Utente 886XXX
Gentili dottori,

la mia storia è visibile nel post 'Sospetto reflusso o malattia respiratoria?' (05/11/08) Dopo aver tentato di capire la causa della tosse ricorrente, raucedine e febbre ciclica a cui ero soggetto (pareva reflusso gastroesofageo), è stata prodotta una diagnosi di Linfoma di Hodgkin che ha spiegato i sintomi. Ho eseguito la biopsia (22/12/2008): Biopsia dei linfonodi ascellari di 2 e 0,6 cm di diametro:
'Due linfonodi di architettura sovvertita per la presenza di linfociti di piccola e media taglia frammisti ai quali si osservano grandi cellule, sparse, tipo Reed-Sternberg immunoreattive per CD30 e focalmente per CD15. Sono presenti numerosi microgranulomi epitelioidi. I reperti depongono per linfoma di Hodgkin variante classica, ricca di linfociti e con reazione granulomatosa.' Biopsia osteomidollare:'Frustolo di midollo osseo con cellularità del 60%. Le linee emopoietiche sono normopresenti e normomaturanti. E' presente un 5% di linfociti B (CD20+) e T (CD3+) talora in focali aggregati di natura reattiva. L'indagine con CD30 e CD15 è risultata negativa. Non evidenza di infiltrazione neoplastica.')

La PET eseguita il 30/01/2008 ha evidenziato 'numerose adenopatie ipermetaboliche a carico della regione ascellare dx (SUVmax7.8) con estensione fino alla regione sottoclaveare omolaterale, nonchè bilateralmente in sede ilare polmonare. Tali reperti sono riferibili a lesioni ad elevata attività metabolica di natura eteroformativa.Si segnala inoltre la presenza di tenue ipercaptazione a carico della milza, sospetta per interessamento splenico della malattia di base.'

Ho iniziato la ABVD e dopo la fine del III ciclo (20/04/09) ho eseguito una PET total body che è risultata pulita ('scomparsa di aree di patologica iperattività segnalate a livello delle numerose adenopatie [...] limitatamente al potere risolutivo della metodica (circa 5mm) non si rilevano altre aree di patologica ipercaptazione del tracciante a carico dei restanti distretti corporei esaminati')

Purtroppo la tosse (e difficoltà a parlare,calo di voce, continuo bisogno di rischiararsi la voce) e la febbricciola ciclica (37,3/37,5) a partire proprio dai giorni in cui ho finito il terzo ciclo sono ricominciate.Perchè, visto che sono proprio i sintomi della malattia che dovrebbe già essere eliminata? Potrebbe essere un effetto collaterale della chemioterapia?

Oggi ho anche finito il 4° ciclo dei sei previsti; la chemio è pesante e mi indebolisco, ma continuo a lavorare e vivere più o meno normalmente.

Inoltre, i due ematologi che mi seguono, pur concordando sul criterio oggettivo della PET che evidenzia la guarigione, hanno pareri discordanti sulla chemioterapia: l'uno mi rassicura, affermando che il LDH non è più presente nel mio organismo e posso interrompere la chemioterapia dopo il 4° ciclo; l'altro sostiene che io devo assolutamente continuare fino alla fine dei sei cicli previsti.

Vi prego di fornirmi un vostro parere e vi ringrazio.

[#1]  
Dr. Arduino Baraldi

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Il ciclo ABVD è uno dei migliori nel trattamento dell'Hodgkin con ottimi risultati, come il suo caso. Riguardo i cicli posso soltanto esprimere un parere personale e le dico che sono d'accordo con l'ematologo che le ha detto di fare i cicli completi (6). Naturalmente è il mio parere e non può assolutamente sostituirsi a quello degli ematologi che l'hanno in cura, che la conoscono direttamente e possono soltanto loro decidere in merito.
Un saluto

A. Baraldi

[#2] dopo  
Utente 886XXX

Gentilissimo, Ho avuto da quasi tutte le persone interpellate la medesima risposta riguardo ai sei cicli - d'altronde è il protocollo, e mi ero convinto di eseguire i due cicli rimanenti con serenità,scongiurando così al massimo la possibilità di ricadute, per quanto sarei stato curioso di scoprire una statistica o uno studio a riguardo.
Purtroppo la tosse e la difficoltà a respirare continuano, anzi degenerano; la febbre alcune sere arriva a 37.5 gradi, altre a 38.7 C.
Qualunque azione (anche camminare per brevi tratti) e qualunque sforzo mi provocano dispnea e tosse secca,improduttiva. Non riesco a parlare senza senza che io debba interrompermi per tossire e prendere fiato. Da qualche giorno avverto un dolore come da compressione nella zona che va dai polmoni alla gola. Anche in momenti di calma totale mi capitano attacchi di tosse che durano anche un minuto e che si aggravano la sera. La scorsa settimana il mio ematologo mi ha prescritto amoxillina 1g x 6gg- ovviamente senza esito. Non ne vedevo la necessità,non ha fatto che accrescere la mia sfiducia.
Ho effettuato ricerche in proprio e sono preoccupato. Richiederò di essere auscultato, monitorato con radiografia e spirometria per gli effetti collaterali al tessuto polmonare, causati dalla bleomicina, prima di sottopormi ad una successiva seduta. Voglio conoscere l'origine di questo sintomo.
Qualora si evidenzi un danno da bleomicina,che mi sembra non improbabile, vorrei sapere se è possibile e consigliabile finire le ultime due sedute eliminando la bleomicina (con sole A,V,D) oppure interrompere le sedute, giudicando il rimedio peggiore del male,oppure continuare fino alla fine, o ancora cambiare protocollo o dosi di somministrazione.
In caso contrario- se non ci fosse danno polmonare - vorrei comunque un suo suggerimento riguardo all'origine ed alla cura di questo sintomo.
La ringrazio per la sua paziente risposta: il suo è un parere in più, autorevole pur senza volersi sostituire a chi mi segue, ma che mi aiuta nell'orientarmi in una malattia in cui ho dovuto spesso essere medico di me stesso.

[#3] dopo  
Utente 886XXX

Allego responso radiografia torace. "Motivo: paziente in chemioterapia ora dispnea. Non lesioni parenchimali a focolaio. Strie fibrotico-disventilatorie in campo medio inferiore da ambo i lati. Obliterazione del seno costo-frenico DX da minimo versamento pleurico; si associa ispessiimento della pala inferiore della grande scissura da minima componente intrascissurale. Ombra cardiaca nei limiti. CVC con accesso succlavio SN ed apice distale in VCS"

L'ematologo segue la strada del deficit immunitario causato dalla chemioterapia e mi ha prescritto una settimana di iniezioni Kocefan cetriafxone (polvere 1g/3,5 ml soluzione).

Ha ritenuto infondati i miei sospetti sulla bleomicina e mi ha assicurato che dopo questi 7 giorni la tosse sarà passata.

Io vorrei comunque avere conferma, visto che i sintomi mi parevano combaciare. C'è qualche possibilità di effettuare un'analisi non invasiva che giustifichi questo ennesimo ciclo di antibiotici, escludendo la responsabilità diretta della bleomicina?

[#4]  
Dr. Arduino Baraldi

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Tra gli effetti collaterali meno frequenti della blaomicina c'è un'azione a livello polmonare con possibili manifestazioni fibrotiche ed anche la tosse rientra tra questi effetti , ma, così a distanza, non è possibile dire di più. Ne parli con il suo ematologo e vediamo anche la situazione dopo la cura che le è stata prescritta
Un saluto

A. Baraldi

[#5] dopo  
Utente 886XXX

Gentile Dottore,

Ho terminato due mesi fa la chemioterapia con sole AVD, senza bleomicina, il che ha fatto cessare i vari sintomi polmonari lamentati nella scorsa.

Per la prima volta da molto tempo mi sentivo bene e guarito. Ho effettuato una PET di controllo ad un mese dalla fine della chemioterapia e l'esito è stato infausto: è stato esattamente come non aver fatto niente! Gli stessi linfonodi, stesse dimensioni, tutto uguale a quando la malattia mi è stata diagnosticata l'anno scorso (vedasi comunicazione del 17 Maggio 2009).

I medici che mi hanno in cura non sanno darmi una risposta: come è possibile che durante la chemioterapia la PET fosse 'pulita' ed a solo un mese dalla fine della cura sia tutto da rifare?

Attualmente sono in cura con cortisone per tenere sotto controllo i linfonodi che sono ricomparsi nel collo. Il mio ematologo ha suggerito di eseguire nuovamente la biopsia per riconfermare la diagnosi iniziale.

Io non so proprio cosa fare.
Ha qualche prezioso consiglio?

Cordiali saluti

[#6]  
Dr. Arduino Baraldi

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Guardi trovo strano anch'io questa situazione e le consiglio, in accordo con il suo ematologo ,una rivalutazione della biopsia
Un saluto

A. Baraldi

[#7] dopo  
Utente 886XXX

Gentile dottore,

La ringrazio per la risposta rapida. La biopsia è stata rivalutata ma, anche a causa del metodo di conservazione del tessuto (così mi è stato comunicato) non è possibile dedurre nulla di nuovo.

Al contempo il medico ha escluso la possibilità di una nuova biopsia poichè gli unici linfonodi riscontrabili alla palpazione si trovano nel collo e comporterebbero un'operazione troppo complicata.

Sto generalmente bene, anche se ad oltre due mesi dalla fine della chemioterapia i capelli non ricrescono (solo una peluria e i capelli che comunque non erano caduti durante la cura) e nelle ultime notti sono ricomparse le sudorazioni notturne che avevano contraddistinto la malattia in passato, prima della diagnosi.

A questo punto - le seguenti sono semplici congetture di un paziente, ovviamente - non so se pensare a chemioresistenza (ma non si spiegherebbe la PET 'pulita' durante la cura), a errata diagnosi iniziale del tipo di linfoma di Hodgkin o addirittura del tipo di malattia, oppure ancora alla preesistenza di due diverse malattie.

In attesa di una sua risposta e se possibile di un suggerimento per un dottore a cui rivolgermi - non importa la collocazione geografica - la ringrazio e la saluto cordialmente.

[#8] dopo  
Utente 886XXX

Allego per ulteriore completezza il responso dell'ultima PET eseguita il 6 Ottobre 2009 (l'ultima chemioterapia era stata eseguita il 20 Agosto 2009)

PET total body
Quesito clinico: ristadiazione in paziente con LH trattato con chemioterapia terminata in data 20/09/2009
Le ricostruzioni delle sezioni assiali, sagittali e coronali evidenziano patologica ipercaptazione del radiofarmaco che interessa multiple linfoadenopatie in sede laterocervicale bilaterale (a destra dimensioni massime di 13 mm e SUVmax = 3.9, a sinistra 20 mm e SUVmax = 3.7), paratracheale sinistra (dimensioni di 9mm e SUVmax = 2.4), mediastinica carenale (SUVmax = 3), sottocarenale (SUV max = 4) ed all'ilo polmonare sinistro (SUVmax = 3.1), ascellari bilateralmente (a destra dimensioni di 12 mm e SUVmax = 3.2, a sinistra dimensioni di 10 mm e SUV max = 2.6), iliaci esterni (dimensioni di 15mm e SUV max = 4.1) ed inguinali bilaterali (a destra dimensioni di 19mm e SUVmax = 3.4, a sinistra 8 mm e SUV max = 2.5). Si segnala, inoltre, un'area di focale ipercaptazione in corrispondenza della regione mesogastrica in sede paraortica destra (linfoadenopatia mesenteriale? ansa intestinale?) con SUV max = 4.9 ed un'area fotopenica a carico del soma di D7 con le caratteristiche TC dell'anginoma vertebrale.
Conclusioni: reperti PET-TC indicativi di ripresa di malattia.

[#9]  
Dr. Arduino Baraldi

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Io non sò lei presso quale centro ematologico sia in cura. La situazione della PET parla di ripresa della malattia. A questo punto dovrà il centro presso cui è in cura decidere se cambiare la terapia. Le posso dire che presso il Careggi di Firenze c'è un ottimo centro ematologico
Un saluto

A. Baraldi

[#10] dopo  
Utente 886XXX

Gentile dottore,

Grazie per le sue risposte tempestive. Le chiedo ancora una volta di leggere la mia lettera e pubblicare una risposta che - vista la natura del consulto e del sito stesso - non potrà che essere generica, ma non per questa meno preziosa a me e ad altri lettori.

La malattia in effetti si sta ripresentando anche con nuovi sintomi mai provati (mal di schiena notturno che mi ha obbligato a passare le ultime 5 notti letteralmente in piedi).

Speravo che prima di affrontare una nuova e più forte chemioterapia con autotrapianto potessi almeno riprendermi a livello fisico e psicologico dalla precedente chemio e tutta la situazione compreso lo choc della scoperta della recidiva, ma mi accorgo che la decisione dovrà essere rapida.

'Questo è il protocollo': mi è stato detto diverse volte e anche prospettandomi quest'ultima cura, con una nota di rassegnazione, uno sguardo rapido alla mia età, ai miei esami.

Io non mi sento rassegnato, ho tutto l'appoggio di cui ho bisogno e credo in una cura e in una remissione totale.

Leggo che il trattamento del linfoma di Hodgkin recidivante potrà consistere in:

1) chemioterapia di combinazione, cioè ripetere quanto fatto, via che non mi sembra praticabile;
2) chemioterapia di combinazione seguita da chemioterapia in dosi elevate e trapianto di cellule staminali, con o senza radioterapia;
3) radioterapia, con o senza chemioterapia: nessuno me ne ha parlato;
4) chemioterapia come terapia palliativa per alleviare i sintomi e migliorare la qualità della vita, stadio che spererei di non raggiungere.

-----------------------------------

Le chiedo, non come caso particolare in quanto non suo paziente, ma in caso generale secondo la sua conoscenza medica alcune domande generiche:

- Qual è - tipicamente - il decorso di una recidiva di LDH non curata in cui si ripresentano i sintomi? Per essere più schietti: quanto tempo ho prima di agire?

- In relazione al punto 3 di cui sopra: poichè la terapia ABVD è risultata efficace durante il suo svolgimento, ma la malattia ha subito recidivato appana finita la chemio, è pensabile ripeterla magari a dosaggio più elevato e/o in unione a radioterapia, evitando l'autotrapianto? Esistono studi clinici o sperimentazioni di rilievo a cui posso partecipare per scongiurare la chemio con autotrapianto?

- Infine e per chiudere, un'osservazione di carattere etico. La chemio ad alte dosi con autotrapianto mi è stata a volte presentata (letteralmente) come 'bomba'; altre (stavolta velatamente) come 'ultima spiaggia'. Capisco che possa essere vero, capisco il protocollo e la necessità di trincerarsi dietro ad esso e ringrazio per la franchezza! Ma non mi sembra una soluzione da prospettare ad un paziente che si voglia curare.

Questo comunque ringraziando pubblicamente lei e molti dei suoi colleghi che invece mi stanno aiutando o mi hanno ascoltato con competenza, sensibilità e gentilezza infinite, in vari luoghi e a vario titolo, spesso andando anche ben oltre il loro dovere di medici.

[#11]  
Dr. Arduino Baraldi

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Gentile Signore,

purtroppo così a distanza non si può che parlare in termini generici. Il linfoma Hodgkin può rispondere bene alle attuali terapie ma non sempre , vi possono essere ricadute. Lei ha dalla sua una grande voglia di reagire è questo è estremamente positivo; ritengo che le decisioni debbano essere rapide e le possibilità da lei citate sono da prendere tutte in considerazione, ma và fatta una rapida valutazione in base alla sua situazione clinica ed al trattamento già fatto. Esistono schemi terapeutici di elezione in situazioni di recidiva nei primi dodici mesi dal termine della chemio che si fondano su alte dosi e sull'utillizzo di cellule staminali. Ne parli con gli ematologi che l'hanno in cura
Un saluto

A. Baraldi