Lo immaginavo anche se non mi era stato detto chiaramente, aspettavano questo esame
E' finalmente arrivato il referto dell'esame sul liquor. Ci sono bande oligoclonali.
Mi han detto che ho la sclerosi multipla, e questo ormai lo immaginavo anche se non mi era stato detto chiaramente, aspettavano questo esame.
Per ora sto metabolizzando, ma credevo di prenderla peggio come notizia. L'unico momento in cui ero un po' giù è stato quando mi han detto di usare la sedia a rotelle invece delle stampelle: lì ho realizzato che anche se mi sforzo di camminare forse il problema motorio è molto evidente ed invalidante.
A parte le questioni di ordine psicologico, che credo si faranno più vivaci col passare del tempo, avrei una domanda.
Mi è stata proposta terapia con interferone, per almeno due anni. In questo periodo mi han detto di non aver figli. Io non sono più "giovane" e un bambino lo vorrei avere, e non vorrei che dopo fosse troppo tardi o che io avessi troppi problemi motori per potermi anche occupare di un neonato. Sarebbe pericoloso aspettare di avere una gravidanza il prima possibile e poi eventualmente iniziare la terapia?(lo so che ho già i miei problemi che avere anche un bambino sarebbe troppo, così sostengono i neurologi che mi curano...però per una donna è importante anche la maternità, e io non vorrei nascondermi dietro la mia malattia ma vorrei avere una vita il più normale possibile).
In secondo luogo ho un po' chiesto se questo interferone è curativo o che azioni ha, e mi è stato detto che potrebbe rallentare l'evoluzione della malattia. Ora, visti gli effetti collaterali del farmaco, e vista l'icertezza di riduzione delle disabilità, se io non effettuassi terapia potrei comunque sperare di poter fare una vita abbastanza normale o avrei da subito peggioramenti?
grazie per tutto il supporto che mi avete dato fino ad ora.
Mi han detto che ho la sclerosi multipla, e questo ormai lo immaginavo anche se non mi era stato detto chiaramente, aspettavano questo esame.
Per ora sto metabolizzando, ma credevo di prenderla peggio come notizia. L'unico momento in cui ero un po' giù è stato quando mi han detto di usare la sedia a rotelle invece delle stampelle: lì ho realizzato che anche se mi sforzo di camminare forse il problema motorio è molto evidente ed invalidante.
A parte le questioni di ordine psicologico, che credo si faranno più vivaci col passare del tempo, avrei una domanda.
Mi è stata proposta terapia con interferone, per almeno due anni. In questo periodo mi han detto di non aver figli. Io non sono più "giovane" e un bambino lo vorrei avere, e non vorrei che dopo fosse troppo tardi o che io avessi troppi problemi motori per potermi anche occupare di un neonato. Sarebbe pericoloso aspettare di avere una gravidanza il prima possibile e poi eventualmente iniziare la terapia?(lo so che ho già i miei problemi che avere anche un bambino sarebbe troppo, così sostengono i neurologi che mi curano...però per una donna è importante anche la maternità, e io non vorrei nascondermi dietro la mia malattia ma vorrei avere una vita il più normale possibile).
In secondo luogo ho un po' chiesto se questo interferone è curativo o che azioni ha, e mi è stato detto che potrebbe rallentare l'evoluzione della malattia. Ora, visti gli effetti collaterali del farmaco, e vista l'icertezza di riduzione delle disabilità, se io non effettuassi terapia potrei comunque sperare di poter fare una vita abbastanza normale o avrei da subito peggioramenti?
grazie per tutto il supporto che mi avete dato fino ad ora.
[#1]
Dr. Giovanni Migliaccio †
Neurochirurgo
13.6k 398 77
Gentile signora,
non mi occcupo direttamente di SM, ma spesso mi capita di incontrare pazienti per una diagnosi differenziale che poi affido ai colleghi neurologi.
Mi intrometto però nel Suo caso per dirLe che se il Suo desiderio di maternità è forte deve cedere a questo legittimo e naturale istinto di ogni donna, più o meno latente a seconda dei casi e delle personalità.
Io credo che la terapia possa attendere e che la gioia di un figlio, vederlo crescere, allevarlo, dargli se stessa, ogni giorno una parte di se stessa, è una fantastiica terapia e una forza che Le farà superare le difficoltà che Le si potranno presentare.
Con gli auguri più fervidi e sinceri
non mi occcupo direttamente di SM, ma spesso mi capita di incontrare pazienti per una diagnosi differenziale che poi affido ai colleghi neurologi.
Mi intrometto però nel Suo caso per dirLe che se il Suo desiderio di maternità è forte deve cedere a questo legittimo e naturale istinto di ogni donna, più o meno latente a seconda dei casi e delle personalità.
Io credo che la terapia possa attendere e che la gioia di un figlio, vederlo crescere, allevarlo, dargli se stessa, ogni giorno una parte di se stessa, è una fantastiica terapia e una forza che Le farà superare le difficoltà che Le si potranno presentare.
Con gli auguri più fervidi e sinceri
[#2]
dopo
Utente
grazie per la risposta.
Questo bambino era già in programma per questa estate, poi ho iniziato a non stare bene ed è solo stato rimandato. Volevamo essere sicuri che i miei problemi non potessero arrecare un danno al bambino. Ora che sappiamo cosa ho abbiamo deciso di non lasciarci travolgere dalla notizia e di proseguire la nostra vita nel modo più normale possibile, ovviamente senza strafare, comunque la sclerosi c'è e un po' di limitazioni me le dà.
Credo che lei sia l'unico medico che per il momento non mi ha dato della matta. Finora mi han tutti detto che tralasciare le terapie per una gravidanza è da matti. Però appena chiedo se le terapie sono efficaci o mi garantiscono miglioramenti o assenza di disabilità diventano vaghi e la risposta è sempre "non si può dire, non c'è certezza,...".
In pratica ho recepito che dovrei fare terapia ma nessuno mi sa dire se e come avrà effetto.
L'unica cosa che sto pensando di fare, su consiglio anche del ginecologo, è l'impianto del neuromodulatore sacrale. Il ginecologo me lo ha consigliato, per il fatto che con l'autocateterismo le infezioni urinarie frequenti potrebbero essere causa di aborto o parto prematuro. Su questo punto sto effettuando esami per valutare se mi sarà possibile impiantarlo, e sto scontrandomi con burocrazia e tempi d'attesa. Mi è stata prescritta una rettoscopia semplice e al centro prenotazioni mi han prenotato una rettosigmoidoscopia (che mi risulta essere diversa, sia come esame che come preparazione). Dovrei fare una manometria anorettale ma pare che a Genova si faccia in soli due ospedali che hanno chiuso le prenotazioni, e privatamente non la fa nessuno. E' più disarmante lottare con la burocrazia che accettare di avere la sclerosi multipla! Per la manometria ora sto cercando di scoprire dove viene effettuata a Milano, ma tutto si basa su mia iniziativa e non c'è alcun aiuto da parte della sanità pubblica.
Da sola devo pure cercarmi un urologo che sappia cosa sia questa neuromodulazione...ma come faccio a sapere cosa conoscono i vari urologi?
Io credo che il vostro servizio sia utile come compensazione alle carenze che riscontriamo giornalmente. Spesso ho letto più risposte utili qui di quante ne vengono date da chi ci conosce e ci segue giornalmente.
Grazie di cuore!
Questo bambino era già in programma per questa estate, poi ho iniziato a non stare bene ed è solo stato rimandato. Volevamo essere sicuri che i miei problemi non potessero arrecare un danno al bambino. Ora che sappiamo cosa ho abbiamo deciso di non lasciarci travolgere dalla notizia e di proseguire la nostra vita nel modo più normale possibile, ovviamente senza strafare, comunque la sclerosi c'è e un po' di limitazioni me le dà.
Credo che lei sia l'unico medico che per il momento non mi ha dato della matta. Finora mi han tutti detto che tralasciare le terapie per una gravidanza è da matti. Però appena chiedo se le terapie sono efficaci o mi garantiscono miglioramenti o assenza di disabilità diventano vaghi e la risposta è sempre "non si può dire, non c'è certezza,...".
In pratica ho recepito che dovrei fare terapia ma nessuno mi sa dire se e come avrà effetto.
L'unica cosa che sto pensando di fare, su consiglio anche del ginecologo, è l'impianto del neuromodulatore sacrale. Il ginecologo me lo ha consigliato, per il fatto che con l'autocateterismo le infezioni urinarie frequenti potrebbero essere causa di aborto o parto prematuro. Su questo punto sto effettuando esami per valutare se mi sarà possibile impiantarlo, e sto scontrandomi con burocrazia e tempi d'attesa. Mi è stata prescritta una rettoscopia semplice e al centro prenotazioni mi han prenotato una rettosigmoidoscopia (che mi risulta essere diversa, sia come esame che come preparazione). Dovrei fare una manometria anorettale ma pare che a Genova si faccia in soli due ospedali che hanno chiuso le prenotazioni, e privatamente non la fa nessuno. E' più disarmante lottare con la burocrazia che accettare di avere la sclerosi multipla! Per la manometria ora sto cercando di scoprire dove viene effettuata a Milano, ma tutto si basa su mia iniziativa e non c'è alcun aiuto da parte della sanità pubblica.
Da sola devo pure cercarmi un urologo che sappia cosa sia questa neuromodulazione...ma come faccio a sapere cosa conoscono i vari urologi?
Io credo che il vostro servizio sia utile come compensazione alle carenze che riscontriamo giornalmente. Spesso ho letto più risposte utili qui di quante ne vengono date da chi ci conosce e ci segue giornalmente.
Grazie di cuore!
[#3]
Dr. Giovanni Migliaccio †
Neurochirurgo
13.6k 398 77
Gentile signora,
come Le dicevo non mi occupo direttamente di SM, ma posso interessarmi presso colleghi neurologi molto disponibili.
Se crede, può telefonarmi e concordare come è meglio agire.
Per quanto riguarda la terapia con interferone, a quanto ne so, non ha effetti sul feto, ma ovviamente ci si consulterà con chi ha più esperienza.
Di solito nei Centri che si occupano di SM, ci sono altri specialisti di supporto come per.es gli urologi per le problematiche inerenti.
In attesa di una Sua decisione, La saluto cordialmente
come Le dicevo non mi occupo direttamente di SM, ma posso interessarmi presso colleghi neurologi molto disponibili.
Se crede, può telefonarmi e concordare come è meglio agire.
Per quanto riguarda la terapia con interferone, a quanto ne so, non ha effetti sul feto, ma ovviamente ci si consulterà con chi ha più esperienza.
Di solito nei Centri che si occupano di SM, ci sono altri specialisti di supporto come per.es gli urologi per le problematiche inerenti.
In attesa di una Sua decisione, La saluto cordialmente
Questo consulto ha ricevuto 3 risposte e 2.9k visite dal 05/02/2008.
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