Equilibrio di vita con epilessia,ne sto uscendo pazzo

Buongiorno a tutti,
Sono un ragazzo di quasi 25 anni, in cura da 8 anni per una prima crisi convulsiva generalizzata a esordio focale in sede temporale sinistra.
Fatto EEG di controllo e RMN negativa.
Prendevo Tegretol 600mg al giorno e per 7 lunghi anni non ho mai avuto nessun tipo di problema, per un periodo facevo addirittura le notti.
Lo scorso autunno, da un giorno all’altro, sono ricomparse le crisi ma in modo diverso: piccoli periodi di assenza, agitazione, battito cardiaco che si alza, piccole perdite di urina.
Il neurologo mi alza il dosaggio a 1200mg.
Le crisi spariscono per 3-4 mesi quando ricompaiono seppur più leggere rispetto all’autunno.
Il neurologo mi dice di prenotare una RMN e un EEG (combinato appuntamento fra 2 mesi) e mi dice che sono assuefatto di Tegretol probabilmente e mi aggiunge un farmaco di supporto, lo Zonegran.
Il dosaggio dello Zonegran sarebbe di 300mg ma ci devo arrivare gradualmente.
Per ora sono ancora a 100mg.

A una settimana dalla visita scrivo un email in cui mando i risultati di alcuni esami del sangue tutti a posto per fortuna e gli scrivo che per il momento non avevo avuto nuovi episodi.
E mi sentivo meglio, mi sentivo sicuro.
Qualche ora più tardi mi viene una crisi, leggerina e con piccola perdita di urine.
Il giorno dopo un’altra ancora con una perdita più grande.
Poi un giorno di pausa e oggi di nuovo.
E sento un disturbo elettrico tipo scossa che si è accentuato in questi giorni.
Il medico non ha ancora risposto...
Cosa dovrei fare?
Perchè mi sono tornate e stanno aumentando di frequenza e intensità?
È un effetto benefico del farmaco?
Dovrei aspettare di arrivare a completo dosaggio?
Perchè non riesco piu a ritrovare l’equilibrio che avevo costruito cosi bene per 7 lunghi anni?
È veramente frustrante avere la sensazione di stare vincendo questa silenziosa battaglia e dopo da un giorno all’altro tornare da dove si aveva iniziato o forse peggio.

Altra domanda: se la mia crisi non risponde più ai farmaci cosa dovrei fare?
Potrebbe accadere che la mia crisi possa negli anni diventare farmacoresistente?

Altro piccolo problema.
Da alcuni giorni la mia fidanzata si è fissata che l’epilessia puó essere una malattia ereditaria e che potrei ereditarla al bambino quando lo faremo un giorno.
È veramente ereditaria?
Quante probabilitá ci sono di passarla ai miei figli?


Grazie mille a chi proverà a risolvere i miei dubbi.
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Dr. Antonio Ferraloro Neurologo 66,6k 2k 23
Gentile Ragazzo,

esistono delle forme familiari di epilessia peraltro non frequenti e delle forme cosiddette sporadiche, quindi non ereditarie, che sono la maggioranza.
Bisognerebbe conoscere la forma clinica precisa per dare un parere attendibile.
Per il resto vediamo l’esito della RM e dell’EEG.
Potrebbe nel frattempo effettuare il dosaggio plasmatico della carbamazepina (tegretol) per vedere se raggiunge nel sangue i valori terapeutici.
Nel contempo aspetti anche che entri a regime lo zonegran che ancora è in fase di aumento graduale, una volta arrivato a 300 mg deve attendere un paio di settimane affinché si stabilizzi nel sangue la concentrazione terapeutica stazionaria (steady state).

Cordiali saluti

Dr. Antonio Ferraloro

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