Sclerosi sistemica limitata
Mi chiamo Michele Armenise e scrivo in nome e per conto di mia moglie che da anni soffre di geloni alle mani e disturbi alle gambe (vene varicose). A febbraio 2006 un ortopedico diagnostica morbo di Raynaud, con dolori articolari (non riusciva ad alzarsi dopo seduta se non con difficoltà). A marzo 2006, esami del sangue con VES EMOCROMO E URINE tutto nella norma. Da specialista medica interna appena vede le mani le diagnostica la SSL con successivi esami di routine per questa malattia: capilloroscopia ( riscontra patter late) rx torace (tracce di BCO) Elettrocardiogramma e ecocardiografia ( lieve ingrossamento aorta ps secondo nostro cardiologo può essere di natura congenita ereditaria conoscendo l'amnesi della madre -ora defunta per altri motivi-.) esame sangue anticorpi (positività ANA 1:320 SM RNP POS.1.1.). I dolori aumentano. Contattiamo la REUMATOLOGIA OSPEDALIERA DI BARI direttamente il primario e in base agli esami prodotti diagnostica CONNETTIVITE MISTA con terapia a base di PEMINE 1 cps da 150 mg e DELTACORTENE da 5 mg 1 al giorno da ridursi previo verifica esami del sangue + infusioni di ILOPROST. I dolori articolari spariscono.
Il 3 ottobre 2006 in regime di DH vengono ripetuti tutti gli esami eseguiti + ciclo di ILOPROST .Il 7 novembre 2006 finisce il ciclo, esami del sangue del sangue fatti in DH ( nel mese di ottobre) risultavo alterati ASPARTATO AMMINOTRANSEFERASI 67 (V.N. 15-37) ALANINA AMMINOTRANS. 80 (V.N. 30-65) VES 23 8 (V.N.1-20) PCR 0.50 (V.N. 0-0.3) esami a me pervenuti il giorno prima di Natale
IN DATA 11/12/2006 per controllo prescritto dal primario EMOCROMO E URINE con valori del sangue alterati EMOGLOBINA 12.6 (V.N. 13-17) EMATOCRITO 36.2 (V.N. 38-49) MCV 80 (V.N. 82-96) nella norma altri valori tipo PIASTRINE CREATINEMIA PROTEINURIA AZOTEMIA.
Prima di Natale, nella cartella di dismissioni dal DAY HOSPITAL viene ribadita la SSL con INSUFF.AORTICA FIBROSI POLMONARE MICROANGIOPATIA PERIFERICA con terapia precedente da annullare e rifare questa:
PEMINE 150 MG 3 AL DI' SALVO DOMENICA sino a nuovo controllo del sangue ogni 30 gg
DELTACORTENE 5MG 1 cps al di salvo domenica
TRENTAL (antiinfiammatorio e antifibrotico) 1 cps al giorno stabilmente
CARDIRENE (antitrombotico) una bustina a giorni alterni con un gastroprotettore
BIOSTIM ( vaccini batterico) 1 confetto 2 volte al giorno per otto volte solo di domenica e nei mesi freddi
MELIVEN (non lo so) 2 cps al giorno nei mesi freddi
PROTOPIC POMATA sulle mani
Perche' i valori sono così alterati nel tempo?
La terapia non sortisce effetti o peggio danneggia o mi consigliate di attendere qualche mese prima di passare ad altri consulti?
Vi ringrazio sentitamente e, sarete così cortesi da segnalarmi un altro ospedale pubblico ove sono specializzati in questa malattia ( perchè ho letto su internet che questa malattia è possibile prevenire i danni che procura tipo fibrosi polmonare una delle maggior cause di morte nei malati sclero-sistemici).
Sinceramente grazie della vostra disponibilità
Un marito in ansia
Michele Armenise
segretario regionale Unione Nazionale Consumatori
Per qualsiasi informazione e chiarimento
tel fax .0804597797
consumatoriadelfia@libero.it
Il 3 ottobre 2006 in regime di DH vengono ripetuti tutti gli esami eseguiti + ciclo di ILOPROST .Il 7 novembre 2006 finisce il ciclo, esami del sangue del sangue fatti in DH ( nel mese di ottobre) risultavo alterati ASPARTATO AMMINOTRANSEFERASI 67 (V.N. 15-37) ALANINA AMMINOTRANS. 80 (V.N. 30-65) VES 23 8 (V.N.1-20) PCR 0.50 (V.N. 0-0.3) esami a me pervenuti il giorno prima di Natale
IN DATA 11/12/2006 per controllo prescritto dal primario EMOCROMO E URINE con valori del sangue alterati EMOGLOBINA 12.6 (V.N. 13-17) EMATOCRITO 36.2 (V.N. 38-49) MCV 80 (V.N. 82-96) nella norma altri valori tipo PIASTRINE CREATINEMIA PROTEINURIA AZOTEMIA.
Prima di Natale, nella cartella di dismissioni dal DAY HOSPITAL viene ribadita la SSL con INSUFF.AORTICA FIBROSI POLMONARE MICROANGIOPATIA PERIFERICA con terapia precedente da annullare e rifare questa:
PEMINE 150 MG 3 AL DI' SALVO DOMENICA sino a nuovo controllo del sangue ogni 30 gg
DELTACORTENE 5MG 1 cps al di salvo domenica
TRENTAL (antiinfiammatorio e antifibrotico) 1 cps al giorno stabilmente
CARDIRENE (antitrombotico) una bustina a giorni alterni con un gastroprotettore
BIOSTIM ( vaccini batterico) 1 confetto 2 volte al giorno per otto volte solo di domenica e nei mesi freddi
MELIVEN (non lo so) 2 cps al giorno nei mesi freddi
PROTOPIC POMATA sulle mani
Perche' i valori sono così alterati nel tempo?
La terapia non sortisce effetti o peggio danneggia o mi consigliate di attendere qualche mese prima di passare ad altri consulti?
Vi ringrazio sentitamente e, sarete così cortesi da segnalarmi un altro ospedale pubblico ove sono specializzati in questa malattia ( perchè ho letto su internet che questa malattia è possibile prevenire i danni che procura tipo fibrosi polmonare una delle maggior cause di morte nei malati sclero-sistemici).
Sinceramente grazie della vostra disponibilità
Un marito in ansia
Michele Armenise
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[#1]
Dr. Pier Francesco Leucci
Reumatologo
133 7
Il percorso diagnostico - terapeutico è corretto ed anche lo sviluppo clinico appare nella norma. I dati bioumorali di rilievo nella C.M. sono pressocchè normali, mentre i valori che Lei evidenzia come alterati, sono poco rilevanti e...comunque nella norma se correlati alla patologia.
In considerazione di questo, non Le consiglio di cambiare struttura specialistica, anche perchè la Reumatologia di BA è estremamente valida (come confermato dall'ottimo piano terapeutico prescritto). Comunque in generale è SEMPRE MEGLIO evitare di gironzolare tra vari Specialisti, perchè ogni volta si DEVE RICOMINCIARE. Abbia fiducia e pazienza, è in buone mani!!
In considerazione di questo, non Le consiglio di cambiare struttura specialistica, anche perchè la Reumatologia di BA è estremamente valida (come confermato dall'ottimo piano terapeutico prescritto). Comunque in generale è SEMPRE MEGLIO evitare di gironzolare tra vari Specialisti, perchè ogni volta si DEVE RICOMINCIARE. Abbia fiducia e pazienza, è in buone mani!!
Pier Francesco Leucci
Specialista REUMATOLOGO
Già Coordinatore Responsabile Reumatologia per l'AUSL LE - LECCE -
[#2]
Ex utente
Le vostre assicurazioni di reumatologo confortano la tesi che siamo in buone mani.
Lottare, sapendo di poter essere RASSICURATI da medici umani sensibili qual'è Lei, ha un senso.
La Reumatologia Ospedaliera di Bari ha da fare grossi passi avanti sul rapporto umano medici-pazienti.
In altri Centri, dopo la professionalità, il rapporto umano è subito al secondo posto.
Comunque mio malgrado dovrò, scusate il termine, "rompere le scatole", sia come cittadino sia come rappresentante di un associazione di consumatori, ai vostri colleghi di BARI
GRAZIE DOTT. LEUCCI PER LA SUA UMANITA'E SENSIBILITA'
GRAZIE MEDICITALIA DI ESISTERE
Michele Armenise
Se posso essere utile ai medici di MEDICITALIA contattemi
info: consumatoripugliesi@katamail.com
Lottare, sapendo di poter essere RASSICURATI da medici umani sensibili qual'è Lei, ha un senso.
La Reumatologia Ospedaliera di Bari ha da fare grossi passi avanti sul rapporto umano medici-pazienti.
In altri Centri, dopo la professionalità, il rapporto umano è subito al secondo posto.
Comunque mio malgrado dovrò, scusate il termine, "rompere le scatole", sia come cittadino sia come rappresentante di un associazione di consumatori, ai vostri colleghi di BARI
GRAZIE DOTT. LEUCCI PER LA SUA UMANITA'E SENSIBILITA'
GRAZIE MEDICITALIA DI ESISTERE
Michele Armenise
Se posso essere utile ai medici di MEDICITALIA contattemi
info: consumatoripugliesi@katamail.com
[#3]
Dr. Mauro Ranieri
Reumatologo, Medico dello sport, Medico di laboratorio
52 2
anche a mio parere il trattamento e la diagnosi fatti nella reumatologia di bari sono corretti ed anche io consiglio di non cambiare centro perche il girovagare spesso non è utila ma controproducente
cordiali saluti dr mauro ranieri
cordiali saluti dr mauro ranieri
mauro ranieri
[#4]
Ex utente
Grazie Dr.Ranieri.
Da Norimerba-Erlagen in Germania e dall'ospedale universitario di Zurigo ove i ricercatori hanno individuato una molecola usata come inibitore nella leucemia chiamata IMATINIB MESILATO. L'articolo dei ricercatori è pubblicato sulla rivista Arthritis & Rheumatism.
Mi appello alla conclamanata umanità dei medici di medicItalia se hanno notizie su Centri che applicano questa cura e il loro parere in merito all'uso di questa molecola atta alla cura della fibrosi dei tessuti.
Grazie di nuovo a tutti.
Michele Armenise
Da Norimerba-Erlagen in Germania e dall'ospedale universitario di Zurigo ove i ricercatori hanno individuato una molecola usata come inibitore nella leucemia chiamata IMATINIB MESILATO. L'articolo dei ricercatori è pubblicato sulla rivista Arthritis & Rheumatism.
Mi appello alla conclamanata umanità dei medici di medicItalia se hanno notizie su Centri che applicano questa cura e il loro parere in merito all'uso di questa molecola atta alla cura della fibrosi dei tessuti.
Grazie di nuovo a tutti.
Michele Armenise
Questo consulto ha ricevuto 4 risposte e 10.3k visite dal 28/12/2006.
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