperando di riuscire vista la sua operazione ad incanalarsi correttamente.
Spero di essere stata esauriente, la ringrazio per il tempo che mi dedica.Vorrei anche precisare che il mio chiedere il suo parere è per poter capire meglio ed avere più pareri, ma ringrazio veramente i medici di questo ospedale(penso di non poter dire la struttura) perchè anche se non devono operare mio papà non lo ritengono un motivo sufficiente per metterlo alla porta. Sinceri saluti
[#3] dopo  
Prof. Marco Catani
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gentile signora,

ritengo che lei abbia fatto la cosa giusta a disporre il trasferimento da un reparto ad un altro.
i reparti di chirurgia non sono solo luoghi ove vengono ricoverati pazienti in attesa di intervento ma anche reparti dove possono avere dignità di ricovero pazienti che hanno problematiche postoperatorie. qunidi mi sembra di rilevare che lei abbia trovato le persone giuste. parlo di persone perche al di là dell'aspetto tecnico professionale il medico deve mettere in campo anche psicologia e umanità. complimenti per la scelta, ma anche complimenti ai colleghi che stanno trattando suo padre.
per quanto riguarda l'aspetto tecnico, cara signora qui il mio, il nostro apporto, è piuttosto scarso, in quanto i dati sono ancora insufficienti.
il fatto positivo che rilevo è che suo padre sia stato messo in alimentazione parenterale il che vuol dire che la sua denutrizione dovrebbe scomparire anche aumentando gradualmente il numero di calorie introdotte. certo questa non è la soluzione del problema, ma fornirà maggior tempo ai colleghi per capire da dove nasce la problematica e qualora dovesse essere ipotizzato un trattamento, l'organismo di suo padre potrebbe rispondere in modo più energico ed efficace.

per ora le invio i miei più forti auguri. rimango in attesa di sue notizie.
cordiali saluti

[#4] dopo  
Utente 584XXX

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Buon giorno dottore,
ogni giorno che passa sono anch'io sempre più convinta della mia decisione
A mio papà stanno rifacendo tutti gli esami molto velocemente, perchè mi dicono che praticamente i gg (quasi 15) nell'altra struttura sono stati inutili.
Dai marcatori tumorali si toglie la cattiva prospettiva di una recidiva.Non vogliono più fargli una gastroscopia, dicono troppo dolorosa per lui e pressochè inutile (resterebbe troppo in alto)Perchè da un addome diretto hanno trovato nell'ansa destra del colon del bario (che quindi è lì da 8gg perchè glielo avevano fatto nell'altro ospedale)ma mi hanno rassicurato sul fatto che non provochi danni permanenti.Stiamo aspettando per una colonscopia (purtroppo si è rotta la macchina) e gli rifaranno il transito, ma mi dicono bene e aspettando che quello che entra esca!La loro idea è sulla formazione di un'aa anche se con la TC non si vede, ma mi hanno messo davanti alla prospettiva che se la cosa non si sistema si debba intervenire chirrgicamente, anche se loro si sono detti preoccupati della situazione di debolezza di mio papà e per il fatto che è già stato "toccato molte volte".Per favore, capisco che i medici con davanti gli esami sono molto più affdabili e questi, in particolare, partecipi, ma se le venisse in mente qualche suggeriento o qualche esperienza analoga la prego non esiti a darmi suggerimenti.Con molto tatto ed umiltà (per carattere e per ignoranza in materia)lo farò presente ai medici in modo che nessuno si senta scavalcato o messo in discussione.Grazie degli auguri ricambio anche in occasione dell'imminente Pasqua...e spero che potrò apprezzare l'aria di festa di quei giorni.
[#5] dopo  
Utente 584XXX

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Buona sera dottore,
la situazione si è ancora aggravata.Hanno tolto e poi rimesso il sondino a mio papà perchè ha ricominciato a espellere tantissima bile.Oggi (sabato) i chirurghi erano pronti ad intervenire in laparoscopia per capirci qualcosa, ma a mio papà è venuta la febbre alta, quindi gli hanno tolto la sacca di sangue che gli avevano appena attaccato ed hanno bloccato tutto.Gli hanno dato invece antibiotici e tachipirina per flebo.Si dicono preoccupati e noi siamo disperati.
Capisco che non sarà certo in contatto in questi giorni, ma ho comunque voluto tenerla aggiornata. Grazie
[#6] dopo  
Prof. Marco Catani
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gentile signora,

in effetti mi sono allontanato per qualche giorno.
non credo, come lei ha già ammesso, possa fare altro che scriverle sentitamente di resistere al fianco di suo padre.

questo affetto darà forza e fiducia a suo padre e le cure che i medici, ai quali giustamente si è affidata, avranno sicuramente più efficacia.

per quanto possa servire sappia che le sono vicino.
tanti auguri
cordiali saluti
[#7] dopo  
Utente 584XXX

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Buon giorno dottore,
mi permetto di disturbarla nuovamente per farle sapere che nel pomeriggio del giorno di Pasqua la situazione si è ulteriormente aggravata. Non essendoci presenza di febbre la dottoressa ha richiamato in ospedale il chirurgo e l'anestesista e si è deciso di operare.Nonostante la situazione delicatissima (ma l'alternativa non lasciava speranze) lo hanno operato.
10 minuti prima di entrare l'anestesista non sapeva (giustamente) come intubare mio papà, per fortuna avevo con me la cartella clinica del precedente intervento ed ha potuto leggere la relazione dell'anestesista e vedere delle foto della gola di mio padre fatte con il fibroscopio nei suoi controlli.Avvisandoci tutti della gravità e debolezza di mio papà ci avevano preparato al peggio.Per fortuna, però alla fine dell'operazione il chirurgo ha detto di aver trovato solo un'ansa che ha via via strozzato un tratto dell'intestino fino a sfiancarlo. Ha detto anche che a occhio nudo non ha notato ripresa di malattia ma non ha potuto sondare troppo visto la situazione e la fretta con la quale hanno dovuto operare.
L'anestesista ci ha detto che nonstante il peso(45kg) e la sua situazione si è rivelato molto forte.
Oggi, a 3gg dall'intervento è chiaramente molto debole e provato, ma speriamo che piano piano possa riprendersi e godersi un pò di meritata serenità.
Mi spiace non poter fare i nomi di questi medici perchè oltre alla capacità hanno dimostrato un'umanità e vicinanza che ci hanno impedito di abbandonarci alla disperazione.
Mi sento però, senza voler fare polemica, che comunque finiranno le cose manderò una raccomandata al direttore generale dell'altro ospedale.Non perchè io desideri qualcosa, ma semplicemente perchè non avvengano più comportamenti di indifferenza verso pazienti ritenuti troppo complicati.
....E ringrazio lei dottore che con la sua vicinanza mi ha fatto sentire meno insicura e meno sola nelle mie scelte.
Porterò delle paste (spero accettate)in reparto quando (spero avvenga) mio papà verrà a casa, a lei posso solo mandare un abbraccio forte (sono magra anch'io), ma glielo mando proprio forte!GRAZIE
[#8] dopo  
Prof. Marco Catani
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signora,

ricambio l'abbraccio, ed un grossissimo in bocca al lupo per tutto. la ringrazio in anticipo se volesse continuare a tenermi informato.

cordiali saluti
[#9] dopo  
Utente 584XXX

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***ATTENZIONE!***
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Se ritieni opportuno inviare comunque il tuo consulto all'utente allora CANCELLA TUTTO QUESTO AVVISO e scrivi qui di seguito, grazie.
[#10] dopo  
Utente 584XXX

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Buon giorno dottore,
mi auguro che abbia passato una buona estate e vada tutto bene.Le scrivo per tenerla informata sugli ultimi esami di mio papà.Non so forse la disturbo per nulla, perchè si tratta di polmoni, ma ho piacere ad avere la sua opinione.A giugno, una volta ripresosi dall'operazione, facciamo una PET che esclude recidive nell'esofago e vicinanze, ma scrivono:le immagini documentano la presenza di accumulo dell'analogo radiomarcato del glucosio in corrispondenza di 2 lesioni al lobo superiore del polmone sx che , alle immagini Tc, risultano escavate.Si segnala, inoltre, incremento della captazione di natura flogistica in sede esofagea.CONCLUSIONI: presenza lesioni a elevato metabolismo glucidico in sede polmonare sx non altrimenti caratterizzabili e meritevoli di ulteriori accertam. diagnostici(possibili lesioni flogistiche).
D'accordo con i dottori non dico nulla a mio papà (so che può essere eticamente discutibile questo comportamento)ma non mi sembra il caso di infierire con possibili brutte notizie.
Mi accordo con i suoi medici (dell'istituto dove gli sono stati asportati i tumori) di effettuare una TC e rivederci a dicembre.Ora la TC l'ha fatta e dice:in accordo con relativa indagine PET-TC si riconoscono a livello lobare superiore di sx in sede peribronchiale apicale anteriore(cm. 1,4 di diametro massimo sul piano assiale-obliquo) e nel territorio di distribuzione del ramo apparentemente subsegmentario superiore dell'anteriore del bronco lobare superiore (circa cm 1,4)irregolari addensamenti nodulari nel cui contesto si riconoscono immagine di broncogramma e, a carico del 2°addensamento descritto, piccolo aspetto di apparente escavazione.
Ulteriore irregolare addensamento di tipo pseudonodulare con riconoscibile immagine bronchiale al proprio interno si apprezza controlateralmente in prossimità del piano medio scissurale a carico del segmento laterale del lobo medio, segnalandosi inoltre a carico ei territori basali paracardiaci del lobo medio medesimo, più grossolana area si consolidamento parenchimale con brocogramma al suo interno (rilevo quest'ultimo peraltro già segnalato in referto a TC del 29.3.05 già citata e pertanto espressione di esiti).
A carico del lobo inferiore di sx si apprezza inoltre limitato addensamento peribroncvasale perilare inferiore e tenui aspetti di iperdensità a "vetro smerigliato" nel cui contesto si segnalano accentuazione interstiziale e aspetti di tipo fibrotico-distorsivo con segni di interfaccia.
Coesiste piccolo nodulo subplerico a carico del lobo inferiore sx.
Tali rilievi non appaiono nel complesso di univoca interpretazione, potrebbero ancora in prima istanza essere espressione di alterazioni su base flogistica e o in esiti (in quadro di BOOP) non potendo escludere con certezza, in relazione all'anamnesi del paziente, altre ipotesi.
Linfonodi leggermente aumentati di volume si apprezzano in sede mediastinica a livello della finestra aorto polmonare.
Il medico che ha effettuato la TC non si esprime esclusivamente in modo pessimistico(ci ho parlato) ma dice di aspettare il prossimo incontro con i medici e magari nel frattempo prenotare una visita con uno pneumologo.Lei cosa dice? Non ha voluto spaventarmi, ma è il caso che prepari mio papà al peggio?Anche se mi sto convincendo che con questi mali, per certi aspetti roduce speranze positive?Grazie anticipatamente, mi scuso per il mancato dono della sintesi.
[#11] dopo  
Prof. Marco Catani
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gentile utente,

i colleghi curanti non possono dirle una cosa pensandone un'altra.

stia tranquilla sotto questo punto di vista.

potrebbe sembrare, sempre con i limiti di una valutazione a distanza, non avendo in mano i dati passati e senza aver visto i dati attuali, n sintesi non seguendo la persona a lei cara, che la situazione non sia necessariamente una malattia neoplastica in fase avanzata.

segua il consiglio dei curanti ed attenda la scadenza temporale precedentemente presa per il controllo.

sono obbligato nel ringraziarla dell'aggiornamento ricevuto

cordiali saluti
[#12] dopo  
Utente 584XXX

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Grazie a lei!
Se non procuro disturbo la terrò informata per ricevere ancora i suoi preziosi consigli.Buone cose
[#13] dopo  
Prof. Marco Catani
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[#14] dopo  
Utente 584XXX

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Buon giorno dottore,
spero che vada tutto bene,
è passato molto tempo, ma nel frattempo mio padre ha continuato a fare TC di controllo.L'ultima è stata preceduta da un ciclo di antibiotici per togliere eventuali forme di BOOP (su consiglio del medico),ma purtroppo all'altezza del lobo sup. sx è rimasto un nodulo nel frattempo diventato di cm 1,7.PET (rifatta in seguito)positivo.
Mio padre è contro l'intervento e francamente lo comprendo con tutto quello che ha passato, oltre a non avere più lo stomaco è anche un problema intubarlo per via della sua gola e alimentarlo dopo.Anche perchè lui non ha nessun tipo di dolore.Il dottore(pneumologo) ha compreso le sue ragioni e ci ha quindi sconsigliato una biopsia polmonare, rischiosa e dice inutile dal momento che non si vuole ricorrere alla chirurgia, consigliandoci la radioterapia.
Anche perchè a detta sua, dal momento che questo nodulo sta lentamente crescendo da 2 anni, ma non se ne sono creati altri la sua natura non dovrebbe spaventare in tal senso.
All'incontro con la radioterapista però lei non si è trovata d'accordo, sostenendo che mio padre potrebbe già averlo nel sangue (i marcatori tumorali non destano sospetti, ma lei dice che non importa)o esserci tra tre mesi per cui se non si vuole operare fare della chemio.
Mio padre non ci vuole sentire, ma mi creda non è fifa è che ne ha passate davvero tante e stando bene ora non vuole rischiare....
Lei alla luce delle poche (capisco) informazioni cosa ne pensa?
Desidera avere altri dati?
Può davvero questo nodulo crescere lentamente per due anni e poi improvvisamente invadere sangue, fegato ecc, come ha detto la radioterapista?o ascoltare lo pneumologo che ci dice poter stare relativamente tranquilli con la radioterapia?
La saluto cordialmente sperando che in questi mesi le siano successe buone cose....io mi ritrovo in attesa di un bimbo(è il primo)...certo che in mezzo a tutto questo non è semplice, ma mai nulla è semplice....A risetirci
[#15] dopo  
Prof. Marco Catani
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gentile utente,

se il papà così ha deciso, lascerei perdere.

mi sembra corretto il consiglio del medico di non eseguire la bio perchè rischiosa.

allo stesso tempo però esiste il problema dell'esame istologico dell'eventuale ripetizione polmonare.

in assenza di evidenza di metastasi non è possibile eseguire (se indicato) la radioterapia locale.

esiste la quantità ma anche la qualità della vita. cerchi di navigare tra queste due "sponde".

buona navigazione ed in bocca al lupo.