Malattia di danon

Buonasera a tutti... sono molto preoccupata. Si sospetta che il nipotino del mio ragazzo abbia una malattia genetica rara chiamata sindrome di Danon o malattia di Danon. Il bambino ha 6anni ha un leggero ritardo ,si vede che non è come tutti gli altri bambini non è sveglio e poi ha difficoltà d linguaggio ... è insicuro quando deve scendere le scale per esempio e ultimamente gli hanno diagnosticato una leggerissima ipertrofia del ventricolo sinistro. Da qui i medici presuppongono possa essere questa patologia anche se al momento non c'è una diagnosi certa. Sui libri e su internet c'è pochissimo materiale per saperne di più e i pochi documenti che ci sono su internet si contraddicono... vi prego potete spiegarmi bene di cosa si tratta? dimenticavo di dirvi che anche la mamma del babino (sorella del mio ragazzo) a 17 anni gli hanno riscontrato una forma di aritmia ...