Utente
Gentili dottori,
mi potreste spiegare come si diagnostica un'intolleranza a questa proteina?

Sono curioso, perchè da circa 2 anni soffro di dolori addominali (basso ventre centrale e sx), feci chiare associate a mucorrea con scariche di 2-3 die (alternanza con feci piu molli e altre caprine), disturbi durante la digestione, gonfiore gastrico e meteorismo, emicranie, spossatezza ed irritabilità, depressione a momenti, e sbalzi d'umore immotivati.
Tutto è iniziato in un periodo di forte stress, ma già avevo irregolarità intestinale.
Esami eseguiti, gastroscopia con biopsia, da cui ipertrofia duodenale da sospetto digiuno ma associata a un quadro infiltrativo marsh sec.Ob. di tipo 1: colonscopia con risultato di colon tortuoso dolicocolon e dolicosigma (che vengono usate come scuse per spiegare mucorrea e meteorismo, io sono scettico).
Sierologia alla celiachia negativa, a tutte le classi di immunoglobuline.
Riporto frequentemente ipokaliemia, con astenia e crampi associati, messo dai medici in correlazione al quadro: associato ad un episodio di FAP in un anno fa a livelli di 2,9 meq\dl, probabilmene correlato ad altri stress anche.
Non risultano altre intolleranza dei test ematici svolti finora, nè alterazioni metaboliche di fegato, pancreas, e reni.

Ecco detto questo io vorrei qualche aiuto, siccome, a distanza di otlre un anno nessun medico è riuscito a fare una diagnosi, per cui sto procedendo ad ulteriori analisi, quali HLA, e ripetizione della EGDS tra 6-8 mesi.
Ho notato che non mangiando glutine, ho meno gonfiore dopo i pasti e meno disturbi, ma dopo 2 giorni le feci sono invariati e la maggior parte dei dolori ancora sussistono, probabilmente devo essere paziente per vedere dei risultati apprezzabili.

Voi in qualità di medici ed esperti, come vi comportereste, quali sono le vostre conclusioni se ne avete, od ipotesi?

Grazie mille, Eros.

[#1]  
Dr. Francesco Quatraro

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Gentile utente,
per la Celiachia si parte con esami sierologici (AGA EMA AcAntiTransglutaminasi), come d'altronde sembra abbia fatto,
le consiglio di effettuare anche il BT al lattosio.
Non esistono altri test di intolleranza (ematici).

Nel suo caso si potrebbe ipotizzare una Gluten Sensitivity,
ma la cosa più importante è farsi seguire da gastroenterologi esperti.

Saluti
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[#2] dopo  
Utente
Grazie della cortese e veloce risposta,
purtroppo mi devo rassegnare all'idea ed avere pazienza, anche se è una situazione un pò debilitante per la qualità della mia vita, avendo 23 anni.

Spero di risolverla presto e tornare spensierato senza più "pressioni".

Di nuovo
Eros

[#3]  
Dr. Francesco Quatraro

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Vedrà che con le persone giuste tutto si aggiusta.

Auguroni
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[#4] dopo  
Utente
Un'ultima cosa, mi consiglia di recarmi da altri esperti e sentire diverse "campane"?

A me hanno consigliato oltre di seguire il mio gastroenterologo, che mi pare piuttosto in gamba nel suo lavoro, anche altri professionisti come il luminare Campieri del Sant'Orsola.

E' d'accordo Lei, o aspetterebbe di concludere l'iter diagnostico e affidarmi all'attuale gastroenterologo?

Rinnovati saluti,
e grazie ancora,

Eros

[#5]  
Dr. Francesco Quatraro

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Se il suo medico è in gamba non c'è bisogno di cercare altrove.

Cordialmente
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[#6] dopo  
Utente
Riporto di seguito esami svolti prescritti dal gastroenterologo, premetto che le ho eseguite durante terapia di relaxcol 3cp al gg e polase 4 cp al gg, e una cp di multicentrum ogni 3 gg o meno,
quindi il mio dubbio era riguardo a certi valori alterati tipo il calcio totale a 10,2 mg\dl (v.r. 8,6-10,2) e il S-ferro con 137 ug\dl (v.r.59-158), S-ferritina 181 ug\L (v.r. 30-400).
Gli altri valori son nei limiti e non border-line.
Si potrebbe spiegare l'aumento di calcio che di solito avevo appena sopra il minimo, ad un aumento contemporaneo di vit.D e Mg?

grazie

[#7]  
Dr. Francesco Quatraro

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Non vedo alcun aumento del calcio (10,2 rientra nella norma).

Il suo specialista, come le dicevo, saprà rassicurarla.

Cordialmente
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[#8] dopo  
Utente
Ho ritirato il referto della tipizzazione HLA, il quale ha riportato:

"Descrizione esame metodica risultato
tipizz.gen. HLA-DQA1 bassa ris SSP *02:XX
tipizz.gen. HLA-DQB1 bassa ris SSP *02:XX

Commento:
Presenza della sola catena beta del dimero DQ2 (DQB1*02).
Tale condizione è indicativa di suscettibilità alla celiachia e non implica lo sviluppo della malattia."

L'han eseguita in un laboratorio ad alta risoluzione non so perchè si son fermati alla bassa risoluzione (forse perchè non cè n'era urgenza).

Devo dire che mi son tolto un peso enorme addosso.

Ora il gastroenterologo mi vuole rivedere, con la gastroscopia.

[#9]  
Dr. Francesco Quatraro

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Mi sembra un invito condivisibile.

Saluti
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[#10] dopo  
Utente
Ho sentito il gastroenterologo,

mi ha detto che questo conferma la sua teoria, che è giusto che mi faccia prescrivere la dieta (penso quella aglutinata),

però mi ha detto che fino alla gastroscopia devo mangiare quanto più glutine possibile.

Ora io non ho capito, quando lo mangio ho diarrea cronica e potassio basso, crampi, astenia, dolori addominali e nausea... cioè per la diagnosi devo arrivare ad un quadro molto compromesso di salute insomma, già che avrò ora con tutta sta diarrea dei giorni scorsi un bmi ormai inferiore a 19.

Mi viene un pò di rabbia.

Può darmi qualche chiarimenti Lei a riguardo, della diagnosi e di tutto?
Il DQB1*02, dai dati forniti precedentemente è omozigote od eterozigote?
Non sarebbe ipotizzabile una diagnosia di celiachia a lesioni minime?

Mi pare che non se ne venga mai a capo della questione, nonostante varie conferme e tutto il resto, pare che ci si debba mettere con la pazienza a sopportarsi mentre si sta male.

Grazie ancora Dott. Quatraro

[#11] dopo  
Utente
Inoltre un'altra cosa, prendo Polase compresse e bustine da oltre 2 mesi, perchè il potassio è costantemente basso, come devo fare? Lo devo sospendere per un pò di tempo? Che effetti collaterali ha?

[#12]  
Dr. Francesco Quatraro

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Come da scheda tecnica:
l’ingestione di quantitativi di aspartato di potassio, anche di molto superiori a quelli consigliati, non dovrebbe indurre disturbi gravi; si possono notare diarrea, nausea, vomito, talvolta emorragie gastrointestinali.

Cordialmente
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[#13] dopo  
Utente
E per quello che riguarda le domande precedenti, ha dei consigli?
Può darmi qualche chiarimenti Lei a riguardo, della diagnosi e di tutto?
Il DQB1*02, dai dati forniti precedentemente è omozigote od eterozigote?
Non sarebbe ipotizzabile una diagnosia di celiachia a lesioni minime?
Cordialmente

Eros

[#14]  
Dr. Francesco Quatraro

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Gentile utente,
il test genetico non fa diagnosi di Celiachia, la diagnosi è pur sempre istologica.

Tanto vere che lei riporta:
>>Tale condizione è indicativa di suscettibilità alla celiachia e non implica lo sviluppo della malattia<<

Saluti
Responsabile U.O. di Endoscopia Digestiva Osp. MIULLI
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[#15] dopo  
Utente
Ho capito, comunque sia tutti gli indizi portano alla stessa conclusione, perchè aspettare, che senso ha, che la malattia si conclami con esiti sconosciuti, visto che già ogni mese devo controllarmi il potassio e gli elettroliti, perchè anche con gli integratori mi scende in deficit e può essere veramente pericoloso per la salute????!

E quindi mi spieghi anche perchè dal sito dell'AIC è riportato che i celiaci diagnosticati, sono 1\9 (un nono) di quelli che sono realmente secondo la frequenza di diffusione in Italia?

Non è un'odissea questa diagnosi che costringe molti a ritirarsi?

Anche una dottoressa che conosco mi ha detto che lei non mangia più glutine e sta meglio e della diagnosi " non gliene può fregare di meno", ci sarà un perchè di questa situazione-disagio.

Io preferisco star bene e avere 140 euro in meno al mese che nè stare male e spenderli in ospedali ed integratori.

Tutto questo solo in Italia può capitare, dove molte esenzioni son pure false e fatte solo dal punto di vista clinico.

Scusi lo sfogo.

Lei come interpreta la situazione di ipopotassiemia nella mia anamnesi e l' "odissea" della diagnosi?


Grazie mille Dott. Quatraro

[#16]  
Dr. Francesco Quatraro

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Comprendo lo sfogo,
per il potassio forse la più ovvia delle cause è l'insufficiente apporto di potassio nella dieta.
Ma siamo ai limiti delle possibilità del consulto on-line,
dovendo prevedere in questo caso l'opportunità di una analisi diretta.

Cordialmente
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[#17] dopo  
Utente
No la carenza di potassio è dovuta al transito veloce intestinale, evacuo spesso e feci chiare, statorrea e presenza di lipidi che legano il magnesio, il cui deficit causa un malfunzionamento delle membrane per quanto riguarda il potassio e gli elettroliti, secondo me, perchè io mangio normale, e privilegio ogni giorno una dieta ricca di potassio appunto (banane, spremute d'arancia, cioccolato, frutta secca, e ketchup), mangio primo e secondo ad entrambi i pasti e faccio le mie due merende quotidiani, più colazione ovvio.

La tiroide è a posto, i reni anche, il pancreas idem (lipasi ok), fegato pure...

Io la ringrazio infinitamente per le Sue preziose consulenze, purtroppo da due anni a sta parte sono in questo tunnel che è a quanto pare non è ancora finito, fra l'altro stavo pensando ad un supporto del tipo psicologico nel frattempo, prenderò qualche appuntamento con qualche specialista per sfogare questo disagio interno che si sta creando.

Comunque sono un pò esterrefatto nel constatare con quanta superficialità certi specialisti considerano l'ipopotassiemia o chi per un motivo o un altro ne è afflitto, dicendoti di controllare con una certa frequenza gli elettroliti. Ormai mi stanno prosciugando a mò di togliermene per sti benedetti controlli, ma io dico si rendono conto o no che è tutto dovuto al malassorbimento o tacciono perchè non possono diagnosticarla al 100%.

Penso che terrò botta fino alla prossima gastroscopia, poi che sia o non sia marsh 3 io la mia dieta aglutinata la inizio, come ha detto il mio gastroenterologo "te sei celiaco è giusto che ti faccia prescrivere la tua dieta", ma se mi costa in così tanto spendo meno a farla senza diagnosi ed esenzione.

Davvero Cordiali Saluti
Dott. Quatraro

Eros

[#18]  
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Cordiali saluti anche a lei.

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