Sindrome vagale e sclerosi multipla

Salve,
sono affetta da SM/RR che sta virando in SP. Ultimamente, mi sono
aumentate le sindromi vagali, specie legate a stanchezza,sbalzi di temperatura, nutrizione affrettata.
Ho spesso risvegli notturni bruschi, dovuti a esofagite o a neccessità urgente della minzione, per cui ho compreso che il mancato svuotamento vescicale specie di notte è una causa di irritazione vagale con tremito, freddo intenso.
Ho eseguito le seguenti visite:
Cardiologico = bradicardie e tachicardie legate a un problema cardiaco genetico riscontrato ora con macchine ecografiche più precise, crisi ipotensive o ipertensive borderline, ma tendenzialmente ipotesa per
cui evitati beta-bloc.
Urologico: vescica da ritenzione e uso forzato del torchio addominale che può causare riflesso vagale.
Gastroenterologo (ernia iatale, gastrite atrofica ed esofagite da
reflusso che sono spina irritativa per il cuore ed il vago mi han
detto).
Sapendo che sono sindromi disturbanti ma non pericolose ho accetato di buon grado un aiuto farmacologico con alprazolam a dosaggio di 10 gocce due volte al di, che vallium (da 3-6 gocce sublinguali) al bisogno specie di notte per le crisi neurodistoniche che però cerco di controllare svuotando la vescica, prendendo inibitori di pompa e antiacidi.
Ora mi è stato detto che potrei avere aree colpite per la malattia che regolano questo sistema.
Vorrei sapere se a lungo termine possono aumentare causandomi disagi maggiori, oppure l'organismo ed io psicologicamente ci si adatta ad affrontarle.
I primi mesi non sapendo cosa fosse il problema ho avuto vere crisi di panico che ora controllo con il respiro e dandomi la spiegazione del problema E' stata esclusa la depressione in seguito a test psicologici,accertata la sindrome ansiosa-reattiva che non ho mai negato, e accertata labilità emotiva tipica del mio modo di essere ed esacerbata dalla malattia. Mi hanno insegnato atteggiamenti comportamentali per non farmici coinvolgere diventando vero malessere.
ho trovato questo articolo e volevo sapere se veramente esiste un
nesso. ad una mia amica con lo stesso problema hanno confermato che la sm crea danni anche alla Insula con questa sindrome neurovagale.
che cosa ne pensate e come conviverci al meglio?
grazie per le informazioni che mi darete e che vorrei inserire in un forum di persone che convivono con la SM e sono con i miei stessi problemi.



http://www.em-consulte.com/it/article/45338#N1061F
Sinossi

L'innervazione del cuore e dei vasi dipende dal sistema nervoso
autonomo che comprende il sistema simpatico e il sistema
parasimpatico. Diverse strutture del sistema nervoso centrale sono coinvolte nel controllo cardiovascolare: la formazione reticolare bulbare, l'ipotalamo e alcune regioni corticali. La corteccia insulare sembra particolarmente coinvolta nel determinismo di manifestazioni cardiovascolari.

Molte patologie del sistema nervoso centrale possono essere
accompagnate da alterazioni cardiovascolari come ictus cerebrali,
epilessia, malattie degenerative. Possono comparire alterazioni
dell'elettrocardiogramma, aritmie cardiache atriali o ventricolari, lesioni cardiache specifiche (miocitolisi), modificazioni della pressione arteriosa o, infine, manifestazioni subcliniche, diagnosticate con esami non invasivi, quali lo studio della variabilità sinusale. La patogenesi di queste manifestazioni
cardiovascolari non è stata ancora completamente chiarita. Potrebbe dipendere da uno squilibrio simpatico-vagale che determina una iperattività simpatica. L'asimmetria dell'innervazione cardiaca porta a pensare che le lesioni cerebrali destre siano maggiormente in grado
di provocare alterazioni della frequenza cardiaca o aritmie
sopraventricolari, e che le lesioni sinistre siano più spesso
associate a disturbi della conduzione atrioventricolare o ad aritmie ventricolari. Una maggiore conoscenza di tali ripercussioni cardiache potrebbe permettere di identificare sottogruppi a rischio da tenere sotto controllo o da sottoporre a misure terapeutiche specifiche.
Grazie di cuore
[#1]
Dr. Massimo Muciaccia Neurologo 826 19
Carissima utente,

non vedo motivi per ipotizzare al momento un interessamento di altre parti del sistema nervoso quali l'insula, il sistema vagale, ecc. La SM è una patologia complessa che tuttavia può rimanere stabile per molti anni e nel 25% dei casi può manifestarsi con minima disabilità a 15 anni dall’esordio (SM benigna). Pertanto non vedo il motivo per pensare ad improbabili complicanze quali: "alterazioni dell'elettrocardiogramma, aritmie cardiache atriali o ventricolari, lesioni cardiache specifiche, modificazioni della pressione arteriosa ecc. ecc. ". Questi pensieri lungi dal risultare utili per la gestione della malattia, possono soltanto accentuare l'ansia ed i timori per il futuro.
Sia pertanto più serena e fiduciosa.

Cordiali saluti ed auguri.

DOTT. MASSIMO MUCIACCIA
SPECIALISTA IN NEUROLOGIA
ASL BAT - ASL BARI

[#2]
dopo
Attivo dal 2008 al 2010
Ex utente
Gentile dot, per ciò che concerne le ansie, in futuro, siamo alle solite con la battuta non fasciatevi la testa...siete ansiosi, e così via!

Essere sereni e fiduciosi in cosa? quando diventiamo SM-SP che cosa dobbiamo sperare? per lo meno che ci venga semplificata la vita o attenuati i sintomi della scocciatura multipla!
per ciò che concerne la minima disabilità ho un EDSS di 6.5 con iniziale uso della sedia a rotelle, quindi sto virando al 7.
mi cateterizzo, ho problemi di disfagia sempre più frequenti ed altro che non elenco...crollo vertebrale, retinopatia seria....ecc.
Dottore, secondo Lei è irrilevante? solo per capire! :-) che sia benigna è un termine da considerare in positivo nel senso, che pur avendo perso il lavoro a 36 anni , pur avendo equilibrio instabile e vertigini continue, ed altro mi ritrovo con due "pall.....ze" notevoli mi dicono che sto in piedi solo per quelle!

Nel centro dove ho effettuato i controlli, hanno ipotizzato una possibile correlazione con uno squilibrio legato alla SM, questo sia da parte del cardiologo, dopo aver visto sia holter cardiaco che pressorio, che endocrinologo che medico di famiglia e neurologo...

comunque mi tengo i problemi e si tira innanzi per la serie che per fortuna sono DONNA!!!

dimenticavo: non intendo più rifare una RMN, perchè non sempre le lesioni attive appaiono, e ogni anno me ne trovavano di nuove, con il risultato che NESSUNO mi ha messo in condizioni di vivere meglio, se non la mia grande fantasia a reinventarmi un nuovo modo di vivermi!

pensateci, carissimi medici, a come cambierebbe la vita vostra se foste nei nostri panni: donne, madri, e mogli che dobbiamo per forza e perchè siamo così per natura continuare a lottare per chi amiamo e per la nostra dignità che ci distingue!

io ho scritto un libro, con la mia esperienza con la sanità, mi piacerebbe lo leggeste... o magari vi inserisco dei piccoli stralci... raccoglierò fondi per una onlus che mi aiuta a vivermi e che non è aism.
come donna sinceramente ho avuto uno scontro dei meno corretti... ma perchè? mi piacerebbe veramente che molti lettori o persone che qui chiedono consiglio raccontassero non solo la buona sanità, ma anche gli iter che io raccontai qui tempo fa...e dove nessuno ebbe il coraggio dei neurologi di ribattere...
Dottore mi dica che stanno cambiando i sistemi di approccio con il paziente, me lo dica per favore! :-)



-Grazie per la risposta e la disponibilità!
[#3]
Dr. Massimo Muciaccia Neurologo 826 19
Carissima utente,

Sicuramente non è irrilevante la sua storia clinica. In effetti non conoscevo nei dettagli le problematiche della SM nel suo caso specifico: pertanto la sensazione di irritazione nei confronti della malattia è giustificata. Fatta questa premessa vorrei precisare che i medici non sempre possono dare risposte terapeutiche seguendo una equazione del tipo sintomo=medicinale poichè nel campo della SM non è semplice dare risposte assolute. Condivido altresì la sua affermazione: "...NESSUNO mi ha messo in condizioni di vivere meglio, se non la mia grande fantasia a reinventarmi un nuovo modo di vivermi!..." poichè qualsiasi malattia di una certa complessità necessita effettivamente di un approccio multidisciplinare e di una grande creatività da parte del paziente che deve reinventarsi la vita ad ogni improvviso "cambamento di scenario" che la malattia stessa potrebbe presentare. Tornando alla richiesta iniziale relativa all'interessamento vagale nella SM ovviamente tutto è possibile: in ogni caso alcuni sintomi elencati potrebbero essere riconducibili ad un semplice disturbo d'ansia e forse, pensandoci bene, sarebbe opportuno evitare ipotesi troppo complesse che potrebbero determinare nel paziente timori ingiustificati.
In risposta alla sua ultima domanda -se stiano cambiando i sistemi di approccio con il paziente- vorrei precisare che nella mia personale attività sono portato ad ascoltare con attenzione e per lungo tempo il paziente, al fine di comprendere non soltanto i sintomi di eventuali malattie ma soprattutto i dubbi ed i timori psicologici o interiori che ogni essere umano porta con sè in occasione di una visita medica.
Cordiali saluti e tantissimi auguri.
[#4]
dopo
Attivo dal 2008 al 2010
Ex utente
Leggo, ora la risposta e La ringrazio di cuore per la disponibilità all'ascolto e per la risposta che mi ha fornito.

Chi mi conosce, è al corrente, che lotto, che combatto e non demordo, che sono consapevole delle mie ansie, che mi faccio aiutare al bisogno per combatterle, perché a volte come si usano gli ausilii per il fisico, servono anche gli "ausilii" chimici per non perdersi in un "maremoto faticoso" senza peraltro abusarne e utlizzando le proprie risorse mentali per continuare a vivere.

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