Cavernoma del tronco recidivo: alternative alla chirurgia?

Salve, ho 33 anni e vi espongo senza preamboli la mia situazione.
Sono stato operato nel 1999 per cavernoma della giunzione bulbo-pontina. Dopo 3 mesi ho avuto un peggioramento della sintomatologia e ho eseguito un nuovo intervento nel 2000. Dopo questo secondo intervento ho avuto emiparesi sinistra con vari deficit ai nervi cranici.
Dal settembre 2001 un nuovo peggioramento ha portato ad un nuovo intervento per la presenza di recidiva di cavernoma. Dopo l’intervento ho avuto una grave tetraparesi, in parte regredita e vari deficit a nervi cranici tra cui moderata disfagia, diplopia, disartria, deficit VII nc sn, ecc.
Ho avuto: tracheotomia, drenaggio ventricolare esterno e successivamente mi è stata applicata derivazione ventricolo- peritoneale. Attualmente mi muovo su sedia a rotelle, ho recuperato in parte la funzionalità dx del corpo.
Nel 2003 ho riscontrato un riacuirsi della sintomatologia ma le risonanze effettuate non hanno riscontrato nessuna modificazione se non gli esiti normali dei precedenti interventi. La sintomatologia è regredita dopo un paio di mesi.
Da allora nessun cambiamento se non che, nel luglio di quest’anno, ho avuto un mal di testa persistente per parecchi giorni. Una rm dell’8-09-2006 ha evidenziato una nuova recidiva di cavernoma. Riporto il referto:

DATI CLINICO-ANAMNESTICI

Cavernoma del tronco cerebrale operato il 26.08.1999, il 14.01.2000, il 03.10.2001, derivazione ventricolare il 14.10.2001. Residua tetraparesi> ds, VII nc destra, ipoacusia sinistra, disfagia e disfonia, deficit della oculomozione.

TECNICA
Sono state eseguite scansioni assiali in sequenze TSE T2 dipendenti, FLAIR, diffusione, EGT2 dipendenti, sagittali TSET1 dipendenti. Acquisizione volumetrica in sequenze EGT1 dipendenti, dopo iniezione e.v. del mdc paramagnetico, con ricostruzioni nei piani assiale e sagittale.

REFERTO NEURORADIOLOGICO
Esiti di craniotomia occipitale. Ventricoli cerebrali in asse, regolari in sede sovratentoriale. Segni di derivazione liquorale frontale destra.
Dilatato il 4° ventricolo.
A livello della giunzione bulbo-pontina, con sviluppo verso il pavimento del 4° ventricolo, nuclei iperintensi con vallo marcatamente ipointenso compatibili con recidiva di cavernoma.
Nel confronto dell’esame allegato del 12.05.2003 la lesione è più palese.

Attualmente non ho segni significativi di un riacuirsi della sintomatologia ma la presenza di una recidiva preannuncia per esperienza ormai acquisita la probabilità alta di un sanguinamento.

Sono ovviamente spaventato di un nuovo intervento chirurgico che soprattutto l’ultima volta è stato devastante e mi chiedevo, adesso che ho ancora le forze, nella paura di un imminente sanguinamento, se esistesse un’alternativa come la radioterapia o altro, se l'intervento è l'unica soluzione (ma il gioco vale la candela?) o se aspettare e monitorare la situazione.

Mi scuso per avervi mandato questo poema e rubato così tanto tempo ma era necessario per spiegare esattamente la cosa.
Ovviamente sono disponibile a un eventuale contatto telefonico. Vi ringrazio tanto.





[#1]
Attivo dal 2006 al 2007
Neurochirurgo
La ringrazio per la chiarezza con cui ha esposto il suo caso. Le alternative all'intervento chirurgico purtroppo non sono molte: l'embolizzazione della lesione viene considerato uno step precedente alla chirurgia, non la soluzione definitiva.
Ritengo comunque utile un ricovero per valutare gli esami cui Lei si è sottoposto finora e per eseguire eventuali ulteriori accertamenti.
Se fosse interessato al ricovero presso la nostra Clinica o se avesse ulteriori domande può contattarmi al numero 055 794 8059.
Cordiali saluti
Dr.ssa R. Mura

[#2]
Attivo dal 2003 al 2020
Neurochirurgo
Gentile Signore,
concordo con la Collega sulla chiarezza del suo caso. Ritengo che, al di là del referto, sarebbe molto più esplicativo poter esaminare le immagini della sua RM e valutare se vi sono margini per un trattamento alternativo alla chirurgia. Tenga presente che il trattamento radiante al quale si riferiva, o meglio, radiochirurgico con Gamma Knife (attuabile anche presso l'Unità nella quale lavoro), non sempre trova indicazione nella patologia da cui Lei è affetto, ciò anche in relazione alla specifica sede (bulbo) nella quale è localizzata. Ciò nondimeno rimango a Sua disposizione qualora ritenesse opportuno e trovasse il modo di consentirmi una diretta valutazione visiva del suo caso.
Cordiali saluti

Dott.Fabio Barone
U.O. Neurochirurgia
A.O. Cannizzaro
Catania
Tel.095.7263435
Fax 095.7263428
[#3]
Dr. Claudio Bernucci Neurochirurgo 89 1 1
Gent.le Sig.re,
nonostante tutto quello che si è tentato di fare in modo sperimentale, nella pratica clinica attuale in presenza di un cavernoma non vi sono alterantive terapeutiche all'intervento chirurgico. L'embolizzazione proprio non è prevista e la GK non si è dimostrata minimamente utile.
Perlatro, bisogna considerare che non tutti i cav vanno operati, anche perchè sappiamo bene che la storia naturale di queste lesioni è caratterizzata in massima parte da un basso indice di sanguinamento. Cosa purtroppo meno vera per i cav in fossa posteriore e quindi nel tronco.
Di fronte a una storia come la sua dove sembra evidente che ripetuti interventi non sono stati in grado di eliminare la lesione, pesno che, in assenza di nuovi disturbi o risanguinamenti, sia meglio attuare una condotta attendistica e pensare a un re-intervento in caso di crescita volumetrica del cav a un controllo RM.

I consigli e le indicazioni da me fornite hanno un valore limitato dovuto alla impossibilità di disporre del paziente e della sua documentazione clinica. Esse non devono pertanto sostituire il giudizio medico fornito in prima persona dal sottoscritto o da altri colleghi. Spero di esserle stato di aiuto e mi contatti pure senza remore per ogni ulteriore informazione

Distinti saluti

Dr. Bernucci Claudio
Neurochirurgo
H San Raffaele
Via Olgettina 60
20132 Milano
Tel. 02/26432332
Fax 02/26437302

Le indicazioni su riportate non possono sostituire il giudizio medico fornito in prima persona dal sottoscritto o da altri colleghi

Sondaggio su Vaccino anti-Covid (6 mesi dopo) Partecipa