Utente 196XXX
E' la seconda volta che scrivo per questo, volevo chiedere se questi sintomi: diarrea, affanno, parodontite, gengive nere, debolezza muscolare, prurito alla pelle, male alla pelle e depressione potrebbero essere correlati alla sclerodermia, e premetto che sono intollerante al freddo, e le mani e i piedi quando fa freddo diventano subito rosse, vi prego mi rispondete. Grazie.

[#1] dopo  
221372

Cancellato nel 2013
Carissima,
mi permetto di risponderti visto che per anni mi sono occupata quasi a tempo pieno di sclerodermia e connettivopatie in generale.
Dei sintomi che mi descrive nessuno mi indirizza in maniera specifica verso una diagnosi di malattia del connettivo. E' vero che nella maggior parte dei casi l'esordio della sclerodermia e' rppresentato dal fenomeno di Raynaud, una variazione di colore delle estremita' (solitamente la punta delle dita delle mani e dei piedi, ma puo' colpire anche la punta del naso e le orecchie) quando ci si espone a temperature fredde. Il vero e proprio Raynaud ha 3 fasi:una prima fase di sbiancamento delle estemita' seguita da una fase di cianosi (le estremita' diventano violacee) a sua volta seguita da una fase di rossore che avviene al momento della rivascolarizzazione dell'area sofferente che avviene solitamente quando le estremita' vengono riesposte a temperature piu' calde.
Lei descrive solo una fase di rossore ed intolleranza al freddo, che potrebbe essere legata ad un disturbo solo funzionale vista la sua giovane eta' (e' un disturbo comune nelle donne giovani e non indicativo di patologia). Per togliersi ogni dubbio sarebbe opportuno effettuare una videocapillaroscopia ed il dosaggio autoanticorpale (in particolare ANA, ENA ed anticentromero).
Mi contatti in privato in modo che le possa dare un ottimo centro di riferimento su Napoli sul quale eseguire visita e videocapillaroscopia.
Mi tenga informata e sopratutto stia tranquilla!
Un caro saluto

[#2] dopo  
Utente 196XXX

Grazie per la sua risposta ma la tranquillità da quasi un anno a questa parte non fa parte della mia vita, cmq volevo chiederle siccome io ho una tiroidite cronica, diagnosticata dall'endocrinologo in seguito a valori altini di tsh e altissimi di antitireoglobulina e ad ecografia se eseguo gli esami da lei indicati possono cmq risultare positivi?

[#3] dopo  
Utente 196XXX

E poi come faccio a contattarla in privato?

[#4] dopo  
Utente 196XXX

Può rispondere per favore, è importante. Scusi. Grazie.

[#5] dopo  
Utente 196XXX

Scusi lei è sicuramente una professionista, una dottoressa, avrà tante cose da fare che mettersi dietro al pc a rispondere me, ma ripeto è una dottoressa è anche se è una cosa on line, lei non può come si dice a Napoli buttare la pietra e nascondare la mano, mi ha dato delle indicanzioni ma non complete io mi dispero ogni giorno di più e le chiedo ancora una volta mi può rispondere. Grazie.

[#6] dopo  
Utente 196XXX

Ma non c'è un remautologo che mi risponde: pelle secca, vene evidenti, dermatite, parodontite, gengive nere, dolore ai muscoli, perdita di peso, prurito alla pelle, dolore al cuoio capelluto sono sintomi della sclerodermia o malattie simili?

[#7] dopo  
Utente 196XXX

I reumatologi sono tutti in vacanza...

[#8] dopo  
Utente 196XXX

Reumatologi...reumatologii...reumatologiii...reumatologiiii...ci siete...se ci siete battete un colpo...

[#9] dopo  
Utente 196XXX

Per favore rispondetemi ho effettuato queste analisi: proteina c reattiva 5 il v.n è fino a 6, mucoproteine 74.1 il v.n è 55 - 140, gli ana sono assenti, asma assenti, ena sono 0.1 v.n. da 0 a 10, gli ama sono assenti e l'anti dna nativo assente, non mi hanno fatto l'anticentromero, importante per me per indirizzarmi verso la sclerodermia, e quelli del laboratorio mi hanno detto che se l'anti dna è negativo sicuro è negativo anche l'anticentromero, è vero? Grazie.

[#10] dopo  
221372

Cancellato nel 2013
carissima, mi scuso infinitamente per la mia "scomparsa". purtroppo ho scoperto che la mia posta elettronica mi metteva in spam gli aggiornamenti su questo sito...
saro' lieta di contattarla telefonicamente se mi invia un suo recapito al mio indirizzo di posta elettronica irene_miniati@hotmail.com in modo che possa fornirle tutte le risposte ai suoi dubbi anche domani stesso.
Mi scuso infinitamente per l'inconveniente.
Nel frattempo posso anticiparle che i sintomi che mi descrive sono abbastanza aspecifici ma come avevo detto nel primo messaggio, per escludere ogni dubbio di connettivite, sarebbe opportuno effetuare alcuni approfondimenti; potro' indicarle un centro di riferimento nella sua citta'. Nel caso in cui abbia gia' effettuato il dosaggio autoanticorpale, una positivita' di questi (soprattutto degli ANA) potrebbe essere benissimo di accompagnamento ad un quadro di tiroidite autoimmune.
Saro' comunque lieta di rispondere telfonicamente ad ogni suo dubbio.
Mi contatti alla mia mail e la contattero' io stessa.
Un caro saluto,
Irene


[#11] dopo  
221372

Cancellato nel 2013
Ma vedendo comunque il risultato degli esami sono tutti negativi....non necessita di ulteriori approfondimenti con gli anticentromero.
Eseguirei comunque una videocapillaroscopia in un centro specializzato.
Il quadro pero' sembra completamente negativo per una connettivopatia!
Cari saluti.

[#12] dopo  
Utente 196XXX

Grazie e mi scusi a volte la disperazione, la paura e la solitudine che mi accompagnano in questo periodo mi rendono alquanto cattiva cmq la ringrazio infinitamente. Grazie. La contatterò sicuramente.

[#13] dopo  
Utente 196XXX

Io l'ho contattata le ho lasciato il mio numero...ma quante telefonate mi ha fatto quante...ovviamente è una battuta...lei mi ha preso solo in giro e mi sento di poter permettermi di dire che lei è poco professionale e che non è di nessuno aiuto su questo sito,,,almeno per quanto riguarda me...per quale motivo si è iscritta...bòòòò...buonasera...

[#14] dopo  
221372

Cancellato nel 2013
Mi dispiace ma non ho ricevuto niente...ho controllato anche la posta in spam!
provi a rinviarmi tutto a irene_miniati@hotmail.com (il trattino tra nome e cognome e' un underscore).

[#15] dopo  
Utente 196XXX

Bè invano le rinvierò nuovamente...faccio il copia e incolla perchè io l'ho inviato...sa lei potrebbe anche giustamente dirmi: ma come ti permetti di dirmi queste cose...e avrebbe anche ragione...però da parte mia posso dirle che sono molto delusa dei dottori di tutti, tutti tutti, e vorrei inventare una sedia e darla a tutti i dottori soprattutto i medici di base, una sedia dotata di un sensore collegata a quella del paziente in modo che quando il paziente, (bel nome perchè ce ne vuole tanta di pazienza) spiega i suoi sintomi, li sente anche il dottore, un modo per mettersi nei suoi panni, poi quando il paziente si alza i sintomi, ritornano al legittimo proprietario, cioè il paziente...paziente...io aspettando una sua chiamata non sono stata ferma, mi sono rivolta all'associazione italiana sclerodermia, un'associazione seria, mi ha chiamata una reumatologa, mi ha spiegato, ma sono sempre più confusa, io ho fatto, ana, ena, ama, asma, mucoproteine, proteina c reattiva, tutto negativo, solo gli ena leggermente positivi, ho fatto una videocapillaroscopia, dove è risultato, abrasioni, torturazioni e ramificazione aspecifiche, però mi hanno consigliato di fare cmq l'anticentomero, l'slc 70, e l'anca, cioè posso essere sclerodermica anche senza avere il fenomeno di Raynoud? Poi mi hanno detto che possono risultare negativa agli esami ma averla lo stesso cioè che devo fare? Davvero non ce la faccio ci rinuncio se è così complicato sapere del proprio stato di salute allora no...non ci sto...convivo con i miei mali ci sto convivendo da un anno del resto...Buongiorno...