Utente cancellato
Salve.
Desiderei sapere se esiste un obbligo dei fratelli alla convivenza con un malato psichico (disturbo schizoaffettivo di tipo bipolare) o se esiste un obbligo per il Csm della zona, a collocare il malato presso qualche struttura quale cta o casa famiglia o in alternativa organizzare un’assistenza di tipo domiciliare o qualsivoglia altra attività che possa essere idonea a darle un supporto ma vivendo comunque da sola. Come tra l’altro ha fatto in passato e richiede.. Sottolineo infatti che la persona in questione è autonoma e, sotto terapia continua, è in grado di avere una vita quasi normale, ma ciclamente interrompe la cura, come da copione in queste malattie, con conseguenti perdita di lavoro, aggressività verso i familiari, deliri, allucinazioni uditive,manie di persecuzione, idee autolesioniste e suicidarie che hanno portato a vari ricoveri.
Abbiamo già vissuto il tutto con nostro padre( disturbo bipolare grave con vari tentativi di suicidi, atti di autolesionismo, aggressività che a volte sfociava in violenza e tutto il resto, che si verificavano, anche per lui, quando interrompeva la terapia che negli ultimi anni di vita assumeva in modo assolutamente irregolare), e purtroppo mia sorella (prima del peso dell’ereditarietà), a mio avviso, è stata proprio vittima di una situazione familiare disastrosa e insostenibile .
Non si tratta semplicisticamente di volersi togliere un peso, ma di tutelare la nostra salute mentale e fisica e quella dei nostri congiunti. In tutto questo, tra l’altro, noi fratelli abbiamo problematiche di tipo economico e occupazionale e abbiamo necessità di poterci occupare un po’ della nostra vita per riuscire a sopravvivere. Non c’è nessun altro parente della famiglia di origine che possa aiutarci percui credo che in una quadro di questo genere, vi sia la necessità di un supporto maggiore da parte della asl che non si riduca al semplice appuntamento mensile di 5 minuti.. Ho provato più volte a far presente la situazione ma mi viene risposto che DEVE farsene carico la famiglia.. Sinceramente, io non credo sia così..
Mi scuso per la prolissità, indispensabile per descrivere il quadro della situazione, e spero che uno specialista del settore abbia il buon cuore di dare in un consiglio in tal senso, tenendo presente non solo le esigenze del malato ma pure quelle dei pochi “disperati” familiari rimasti..

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Dr. Manlio Converti

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Il disturbo bipolare ha una forte componente genetica, sinceramente, ma ovviamente la capacità di resistenza dei parenti è ridotta quando questa agisce su più generazioni.
E' abbastanza ovvio che la persona quando è autonoma o abbastanza autonoma scelga dove vivere e quindi a casa propria con i suoi familiari.
D'altra parte ai suoi figli vuole insegnare ad abbandonarla in un ospizio quando sarà umanamente meno efficiente?
Chieda consiglio all'assistenza sociale del comune e si organizzi per protestare con i politici e le associazioni per ottenere il diritto ad un'assistenza sociale e sanitaria più efficace.

Non è chiaro perché smetta di prendere i farmaci...
Se foste voi a darglieli questo non potrebbe avvenire.
Se li prende autonomamente, questo configura già un abbandono da parte dei familiari (capisco che ci possano essere problemi, ovviamente) che in realtà aumenta il numero delle crisi e le peggiora.

Se foste voi a dare la terapia, alla prima interruzione, prima di gravi difficoltà potreste fare intervenire il CSM senza attendere le crisi devastanti descritte.
Dr. Manlio Converti

[#2] dopo  
386552

dal 2015
Inanzittutto la ringrazio per la risposta. Capisce che ci possano essere problemi ma vorrei sapere cosa suggerisce di fare quando il malato si rifiuta di essere controllato nella gestione dei farmaci perchè " in grado di prenderle da sola" con conseguente astio nei confronti dei familiari che "non hanno fiducia in lei", o "perchè tanto le medicine non fanno niente" ," perchè io sto bene e posso farne a meno", "perchè mi stordiscono".. Vorrei sapere come fare intervenire il Csm se ogni volta che si verifica un'interruzione di farmaci e viene tempestivamente segnalato, se il malato non da segni di forte squilibrio,non può essere ricoverato. Sa anche bene che le medicine una volta rintrodotte non sortiscono subito effetto, passano settimane, o spesso deve essere cambiata la terapia ma nel frattempo il malato peggiora e la famiglia rimane in balia di comportamenti che mettono a rischio l'incolumità propria e quella stessa del malato ( essere costretti per esempio a dormire nello stesso letto con una persona che tiene un pugnale sotto il cuscino)..L'intervento non è così tempestivo come si lascia credere. Spesso si viene liquidati perchè è assente il medico curante..O perchè uno specialista non reputa sia tanto grave.. Per finire poi all'ospedale dove finalmente, forse, viene sistemata la cura. Mesi in cui una persona non ha diritto a una vita, un lavoro e quant'altro perchè tutto devastato dalla crisi di una persona che ha il diritto di non curarsi..Quanta resistenza devono mostrare i familiari?
Tanto per precisare, non ho figli, e visto che come sta dicendo che c'è una fortissima componente genetica, molto probabilmente decideremo con mio marito di non averne o adottare se sarà possibile. Ma se ne avessi, probalbimente, chiederei loro di mettermi in ospizio o mi prenderei una badante, se fossi in condizioni di non potermi curare di me stessa e per loro fosse troppo oneroso prendersi cura di me, se avesse un impatto troppo destabilizzante nella loro vita.. Di sicuro non vorrei che i miei figli rinunciassero alla loro vita per assistermi..Aiutarmi si, ma non rinunciare..Dopo un'infanzia adolescenza trascorse ad accudire malati mentali, mia madre malata di cancro, e tutto pressocchè da sola, so cosa vuol dire sacrificare tutta se stessa per gli altri fino a ridursi a non potersi laureare, a isolarsi, a non avere un lavoro perchè prima ci sono gli altri, e poi tu.. Nonostante tutto l'affetto con cui viene fatto, purtroppo, però, questo condiziona la vita.E quando tutto viene demandato a una sola persona perchè nessun altro può aiutare, diventa annientamento..E non credo sia sano per nessuno.
Non credo per ultimo che sia compito solo dei familiari smuovere i politici.. Credo che sia compito anche delle associazioni dei medici, che conoscono le patologie, insistere per far cambiare leggi che si sono mostrate totalmente inadeguate e che hanno finito per far diventare le famiglie dei piccoli ambienti malati in cui inviterei a vivere per un solo giorno medici e politici o chiunque altro, per rendersi conto delle difficoltà della famiglia..Sono convinta che la soluzione non è abbandonarli in una struttura, ma malattie come queste non vanno curate semplicemente con l'amore dei familiari, ma dalle persone che hanno le competenze, prima di tutto mediche e forse la predisposizione caratteriale che non tutti hanno.. Questo, ovviamente, il mio punto di vista e la ringrazio ancora per aver espresso il suo. Saluti.

[#3]  
Dr. Francesco Saverio Ruggiero

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La soluzione può essere quella di ricoverare il malato in una struttura con la compartecipazione economica della famiglia (o della pensione del malato) del Comune e dell'Asl.

In tal caso se il malato percepisce indennità di accompagnamento essa verrà sospesa.
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[#4] dopo  
386552

dal 2015
La ringrazio molto Dr. Ruggiero. Mi informerò e cercherò di trovare una soluzione che vada bene per tutti. Buona giornata.

[#5]  
Dr. Manlio Converti

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Il ricovero però cancella l'esistenza della persona in termini di relazioni, lavoro, famiglia, vita libera...

La fatica della vita pesa tantissimo sulle scelte personali, ma si ricordi che il rischio potenziale è solo del 3% contro l'1% della popolazione generale.

Il problema è costruire un rapporto con questa persona e forse avere relazioni positive e smitizzare il farmaco e l'uso del farmaco attraverso nuove modalità di relazione è necessario.

Potreste accedere, tutti concordi nei momenti migliori dell'esistenza, ad un approccio familiare per imparare.
Tutti attualmente discordi fate giochi relazionali sadici attraverso il farmaco, che finisce per punire tutti.
Gli incontri familiari con terapeuti servono ad imparare a fare giochi piacevoli per gratificarvi gli uni con gli altri e farvi del bene gli uni con gli altri, in cose magari piccole e lontane dall'attuale gioco sadico farmaco/sintomo/colpa/malattia anche se questo adesso le sembra difficile.
Dr. Manlio Converti

[#6] dopo  
386552

dal 2015
Dr. Converti la ringrazio per i consigli. Capisco cosa intende, infatti, sono molto titubante. Mi rendo conto delle conseguenze che possa avere su mia sorella. Non voglio farla sentire abbandonata.. So che non ha nessuna colpa, sono persone malatte e tanto sofferenti. Una sofferenza enorme, difficile da alleviare.. Quando penso a lei, e al mio povero padre, non provo rabbia ma impotenza. Il problema principale, però, è che non c’è un supporto familiare adeguato. Siamo solo io e mio fratello, in una situazione economica e occupazionale molto instabile e difficili, i miei genitori sono entrambi deceduti, non ho zii e cugini vicini.. In questa situazione tutto il peso ricade su di me e comprende che diventa insostenibile, soprattutto perchè a 30 anni devo pure poter pensare alla mia vita che è già stata molto condizionata..Tra l’altro mi scontro con un servizio molto carente, non per superficialità dei medici, ma per problemi di budget molto probabilmente. I Csm sono oberati di lavoro, troppi pazienti e pochi medici, e inevitabilmente, i singoli casi vengono gestiti male. Un disturbo bipolare, a mio parere, dovrebbe essere monitorato costantemente perchè è facile che viri da una fase all’altra. Per esempio, attualmente, mia sorella, a mio avviso, potrebbe essere in fase ipomaniacale. E’ opportuno che vengano somministrati ancora antidepressivi insieme al resto? Questa non è una valutazione che dovrebbe fare un familiare che non ha idea di come funzionino i medicinali, e che può confondere le fasi con il carattere della persona, ma un medico.. Mentre al Csm, purtroppo, si può sperare in un appuntamento ogni mese quando va bene, se non addirittura 2, per essere "liquidati" in 5 minuti.. E per comodità si lascia la terapia invariata per anni anche se le fasi sono differenti.E, non lo devo dire io, è proprio in fase maniacale che spesso interrompono i farmaci perchè si sentono bene..
Come fa una persona sola a gestire il tutto? Il clima di disperazione nasce da questo. Da un problema enorme lasciato alla gestione di una singola persona che non può farsene carico esclusivo senza compromettere il proprio benessere. Tra l’altro si pone il problema della convivenza. Sono sposata, non si può pensare di imporre la convivenza a un soggetto estraneo alla famiglia di origine, che non ha idea di cosa significhi gestire un malato psichico e che forse non ha il carattere giusto per farlo.. A una coppia giovane che ha bisogno di costruire la propria vita.. Si creerebbe un clima dannoso, pure per mia sorella.. Per questo vorrei capire se c’è la possibilità di una soluzione intermedia, che preveda la residenzialità presso qualche struttura, o in appartamento con altri soggetti, ma con la possibilità per mia sorella di uscire, frequentare la famiglia, lavorare..Oppure se può vivere da sola ma con un'assistenza domiciliare e l'aiuto dei familiari.. Qui al Sud, purtroppo c’è carenza di tutto.
Infine vorrei “ rassicurarla” sull’intenzione di non avere figli.. Non dicevo seriamente, ma il peso della situazione si fa sentire.. So che non c’è un’ereditarietà certa e non si sa come funzioni.. Ma data la predisposizione, se una coppia decide di avere figli, deve cercare di mantenere un clima familiare di benessere e “monitorare” il bambino con ancora più attenzione. Se mi dovessi fare carico esclusivo di mia sorella, in queste condizioni, avrei difficoltà a farlo con conseguenze pericolose per tutti.. La ringrazio ancora e mi scuso per la prolissità.. Quando ci sono specialisti disponibili, si cerca di “cavarne” qualche informazione..