Utente 143XXX
Gentili Dottori,
Buonasera, vi scrivo perché in questo momento mio fratello sta avendo un nuovo episodio psicotico. Mi pare di rilevare che abbia una ciclicità mensile o bimensile. E' sotto antipsicotici, dosi abbastanza importanti, che prende (speriamo) regolarmente, anche se è difficile controllare che segua la prescrizione (qualche volta salta perché si sveglia estremamente presto e va a dormire estremamente presto).

Mi pare di osservare che ha dei rapidi crescendo, e dopo qualche settimana di calma, in cui si interessa al mondo esterno, ha tanta voglia di fare qualcosa di pratico e gli piace comunicare, nell'arco di un paio di giorni inizia la dissociazione, e posso dire che si perfeziona nel momento in cui lui riemerge dal silenzio pronunciando ad alta voce frasi finalizzate specificamente a far scoppiare il litigio con mio padre. Tre anni fa ha avuto l'esordio, poi dopo il ricovero, c'è stato un periodo di assestamento molto buono di 18 mesi, e l'equilibrio apparente è stato poi spezzato infine quando è stato deciso di passare all'abilify, che ora per fortuna non prende più. Da quando c'è stato il cambiamento e poi il ritorno al precedente aloperidolo si è creata questa ciclicità.

Il modo in cui avviene l'episodio è fisso: dopo un paio di giorni in cui cova, rimuginando chiuso in camera, esce fuori e cerca di attaccare briga con mio padre con insulti molto sadici, specifici e mirati, articolando molto minuziosamente frasi di divertita crudeltà, da lui giustificate dall'idea che mio padre sarebbe colpevole di avergli rovinato la vita rendendolo pazzo oppure sparlando di lui oppure congiurando alle sue spalle ecc.ecc. Non c'è ritardo mentale, ma la compromissione delle attività quotidiane è chiara, la concentrazione bassa, gli hobby pochissimi, le possibilità di lavoro al momento escluse (e essendo lui ben consapevole di quest'ultima cosa ne soffre in maniera atroce).

Il CPS locale è abbastanza impotente, la cieca fiducia nei farmaci non appare affatto sorretta dalla realtà dei fatti, e poi agli psicologi non sono stati rinnovati i contratti, mentre gli psichiatri hanno un carico di lavoro devastante, cosicché ha solo assistenza psichiatrica con una breve visita ogni 5 settimane, mentre quella psicologica è al momento sospesa.

Esisterebbe un qualche modo per impedire a mio fratello di sfogare la sua frustrazione contro mio padre? D'altra parte è comunque evidente che soffra terribilmente e si senta profondamente umiliato e spaventato (quando "torna in sé") anche se è tutto perfettamente nascosto dall'arroganza beffarda della dissociazione. Avete qualche idea? Qualche suggerimento concreto che si adotti nella pratica per smorzare la rabbia ribollente di una frustrazione profondissima?

Vi ringrazio per qualsiasi spunto vogliate lasciare

[#1]  
Dr. Matteo Pacini

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Gentile utente,

La cura della schizofrenia è basata su alcune cure. Se non c'è controllo sull'assunzione della cura, è inversosimile che un paziente schizofrenico la assuma. Di solito si usano infatti terapie iniettive che almeno coprono un periodo di qualche settimana.
I familiari che vivono a contatto con una persona schizofrenica non curata, o che nonostante la cura manifesta aggressività e deliri, corrono ovviamente un rischio. E' poco prevedibile, non essendovi una logica o una coerenza nei comportamenti della schizofrenia, quando possano seguire atti aggressivi veri e propri agli atteggiamenti minacciosi o ai pensieri di persecuzione.

In questi casi è opportuno pianificare, ad esempio, una soluzione ambientale (residenza protetta).
Dr.Matteo Pacini
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[#2] dopo  
Utente 143XXX

Gentile Dott Pacini, la ringrazio per la cortese risposta. Mio fratello aveva fatto alcuni mesi di depot nella fase iniziale, con dosaggi talmente elevati da farlo dormire per 15/16 ore di fila al giorno e da dargli tremori e stordimento. I dottori hanno poi deciso autonomamente di passare alle gocce orali. Lui non è contrario alla terapia, è solo un po' sbadato, e i dottori hanno sempre giudicato assolutamente estrema la soluzione depot.

Inoltre i dottori hanno sempre avuto intenzionalmente pochissimi contatti con me e i miei, preferendo parlare di questioni organizzative solo con mio fratello, il quale peraltro non si fida di loro più di tanto e vede gli incontri come esami da superare, non come sollievo.

Lui è comunque molto ben consapevole della situazione e credo che sia proprio l'intollerabilità della frustrazione a far scattare in lui la dissociazione e quindi la produzione del delirio persecutorio per "autoconcepire" le emozioni negative.

A mio parere credo che tale tema non sia mai stato affrontato dai suoi dottori, perché lui è molto posato e controllato fuori casa, sentendosi sotto esame e non fidandosi di nessuno.

Mi potrebbe chiarire il suo riferimento alla "residenza protetta"? Di cosa si tratta e come funziona?

Grazie in anticipo

[#3]  
Dr. Francesco Saverio Ruggiero

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il concetto per cui la somministrazione di un farmaco depot è una soluzione "estrema" è solo un preconcetto dei curanti.

Con una somministrazione depot suo fratello potrebbe avere benefici e miglioramenti senza dimenticare di assumere la terapia e considerando i controlli mensili con una forma più dialogica che altro.

Dr. F. S. Ruggiero

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[#4]  
Dr. Matteo Pacini

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Gentile utente,

Non c'è consapevolezza nella psicosi. Il fatto che una persona si curi può avvenire per motivi illogici e non comprensibili, per effetti calmanti, per dormire etc, ma è escluso che una persona in preda ai propri deliri ne sia minimamente consapevole. L'accusa ai familiari di essere la colpa della propria "pazzia" non è rara, e spesso nella psicosi non è un modo di dire, è una convinzione che gli altri familiari facciano o abbiano fatto qualcosa che è stato la causa di un malessere, che poi gli altri hanno etichettato come malattia mentale. In altre parole, c'è da fidarsi poco che in tutt ciò ci sia una visione condivisa della malattia mentale e della sua cura.
Sinceramente non mi pare una situazione in cui la cura gestita dal paziente possa essere assunta con regolarità e con capacità di comunicare al medico se non è sufficiente.
Dr.Matteo Pacini
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[#5] dopo  
Utente 143XXX

Gentile Dott. Pacini

Per quello che ho potuto (ahimé, dovuto) osservare convivendo con lui, il meccanismo è fisso, lo osservo da tanto tempo ormai.

Ho visto come nasce la dissociazione: ha un'andatura "ad elettrocardiogramma".

Inizia con uno stato di ansia vaga e generica, di cui lui stesso mi parla chiedendo, preoccupato, consigli su come farla smettere.

Nell'arco di 2-3 giorni l'ansia si incupisce e si trasforma in ritiro, nervosismo, scontrosità, rimuginio costante, silenzio.

Abbastanza presto si ha il ritiro sociale e la cessazione di ogni attività in comune familiare, e si completa con la catatonia (a volte agitativa, a volte di inerzia) e la chiusura in camera.

Dopo 1-2 altri giorni, verso le ore serali-notturne (ho pensato anche ad una curiosa correlazione col sonnambulismo, visto che da bambino era molto sonnambulo), si perfeziona la maturazione della scissione: il piano della realtà si spezza, il delirio in produzione attecchisce, ed esplode poi contro il target fisso, mio padre, verso cui il rancore sopito pare incommensurabile.

Credo che la sequenza sia: sento frustrazione -> provo ansia, senso di colpa, paura -> non c'è dialogo interiore -> le mie emozioni sono eterodeterminate -> "qualcuno" le crea -> è colpa di "mio Padre" (in senso simbolico, Colui che mi ha creato e che "avrebbe dovuto salvarmi") -> come fa ad essere colpa sua? -> diffonde cattive voci su di me e ne parlano in televisione, alla radio, su youtube, per strada, in città, nelle istituzioni ecc ("allucinazioni retroattive") -> ecco il vero colpevole della mia inettitudine/sofferenza-> mi scaglio contro di lui per ottenere soddisfacimento e piacere, è l'unico modo per far cessare la sofferenza.

Riguardo alla "consapevolezza", posso limitarmi ad osservare che durante la psicosi è lui stesso a dire di provare appagamento nel denigrare, insultare e umiliare mio padre; ciò è (cito) "l'unico passatempo che mi resta, ho bisogno di sfogarmi così, lasciami sfogare". D'altronde le personalità paranoidi riescono a trovare l'unico appagamento proprio nello "smascheramento del nemico".

Ho anche imparato, purtroppo a mie spese, alcuni metodi di dialogo "obliquo" con il quale riuscire a intravedere lo strato di personalità normale che resta al di sotto, in maniera leggerissima, durante il momento psicotico; come se si trattasse di una persona "telecomandata" dalla rabbia cieca e incontrollabile.

E' anche capitato altre volte, proprio in momenti di rabbia e agitazione psicotica, che lui prendesse di sua iniziativa la normale dose di medicine per poter cercare di calmarsi, quindi sì, le medicine vengono da lui considerate primariamente come calmanti.

Inoltre immediatamente dopo l'esplosione di rabbia, inizia un confronto dialettico da lui ricercato volutamente, nel quale tenta (comunque in modo sprezzante) di confrontarsi con mia madre, per esporre le ragioni della sua rabbia.

Segue un periodo di silenzio e di lenta remissione, molto variabile, a volte solamente un giorno, altre volte qualche settimana, alla fine del quale si ha lo "spegnimento" della dissociazione e ritorna sul piano di realtà. Quando succede è lucido, qualche volta piange e chiede scusa, altre volte si vergogna in silenzio. Ritorna socievole, amichevole, anche calmo e ironico, ma anche oppresso dal dispiacere e dall'imbarazzo, e cerca di fare lavoretti e faccende di casa nella vana speranza che ciò possa scongiurare la ridissociazione successiva, che invece, inesorabilmente ritorna secondo questi cicli.

Noi non abbiamo molte risorse. Forse nessuno le ha, di fronte a tutto questo. L'unica risorsa che io ho è la possibilità di studiare; forse approfondire l'argomento mi ha permesso anche di accettare questa situazione che ha dell'incredibile.

A questo punto oso esporle una considerazione.

Non essendo il viavai dissociativo eliminabile nemmeno con i farmaci (a prezzo di una quasi totale sedazione), può essere perlomeno eliminabile quella viscerale frustrazione che, a quanto pare, innesca o comunque agevola il meccamismo?

Essa si concentra su un chiodo fisso, il rancore verso il padre e l'incapacità di lavorare.
Che cambiamento si potrebbe pragmaticamente introdurre nella sua vita per soddisfare questa ossessione?

Ho pensato a due cose: si può far accettare ai malati di schizofrenia il fatto di avere limiti psicofisici molto ben definiti? L'accettazione dei propri limiti aiuta tante persone, sicuramente potrebbe pacificare anche la rabbia disperata e senza speranza di un malato.

Secondo: una volta individuati questi limiti, esistono strutture controllate in cui poter svolgere attività "para-lavorative" gratificanti? Dei "lavori-non-lavori"? La creazione di una microscopica soddisfazione permanente potrebbe essere la chiave per far cessare la frustrazione che alimenta le dissociazioni periodiche.

Scrivo tutte queste considerazioni anche perché magari potrebbero tornare utili alle sfortunate persone che si ritrovano a dover affrontare una situazione del genere, se non altro per il conforto momentaneo che può offrire un (inutile?) lavoro di razionalizzazione dell'irrazionale.

---

Gentile Dott. Ruggiero,
La ringrazio per il suo intervento. Il depot è stato giudicato dai dottori come fortemente umiliante ("conferma del fatto che non è capace di fare nulla e non ci si fida di lui") ed esagerato per i paurosi effetti collaterali che effettivamente abbiamo notato (la narcolessia quasi totale impediva ogni genere di comunicazione, di svago, di attività anche piccolissima) inoltre era diventato controproducente perché impediva ogni tipo di partecipazione reale al percorso psicoterapeutico, essendo ridotto ad uno zombie. Non posso negare di essere purtroppo d'accordo con tali osservazioni.

---
Rivolgendomi ad entrambi i gentili Dottori:

Come accennavo prima, i farmaci hanno finora dimostrato di non eliminare le onde di dissociazione periodica, offrendo solo 1) un blando e parziale contenimento a dosi medie e basse, con uno spiraglio di possibilità di interazione col mondo esterno, oppure 2) uno stato quasi "comatoso" ad alte dosi, che rende impossibile ogni forma di reinserimento.

Dal momento che mi pare di capire che a vostro parere vi è un dosaggio insufficiente di farmaco, come superare questo scoglio nella prassi?

[#6]  
Dr. Matteo Pacini

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Gentile utente,

Il pensiero di eterodeterminazione delle proprie funzioni, azioni è un elemento chiave nella schizofrenia. Non è un ragionamento, è una realtà e percezione incomprensibile per gli altri, come se i persecutori fossero parti di noi che lavorano contro di noi.
La sequenza è quella che Lei diceva. Il fatto di ribellarsi ai propri persecutori è di fatto più normale che non la base del delirio, ovvero l'identificazione di una forza "altra" che condiziona malevolmente la nostra vita.
Anche il fatto che la rabbia contro i persecutori non è, come logica vorrebbe, sempre e comunque, ma è a sprazzi, è caratteristica della schizofrenia.

Non so che terapie siano state provate e se di fatto poi siano state assunte.
Dr.Matteo Pacini
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[#7] dopo  
Utente 143XXX

Gentile Dottor Pacini,

Capisco ciò che vuole precisare, per lui non ci sono sequenze ragionate ma una realtà vivida e cinica che nasce nel momento in cui si "incastona" la convinzione infondata.

Abbiamo raccolto un po' di materiale per capire in che modo comportarsi durante il dialogo delirante: un po' di consapevolezza in più funziona giusto per non crollare psicologicamente, ma la fatica è imponente e abbastanza inconcludente.

Dunque, in riferimento alla terapia, durante il ricovero un primo tentativo era stato fatto con il risperidone, poi però vista l'assenza di risultati si è optato per l'aloperidolo. Alle dimissioni, tre anni fa (dicembre 2013) mi pare fossero una settantina di gocce al giorno, con diagnosi di disturbo schizofren iforme.

Poi si è passati al depot, sempre di aloperidolo, perché tendeva ancora a sparire di casa per diversi giorni: con il depot le dosi erano equiparabili alle 70 gocce/die, ma si è andati avanti solo per 4/5 mesi vista la fortissima narcolessia, la difficoltà a parlare e a camminare e soprattutto i tremori, nonostante le pillole per controllare gli spasmi fossero già state associate.

Dopo un lungo periodo con circa 50 gocce al giorno (combinate con escitalopram 10mg per tamponare gli effetti depressivi) con buona ripresa sociale, un po' di intraprendenza, disponibilità a stare in luoghi pubblici, socievolezza, l'aloperidolo è stato fatto calare molto lentamente fino a dosi bassissime (10/5 gocce) in concomitanza con l'introduzione progressiva dell'abilify a partire dall'autunno 2015. In concomitanza con questa sostituzione si è verificata una recidiva molto drastica di tutti i sintomi iniziali, a cui se ne sono aggiunti di nuovi (allucinazioni visive palesi, fortissima agorafobia, cessazione totale di attività all'esterno della sua camera).

Quindi su nostra segnalazione è stato interrotto l'abilify (gennaio-ap rile2016) e con la ripresa a dosi sostenute di haldol (ad oggi tornate fisse da diversi mesi a 20 gocce al mattino e 25 la sera) la situazione ha ritrovato un (misero) equilibrio, che è appunto questo che ho descritto: calma e un pochino di hobby molto semplici e discontinui, deboli tentativi ancora un po' ansiogeni di uscire fuori casa, e una/due volte al mese un picco isolato di esplosione delirante come quello di ieri sera.

Ricordo un evento che mi ha colpito: due mesi fa per errore ha preso una doppia dose mattiniera (40 invece di 20) e per la paura ha proprio chiamato mio padre, mostrandosi anormalmente docilissimo e servilissimo, chiedendo scusa e chiedendogli conforto e consiglio, e chiedendomi poi di essere abbracciato.

[#8]  
Dr. Matteo Pacini

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Quindi solo risperidone-aloperidolo-aripiprazolo ? Esistono altre alternative, tra cui la clozapina per le forme resistenti o in cui non sono tollerati gli altri antipsicotici. Quindi di strade da considerare ce ne sono. Non tutti i prodotti sono iniettabili. Lo sono i tre che ha assunto.
Dr.Matteo Pacini
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[#9] dopo  
Utente 143XXX

Gentile dottore,

Esatto sono stati provati solo questi nell'arco di tre anni.

Ho capito forse cosa intende suggerire, nel senso che potrebbe essersi ingenerata una resistenza specifica per l'haldol, che ne indebolisce le capacità "riassocianti". Un po' lo sospetto anche io, in effetti.

Forse i dottori non riescono ad accorgersi ancora della resistenza perché mio fratello è impermeabile ai colloqui, è calmo e gentile e parla del più e del meno.

D'altronde per lui i colloqui sono solo momenti ansiosi e burocratici in cui "se qualcosa va storto mi rimettono in ospedale" quindi farà di tutto per mostrarsi remissivo e a suo agio.

[#10]  
Dr. Matteo Pacini

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Certe volte proprio non funziona l'aloperidolo, al di là della possibile resistenza e del possibile aggravamento della malattia mentre la si cura.
La persona infatti vive le cure come un controllo nei suoi confronti, che accetta per quieto vivere ma senza comprenderne la natura medica.
Dr.Matteo Pacini
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[#11] dopo  
Utente 143XXX

Gentile dottore,

I miglioramenti con l'aloperidolo erano così importanti che la sua ipotesi mi colpisce.

Però non posso negare che, sebbene mio fratello sia consapevole di essere malato, credo sia arrivato a definire la malattia solo come una sofferenza psicologica generica, e non mi pare abbia mai fatto lo step "malattia = credenza delirante infondata" durante il delirio (fin qui, ovvio), ma a ben vedere nemmeno in fase remissiva "debole" (cioè "sono tranquillo e socievole ma mostro delle idiosincrasie di pensiero").

E' riuscito a fare tale step concettuale solo in fase remissiva "forte", cioè dopo un improvviso e anormale aumento dell'aloperidolo.

Quasi come se l'haldol potesse funzionare su di lui a dosaggi elevatissimi, tali per cui gli effetti collaterali (tremori, senso di vuoto e di disperazione, stordimento, senso di fragilità e sospensione) finiscono a quel punto per sovrastare gli effetti benefici (presa di coscienza, ritorno sul piano di realtà).

[#12]  
Dr. Matteo Pacini

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Infatti gli effetti collaterali ci sono e sono di solito visibili, ma ci sono alternative, oltre quelle già provate.
Non c'è da confidare che la persona acquisisca consapevolezza. Essere tranquilli, collaborativi e anche criticare i deliri può significare solo che uno li vive in sordina, o che non ritiene di dover far nulla in quel momento, ma che uno abbia la coscienza di malattia come variabile interna che gli altera le funzioni mentali, purtroppo accade di rado.
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[#13] dopo  
Utente 143XXX

Gentile Dottore,

Intanto vorrei approfittarne per ringraziarla del cortesissimo e approfondito dialogo intrattenuto, con cui mi ha permesso di fare diverse considerazioni importanti sul da farsi, in un momento così buio e concitato, in cui è facile perdere la bussola.

La rapidità e la frequenza delle recidive potrebbero lasciar supporre proprio ciò che lei suggerisce, ossia che la cura è di per sé inefficace e ha dato solo risultati apparenti per via della collaborazione, che però forse era più dettata dalla paura di tornare in ospedale (e dall'effetto ansiolitico?) che da una remissione effettiva. In effetti inizia a mostrarsi anche recalcitrante ad assumere la terapia (ma solo quando sbotta).

Mi perdoni per il ritardo nella risposta, ieri e oggi sono state altre due giornate durissime, è in pieno episodio. E' carico di una quantità di odio viscerale e rancore furioso; ha urlato e attaccato mio padre e mia madre non volendo sentire ragioni, sputando per terra, insultando come al solito in maniera serrata e spietata, minacciando di morte e vendette di ogni genere, rifiutando di mangiare, cercando ogni modo per attaccar briga.

Devo cercare ad ogni costo di entrare in contatto con i dottori, anche se so che sarà difficilissimo reperirli (a volte non hanno nemmeno modo di fare la pausa pranzo per via delle emergenze). In riferimento alle residenze protette, lei saprebbe dirmi se esistono strutture convenzionate con il SSN? E' incredibilmente difficile reperire informazioni al riguardo, però lei ha ragione nel prospettarla come importante ipotesi di tamponamento, trovandoci noi nell'assurda e paradossale situazione in cui caregiver e target dell'ideazione coincidono.

[#14]  
Dr. Matteo Pacini

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Esistono certamente strutture convenzionate. La questione è la disponibilità della persona ad andarci.
Dr.Matteo Pacini
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[#15] dopo  
Utente 143XXX

Gentile Dottore,

Sì, sono perfettamente d'accordo con lei, non è semplice.

Oggi mio fratello è venuto a chiedere scusa e a dire che si sentiva rammaricato e dispiaciuto per l'accaduto. Ho anche scoperto che stamani aveva ingurgitato del liquore (lui è totalmente astemio) nel tentativo di trovare sollievo (?!?) e ha vomitato, spaventandosi.

Ho così avuto modo di tenerlo un po' con me a parlare, esponendogli il mio pensiero sull'andamento della malattia (che di fatto è il riassunto che lei mi ha aiutato a comporre con questa discussione).

E' lucido. Ha detto che sente un nucleo di rabbia e frustrazione che si carica e poi esplode, e non sa come sfogarlo. Prova a concentrarsi su degli argomenti o su attività concrete, ma non ci riesce. E ha anche detto che forse dovrebbe accettare la malattia, ma ancora non ci riesce, dovrebbe rassegnarsi, e ciò gli crea una umiliazione intollerabile (quasi piangeva ma si è trattenuto). In particolare ha detto che il suo meccanismo è: provo frustrazione -> non può essere tutto così orribile, è assurdo, perché proprio a me, cosa ho fatto di male per meritare questo -> c'è sotto qualcosa -> è colpa di qualcuno -> tramano alle mie spalle inducendomi la malattia -> delirio di persecuzione, idea del complotto.

Ho approfittato per dirgli che per eliminare una parte della frustrazione che innesca il processo, potremmo chiedere ai dottori di fare come tramite per cercare delle piccole vie di riabilitazione alla socialità e al lavoro: un modo per creare soddisfazione e avere un punto di riferimento esterno alla claustrofobia della casa. Però solo avendo rispetto dei suoi limiti, accettando i quali potremo chiedere se esistono forme di attività commisurate alle sue esigenze (es. soglia minima di stress, poco contatto con le persone, ecc). Mi è sembrato un po' rincuorato.

Sembra un epilogo positivo, ma in realtà tutti i picchi dissociativi hanno avuto questo decorso quindi mi sento molto riluttante nell'esprimere giudizi, soprattutto perché l'ambiente esterno per una persona fragilissima come lui non è certo accogliente come possono far sembrare le mie parole.



[#16]  
Dr. Matteo Pacini

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Gentile utente,

Il punto è che una cura migliore andrebbe, quantomeno, cercata. Non è detto che sia possibile, ma val la pena tentare.
I segnali del migliore compenso sono di tipo sociale, le interazioni che uno riesce ad avere, la naturalezza con cui recepisce i comportamenti altrui, la capacità di distinguere gli altri da sé, di non sentire gli altri "dentro", di non percepire le proprie decisioni come risultato dei comportamenti di altri, anche sconosciuti.
Questi i segnali indiretti.
Dr.Matteo Pacini
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