Utente 129XXX
(ho ventinove anni)Circa venti giorni fà ho iniziato ad avvertire forte dolore sulla mandibola, sotto l'occhio dx (alla sinistra ogni tanto avverto un minimo dolore, ma molto meno intenso e di rado...), e fronte. Mi è stata diagnosticata nevralgia del trigemino probabilmente dovuta ad un colpo d'aria (faccio una breve premessa circa 2.5 anni fà ho avuto la stessa cosa al lato sinistro il dolore è stato simile, il tutto è passato con una 10 di giorni...).

Mi hanno curato con Cortisone e Antiidolorifici, ma il dolore non è passato dopo 12 giorni e così il neurologo mi ha detto di fare la rnm dell'encefalo.

Oggi (sono passati altri 8 giorni) ho ritirato il referto, che mi ha porato a conoscenza di una macchia bianca nell'encefalo 14mm x 18mm.

Vi leggo cosa mi ha scritto il dottore:
Nelle immagini T1 pesate si apprezza una grossolana zona di ridotto segnale disomogenea a margini policiclici, localizzata in sede sottotalamica destra che coinvolge il piede del mesencefalo.

La formazione descritta si estende posteriormente fino in prossimità del nucleo rosso, anteriormente fino in prossimità del ginocchio della capsula interna e presenta dimensioni massime di circa 18 per 14 mm. La lesione diviene nettamente iperintensa nelle immagini a TR lungo.

Poi questa seconda parte:
Nelle immagini pesate si evidenziano inoltre zone di aumentato segnale a livello della corona radiata destra, ed in sede paratrigonale in rapporto a zone di leucoencefalopatia a carattere specifico. Dilatazione gli spazi perivascolari alla convessità ed in sede perietale profonda bilateralmente.

Ho fatto già vedere al Neurologo, ma il mio neuorologo non mi ha dato spiegazioni, dice che non lo sa e che senza la RMN con Contrasto non lo può sapere.

Mi hanno infatti chiesto di fare la RMN con contrasto con somministrazione di godolino endovena (sono riuscito ad otterne una fra qualche giorno...) ma come immaginate nell'attesa sto malissimo...

Grazie

[#1]  
Dr. Antonio Ferraloro

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Gentile Utente,

se il Suo neurologo anche visionando la RM non è riuscito ad interpretarla, immagini me che sono totalmente al buio.
Mi è impossibile darLe un'indicazione. Attenda di fare la RM col contrasto.
Cordiali saluti ed auguri
Dr. Antonio Ferraloro

[#2] dopo  
Utente 129XXX

La ringrazio per la celere risposta.

Se vuole posso fornirle anche l'immagine T1 in cui si vede bene la macchia (me l'ha stampata il mio dottore).

Mi sono spaventato tantissimo perché non mi è stato spiegato nulla di quello che è scritto nel referto, capisco al 100% il mio Neurologo (e mi fido al 100% del suo operato) che non si vuole sbilanciare prima di avere idee certe (comprendo l'importanza delle prove strumentali sono un ricercatore e che senza dati certi si rischia di dire cose non vere), però vedo scritte tante cose e non capire che significa mi rende ancora più nervoso.

Cerco di spiegarle meglio: che significa la parte della Corona Radiata Destra o la Leucoencefalopatia? Adesso mi è stato spiegato che c'è un infezione/infiammazione da indagare, in parole povere mi è stato spiegato con parole semplici il referto. Non mi ha tranquillizzato, ma non so come dirle, almeno sono cosciente e l'affronto meglio.

Grazie

[#3]  
Dr. Antonio Ferraloro

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Gentile Utente,

la corona radiata è un sistema di fibre nervose che collegano parti del cervello, mentre per leucoenefalopatia si intende genericamente una sofferenza della sostanza bianca dell'encefalo di cui bisogna ricercare la causa.
Stia tranquillo perchè mi sembra che sia in buone mani col Suo neurologo.
Cordialmente
Dr. Antonio Ferraloro

[#4] dopo  
Utente 129XXX

Grazie per la cortese risposta. Cercherò di stare tranquillo: ho l'esame dopo domani.

[#5] dopo  
Utente 129XXX

Volevo dirvi che ho fatto l'esame, la macchia bianca non si è vascolarizzata, il centro dove ho fatto l'esame mi ha detto che potrebbe essere un'armartoma e di stare tranquillo (finalmente).

Sono stato poi da un nuovo Neurologo(avevo prenotato principalmente per il trigemino) che mi ha dato altre due risonanze da fare (per indagare meglio, solo perché sono Giovane e vuole togliere ogni dubbio), me le faranno in Day Hospital penso fra una 20 di giorni.

Ho fatto anche la visita neurologica ed è risultata: Negativa.

Ha guardato bene i nervi del trigemino e non sono Lesi e non presentano problemi, lui sospetta che per la posizione dell'armartoma di circa 2cm (sottotalamica) e per la funzione del Talamo stesso possa causarmi dolore o comunque alterarmi la sensazione del Dolore.

Grazie

[#6]  
Dr. Antonio Ferraloro

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Gentile Utente,

accolgo con piacere la notizia che non risulti niente di grave. Anch'io sono d'accordo col Suo neurologo che, data la posizione dell'amartoma in sede sottotalamica, possa influire sulla sensazione del dolore, anche se non escluderei a priori una nevralgia trigeminale o facciale atipica. Infatti non sempre è evidente alla RM l'interessamento del trigemino o un eventuale conflitto neuro-vascolare che è la causa più frequente delle nevralgie trigeminali primarie.
Mi tenga informato, se vuole, sulle ulteriori tappe del suo iter diagnostico.

Cordiali saluti ed auguri
Dr. Antonio Ferraloro

[#7] dopo  
Utente 129XXX

Gentile Dottore, ancora Grazie.

Queste sono le indagini diagnostiche che mi sono state prescritte, Spettrometria in RMN e per fusione sempre in RMN (vuole capire meglio la composizione della Lesione e vedere se c'è una microscopica vascolarizzazione).

In più i Test verranno fatti su una macchina da 3 Tesla (invece di una macchina da 1.5 Tesla), ecco perché sono costretto a farlo in Day Hospital.

A riguardo del Trigemino il dottore ha scritto quanto segue:
Dolore temporale a destra, successivamente in sede sub orbitario e mascellare sempre a destra. Dolore che in alcuni aspetti può ricordare una nevralgia trigeminale anche se la distribuzione del dolore non la rispecchia.


La terrò sicuramente informato sul mio iter diagnostico.

Grazie

[#8] dopo  
Utente 129XXX

Anche se sono trascorsi un po' di mesi, volevo aggiornarLa sul mio caso.

Diciamo che il primo Neurochirurgo che mi stava seguendo ha abbandonato il mio caso, perché troppo complesso (questo lo ha ammesso a Gennaio...), perché in realtà ad un certo punto non si è fatto sentire più e ad ogni tentativo di contattarlo non ricevevo risposta, non commento questa cosa, ho perso davvero molto tempo e per fortuna un mio parente Medico si è attivato ad aiutarmi.

Ho cambiato Neurochirurgo al Bellaria di Bologna (il mio parente lo conosceva) dove sono stato trattato con enorme riguardo e davvero sono rimasto impressionato dalla gentilezza, l'efficienza indescrivibile di tutto l'Ospedale.

Ho fatto la Spettrometria in RMN (per fusione e per diffusione), purtroppo nonostante quest'esame (con macchina 3 Tesla) non sono riusciti a capire al 100% di cosa si tratta. Infatti la risposta è in sunto "probabile lesione neoplastica di basso grado", ma in pratica mi è stato detto che non sanno cosa sia.

Mi hanno consigliato almeno nel centro in cui sono andato di aspettare 3 mesi e vedere come si evolveva la lesione con altra risonanza, cioé il Neurochirurgo di Bologna prima di agire per altre vie voleva vedere se il dolore mi passava, rassicurandomi che comunque fosse andata avrebbero avuto modo di agire.

Ma purtroppo sono ancora assillato dal dolore al Trigemino, il fatto è che io sto in questa condizione dal 8 Settembre e aspettare ancora, senza poter tornare a lavoro, sono Ricercatore, trascorro 9-10 ore della mia gironata lavorativa davanti al Pc a Studiare, e con il mal di testa e il dolore permanente è impossibile.

Così per non perdere tempo ho deciso di andare in un centro del Dolore, a parte che mi hanno spiegato che può esser definito come Trigemino Atipico ma è riduttivo, in realtà il dolore interessa anche altri nervi. Hanno provato con Lyrica, Tegretol e anche un'altro medicinale Xeristar (forse).

Purtroppo sono fortemente intollerante, ovvero dopo uno o due assunzioni compaiono Rush Cutanei, mi si gonfiano le ghiandole linfatiche e nel caso di Lyrica ho rischiato addirittura lo Shock Anafilattico.

Con un Medico Allergologo abbiamo provato anche un'approccio con Dosi 4 volte inferiori alla minima (25 mg) e utilizzando il Tegretol normale (non quello a rilascio modificato) che ha meno Eccipienti. Ma anche qui il risultato non è cambiato (nonostante abbiamo anche atteso i tempi di recupero fra un'allergia e l'altra).

Un mio parente Medico (si è attivato per aiutarmi in questo periodo), ha insistito che andassi in un nuovo centro Neurochirurgico, dico ha insistito perché io gli avevo detto di non prenotarmi nessuna visita. Comunque alla fine ci sono andato anche per un'altro consulto.

Sono stato al Carlo Besta di Milano. Ha ascoltato la mia storia chiaramente, mentre guardava i CD delle varie risonanze, sono rimasto stupito dal fatto che è riuscito a descrivere i dolori che provavo, mal di testa, dolore fisso facciale, mi ha spiegato che in quella zona ci sono dei terminatori nervosi proprio facciali e che le dimensioni anche se piccole non contano niente. Mi ha anche detto che è inutile provare a prendere altri medicinali, anche quello di Bologna me l'aveva detto in realtà ancor prima delle allergie.

Mi ha subito detto di fare una Biopsia Stereotassica, fatta questa Biopsia avrebbe poi agito per curare o eliminare la lesione. Sono stato messo in lista d'attesa, la cosa mi spaventa perché la lesione è in profondità e al centro. Ma chiaramente capisco di non poter fare altro, anche perché ho 29 anni e non posso continuare così.

Ho riportato le mie perplessità subito al Neurochirurgo che tutta via mi ha rassicurato con la sua esperienza e mi ha spiegato che il rischio è minore all'uno per cento. La cosa che mi ha stupito mi avevano già parlato di questa Biopsia ma come pericolosissima e sconsigliatissima.

Volevo chiederle Dottore per qualche informazione in più a riguardo (le chiedo scuso per il modo di scrivere, ma ho praticamente composto l'email a più step).

Grazie in anticipo

[#9]  
Dr. Antonio Ferraloro

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Gentile Utente,

innanzitutto La ringrazio per avermi aggiornato circa il Suo iter diagnostico. Mi hanno particolarmente impressionato le Sue peripezie. Da neurologo Le posso dire che mi trovo d'accordo col neurochirurgo del C. Besta di Milano. E' in ottime mani.
Per quanto riguarda un parere sulla biopsia stereotassica, Le consiglio di riassumere brevemente la Sua storia e di postarla nella sezione "Neurochirurgia" dove potrà avere dei pareri più precisi dai Colleghi neurochirurghi che quotidianamente si interessano di questi problemi.
Le rinnovo l'invito ad aggiornarmi, se Le farà piacere.

SalutandoLa cordialmente colgo l'occasione per augurarLe una rapida e completa risoluzione dei Suoi problemi.
Dr. Antonio Ferraloro

[#10] dopo  
Utente 129XXX

Granzie Dottore, le farò sicuramente sapere.