Glaucoma congenito

Gent.li Dottori,
sono la mamma di un bimbo di nove mesi al quale tre mesi fa è stato diagnosticato il glaucoma congenito.
Subito a settembre è stato operato al primo occhio con la seguente diagnosi: DIAGNOSI: buftalmo OO
PROCEDURA: VAG diametri 16\16mm,pachimetria 592\605,AL: 27\27.24,edemacorneale OD>OS,tono 34\30,FOO pallore dei dischi ottici

INTERVENTO OD: previa disinfezione corneale,si eseguono: trabeculotomia e trabeculectomia nel settore superiore. Sottocongiuntivale di steroide.

TERAPIE
augmentin 2.3 ml per 2 volte al dì per 3gg
netildex 3 volte al dì
*Ciclolux 2-3 volte al dì

Venti giorni dopo il mio piccolo veniva operato all'altro occhio:

DIAGNOSI: GLAUCOMACONGENITO OO
PROCEDURA: VAG tono 14/28mmHg, AL 26.96/27.47, pachimetria 6297631, FOO>escavazione della papilla ottica. OD: cornea più speculare, ben evidente l'iridectomia basale. OS: edema corneale INTERVENTO

INTERVENTO OS: previa disinfezione corneale,si eseguono: trabeculectomia trabeculotomia nel settore superiore. Sottocongiuntivale di steroide.

TERAPIE
augmentin 2.3 ml per 2 volte al dì per 3gg
netildex 3 volte al dì
*Ciclolux 2-3 volte al dì

sospende terapia in OD e istilla azopt 2 volte al dì

Il mio bambino è stato operato non nella mia città, ho tuttavia un oculista, che cause di forza maggiore dovute alla distanza che mi separa dal centro di riferimento, segue mio figlio. Purtroppo, forse a causa della rarità della patologia, non ho trovato le risposte che cercavo da questo dottore che all'ultimo controllo mi ha detto che, nonostante lui non abbia elementi per capire come va la pressione di mio figlio (controllo che come Voi ben sapete va fatto in narcosi, ed il controllo è a gennaio) preferisce integrare la cura di azopt con edenorm due volte al giorno e lumigan 0,1 una volta la sera.
Disorientata da questo aumento di terapia (che somministrare in un bambino così piccolo sono veramente minuti di angoscia), ho cercato di trovare qualche risposta in più da un altro specialista della mia città che invece mi consiglia, proprio in virtù di questa mancanza di elementi, di non sovraccaricare il bimbo va bene l'edenorm ma il lumigan, essendo un farmaco con più effetti collaterali, proprio no.

Io sono disorientata e piena di angoscia, ancora stordita da questo incubo che ha colpito mio figlio e oltre tutto non riesco a trovare il valido riferimento che risponda a tutta la marea di domande sulla qualità della vita che mio figlio avrà.

Scusate se mi sono dilungata troppo ma gradirei Vs parere in merito alla terapia.
Ultima cosa il primo dice che l'intervento si ripresenta frequentemente il secondo dice che con questo tipo di intervento posso sperare che non si ripresenti presto la necessità di doverlo rifare. Dove sta la verità???

Grazie di cuore
Una mamma disperata

[#1]
Dr. Luigi Marino Oculista, Medico legale 17k 574 314
mia cara signora
dove e’ stato operato il bambino?

dove vive?

LUIGI MARINO CHIRURGO OCULISTA
CASA di CURA “ LA MADONNINA “ via Quadronno n. 29 MILANO centralino tel 02 583951 / CUP 02 50030013

[#2]
dopo
Utente
Utente
Caro dottore,
mio figlio è stato operato al Bambin Gesù a Roma e viviamo a Messina.
Cordialmente
[#3]
Dr. Luigi Marino Oculista, Medico legale 17k 574 314
al bambin gesu’ hanno una grande preparazione professionale
mi aspetto un sicuro successo
[#4]
dopo
Utente
Utente
Caro Dottore,
grazie per la Sua risposta incoraggiante, infatti se vivessi a Roma sarei serena, ma nel frattempo sono qua.
Lei crede quindi che mio figlio ha possibilità di non essere operato troppe volte?
E questa terapia devo integrarla con Lumigan 0,1 come dice un oculista o no come invece dice l'altro?
Oltre tutto mio figlio ha anche il nistagmo, uno dice dovuto al glaucoma e che quindi passerà, l'altro che potrebbe essere indipendente e quindi non passare.
So che il tempo mi darà le risposte ma nel frattempo io sono tanto confusa.
Scusi ancora le troppe domande.
Grazie
Cordialmente
[#5]
Dr. Luigi Marino Oculista, Medico legale 17k 574 314
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HC SAN RAFFAELE
DOTTOR PAOLO BETTIN


O

PROF PAOLO NUCCI
OSPEDALE SAN GIUSEPPE
CLINICA OCULISTICA UNIVERSITARIA
[#6]
dopo
Utente
Utente
Va bene grazie!
Continuo solo con azopt
cordialmente
Glaucoma

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