Morbo rendu osler

gentili medici, mio papà (e io stessa) è affetto da teleangiectasia emorragica ereditaria e purtroppo da due anni a questa parte la malattia è diventata altamente invalidante a causa delle continue epistassi, vive praticamente sempre con i tamponi e perde sangue tutti i giorni specie nelle ore mattutine. Nel centro che ci segue lo hanno sottoposto più volte a trattamento con argon plasma,(senza ottenere risultati)e ultimamente gli hanno applicato delle placchette ma purtroppo queste non riescono a coprire tutto il setto per cui non risolvono il problema. Al centro siamo andati 10 giorni fa per riposizonare le placchette,e mi hanno detto che se il problema non si risolve bisogna chiudere le narici,comunque ha già ha avuto delle epistassi.
In prtatica a casa mia non si vive più!!!!!!!
So che allo stato attuale non ci sono farmaci, ma allora si deve morire dissanguati, o aspettare come un vampiro la sacca di sangue per tirarti su!
Scusate il mio sfogo, ma per ora il problema è di mio papà domani sarà sicuramente mio, e io ho tanta paura.
Comunque quello che desidererei sapere è se è possibile per questa patologia attuare lo scollamento della mucusa nasale, inoltre ho letto che presso l'ospedale di Mestre applicano la radioterapia anche a questa patologia pensate che sia il caso di provare?
Vi chiedo gentilmente di rispondermi perchè sono veramente disperata, casa mia è diventata un mattatoio e mio papà una larva umana.
Grazie anticipatamente e chiedo ancora scusa per il mio sfogo.