Utente 113XXX
Gentili dottori,sono una donna di 30 anni a cui è stata diagnosticata da poco la sindrome di sijogren.Per ora ho disturbi agli occhi e poca salivazione.Per ora prendo salagen,1 compressa al dì,e siccafluid collirio...Mi hanno detto che è una malattia inguaribile,di cui si possono curare solo i sintomi...Quel che vorrei sapere,sinceramente,è come farò a vivere senza ghiandole lacrimali e soprattutto senza ghiandole salivari,nel momento in cui il processo infiammatorio avrà distrutto le mie ghiandole?Ora posso cavarmela con la pilocarpina,ma quando queste saranno completamente atrofiche?So che la mancanza di lacrima può comportate cheratocongiuntivite secca e perdita della vista,e che la mancanza di saliva potrà portare a perdita della fonazione...Avrò la raucedine?Non potrò più parlare e diventero cieca?Dottori,sinceramente,sono destinata a diventare invalida?

[#1] dopo  
Prof. Mauro Granata

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Gentile signora, fortunatamente spesso la sindrome di Sjogren decorre in forma lieve e non aggressiva. In questi casi è sufficiente un atteggiamento terapeutico sintomatico e conservativo come quello da lei seguito. Nel caso di impegno più grave ed eventualmente extraghiandolare il trattamento prevede anche l’uso di farmaci immunomodulatori per ridurre l’attività autoimmunitaria all’origine della malattia. Continui ad avere fiducia dei medici che la assistono e si sottoponga con costanza alle terapie che via via le verranno proposte. Cordiali saluti.

Mauro Granata

Mauro Granata

[#2] dopo  
Utente 113XXX

Gentile dottore,la ringrazio per la risposta...Ci sono però delle domande che vorrei farle:

1)io ho anche una tiroidite di hashimoto e una gastrite atrofica autoimmune.Quest'ultima è collegata al Sijogren?

2)Curando solo i sintomi,(colliri e salagen),il processo infiammatorio non viene bloccato,e quindi continua a distruggere le mie ghiandole...questo mi preoccupa.Quando non ci saranno più le mie ghiandole cosa farò?

3)io ho una miopia di -10 diottrie,e mi sarei dovuta
operare,devo rinunciare e tenermi questa miopia così forte?

4)è normale che questa malattia mi è venuta a 30 anni?quanto tempo ancora posso sperare di vivere?

Cordiali Saluti,Luana

[#3] dopo  
Prof. Mauro Granata

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Appunto. Come le accennavo si tratta con molta probabilità di manifestazioni extraghiandolari della malattia. In questo caso io preferisco aggiungere alla terapia sintomatica un trattamento con farmaci immunosoppressori. Ripeto che la prognosi è in genere favorevole ma è importante il rapporto costante con il proprio reumatologo di fiducia. Su con la vita!

Mauro Granata
Mauro Granata

[#4] dopo  
Utente 113XXX

Gentile dottore,mi sta Seguendo il prof Aiuti...lei pensa che dovrei affidarmi ad un reumatologo?Il prof Aiuti è un immunologo..Io sono di Roma,cosa mi consiglia?dottore,lei mi dice di stare su,ma io sono distrutta,ho soli 30anni e vedo la mia vita andare a pezzi..Ho anche un problema agli occhi,e temo che con questa malattia non mi potrò mai operare!!