Utente
Gentili dottori,
non è la prima volta cche scrivo in riferimeto al mio problema.
Ho voluto pazientare e vedere come andava.
Vi spiego. A Giugno ho suito un intervento massivo causa sospetto tumore, di isterectomia con annessi, colectomia totale con confezionamento di ileostomia provvisoria ed ureterectomia sinistra.
A novembre sonno stata ricanalizzata senza j-pauch.
I primi due mesi avevo tantissime scariche fino a 30 al giorno.
Ora la situaizone è leggermente migliorata, ma nonostante sianno passati 3 mesi dall'intervento continuo ad avere molte scariche da 10 a 15 giornaliere (comprese quelle notturne).
Mi sto piuttosto demoralizzando e pensando di rimettere il sacchetto.
Non so perchè non mi abbiano fatto la pauch, mi è stato solo risposto ce non ve ne era bisogno. (avevo circa 11 cm di moncone rettale).
Sono qui a chciedervi, esiste ancora un margine di miglioramento oppure dovrò convivere con queste scariche per sempre? (il che non mi fa vivere sinceramente).
Non ho dovuto fare le chemio per fortuna, ma mi sento privata di una vita serena.
In base alle vostre esperienze e statistiche si può arrivare ad una vita "decente" anche senza la pauch?
scusate le domande
Cordiali Saluti

[#1]  
Dr. Stefano Spina

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Come vede la situazione, sebbene lentamente, sta migliorando. Come gia' ho avuto modo di scriverle in passato, ritengo che i margini per migliorare ci siano ancora, soprattutto se teniamo conto che nel frattempo non si sono verificate altre complicanze. Quindi le consiglio di avere fiducia e di continuare a seguire le indicazioni dei Colleghi che l'hanno operata.
Cordiali saluti
dott. Stefano Spina
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[#2] dopo  
Utente
La ringrazio della celere risposta,
purtroppo il chirurgo che mi ha operato non vuole vedermi più!
Neanche una visita di controllo, quindi sonno quasi costretta a cercare uno specialista nella mia zona (mi sono operata fuori regione), ma si sa... rispondono spesso, non l'ho operata io deve rivolgersi al suo chirurgo....
Già peccato che chiuso l'iter di interventi poi mi han abbandonata.
Mi auguro che la situazione possa migliorare, altrimenti davvero mi faccio riconfezionare una ileostomia.
Chiedendo a vari nutrizionisti sembra che una dieta ricca di fibre possa aiutare, se non nella frequenza delle scariche ma almeno nella composizione delle stesse e cioè renderle un poco più composte.
Lei cosa ne pensa?
COrdiali Saluti e grazie

[#3]  
Dr. Stefano Spina

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Si', certo, questo puo' essere di aiuto. Comunque e' strano che l'equipe che l'ha operata non abbia programmato dei controlli a distanza: in genere si e' inseriti proprio in programmi appositi, che prevedono controlli a tempi prefissati, anche a distanze di molti mesi dall'intervento... In fondo e' anche volonta' di qualunque chirurgo quella di essere certi di come vanno le cose; e quando vanno bene cio' e' anche fonte di profonda soddisfazione professionale!
Cordiali saluti
dott. Stefano Spina
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[#4] dopo  
Utente
già infatti!!!!
sono rimasta piuttosto delusa infatti .....
solo il chirurgo della prima operazione ha programmato un follow-up (intervento di isterectomia).
Ho tentato a contattare il chirurgo che ha fatto la ricanalizzazione, ma non c'è modo di poterci parlare! Non voglio lamentarmi però ci si sente un poco persi, specie perchè giustamente nessuno in zona vuole mettere voce in un intervento fatto da altri.
Cordiali saluti e grazie per la sua disponibilità

[#5]  
Dr. Stefano Spina

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La capisco. Comunque e' chiaro che nella sanita' pubblica vige la regola dell'impersonalita' del trattamento, per cui se non puo' visitarla proprio colui che l'ha operata ci saranno di certo altri medici dello stesso reparto che devono e possono prendersi carico del suo problema. Anche se fosse, come il suo caso, un semplice controllo a distanza, lei ha tutto il diritto di prenotarsi una visita chirurgica presso il loro ambulatorio.
Cordiali saluti
dott. Stefano Spina
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[#6] dopo  
Utente
Si vero,
ma a volte non si ha neanche voglia di discutere con le persone, sentendosi dire, vada da chi l'ha operata.......(mia personale esperienza con alcuni dottori della mia città).
Spero solo di migliorare con il tempo altrimenti davvero la soluzione è rimettere il sacchetto nonostante i miei 39 anni.
Cordiali saluti e grazie per la sua gentilezza
(a volte a noi pazienti, basta anche una parola di conforto!)

[#7]  
Dr. Stefano Spina

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Abbandoni l'idea di rimettere il sacchetto. Si concentri piuttosto sul fare il possibile per migliorare la situazione attuale, anche contattando gastroenterologi o chirurghi, diciamo cosi', "ex-novo"...
Cordiali saluti
dott. Stefano Spina
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[#8] dopo  
Utente
Ci provo,
anche se sono piuttosto scoraggiata, specie per il fatto di non avere una j-pouch.
Ed anche su questo sono stata semplicmente liquidaata dicendomi chenon ve ne era bisogno, eppure le due uniche persone che conosco nella mia città che hanno subito una colectomia totale hanno proprio una pouch, e quindi il confornto con loro non è possibile.
Saluti e di nuovo grazie per la sua pazienza e disponibilità.

[#9]  
Dr. Stefano Spina

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Di nulla.
Cordiali saluti
dott. Stefano Spina
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[#10] dopo  
Utente
Gentile dottore,
sonno di nuovo qui a chiedere una delucidazione.
Ho cercato il chirurgo ma nullla non è rintracciabile.
Ho fatto ricerche in internet.
E' possibile che la j-pauch non mi sia stata fatta perchè avevo comunque 11cm di moncone rettale intatto?
Non soffro di RcU e neanche del MOrbo di Chron, leggendo nel web, ciò che ho cpaito è che la pauch viene confezionata in assenza del moncone.
Quindi io dovrei stare tranquilla ed il mio moncone dovrebbere essere una specie di pauch naturale?
E quindi aspirare ed augurarmi che anche per me le scariche arriveranno ad essere minori di 10/15 giornaliere?
scusi le domande.
cordiali saluti

[#11]  
Dr. Stefano Spina

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Lei ha rovesciato la realta': non e' che il retto e' una specie di pouch naturale, ma e' essenzialmente il contrario, e cioe' che la j-pouch viene confezionata per assomigliare funzionalmente al retto. Tant'e' che si utilizza quando il retto non c'e'. Nel suo caso la resezione e' caduta 11 cm dal margine anale, se non ho capito male, quindi lei, per sua fortuna, non ha bisogno di artifici per vicariare la funzione naturale del retto in quanto... il retto ce l'ha! I paragoni con altre persone come vede sono spesso poco calzanti: ogni paziente e' una persona diversa e per ognuno c'e' una soluzione diversa. Se il suo vicino di casa ha un braccio artificiale, che funziona bene, ugualmente non deve invidiarlo dal momento che... lei le braccia le ha!
Cordiali saluti
dott. Stefano Spina
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[#12] dopo  
Utente
La ringrazio per la spiegazione,
era questo infatto che mi aspettavo dal chirurgo che mi ha operato.
Non capivo perchè a me la j-pouch non mi fosse stata confezionata.
Sentendo pareri avversi, e sentendomi chiedere pure, e perchè a te non la ha fatta? Ecco perrchè hai tutte queste sccariche.
Ora capisco inveece che la pouch altro non è che un ampolla rettale artifficiale che io invece ho, visto che il moncone rettale rimastomi era di 11 cm.
Anche a livello piscologico credo che sapere certe cose sia importante.

Si sta più tranquilli e di conseguenza anche l'intestino (la peristalsi) si attenua un pochino. L'ansia ho visto che mi fa andare molte più volte al bagno.

Da ciò capisco che forse tre mesi sono pochi per decidere di farsi rimettere il sachetto ed avere un altro poco di pazienza sperando di riprendere la mia vita in mano e non trascorrerla al bagno!
La ringrazio infinitamente della sua professinalità e sopratutto UMANITA', pazienza e disponibilità.
bello poter confrontarsi con un dottore, in questo modo, non essendo io tra l'altro una sua paziente.
Grazie ancora!

[#13]  
Dr. Stefano Spina

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Sono contento di esserle stato utile. Abbia fiducia e vedra' che le cose andranno sempre meglio. Cordiali saluti
dott. Stefano Spina
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