Carcinoma neuroendocrino della pelvi con metastasi epatiche e ossee

Gentili Medici,
Racconto brevemente la nostra storia.. Mio padre ha 54 anni e due anni fa ha scoperto di avere un Carcinoma Neuroendocrino della pelvi; la massa è abbastanza vasta, si parla di 20 cm x 15 cm x 10 cm e ingloba il sacro. Purtroppo secondo il giudizio dei medici, è inoperabile.
Ci siamo affidati all’esperienza dei medici dell’Istituto Nazionale per la Cura dei Tumori a Milano, ma tutte le varie cure e protocolli sono stati esegutiti nella nostra città, Cagliari, restando comunque in contatto con Milano.
Inizialmente fece 2 cicli di Chemio e 6 cicli di Radio, ma col solo risultato di esser riusciti a fermare la veloce corsa del tumore primario. Tengo a precisare che mio padre non è mai stato sottoposto alla PET, in quanto i medici che attualmente lo seguono, hanno precisato che è un esame troppo caro e che viene effettuato solo in alcuni casi.
In questi anni ha effettuato costantemente un iniezione a cadenza mensile di un ormone della crescita, prescritto affinchè eviti l'aumento della massa tumorale. Inoltre ha provato ogni tipo di chemioterapia, dai protocolli più conosciuti, alle terapie sperimentali, ma nessun miglioramento, anzi, 5 mesi fa’sono emerse dalla TC delle metastasi epatiche, le quali, nell'ultima TC effettuata 3 settimane fa', risultano aumentate notevolmente di volume.
Poichè dall'ultimo esame risultava anche un presumibile crollo vertebrale in corrispondenza della massa tumorale primaria, ha effettuato una RM lombosacrale, la quale ha evidenziato l’effettivo crollo vertebrale (L5), ma non solo.. ha evidenziato anche la presenza di una vasta area di metastasi ossea in corrispondenza del tumore primario.
Attualmente mio padre sta assumendo via orale un trattamento chemioterapico in via del tutto sperimentale, “l’ultima spiaggia” secondo il medico curante.
Siamo molto amareggiati…
Come dovremmo comportarci? Quale ospedale o istituto mi consiglia di contattare?
Esistono dei centri di cura dove poter sottoporre all'attenzione di esperti il caso di mio padre?
Ringrazio anticipatamente per il tempo dedicatomi.

Saluti