Utente 374XXX
Salve,

a mia madre è stato diagnosticata un Afasia Primaria Progressiva. Stiamo facendo da 5 mesi una cura con il Lizidra, e alcuni integratori, perchè a quanto detto dal medico la funzione del Lizidra può aiutare a prevenire e/o a mantenere stabile la situazione più a lungo. E magari ritardare l'insorgenza di altre demenze tipo l'alzhaimer.
Cosa ne pensate ? Inoltre avendo avuto degli incubi alcune sere, sotto consiglio del medico, lo assume la mattina (anche se sul medicinale è scritto di prenderlo la sera prima di coricarsi) perchè sembra dargli meno problemi (inoltre ora siamo passati da 5 a 10 mg).
Al momento stà bene per quel che notiamo noi, l'unica problematica è questa difficoltà nel parlare e nel farfugliare qualche volta avendo difficoltà a trovare la parole o a ricordarle.
E' corretto iniziare cosi subito ad assumere questi medicinali, che tra l'altro hanno anche parecchi effetti indesiderati come il Lizidra ?
Dovrebbe anche iniziare fra poco una terapia presso una logopedista..

[#1] dopo  
Dr. Antonio Ferraloro

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Gentile Utente,

il farmaco in questione, il cui principio attivo è il donepezil , è indicato ufficialmente per la demenza di Alzheimer, come da scheda tecnica, e non per gli altri tipi di demenze.
Comunque ci sono dei colleghi che utilizzano il farmaco anche per altre condizioni patologiche come quella di Sua mamma per cercare di rallentare il decorso. Tale utilizzo viene denominato "off label" cioè in condizioni non previste dalla scheda tecnica.
Ovviamente il neurologo che sta seguendo la Signora ha valutato diversi elementi prima della prescrizione avendo sicuramente un'esperienza in tal senso.

Cordiali saluti ed auguri
Dr. Antonio Ferraloro

[#2] dopo  
Utente 374XXX

La ringrazio per la risposta, mi tranquilliza.

Secondo lei, l'assunzione di questa particolare tipo di medicina la mattina e non la sera, cosa può comportare ?
Ho chiesto in farmacia, ma nessuno mi ha dato una risposta.
Continuo a pensare che il fatto che debba essere assunta di notte, come da foglio interno, ha una motivazione specifica anche sul modo di agire del farmaco (magari quando il cervello dorme e riposa).
Oppure prenderlo in altri orari non comporta nulla e l'effetto è il medesimo ?
In pratica la notte sembra portare degli incubi e leggere allucinazioni, mentre la mattina sembra dare solo un pò di debolezza/spossatezza.

Mi sembra di capire che per questo tipo di patologia, non tutti gli specialisti usano questo utilizzo off label ? Forse perchè ancora non è ben chiaro come certe demenze si sviluppano e avanzano ?

Grazie

[#3] dopo  
Dr. Antonio Ferraloro

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Gentile Utente,

l'assunzione serale è consigliata per minimizzare eventuali effetti collaterali come nausea, vertigini e cefalea.

<<Forse perchè ancora non è ben chiaro come certe demenze si sviluppano e avanzano ?>> Esatto, ha centrato perfettamente il problema.

Cordialmente
Dr. Antonio Ferraloro

[#4] dopo  
Utente 374XXX

Salve,

alla visita di controllo ci hanno consigliato di passare dal Lizidra alla rivastigmina. Poichè viene assorbita più gradualmente nell'arco della giornata tramite il cerotto (24h).
Questo perchè il passaggio del lizidra da 5 a 10mg gli aveva dato troppi effetti indesiderati.

Sono davvero combattuto, si tratta di situazioni e decorsi di malattie non certi.
E' che ho paura per mia madre, non vorrei fare queste cure che comunque la debilitano se non cè un effettivo giovamento.
Ho ben inteso che l'uso OFF label di cui mi parlava può o non può aiutare (e non si può sapere a priori).
Ma se le casistiche e le probabilità sono basse non è forse meglio pensare alla qualità della vita di oggi ?. Anche il medico di famiglia che non è specializzato in quest'area ha comunque espresso l'opinione che queste medicine devono essere date in anticipo.

Se l'afasia dovesse permanere e avere il suo decorso, senza diventare o scatenare altre demenze. L'uso di questi medicinali cosa potrebbe comportare ?
In pratica l'uso del Lizidra o della rivastigmina su un cervello che poi non degenera in alzhaimer cosa potrebbe comportare ? Forse è una domanda alla quale non cè risposta ?

[#5] dopo  
Dr. Antonio Ferraloro

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Gentile Utente,

in effetti è una domanda senza una risposta, gli eventuali effetti si devono valutare in corso di terapia, a priori non è possibile prevederli, nemmeno quelli indesiderati.
Allo stato attuale non ci sono in letteratura dati attendibili.
Si affidi al collega che ha in cura la Mamma.
Un grosso in bocca al lupo!

Cordialità
Dr. Antonio Ferraloro

[#6] dopo  
Utente 374XXX

Salve Dottore,

le scrivo a distanza di tempo se possibile per avere un informazione.

Visto che non è stato possibile aumentare il Lizidra perchè non tollerato. Abbiamo iniziato con i cerotti di Exelon, che dovrebbe avere gli stessi effetti, ma assorbiti più gradualmente, e dovrebbe forse permettere poi di aumentare la dose.
Ma dopo un mese e mezzo di terapia, ora sono comparse delle chiazze rosse in ogni zona dove è stato inserito il cerotto. E come scritto sul foglio, ho interrotto l'applicazione (è scritto che in caso di vescicole o arrossamenti nella zona vicino il cerotto o nella zona locale, interrompere), non riesco a contattare il dottore che mi segue perchè fuori italia. Ho fatto bene ?

E' già la seconda medicina che sembra non tollerare, e ho l'impressione che queste medicine invece di aiutarla la stanno facendo stressare e peggiorare dal lato psicologico.

[#7] dopo  
Dr. Antonio Ferraloro

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Gentile Utente,

se il cerotto ha causato irritazione alla cute nella zona di applicazione ha fatto bene a sospendere il trattamento. Adesso però deve rivolgersi al neurologo che ha in cura la Mamma per comunicare l'effetto del cerotto, la sua sospensione e vedere come procedere.

Cordiali saluti
Dr. Antonio Ferraloro