Sindrome di Sjogren?

Salve a tutti i reumatologi, immunoreumatologi, immunologo e otorinolaringoiatra. Spero che, chiunque medico legga queste mie parole, anche se non nella loro specializzazione, possa esprimermi i suoi modesti pensieri, consigli, informazioni.Sono una ragazza siciliana di 27 anni.Ho l'anemia mediterranea (portatrice sana).Ho sempre goduto di ottima salute. Iniziai appunto 3 mesi fa a fare la mia prima ecografia del collo con seguente referto:"Ghiandole parotidi bilaterlamente presentano aspetto diffusamente disomogeneo, con areole ipoecogene contestuali. All'integrazione con color-doppler regolare la vascolarizzazione. In sede laterocervicale multipli linfonodi aumentati di dimensioni, tutti con asse corto inferiore al centimentro e regolare aspetto ilare come da linfonodi reattivi.L'aspetto ecografico è compatibile con scialoadenite cronica". Mi recai da un altro ecografista per avere un secondo parere, visto che non mi convincesse tanto la diagnosi "scialoadenite" non avendo nessuna tumefazione,febbre, pus e tutti i sintomi collegati a quest'ultima. Diagnosi secondo ecografista: "Le parotidi appaiono diffusamente disomogenee con evidenza di plurimi linfonodi intraghiandolari, assenza di immagini da riferire a scialoliti, si segnala la presenza di linfoadenomegalie sottomandibolari e sottonucali a morfologia conservata in gran parte di aspetto reattivo. Si segnala la presenza di altri linfonodi di aspetto reattivo in sede ascellare ed inguinale ad evidenza di 2 linfonodi di aspetto ovalare ipoecogeni con perdita dell'ecogenicita centrale in sede ascellare destra (1.1 cm entrambi). Si ritiene necessario approfondimento con esame di natura ematologica ed infettiva." Feci gli esami del sangue richieste dove risultò tutto nella norma, tranne l epstein barr il quale è risultato avuto in passato ma non in corso.Mi recai da un ematologo, il quale visitandomi scrisse: "Non rilevo sospetti per patologia linfoide. Per completezza consiglio di eseguire: "dosaggio igG, M, A, prot totali ecc..Eseguito queste ulteriori analisi risultò tutto nella norma, tranne quello delle igG 1875, le igM invece 123 nella norma ed idem nella norma le igA. Andai da un OTL visitandomi mi fece una diagnosi anch egli di Scialoadenite.Gli feci notare che dai dotti di stenone, mi fuoriusciva spesso durante l'arco della giornata UNA SALIVA TRASPARENTE GELATINOSA, MOLTO DENSA, come se fosse silicone. Mi assegno deltacortene e un antinfiammatorio. Disperata,non sapendo più dove poter andare, qualsiasi medico parlassi non aveva mai visto o sentito di questa "salivazione cosi densa da sembrare gelatina". Pochi giorni fa l'ulteriore visita da un altro OTL che sospetta la sindrome di Sjogren e mi disse di fare particolari analisi e test per confermare o scongiurare, assegnandomi Supradyn e Fluimocil. Attendo di fare queste ulteriori analisi e test. A voi i commenti gentili dottori, sono qui ad ascoltarvi scrupolosamente ed ogni consiglio ne farò tesoro. Grazie infinitamente.
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Dr. Diego Ruffoni Dentista 11.3k 394
Gentilissima utente, la saliva fa parte dei fluidi del cavo orale e lo specialista del cavo orale è l'odontoiatria, nel suo caso l'odontoiatra che si occupa di patologia orale. Lui è il primo specialista che farà i dovuti accertamenti diagnostici, fino ad arrivare ad una corretta diagnosi. Poi una volta definita la patologia, le prescriverà le cure o la invierà ad altri specialisti nel caso che occorra un approccio multidisciplinare.

https://www.dentisti-italia.it/dentista-lombardia/dentista-bergamo/239_diego-ruffoni.html

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Utente
Utente
La ringrazio dott. Ruffoni per la sua risposta celere. Purtroppo nella città dove vivo la sindrome di Sjogren è molto poco conosciuta e quindi difficile da diagnosticare. Sono arrivata alla pseudo conclusione della Sjogren solo grazie all'ultima visita (otl).
Vorrei domandarle: ha mai sentito parlare di questa saliva così gelatinosa trasparente che sembri quasi silicone?
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Dr. Diego Ruffoni Dentista 11.3k 394
Certamente non è rara, per questo occorre una diagnosi corretta, che in molti casi la si ottiene con la biopsia di una ghiandola salivare minore, che un accertamento che esegue l'odontoiatra..
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Utente
Utente
Si, infatti farò il test della lacrimazione e stamane ho effettuato il prelievo per il profilo ANA SSA SSB. Se dovessero essere positivi allora dovrò fare la biopsia del labbro inferiore. Io ripeto, non ho alcun sintomo, se non quello della saliva gelatinosa che fuoriesce dal dotto di stenone, Ma per quanto riguarda bocca, occhi e apparato femminile nessuna secchezza.
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Utente
Utente
Non so se, per essere affetti della sindrome di Sjogren, bisogna necessariamente avere occhi secchi e bocca secca. Magari, purtroppo, ne sarò anche affetta ed è all'inizio della malattia. Vorrei farle una domanda: la malattia, come arriva, potrebbe arrestarsi con i sintomi lievi iniziali, o è per forza destinata ad un progredire? Grazie sempre dottor Ruffoni.
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Dr. Diego Ruffoni Dentista 11.3k 394
Che sia S.S. non abbiamo nessuna certezza, per cui non si preoccupi ora, che da quel che racconta manca qualche segno. La S.S. è un patologia autoimmune, praticamente il sistema immunitario funziona in modo improprio e attacca per errore e ripetutamente cellule sane appartenenti all'organismo stesso, con una reazione abnorme. Oggi queste patologie vengono curate e si rallenta la progressione, ma difficilmente si raggiunge una guarigione.
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Utente
Utente
Buonasera a tutti e buonasera dott. Ruffoni. Ho appena ritirato le analisi ANTI ENA che sono risultati positivi (4,8)
Domani ritirero le SSA e SSB
Sono molto demoralizzata ed angosciata. Perché non so cosa mi aspetta. Volevo chiederle: gli anti ena positivi è solo ed esclusivamente un campanello di allarme di una malattia autoimmune o può significare anche altro? Grazie sempre per le risposte...
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Dr. Diego Ruffoni Dentista 11.3k 394
ANA e ENA positivi non sono sufficienti a fare diagnosi di S.S., la positività la ritroviamo anche in altre forme. Attendiamo tutti gli accertamenti poi esprimeremo una diagnosi.
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Utente
Utente
Intanto la ringrazio sempre per la sua esclusiva disponibilità. Cosa intende per altre forme? Altri tipi di malattie autoimmuni o altre patologie non inerenti a quest ultime?
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Dr. Diego Ruffoni Dentista 11.3k 394
Altre forme di patologia autoimmuni o nulla di importante, perché l’esame che dà esito positivo può significare che il paziente è affetto da una malattia autoimmune, però saranno necessari altri esami più specifici per arrivare a una diagnosi certa. I risultati degli esami possono essere positivi anche se il paziente non soffre di alcuna patologia autoimmune.
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Utente
Utente
Dottore ho il piacere di informala giornalmente dei miei esiti e visite. Sono appena tornata dalla visita oculistica. Test di Schirmer > 10/15. (L ho inumidito in meno di 10 secondi)
BUT* (tempo di misurazione del film lacrimale) normale >12 sec
Per lui, quindi, non si tratta di Sjogren.
Quindi il valore alto e positivo ENA non lo capisco. Domani dovrebbero arrivare gli esami SSA e SSB.
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Dr. Diego Ruffoni Dentista 11.3k 394
Come le dicevo occorrono diversi segni per far diagnosi, l'oculista possiede sicuramente una buona esperienza verso la S.S. e il suo parere non è irrilevante.
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Utente
Utente
Ho ritirato le analisi. Sono negativi al SSA e SSB. Tutto il profilo ENA negativo tranne RNP, che coincide con la connettivite autoimmune. A parte il dott. Ruffoni che è stato molto gentile nel darmi le risposte, c è un reumatologo che sappia spiegarmi in cosa consiste? Io, ripeto, ad oggi sto bene, non ho alcun sintomo, se non quella della saliva gelatinosa che fuoriesce solo dalle parotidi.
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Dr. Diego Ruffoni Dentista 11.3k 394
Potrebbe spostare la discussione nella sezione reumatologia, ma la miglior risposta affidabile la può dare il professionista che le ha prescritto gli accertamenti, che conosce il caso clinico.
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Utente
Utente
Dottore Ruffoni volevo informarla che ho prenotato la mia prima visita reumatologica, non appena avrò notizie l'aggiornero. Non ci sono stati ulteriori risvolti, solo un ecografia al seno dove hanno trovato un piccolo fibroadenoma di 8 mm.. in zona ascellare Però, 2 linfonodi ipoecogeni ovalari di 1 cm in assenza dell ilo. Ho cercato di mettete questo mio post in un altra sezione..ma purtroppo non lo fa postare. Lei che è un medico, cosa ne pensa? Quale esame, altrimenti, bisogna fare? L Ecografista mi ha detto che se proprio voglio stare tranquilla devo fare una tipizzazione linfocitaria. 1 mese fa andai dell'ematologo e lui, leggendo il referto di questi 2 linfonodi ipoecogeni ovalari e senza ilo non si preoccupò più di tanto... Non so a chi ascoltare che periodo...
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Utente
Utente
Tra possibile malattia autoimmune, la mia saliva densa dalle parotidi (che solo con Fluimocil diventa più liquida, e che nessuno è riuscito a dirmi cosa possa essere) e adesso anche questi 2 linfonodi... Non so dove andare prima... ho ascoltato molti medici e non ho risolto nulla.. come se non avessi mai sofferto prima.. ho solo 27 anni e porto dentro di me le barre di Harrintong per scoliosi dorso lombare..
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Dr. Diego Ruffoni Dentista 11.3k 394
Bene, il reumatologo con la conoscenza del caso clinico le darà tutte le corrette risposte. Il risultato dell'ecografia va interpretato dal medico che aveva richiesto l'accertamento. Nell'attesa, stia tranquilla e cerchi di non farsi prendere da brutte ansie.