Morbo rendu osler

gentili medici, mio papà (e io stessa) è affetto da teleangiectasia emorragica ereditaria e purtroppo da due anni a questa parte la malattia è diventata altamente invalidante a causa delle continue epistassi, vive praticamente sempre con i tamponi e perde sangue tutti i giorni specie nelle ore mattutine. Nel centro che ci segue lo hanno sottoposto più volte a trattamento con argon plasma,(senza ottenere risultati)e ultimamente gli hanno applicato delle placchette ma purtroppo queste non riescono a coprire tutto il setto per cui non risolvono il problema. Al centro siamo andati 10 giorni fa per riposizonare le placchette,e mi hanno detto che se il problema non si risolve bisogna chiudere le narici,comunque ha già ha avuto delle epistassi.
In prtatica a casa mia non si vive più!!!!!!!
So che allo stato attuale non ci sono farmaci, ma allora si deve morire dissanguati, o aspettare come un vampiro la sacca di sangue per tirarti su!
Scusate il mio sfogo, ma per ora il problema è di mio papà domani sarà sicuramente mio, e io ho tanta paura.
Comunque quello che desidererei sapere è se è possibile per questa patologia attuare lo scollamento della mucusa nasale, inoltre ho letto che presso l'ospedale di Mestre applicano la radioterapia anche a questa patologia pensate che sia il caso di provare?
Vi chiedo gentilmente di rispondermi perchè sono veramente disperata, casa mia è diventata un mattatoio e mio papà una larva umana.
Grazie anticipatamente e chiedo ancora scusa per il mio sfogo.
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Dr. Raffaello Brunori Otorinolaringoiatra, Medico di medicina generale 32,3k 1,1k
Prima di tutto, se già non lo avete fatto, consiglio di fare uno studio della coagulazione presso una Clinica Ematologica Universitaria di qualsiasi città. Poi, in base all'esito di tale ricerca, si penserà circa l'utilità di un intervento di scollamento della mucosa nasale. Cordiali saluti

Dr. Raffaello Brunori

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Utente
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gentile dr Brunori, intanto grazie per la sua attenzione, ma non ci sino problemi di coagulazione.
Comunque ho contattato l'ospedale di Mestre e il medico con il quale ho parlato mi hanno detto che curano la patologia attraverso un particolare procedimento di radiorerapia detta "brachiterapia",loro hanno una vasta casistica di casi , interi ceppi familiari che vanno a controllo periodicamente e che tengono sotto controllo la malattia(ho anche conttattato un signore di Lucca, che afferma di aver quasi dimenticato la patologia ,proprio grazie a questo trattamento fatto a Mestre).Certo si parla di radiazioni, ma vista la gravità della situazione( dimenticavo di dirle che ier abbiamo fatto l' elettrocardiogramma ed è venuto fuori una aritmia assoluta da fibrilloflutter atriale con fr. media di 70 /min, asse elettrico intermedio, ventricologramma normale, e lui non può prendere nè antiaggreganti nè anticoagulanti) si accetta anche questo.
Quello che volevo sapere cosa ne pensa lei di questo trattamento, visto che non abbiamo altra alternativa!
Aspetto con ansia la sua risposta .
Grazie
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Dr. Raffaello Brunori Otorinolaringoiatra, Medico di medicina generale 32,3k 1,1k
Pur non conoscendo personalmente il vostro caso, il Centro che vi è stato consigliato per il trattamento dell'epistassi da teleangectasie è molto valido. Oviiamente, come per ogni intervento, non viene mai garantito il risultato della guarigione, ma sicuramente vale la pena provarci. Richieda, pertanto, un consulto per una valutazione del caso. In bocca al lupo!
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Utente
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Gentile dr. Brunori grazioe ancora per la sua disponibilità, ma volevo ancora cxhierdere un chiarimento in quanto mi sono appena sentita telefonicamente con un conoscente, anche lui affetto da questa patologia, il quale mi ha riferito che questo trattamento potrebbe portare alla perforazione del setto con conseguente aggravamento delle epistassi.lei ritiene che questo possa succedere, e che comunque è un rischio che bisogna correre, vista la situazione e il problema cardiologico(che bisogna anch'esso cercare di affrontare)?
Attendo una sua risposta.
Grazie
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Dr. Raffaello Brunori Otorinolaringoiatra, Medico di medicina generale 32,3k 1,1k
Mi dispiace, ma non posso darle un parere specifico, in quanto non conosco personalmente il caso. Comunque, sarà lo Specialista della Struttura che la informerà sui rischi-benefici dell'intervento. Ogni caso è diverso dall'altro e solo l'esperienza professionale e l'esame clinico consentono di formulare una diagnosi ed una specifica terapia.
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Utente
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Gentile dr. Brunori so perfettamente che in questa patologia ogni caso è diverso dall'altro e la ringrazio per la sua attenzione, le farò avere notizie non appena andremo a Mestre la prossima settimana.
Grazie
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Dr. Raffaello Brunori Otorinolaringoiatra, Medico di medicina generale 32,3k 1,1k
Attendo con molto piacere Vostre notizie. Cordialmente
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Utente
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Gentile dr Brunori,mio papà è stato sottoposto a brachiterapia e mi sembra rinato! Certo ha avuto delle emorragie, anche importanti, ma i medici mi hanno detto che queste sono normali per il primo mese e anche più, anzi sembra quasi che la situazione peggiori, ma poi dovrebbe risolversi.
Grazie ancora per la sua disponibilità.
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Dr. Raffaello Brunori Otorinolaringoiatra, Medico di medicina generale 32,3k 1,1k
Mi ha dato proprio una bella notizia e ne sono veramente contento! Ora dobbiamo solamente attendere con un po' di fiducia. I miei piu' sinceri auguri e saluti

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