Utente 516XXX
Mio fratello due anni fa accusava vomito, forti mal di testa e diplopia... gli hanno subito fatto una TAC e una successiva RMN e hanno diagnosticato una lesione cerebrale nella zona pineale e un conseguente idrocefalo ostruttivo. Dopo qualche giorno è stata fatta, tramite neuronavigazione, la biopsia, dalla quale è risultato trattarsi di un PINEOBLASTOMA. E' stato trattato con sedute di radioterapia e un ciclo di Temodal e il tumore è sparito del tutto lasciando comunque una sofferenza ventricolare.
Lo scorso settembre ha effettuato la RMN di controllo e andava tutto bene... qualche giorno fa ha accusato di nuovo forti mal di testa, vomito, ecc. siamo corsi in ospedale, ha rifatto la RMN, riscontrando nuovamente idrocefalo e una nuova lesione nella zona frontale sinistra. E' stato quindi operato e la nuova lesione, all'esame istologico, ha dato esito di METASTASI da PINEOBLASTOMA. Dopo l'intervento non ha ancora fatto nuove RMN e quindi non si sa ancora nulla su ulteriori possibili diffusioni... Gli oncologi che lo hanno in cura hanno ora accennato a un trattamento chemioterapico, ma vorrei avere le idee più chiare su cosa potrebbe essere fatto, che protocolli seguire e soprattutto se usare ancora il Temodal o altro trattamento più indicato. E' possibile avere delucidazioni in tal senso?! Per quanto riguarda l'idrocefalo sembra che i ventricoli non siano più in grado di assorbire il liquor e quindi è molto probabile che si debba praticare una derivazione ventricolo-peritoneale. Ci sono alternative in tal senso?!
Grazie a chi voglia e possa darmi qualsiasi chiarimento e consiglio.

[#1] dopo  
Dr. Carlo Pastore

36% attività
4% attualità
16% socialità
ROMA (RM)

Rank MI+ 56
Iscritto dal 2004
Cara Amica,

è senza dubbio indicata una nuova linea terapeutica. Occorrerebbe innanzitutto verificare se è possibile ancora eseguire delle applicazioni di radioterapia. Inoltre appare indicato trattamento con fotemustina (nome commerciale Muphoran). Tale terapia viene effettuata endovena ed il farmaco, attraversando la barriera ematoencefalica, giunge nell'encefalo in concentrazioni adeguate.
Per quanto riguarda le alternative alla derivazione a mio avviso non ve ne sono, ma per questo aspetto lascio la parola ai colleghi neurochirurghi.

Sempre a disposizione, un caro saluto

Dr. Carlo Pastore
Dr. Carlo Pastore
www.ipertermiaitalia.it

[#2] dopo  
Utente 516XXX

Gent.mo Dott. Pastore,
innanzitutto La ringrazio immensamente per il suo intervento.

La situazione idrocefalica di mio fratello è peggiorata negli ultimi giorni... durante l'intervento di asportazione della nuova lesione è stata praticata un'apertura nella lamina terminalis, ma non ha dato i risultati sperati e quindi c'è di nuovo lo stato di pressione intracranica, per cui i neurochirurghi che attualmente lo hanno in cura praticheranno a giorni l'ìntervento di derivazione ventricolo-peritoneale, che come Lei stesso fa notare, rappresenta l'unica scelta possibile e praticabile, nonostante i rischi di diffusione. Su questi rischi volevo saperne di più... c'è letteratura specifica in materia?! Una metastasi di un tumore cerebrale come quello di mio fratello, quanto può essere pericolosa per il resto dell'organismo? E quali sono le aspettative dopo un trattamento, come quello che Lei suggerisce, con fotemustina?

Relativamente invece al trattamento radioterapico e chemioterapico vedrò cosa mi diranno gli oncologi, facendo tesoro dei suoi preziosi consigli e sicuramente Le farò sapere, approfittando ancora della sua gradita disponibilità, che in momenti come questi, capirà, è molto importante e ben accetta a qualsiasi livello.

Cordiali saluti e ancora grazie.
Grazia.

[#3] dopo  
Dr. Carlo Pastore

36% attività
4% attualità
16% socialità
ROMA (RM)

Rank MI+ 56
Iscritto dal 2004
Cara Amica,

di nulla, figurati. Capisco benissimo il panico di questi momenti e l'apprensione... Allora: in realtà assai più temibile è la recidiva locale (a livello intracranico). La combinazione chemio-radioterapia (impiegando la fotemustina) fornisce delle aspettative in più rispetto al non fare nulla ma certamente la situazione persiste molto delicata vista la possibilità di recidiva.

Molto cordialmente, tienimi aggiornato...

Carlo Pastore
Dr. Carlo Pastore
www.ipertermiaitalia.it

[#4] dopo  
Utente 516XXX

Gent.mo Dott. Pastore,
la ringrazio ancora per la sua attenzione. Le scrivo per tenerla aggiornata della situazione di mio fratello. E' stato praticato l'intervento di derivazione ventricolo-peritonealo e a giorni dovremmo incontrare gli oncologi per definire la terapia a seguito di una nuova risonanza magnetica di controllo. Ci hanno già accennato che sicuramente sarà effettuato un ciclo di radioterapia e successivamente chemioterapia... ma non impiegando nè Temodal, nè Muphoran, ma un nuovo farmaco al platino... (non ci ha detto altro). Lei o gli altri oncologi che ci leggono, potete fornirmi ulteriori chiarimenti a riguardo?! Ci sono o esistono terapie (anche sperimentali) che dovremmo valutare?! Siamo veramente in ansia... e speriamo vivamente di scongiurare altre recidive... vorremmo essere sicuri di intraprendere la strada giusta.
La ringrazio e Le auguro un felice 2008. Grazie.

[#5] dopo  
Dr. Alessandro D'Angelo

48% attività
4% attualità
16% socialità
TAORMINA (ME)
FURCI SICULO (ME)
GIARRE (CT)
GIARDINI-NAXOS (ME)

Rank MI+ 68
Iscritto dal 2007
Gent.ma Utente
la patologia è un pò particolare poichè non sono molti i casi di tale "tipo" di neoplasia cerebrale e di conseguenza gli studi clinici sono pochi e le segnalazioni che ci sono in letteratura, specifici di tale patologia, spesso riguardano casi in età pediatrica (ps: quanti anni ha Suo fratello?).
Tra le segnalazioni sulla presenza di secondarietà a distanza (tra cui ossa),ve ne sono alcune, ma come già detto la recidiva locale è più frequente in questa patologia.
I farmaci segnalati per tale neoplasia con risposte in circa il 50% dei casi sono la vincristina, la ciclofosfamide, l'etoposide e i derivati del platino (cis e carboplatino). Può essere che le abbiano proposto (anche se dubito visto che ad oggi non ha indicazioni) l'oxaliplatino (della famiglia dei platini è tra i più giovani in commercio). A proposito delle indicazioni molti farmaci utilizzati in base a risultati di studi effettuati, ad oggi ancora non hanno indicazioni per certe patologie (così come anche il Muphoran per il Suo caso) e le limitazioni dell'AIFA ad oggi ci stanno limtando molto certi utilizzi. Non Le nascondo che anche io come il collega Pastore, valutando i risultati degli studi chemio-radio con tale farmaco, mi sentirei molto attratto dall'utilizzo della fotemustina in tale situazione.

Cordialmente
Cordiali Saluti
Dr. Alessandro D'Angelo
(email: dangelo@oncologiataormina.it)

[#6] dopo  
Prof. Filippo Alongi

Referente scientifico Referente Scientifico
40% attività
8% attualità
16% socialità
NEGRAR (VR)

Rank MI+ 64
Iscritto dal 2007
Cara signora,
concordo con le considerazioni precedenti dei miei colleghi chemioterapisti. Ad oggi sono poche le molecole chimiche in grado di superare la barriera ematoencefalica, e per alcune di esse con queste peculiarità non c'è spesso l'indicazione specifica per quel tipo particolare di neoplasia.
Per quello che concerne la radioterapia sarebbe importante capire le dimensioni di questa metastasi(in realtà abbastanza infrequente rispetto invece alle recidive/residui). In funzione della sede e delle dimensioni, ma anche della dose e dei campi di trattamento precedenti, è ipotizzabile l'utilizzo di metodiche più o meno elaborate o accurate per bersagliare il tumore con radiazioni ionizzanti (whole brain+/- stereotassi sulla lesione metastatica).

Cordialità
Prof. Filippo Alongi
Professore associato di Radioterapia
Direttore Radioterapia Oncologica, Ospedale S.Cuore Don Calabria di Negrar(Verona),

[#7] dopo  
Utente 516XXX

Gent.mi Dott. D'Angelo e Dr. Alongi,
grazie infinite per la disponibilità e i chiarimenti forniti in merito al caso che ho esposto. Vorrei fornirVi gli ulteriori elementi di chiarimento richiesti e spero di riuscire ad essere chiara e concisa nell'esposizione.

Innanzitutto vorrei chiarire che in questi due anni, nonostante la particolarità e la tipologia della neoplasia di mio fratello, abbiamo avuto la fortuna di avere a che fare con medici disponibili, all'altezza della situazione e dotati di un'umanità davvero encomiabile e questo ci ha consentito di affrontare le cose in maniera cosciente e di consigliare adeguatamente mio fratello. Ci siamo documentati comunque tanto in famiglia, sia su internet, sia con medici amici di nostra conoscenza, nella speranza di avere sempre chiaro il quadro della situazione e soprattutto avere chiare le alternative, i rischi, ecc.

Sappiamo già che di casi analoghi in letteratura medica ce ne sono pochi e riusciamo quindi a comprendere la difficoltà di indicare una terapia "corretta" o comunque di "sicuro" successo. Attualmente siamo molto preoccupati per eventuali altre metastasi che possano formarsi in altre parti del SNC e non vediamo l'ora che inizi la terapia radioterapica e successivamente chemioterapica per scongiurare l'insorgenza di nuove neoplasie. Speriamo vivamente in una guarigione definitiva... ma nel contempo sappiamo anche che questo non dipende nè dalla terapia e nè dai medici... ma forse è solo questione di fortuna e di fede, tanta fede! E questo fa crescere in noi tanta speranza, ma nel contempo un giusto sentimento di rabbia e sconforto... mio fratello ha 25 anni e vogliamo a tutti i costi essere con lui e averlo con noi.

Relativamente alla metastasi vorrei chiarire al Dr. Alongi, che quella appena avuta, nella zona frontale sinistra e quindi in una posizione diversa dalla precedente che riguardava appunto la zona della ghiandola pineale, è stata rimossa chirurgicamente qualche mese fa. In questo caso occorre, a suo avviso, ancora un trattamento whole brain o stereotassico? A livello chemioterapico invece esistono delle terapie sperimentali o strutture che possano essere più indicate nell trattamento di questa particolare e poco comune neoplasia?
Grazie. Cordiali saluti.

[#8] dopo  
Dr. Alessandro D'Angelo

48% attività
4% attualità
16% socialità
TAORMINA (ME)
FURCI SICULO (ME)
GIARRE (CT)
GIARDINI-NAXOS (ME)

Rank MI+ 68
Iscritto dal 2007
Come già indicato in precedenza, la recidiva locoregionale è la più probabile; pertanto effettuare una RT whole brain, permette di agire su tutto l'encefalo.
Come in precedenza riferito, i farmaci segnalati per tale neoplasia, nei pochi reprt a disposizione in letteratura, con risposte in circa il 50% dei casi sono la vincristina, la ciclofosfamide, l'etoposide e i derivati del platino (cis e carboplatino).

Cordialmente
Cordiali Saluti
Dr. Alessandro D'Angelo
(email: dangelo@oncologiataormina.it)

[#9] dopo  
Utente 516XXX

Gent.mi Medici che avete contribuito precedentemente a darmi un supporto, vorrei aggiornarVi relativamente alla situazione di mio fratello, affetto da metastasi da pineoblastoma.

Ha appena concluso 6 cicli di chemioterapia basata su Muphoran e derivati del platino, ma al controllo con la RMN sia a metà trattamento, sia alla fine non si sono avute riduzioni significative della diffusione delle metastasi, anzi si parla di nuove formazioni in testa e lungo la colonna vertebrale anche se al momento non ho ancora il referto definitivo. Vorrebbero riprovare con il Temodal. Cosa posso fare, cosa possiamo fare?! Deve esserci una strada da seguire... qualcuno che possa darmi un segnale o un suggerimento. Non possiamo stare con le mani in mano.

Grazie. Cordiali saluti.

[#10] dopo  
Dr. Alessandro D'Angelo

48% attività
4% attualità
16% socialità
TAORMINA (ME)
FURCI SICULO (ME)
GIARRE (CT)
GIARDINI-NAXOS (ME)

Rank MI+ 68
Iscritto dal 2007
E' duro da ammettere ma è tutta una strada in salita; come già accenato in precedenza è una malatia rara, difficile da combattere e con non molti strumenti disponibili. Le terapie proposte sono in atto tra le migliori nel campo dele neoplasie cerebrali.
Non resta che sperare in una loro efficacia.
Cordiali Saluti
Dr. Alessandro D'Angelo
(email: dangelo@oncologiataormina.it)

[#11] dopo  
Utente 516XXX

Gent.mo Dott D'Angelo,
grazie infinite per la sua risposta. Ci sentiamo impotenti a non fare niente, anche conoscendo la situazione della sua malattia e dei rischi a cui va incontro.

Sappiamo anche che in qualsiasi altro centro farebbe la stessa terapia con gli stessi farmaci, non essendoci sul mercato qualcosa di specifico. Ma purtoppo non possiamo ancora ricominciare con il Temodal in quanto l'ultimo ciclo di chemio è finito da poco meno di un mese.

Il problema è che le condizioni di mio fratello stanno peggiorando a vista d'occhio... ha seri problemi con la memoria a breve termine e con l'equilibrio... ma ogni giorno che passa lo vediamo peggiorare chiaramente. E tutto questo è veramente difficile da accettare. Troppo. C'è qualche cosa che possiamo tentare? Una qualche strada che magari stiamo trascurando e che potremmo tentare? Oppure... oppure è meglio non insistere oltre e sperare soltanto.
Grazie. Cordiali saluti.

[#12] dopo  
Dr. Alessandro D'Angelo

48% attività
4% attualità
16% socialità
TAORMINA (ME)
FURCI SICULO (ME)
GIARRE (CT)
GIARDINI-NAXOS (ME)

Rank MI+ 68
Iscritto dal 2007
Puntate tutto sulla qualità di vita!!
E' un gesto di amore verso il paziente; spesso il volere con noi a tutti i costi le persone care ci porta a non pensare di essere un pizzichino egoisti a fronte di trattamenti con poca efficacia.
Scusate la crudezza, ma sto attuando lo stesso ragionamento in famiglia (non si è esenti purtroppo).
Tenetevi forte.
Cordiali Saluti
Dr. Alessandro D'Angelo
(email: dangelo@oncologiataormina.it)