Cosa deve aspettarsi un soggetto affetto da micosi fungoide?
Salve. Sono un ragazzo di 32 anni. Circa 3 anni fa, tramite biopsia, mi è stata diagnosticata micosi fungoide (Avevo macchie su quasi tutto il corpo). Il trattamento a cui mi sono subito sottoposto riguarda: raggi uva e assunzione di un psoralene 2 ore prima dell'esposizione. I benefici sono stati immediati; già dopo otto mesi di trattamento, le macchie sono del tutto sparite. Sembrano ricomparire ogni tanto dopo l'estate, verso novembre - dicembre, per poi attenuarsi nuovamente quando ricomincio la terapia. Terapia, che nel corso degli anni, ho diminuito di frequenza. Tanto è vero che il medico che mi segue, mi dichiara di essere guarito e parla di remissione della malattia. Questo è il quadro riassuntivo. I miei dubbi riguardano proprio la prognosi della malattia: informandomi in rete, ho appreso che la mf è incurabile, che può progredire verso altri organi, che le aspettative di vita sono da 10 a 20 anni ecc. Io volevo sapere da voi esperti, se nella mia situazione (e cioè malattia in remissione e macchie quasi nulle ovunque), potrei affrontare una vita normale? Oppure una volta riscontrata la mf, sarà destinata a diventare aggressiva? Altra cosa importante: Posso avere dei figli? Io fino a questo momento ho condotto una vita normalissima: attività fisica, vita sociale e sentimentale, lavoro ecc... La terapia non mi ha creato particolari disturbi. Ma la remissione, e le macchie sparite, sono destinate, però, ad essere un'illusione? Grazie anticipatamente. Spero rispondiate alle mie domande, e anche paure
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Caro ragazzo anzitutto faccia tutti i figli che vuole: prima cosa!
per seconda cosa da ciò che scrive è possibile pensare che la sua micosi fungoide sia una malattia che ha risposto in maniera eccellente alle terapie.
Pertanto pensi solamente in modo positivo la sua vita e viva serenamente facendo ovviamente controlli dermatologici con il suo dermatologo di riferimento.
Le invio molti cari saluti
per seconda cosa da ciò che scrive è possibile pensare che la sua micosi fungoide sia una malattia che ha risposto in maniera eccellente alle terapie.
Pertanto pensi solamente in modo positivo la sua vita e viva serenamente facendo ovviamente controlli dermatologici con il suo dermatologo di riferimento.
Le invio molti cari saluti
Dr.Luigi Laino Dermovenereologo, Tricologo
Direttore Istituto Dermatologico Latuapelle
www.latuapelle.it
[#2]
dopo
Utente
Grazie tante dr. Laino per il tempo dedicatomi. E non le nascondo che la parte iniziale della sua risposta, mi ha fatto sorridere molto.
Con questo, voglio aggiungere che: per motivi ovvi, non è possibile prevedere l'andamento della mia situazione. I miei dubbi e paure si riferiscono al quadro generico di un soggetto affetto da micosi fungoide. E cioè, lei conferma che le aspettative di vita sono quelle enunciate dalla statistica? Lei conferma che la mf è un linfoma incurabile ed è destinato a progredire nel tempo? Oppure ci sono casi di guarigione; o perlmomeno, casi in cui è possibile tenerla a bada, e quindi conviverci senza particolari problemi? Queste sono le cose che desidero sapere con grande interesse. Grazie ancora
Con questo, voglio aggiungere che: per motivi ovvi, non è possibile prevedere l'andamento della mia situazione. I miei dubbi e paure si riferiscono al quadro generico di un soggetto affetto da micosi fungoide. E cioè, lei conferma che le aspettative di vita sono quelle enunciate dalla statistica? Lei conferma che la mf è un linfoma incurabile ed è destinato a progredire nel tempo? Oppure ci sono casi di guarigione; o perlmomeno, casi in cui è possibile tenerla a bada, e quindi conviverci senza particolari problemi? Queste sono le cose che desidero sapere con grande interesse. Grazie ancora
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dopo
Utente
Scusi dottore. Questa volta non ho capito bene la sua risposta. E cioè, per la sua esperienza personale, mi dice di "si". Ma "si" riferito a che cosa? Al progredire, nel tempo, della malattia e alla sua incurabilità? Oppure la sua risposta affermativa è riferita ad una possibile guarigione, o perlomeno stabilizzazione? Scusi ancora
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Mi spiego meglio: se si tratta di una Parapsoriasi ovvero di uno stato di micosi fungoide iniziale, il quale risposto pienamente egregiamente alle terapie, che ha indicato vien da pensare che la prognosi sia assolutamente favorevole; questo Intendevo dire..
Questo consulto ha ricevuto 7 risposte e 17.5k visite dal 10/01/2013.
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