Utente 148XXX
Gentilissimi dottori,
Vi scrivo per chiedervi un parere sulla situazione di mia madre. Circa 15 giorni fa ha avuto un infarto con arresto cardiaco, è stata soccorsa subito con massaggio cardiaco guidato telefonicamente dal 118 e dopo 11 minuti è arrivata l'ambulanza che ha defibrillato e recuperato il battito.

Da allora è in terapia intensiva in ospedale: il quadro clinico è stabile, ma non ha mai ripreso coscienza e a quanto ci dicono i medici è sotto sedazione perché quando tentano di ridurre la sedazione per le finestre neurologiche tende ad avere degli spasmi di tipo epilettico, a causa deu danni ischemici seguiti all'arresto.

A quanto pare gli spasmi si sono un po' ridotti negli ultimi giorni, ma ora sono stabili. Il test dei potenziali evocati mostra che c'è risposta fra periferia e sistema nervoso centrale, anche se i medici ci hanno detto che non è un indicatore utile per capire le probabilità di risveglio e di recupero.

Vorrei chiedervi quanto a lungo si potrebbe protrarre questa situazione, e se data la situazione (che sappiamo non essere positiva, evidentemente) possono esserci margini di risveglio e recupero o se dobbiamo metterci nell'ottica che qualunque forma di risveglio sarebbe a questo punto una sorta di miracolo.

So che sono risposte difficili perché il cervello e gli stadi di coscienza sono molto complessi, ma comprenderete l'angoscia che tutti proviamo da ormai 15 giorni. Grazie mille.
[#1] dopo  
Dr. Stelio Alvino
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Buongiorno, è certamente un momento molto difficile e vi siamo vicini per questo. Purtroppo fare delle previsioni è assolutamente difficile. Ogni organismo è una storia a se e la prognosi dipendente da tanti fattori: in primis le condizioni di salute di base della sua mamma precedentemente l'evento.
Un miracolo si è già verificato ed è quello di essere, grazie ai tempestivi soccorsi e alle prime manovre rianimatore ben eseguite, riusciti a ripristinare un valido battito cardiaco e la ripresa del circolo. Ora sua madre è in coma anche farmacologico ma i tentativi di risveglio evidenziano, nei fatti, che la sofferenza cerebrale è stata veramente seria. Non disperiamo, vi è ancora un margine di recupero per il tempo breve trascorso dall'evento ma certamente più si va avanti nel temo, più questi margini si riducono nelle possibilità di tornare ad essere neurologicamente come prima dell' infarto. E purtroppo la strada è in salita per le innumerevoli complicanze, soprattutto infettive e cardiologiche, che possono insorgere durante un ricovero in rianimazione. Sono sicuro che i colleghi avranno adottato tutti i protocolli del caso come provare anche l' ipotermia corporea post arresto nelle prime 24/36h.
Sarà necessario tracheostomizzare la paziente per provare altri tentativi di risveglio ( e probabilmente è stato già fatto).
Questo è un processo lungo e in salita in cui sarà necessario dare il tempo al cervello per tentare di recuperare il possibile dei danni subìti e vi auguro che ciò avvenga. Si tenga presente anche l eventualità che trascorso del tempo, stabilizzatosi il quadro cardiologico, visto che un infarto miocardio c'è stato, un parziale recupero cerebrale possa anche configurarsi con uno stato vegetativo persistente che purtroppo rappresenta una certa percentuale di evoluzione dei sopravvissuti a questi eventi.
Per il resto, se lo riterrà, ci si può aggiornare periodicamente qui.
Cordiali saluti.
[#2] dopo  
Utente 148XXX

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Caro dottore, grazie mille per la sua risposta.

La tracheostomia è già stata effettuata, come pure le confermo che è stata mantenuta a temperatura controllata.

Volevo chiederle se c'è un tempo indicativo di coma che consente di capire meglio gli eventuali margini di risveglio/recupero o un tempo 'massimo' per il mantenimento della sedazione (come le dicevo al momento siamo a 19 giorni dall'infarto).

Un caro saluto e grazie ancora per la vicinanza.
[#3] dopo  
Dr. Stelio Alvino
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No, non c'è un tempo massimo. Ciascuno poi reagisce con tempi e modi differenti. Molto dipende anche dalle condizioni cliniche di base e dall'età. Sottolineo come i tempi comunque siano lunghi, e dipendano anche, ma non solo, dal lungo programma neuroriabilitativo che dovrà essere intrapreso una volta usciti dalla fase di acuzie e portata al risveglio. Cosa che al momento non è ancora avvenuta.
Saluti
[#4] dopo  
Utente 148XXX

Iscritto dal 2010
Gentilissimo dottore,
oggi il neurologo ci ha riferito che:
- è stata ridotta la sedazione e sono diminuiti gli spasmi
- ogni tanto, pur se ovviamente incosciente, apre gli occhi
- a breve tenteranno di eliminare la sedazione e forse togliere il respiratore

So che sono segnali molto piccoli e che non ci si deve fare illusioni, ma mi pare che almeno si tratti di lievi segnali positivi. Me lo può confermare?

Ci dicevano anche che da questa fase in poi potrebbe iniziare a essere utile una presenza più assidua nostra al fianco di nostra mamma, per 'stimolarla'.

La ringrazio molto e la saluto.
[#5] dopo  
Dr. Stelio Alvino
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Bene. Sono molto felice per voi. Mi sembra che stiano facendo un ottimo lavoro i colleghi della rianimazione di ...?
Concordo con quanto ipotizzato da lei. Cioè che, al momento, le cose stiano andando per il meglio e la situazione attuale favorevole per riprovare con le finestre neurologiche che portino al risveglio.
Tra l'altro non sono affatto dei "piccoli" segnali.
È infatti questo il momento in cui si potrà valutare veramente il danno effettivo nella sua interezza e concordare un programma neuroriabilitativo per un eventuale successivo recupero. La strada è lunga, rimaniamo ottimisti fino a prova del contrario... e riaggiorniamoci.
Cordiali saluti.
[#6] dopo  
Utente 148XXX

Iscritto dal 2010
Gentilissimo dottore,

Questa sera abbiamo parlato con uno dei medici (Molinette di Torino): hanno del tutto sospeso la sedazione stamattina, gli spasmi epilettici sono effettivamente diminuiti moltissimo, ma mia mamma rimane incosciente, quindi in coma.

I segnali positivi che il medico ci ha evidenziato sono che le pupille, la cornea e lo stimolo della tosse reagiscono, e i potenziali evocati che sono buoni (cioè il segnale 'arriva' dalla periferia al cervello).
Nei prossimi giorni faranno un altro elettroencefalogramma, per capire se ci sono segnali epilettici pur in assenza di convulsioni o meno.

Da qui al risveglio però è tutta un'altra cosa, e il medico ci ha fatto capire che è impossibile fare previsioni ma che lei non è affatto ottimista sulla base dei dati che ha in mano. In particolare, mi ha detto che non ha mai visto un paziente che manifestava sintomi epilettici riprendere coscienza piena.

Che cosa ne pensa?

Grazie e cari saluti.
[#7] dopo  
Dr. Stelio Alvino
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Penso che vi sia stato un danno corticale non indifferente. Penso che non sia affatto raro che in situazioni come queste, in cui vi sia stata una sofferenza ipossica, lo stimolo del risveglio possa essere una spina irritativa capace di scatenare queste manifestazioni epilettiche. Immagino che nella sua terapia siano stati inseriti farmaci antiepilettici per tentare un controllo delle crisi.
Il danno è quindi serio, ma non scopriamo nulla di nuovo. Ci sono dei segni senz' altro positivi ma è ancora presto per fare previsioni come giustamente afferma la collega che a suo vantaggio ha il quadro clinico chiaro della situazione, avendo sotto cura sua madre. La sensazione è quella che si stia stabilizzando verso una condizione di stato vegetativo persistente. Il cervello è un mistero imprevedibille. Aspettiamo ancora...magari risentendoci più avanti perché nel quotidiano ancora non si intravvedono ulteriori progressi. A presto.
Saluti
[#8] dopo  
Utente 148XXX

Iscritto dal 2010
Grazie molte dottore.
Sì, sono stati impiegati farmaci antiepilettici ma a quanto mi diceva la dottoressa è improbabile che siano quelli a fare effetto, in caso di segnali epilettici da ipossia, e secondo lei si tratta più probabilmente di un'evoluzione spontanea (mi diceva che le manifestazioni epilettiche tendono comunque a scemare col tempo, anche se non sempre).

Che la situazione sia problematica e grave è indubbio e ci è stato chiaro sin da subito, diciamo che manteniamo un filo di speranza dal momento che piccoli segnali positivi comunque esistono. La dottoressa mi è parsa un po' drastica nel dire che se ci sono segnali epilettici è pressoché impossibile che ci sia ripresa di coscienza, ma ovviamente mi affido alle sue competenze e esperienze e al fatto che è tra i medici che hanno mia mamma in cura.

Le chiedo un'ultima cosa: esiste una tempistica oltre la quale è saggio riporre le speranze?

Un caro saluto e grazie infinite per il prezioso aiuto.
[#9] dopo  
Dr. Stelio Alvino
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Dopo un paio di mesi , non insorgendo complicanze gravi per via dell'allettamento e della ventilazione automatica, se il quadro neurologico si stabilizza si entra in quella fase di stato vegetativo persistente in cui purtroppo le possibilità di recupero per una totale ripresa della coscienza si riducono consistentemente.
Affrontiamo comunque gli eventi passo per passo. Consideriamo , nonostante il tempo già trascorso, che ancora si è in una fase di acuzie in cui il danno è recente (e lo è) quindi potenzialmente suscettibile di modificazioni in meglio come in peggio.

Ognuno di noi ha diversi modi di affrontare in maniera più o meno ottimistica (pur non senza tenere conto del dato scientifico), il proprio lavoro. La mia modesta esperienza mi ha insegnato che, in Medicina (scienza affatto esatta), certezze granitiche possono sgretolarsi clamorosamente e quindi abituato ad affrontare le cose credendoci con ottimismo.
Ma questa è pura speculazione filosofica... e potrà in questo momento interessarle poco. ^_^
Cordiali saluti
[#10] dopo  
Utente 148XXX

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Buongiorno dottore,
volevo solo aggiornarla sulla situazione: al momento mia mamma è ancora in coma, e verrà fatto un EEG domani per capire se è possibile sospendere i farmaci antiepilettici finora utilizzati.

Da un paio di giorni respira autonomamente, senza ventilatore, e anche con una buona attività polmonare, ma il medico ci diceva che questo non ha nessun significato rispetto alle possibilità di risveglio o ripresa della coscienza.

Continuiamo comunque ad attendere, e a mantenere una sia pur piccola speranza - a tal proposito, nella sua esperienza è utile una vicinanza/sollecitazione da parte dei familiari?

Le auguro una buona giornata e la ringrazio.
[#11] dopo  
Dr. Stelio Alvino
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Si, in effetti il miglioramento della dinamica respiratoria non ha correlazione con lo stato neurologico anche se è dato favorevole dal punto di vista clinico.
Non capisco se al momento vi è anche una sedazione con ipnotici oltre gli antiepilettici perché questi ultimi, al di là dell' eeg, non necessariamente devono essere sospesi per effettuare una finestra neurologica. Comunque aspettiamo l' esame. Ritengo che uno stimolo familiare sia importante, inquadrato però nell ambito di un programma neuroriabilitativo più complesso che una Rianimazione non penso effettui.
La nostra esperienza si giova da qualche anno della cosiddetta "rianimazione aperta" un progetto nazionale cui il nostro Servizio ha aderito : un orario prolungato di visite di circa 12h consecutive in cui i pazienti sono, compatibilmente con l'attività di reparto, a più stretto contatto con i familiari. Riteniamo molto utile questa "collaborazione" ai fini di un miglioramento del tono dell' umore dei nostri assistiti, soprattutto coloro che sono oramai in una fase avanzata di svezzamento dalle macchine e quindi già svegli.
Cari saluti
[#12] dopo  
Utente 148XXX

Iscritto dal 2010
Buongiorno dottore,
No, non c'è più sedazione: è stata eliminata qualche giorno fa ma come le dicevo mia mamma rimane in uno stato di coma.

L'EEG a quanto ho capito serve a capire se è possibile o meno sospendere gli antiepilettici al momento somministrati.

So che la situazione è molto difficile, e i medici qui ce lo hanno riferito chiaramente; continuiamo comunque a sperare, anche se la prognosi fornita dai medici è negativa (a causa dei segnali epilettici e della permanenza del coma dopo l'eliminazione della sedazione).

Per quanto riguarda le visite, in realtà è possibile per un familiare fermarsi anche a lungo (mentre se si è in due ci sono 2 ore al giorno di orario visite). Certo, in questo momento è utile un supporto familiare vista l'incoscienza?

Ancora mille grazie
[#13] dopo  
Utente 148XXX

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Caro dottore,
Le do solo un paio di informazioni integrative: questa sera sono stato nuovamente in ospedale, mia mamma ha gli occhi quasi aperti e le ho visto fare una sorta di sbadiglio; è comunque ancora in coma.
Il medico con cui ho parlato brevemente mi ha detto che il Glasgow è 6, per quel che vale; che l'EEG darà risultati domani ma dalle prime indicazioni sembra che i segnali epilettici si siano effettivamente sensibilmente ridotti; e che però secondo lui (con molta cautela) "sembra" che si stabilizzerà in una situazione di coma vegetativo permanente.

Un caro saluto
[#14] dopo  
Dr. Stelio Alvino
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Buon giorno. Pur con i limiti del consulto a distanza con i dati forniti da lei senza conoscere la clinica del paziente effettivamente sembrerebbe questa stabilizzazione verso lo "stato vegetativo persistente". Non vi sono modi e tempi specifici per stabilire dei confini temporali nel passaggio tra queste fasi. La fase acuta sembra piano piano regredire. Aspettiamo il referto dell EEG anche se non trovo controindicazioni al fatto che la terapia antiepilettica debba essere continuata nel tempo se appaiono segni di attività elettrica patologica della corteccia cerbrale. Ciò permetterebbe di tenere controllate le crisi senza inficiare il possibile recupero anche se al momento sembrerebbe essere presa un'altra strada. Il supporto familiare sarà importante soprattutto quando sarà trasferita in altra struttura neuroriabilitativa per poi essere eventualmente trasferita a casa. Al momento ci si deve accontentare del limitato ingresso del reparto.
Cordiali saluti
[#15] dopo  
Utente 148XXX

Iscritto dal 2010
Buongiorno dottore,
La ringrazio molto.
Oggi tornerò in ospedale per eventuali aggiornamenti.

Volevo chiederle un parere su un tema in cui mi sono imbattuto e sul quale ho letto alcuni articoli, vale a dire la difficoltà di diagnosticare il mioclono post-ipossico rispetto alla sindrome di Lance Adams.

Qua trova un articolo sul tema: https://www.hindawi.com/journals/crinm/2013/872127/

Posso chiederle cosa ne pensa? Pur senza farci alcuna illusione, e consapevoli della gravità della situazione, leggevo infatti che la sindrome di Lance Adams è spesso non riconosciuta, può presentarsi anche in pazienti incoscienti e non è alla base di prognosi così negative come il mioclono (che peraltro leggevo essere presente nella fase acuta, cioè nei primissimi giorni dopo l'arresto cardiaco, e non dopo).

Nel frattempo, le mando un caro saluto e la aggiornerò.