Utente 483XXX
Ho bisogno di una mano sono totalmente disperata. Vi spiego un po' il mio problema.
Nel 2017 iniziai ad avere problemi mentre mangiavo nel senso che già durante masticazione tendeva ad andarmi di traverso iniziò una volta ogni tanto fino a diventare costante ad ogni pasto e si aggiunsero infine blocchi del cibo in esofago, uno di questi blocchi capitato il dicembre scorso ha decretato la fine, da quell'ultimo episodio per cui fini anche in ospedale perché seguii una crisi di non so che genere non ho più potuto mangiare nnt di solido, riesco da allora solo a bere liquidi nemmeno cremoso o passato proprio solo acqua, a questo problema di disfagia istantaneamente si aggiunse reflusso edofsgite e soprattutto problemi a respirare con apnee notturne e pure da sveglia mi capitano questi blocchi respiro molto forti scatenati a volte semplicemente dalla posizione in cui sono seduta o appoggiata come se la posizione stessa schiacciasse qualcosa e crei queste situazioni, che mi costringono poi a stare ore e ore in piedi perché anche da seduta questa pressione o senso di schiacciamento petto polmoni peggiora, questi blocchi sono sempre associati ad un gelo allucinante che prende dita mani piedi e lintero corpo con più intensità sulle dita mani, non cambiano colore sono solo gelide come il ghiaccio , quando i blocchi e la tensione toracica e gola iniziano ad allentarsi insieme ritorna il calore corporeo. In più mi sono uscite moltissime macchioline minuscole tipo nei rossi proprio maggiormente su collo e petto e braccia, sulla braccia ne sono cosparsa ma sono minuscolissimi punti rossi su petto e collo si sono ingranditi e sono proprio come nei ma rossi. E continuano ad uscirmene.
Ho fatto ovviamente un giro di specialisti e analisi bibliche da cui risulta fin dall'inizio tramite rx esofago una perdita tono e peristalsi esofagea ultimamente peggiorata perché da una videofluoroscopia con rx con Bario ora non solo c'è perdita tono e peristalsi esofagea con anche alcune discinesie che determinano transitorio reflusso del bolo baritato. Praticamente il transito è molto molto lento e in più mi si crea un ristagno in gola.
Ho fatto esami immunologici, reuma test, scl70 rx petto (ma ultimamente mi è stata consigliata tac ad alta definizione polmoni proprio a seguito di questi blocchi) tutto negativo. Posso veramente escludere sclerodermia o ci sono altri esami che dovrei fare per essere certa?

[#1] dopo  
Dr. Ambrogio Lazzari

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La disfagia è uno dei sintomi della sclerosi sistemica o sclerodermia
per cui se non lo ha già fatto le consiglio di sottoporsi ad una visita reumatologica e ad un completo pannello di esami
qualora risultasse tutto negativo, deve tenere ben presente che purtroppo lo stesso sintomo disfagia con accertate alterazioni della motilità esofagea può dipendere da altre patologie, non di competenza reumatologica
Dr. Ambrogio Lazzari

[#2] dopo  
Utente 483XXX

Che tipo di pannelli? Io oramai ho fatto ogni sorta di esame
ENA profilo
Ena screening
Ana
Ama
Asma
Scl17
Reuma test
Waller rose

La cosa sta degenerando da 2 settimane monitoro l'ossigeno nel sangue Vista la mia difficoltà a respirare e tutti i giorni per ore intere oscilla arrivando fino al 70%.
Non so più che fare, anche piccole azioni mi danno Seri problemi a respirare, se bevo, se mi alzo e cammino se faccio una semplice doccia dopo mi sento morire x ore intere, arrivando a delle crisi in cui arrivando forti tremori rigidità difficoltà a respirare e senso di costrizione fortissimo.
Giusto per farglielo vedere le allego un video in cui misuro con ossimetro poco fa, e la serata è appena iniziata già sto malissimo e il senso di costrizione sta aumentando già.
Si solito intorno ai 77 o 70% sento le orecchie fischiare leggermente, L oscillazione dura costantemente salvo alcuni momenti in cui si stabilizza tra 98% 95% 94% e dopo un po' ritorna a scendere cm vede nel video.

Non so più che fare sono preoccupata per queste oscillazioni, gli esami sono tt negativi quelli elencati su.
Che altro devo fare? Se questi sono negativi posso escludere problemi reumatologici?

https://drive.google.com/file/d/1djZWjzKvjIwRZx72QSJA3hPevcQWroA-/view?usp=drivesdk