Utente 139XXX
Buongiorno dottore, ho 31 anni, assumo la pillola da 16 anni per policistosi ovarica, soffro di forte allergia alla polvere e assumo antistaminici. Ho un leggero prolasso mitralico. Ho le vertebre cervicali compresse, non ho + le curve fisiologiche.
All'età di 4 anni sono stata sottoposta a ventricolografia e arteriografia cerebrale per via di: stato soporoso, cefalea nucale, segni di interessamento cerebello-vestibolare, leggero strabismo convergente a destra: gli esiti sono stati negativi, la pressione intracranica era aumentata per via di un'otite purulenta sviluppatasi verso il cervello, dopo un mese e una cura cortisonica sono stata dimessa.

SINTOMO 1: Da luglio 2006 ho uno strano disturbo alla vista. E' iniziato in forma acuta (durato continuamente per diverse ore) e continua quotidianamente ma in frequanza molto minore (una ventina di episodi al giorno circa, in base a quanto sono stressata).
In pratica quando leggo (o quando sposto lo sguardo da un punto vicino a uno lontano e viceversa) sento gli occhi che mi fanno un movimento involontario, si spostano rapidamente (uno scatto verso sinistra) e poi tornano al punto di prima. Un movimento rapidissimo, durante il quale sento una leggera pressione/scossa interna agli occhi. Nessun osservatore è mai riuscito a dirmi se questo movimento (uno spostamento singolo, sempre orizzontale verso sinistra) è visibile dal di fuori o se lo percepisco solo io.
Il disturbo mi aumenta quando sono più nervosa; lavoro molte ore al computer. L'oculista ha escluso problemi agli occhi, alla retina e di pressione intraoculare, riscontrando solo miopia, fosfeni e miodeopsie il tutto nei limiti della norma.

SINTOMO 2: Fin dall'adoloescenza soffro raramente di scotomi scintillanti (linea colorata a zig zag che dura 20 minuti) con lieve mal di testa successivo.

SINTOMO 3: molto spesso quando metto a fuoco oggetti da molto vicino nel centro del campo visivo mi compare uno scotoma trasparente leggermente luminoso rotondo (la forma rotonda è data da un insieme di linee ondulate, come una specie di filtro rotondo che disturba la vista di quello che c'è dietro) e sparisce in una decina di minuti.

SINTOMO 4: soffro da sempre di disturbi del sonno: raramente sonnambulismo, più frequentemente allucinazioni ipnopompiche (persone ai piedi del letto) e suoni ipnagogici.

SINTOMO 5: leggera anisocoria

ESAMI DIAGNOSTICI: Nel gennaio 2007 ho fatto un EEG e PEV, tutto nella norma. Il mio nuovo neurologo mi ha prescritto tra 15 giorni ecografia dei tronchi sovraortici, EEG con privazione di sonno, risonanza magnetica e visita cardiaca.

- Esiste un tipo di nistagmo poco visibile e che si verifica con una sola scossa ogni tanto?
- La sorella di mio padre ha avuto un adenoma ipofisiario: esistono correlazioni familiari?
- Esiste la possibilità che io abbia riportato dei danni cerebrali quando avevo 4 anni e che si siano manifestati dopo così tanti anni?

Ho molta paura, temo di avere un tumore al cervello! Lei ha altre ipotesi?

[#1]  
Dr. Rosario Vecchio

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Gentile Utente,

non credo debba avere nessuna preoccupazione per i tumori cerebrali visto che ha eseguito una RM che credo sia negativa e i tumori cerebrali non sono ereditari. Per quanto riguarda la prima sintomatologia ha eseguito una elettronistagmografia? per il sintomo 2 non credo debba preoccuparsi in quanto il disturbo sembra essere un'aura visiva che precede un attacco emicranico. I sintomi 3 e 5 (come li chiama Lei) andrebbero indagato in ambito oculistico con esame campimetrico in prima battuta. relativamente alle illusioni ipnagogiche, queste possono rientrare nel fisiologico. Ha eseguito l'EEG consigliato dal collega neurologo?

Cordialità
cordiali saluti

Dr. Rosario Vecchio

[#2] dopo  
Utente 139XXX

Gent.mo Dottore, innanzitutto La ringrazio per la risposta praticamente immediata, non sa quanto io abbia bisogno di avere risposte e, possibilmente, di rassicurazioni.

La RM non l'ho mai fatta purtroppo.

All'età di 4 anni, durante l'episodio acuto che mi ha portata al ricovero, mi sono state fatte ventricolografia, arteriografia e due tac, ma poi i miei genitori mi hanno taciuto tutto questo evento fino alla scorsa settimana (ora ho 31 anni), così a nessuno era mai venuto in mente di farmi fare un controllo, magari in adolescenza. Non le dico la rabbia che ho provato nel momento della scoperta.

Nel gennaio 2007, vicino all'episodio acuto di "nistagmo", iniziato nel luglio 2006, sono stata sottoposta a una normale EEG e PEV e normale visito neurologica, tutto negativo.

I disturbi (nistagmo e scotoma centrale quando metto a fuoco da molto vicino) non sono mai spariti in questi 3 anni e il nistagmo è più frequente quando sono molto nervosa, come in questi ultimi giorni.

A metà gennaio 2010 farò due day hospital per visita cardiologica completa, esami del sangue, RM con contrasto gadolinio, EEG con privazione di sonno, ecografia delle carotidi.

Non mi sto per niente godendo queste feste nell'attesa di sottopormi a questi esami, ho paura sia del liquido di contrasto (consideri che sono piena di istamina nel corpo causa forte allergia alla polvere, prendo da anni quotidianamente un antistamico ma la rinite resta ugualmente) che di quello che salterà fuori, non avendo mai fatto una RM in passato. Indosso solo orecchini d'oro e di acciaio perchè orecchini d'argento e bigiotteria mi creano croste e prurito. Il neurologo mi ha prescritto cortisone e antistaminico specifico da assumere nei 3 giorni precedenti l'esame ma la paura resta.

Non sono mai stata sottoposta a elettronistagmografia e per ora non mi è stata neanche prescritta. Cercando in internet non trovo nessuna indicazione di un nistagmo come il mio (una sola scossa, orizzontale, verso sinistra, che capita episodicamente durante la giornata, che nessuno da fuori ha mai notato ma che io percepisco chiaramente con una sensazione di "stringimento" di qualcosa dentro i bulbi oculari). Vedo però che in generale il nistagmo è collegato a labirintite (che non credo di avere, non avendo altri sintomi), sclerosi multipla e tumori nel lobo occipitale. Come può immaginare, non mi sembra un sintomo con buone prognosi e sono molto agitata!

Ci sono tumori cerebrali che in 3 anni si manifestano sempre e solo con nistagmo e con scotomi centrali dopo sforzi di messa a fuoco da molto vicino (esempio per me classico: guardare nel mirino della macchina fotografica reflex)?

Grazie ancora della Sua gentilezza e disponibilità!

[#3]  
Dr. Rosario Vecchio

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Gentile Signora,

Le consiglio di attendere con la giusta ansia l'esecuzione della RM e dell'EEG.Il mezzo di contrasto della RM non da frequententemente problematiche allergiche.
Mi faccia sapere


Cordialità
cordiali saluti

Dr. Rosario Vecchio

[#4] dopo  
Utente 139XXX

Gent.mo Dottore,
oggi ho effettuato gli esami del sangue (di cui avrò gli esiti tra due settimane), visita cardiologica+ecocardiogramma+elettrocardiogramma (tutto a posto), elettroencefalogramma normale (non mi hanno dato i risultati) e risonanza magnetica con liquido di contrasto solo negli ultimi cinque minuti.

Il medico radiologo che controllava la risonanza ha detto che a un primo sguardo ha visto "qualcosa" in una parte del cervello che, vista la zona interessata, è sicuramente a causa dei miei disturbi visivi e ha anche detto che, non essendosi opacizzata quella parte col liquido di contrasto, non dovrebbe essere un tumore.
Ho 31 anni e i disturbi visivi li ho da diverso tempo: nistagmo dal luglio 2006 e scotomi episodici dal 2005, con un'intensificazione negli ultimi mesi.

Preciso che il radiologo ha ipotizzato una cura con farmaci tipo cortisonici (con nuova risonanza tra qualche mese) ma ha anche detto che, giustamente, rimette tutto in mano al neurologo che dovrà refertare la risonanza.

Resto in attesa di avere il referto completo ma essendo adesso disperata volevo chiederLe se è davvero da considerarsi come positivo il fatto che la zona in cui è stato visto quel "qualcosa" non si sia illuminata per via del contrasto. Questo dovrebbe escludere il tumore? Potrebbe essere stata un'ischemia?

La ringrazio...sono molto molto pessimista.

[#5]  
Dr. Rosario Vecchio

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Gentile Signora,

per risponderLe bisognerebbe vedere le pellicole. Mi sembra strano che il collega parli di cortisone (un'antinfiammatorio) se l'alterazione di segnale che avrebbe individuato non prende mezzo di contrasto (indice di infiammazione). In ogni caso dovrà essere il neurologo a visionare l'esame e trattare nel modo opportuno. Se il radiologo ha escluso una neoplasia stia tranquillla.
Mi tenga informato


Cordialità
cordiali saluti

Dr. Rosario Vecchio

[#6] dopo  
Utente 139XXX

Gent.mo Dottore,
dal referto della risonanza magnetica risulta un glioma a lenta crescita in sede non operabile, zona sottotentoriale.
Il neurologo non ha voluto confermare la diagnosi scritta dal radiologo e mi ha indirizzata verso un neurochirurgo.
Non Le dico la mia disperazione. Ho 31 anni.

[#7]  
Dr. Rosario Vecchio

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Gentile Signora,

sono molto dispiaciuto delle notizie che mi sta dando. Non si lasci sopraffare dallo scoramento e faccia un rapido consulto neurochirurgico.

Un caro saluto
cordiali saluti

Dr. Rosario Vecchio

[#8] dopo  
Utente 139XXX

Gent.mo dottore, Le faccio un riepilogo.
Ho 31 anni e da 4 anni soffro di un leggero nistagmo che si manifesta con alcuni “scatti” involontari agli occhi, scatti singoli che capitano più volte nel corso della giornata, con frequenza che dipende dai periodi. Dall’esterno questo nistagmo non è mai stato osservato, io però lo percepisco chiaramente. Soffro anche di scotomi luminosi episodici.
Nel 2007 (pochi mesi dopo l’insorgenza improvvisa del nistagmo) ho fatto elettroncefalogramma e PEV ed era tutto negativo. A gennaio 2010 finalmente un neurologo, nonostante la visita neurologica fosse sempre negativa, mi ha prescritto elettroencefalogramma normale e con privazione del sonno, ecodoppler TSA (risultati piccoli shunt permanenti) e RMN. Dalla risonanza è emersa una lesione cerebrale nel tronco encefalico, che non ha reagito al liquido di contrasto (scusi il termine, ma nella zona è solo visibile qualche alone di grigio diverso). In prima istanza mi è stato detto essere un glioma di basso grado, ma due neurochirirghi specialisti (uno di un importante centro di Milano e uno di Bergamo) non hanno escluso che si possa anche trattare dell’esito di una pregressa infiammazione. Dovrò fare una RMN con spettroscopia e una PET. Vista la zona (sottotentoriale) non è possibile eseguire la biopsia. Ho una curiosità, che per l’ansia delle visite non mi è venuta da porre ai neurochirurghi interpellati: perchè nessuno ha ipotizzato la sclerosi multipla? E’ possibile che da una RMN si possa già escludere? Non so, per esempio perchè il tipo di lesione sarebbe stato diverso o perchè il contrasto avrebbe dovuto reagire, e così via... Si può confondere un glioma con una lesione da sclerosi multipla?
Le ricordo che all’età di 4 anni sono stata ricoverata per ipertensione intracranica dovuta a un’infiammazione all’orecchio sviluppata nell’encefalo e curata con cortisone. In quell’occasione sono stata anche sottoposta a ventricolografia e arteriografia, risultate negative.
L’esperto di Milano ha messo in conto un’eventuale rachicentesi se valuterà, insieme ai neuroradiologi, l’ipotesi della lesione infiammatoria (esame da fare solo in un momento di fase acuta dell'eventuale infiammazione)....a quel punto ha detto che la questione passerebbe a un neurologo per la cura cortisonica, ma anche qui non mi è stata nominata la sclerosi multipla.
Lei cosa ne pensa?

[#9]  
Dr. Rosario Vecchio

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Cara Signora,

intanto sono contento che i colleghi che hanno visto l'esame abbiano ipotizzato anche una possibilità alternativa al glioma. Pur non potendo visionare l'esame e visitarLa, cercherò di fare il massimo per aiutarLa. Il problema a quanto mi pare di capire riguarda un'unica lesione a carico del troncoencefalo. Una lesione infiammatoria pregressa (placca demielinizzante infiammatoria) o ischemica pregressa potrebbero "assomigliare" nelle caratteristiche radiologiche di RM ad un astrocitoma a basso grado. In questo caso risultano dirimenti alcune tipologie di esami (RM in diffusione, spettroscopia e PET). Nelle malattie demielinizzanti, in genere, le lesioni sono molteplici e non uniche. Le devo però anche dire, per esperienza, che le lesioni demielinizzanti uniche che possono far pensare ad altro esistono! Le consiglio, come già detto dai colleghi di eseguire gli approfondimenti diagnostici indicati che spero possano confermare la natura infiammatoria della lesione.

spero di esserLe stato utile

Un caro saluto
cordiali saluti

Dr. Rosario Vecchio

[#10] dopo  
Utente 139XXX

Gent.mo Dottore, La informo che nella prima metà di marzo farò la risonanza con spettroscopia. Spero di cuore che ne esca un responso positivo, un'infiammazione o anche una lesione gliale o amartomatosa (così mi è stato ipotizzato) ma he sia a crescita lentissima e impercettibile. Non sono così speranzosa che non sia un glioma perchè con la fortuna che mi ritrovo ultimamente diciamo che sono molto pessimista, penso che Lei mi possa capire. Dalla RMN già fatta è risultato che le mie arterie cerebrali sono in attimo stato, questo dovrebbe escludere un'ischemia, vero?

Spero di non abusare della Sua pazienza e gentilezza (glielo dico di cuore: Lei è una persona veramente eccezionale, fino ad ora mi ha sempre risposto con attenzione e molto tatto, e questo servizio Lei lo fa gratis!) e vorrei porle ancora due domande, nell'attesa delle prossime visite e della spettroscopia:

1) se la mia lesione/glioma è davvero una cosa che ho magari da sempre (come ipotizzato), perchè nel 2006 mi è scoppiato il nistagmo con un episodio acuto che poi si è cronicizzato ma in maniera MOLTO più blanda? Vuol dire che la lesione/cicatrice/tumore si è espansa in quel periodo? O possono esserci altre cause (ad esempio: cambiamento anatomico dovuto alla crescita/invecchiamento che ci accompagna tutta la vita?)

2) da tre settimane nell’orecchio destro percepisco delle specie di rapidi spasmi, presumibilmente delle fascicolazioni, dei rapidissimi “turututum”, come se fossero tuoni, con sensazione di qualcosa che dentro si muove rapidamente. Queste fascicolazioni vanno a sciami, nel senso che mi vengono molto frequentemente magari per una o due ore intere e poi passano del tutto o diventano più sporadiche fino a scomparire. E poi ricominciano, magari il giorni dopo. Nell’orecchio destro invece da due settimane sento le mie pulsazioni cardiache (acufene pulsante) specialmente quando mi sdraio a letto la notte. Ieri sono stata dall’otorino: mi ha tolto i tappi da entrambe le orecchie ma dall’orecchio destro (il cui tappo era proprio attaccato al timpano) non sento meglio di prima (come invece è capitato col sinistro) e l’otorino mi ha detto che ho il timpano destro infiammato (perciò la visita audiometrica è stata rimandata alla prossima settimana).
Tuttavia, anche senza tappi, questi acufeni a entrambe le orecchie (anche se diversi da un orecchio all'altro) continuano, e le fascicolazioni nell’orecchio sinistro mi stanno snervando: possono essere ricollegate alle altre fascicolazioni che ho episodicamente nel resto del corpo (dita, palpebre, ecc, ma che sono meno fastidiose perché non ne sento il rumore) oppure devo considerarle un nuovo sintomo del glioma/lesione cerebrale (che però in teoria, se non ho capito male, dovrebbe colpire più probabilmente il lato destro)? Dato che il nistagmo è iniziato con un episodio acuto che poi si è cronicizzato in versione più "diluita", ora ho il terrore che si tratti della stessa cosa ma localizzata dentro un orecchio. Ho letto che le fascicolazioni possono anche derivare da stress (e di stress ne ho veramente MOLTO) perciò le chiedo se mi conviene prendere dei tranquillanti o qualunque altro farmaco per provare a vedere se questi spasmi sono dovuti a stress e quindi fermarli.

Ora come ora ogni piccolo disturbo lo ricollego inevitabilemte alla mia lesione. Sarà anche leggera, ma c'è, e io ne ho paura.
Ma perchè mi è venuto questo tumore così raro?? Non riesco a farmene una ragione. Non smetterò mai di chiedermi consa posso aver fatto per meritarlo.

La ringrazio se avrà tempo per rispondermi. Ho provato a telefonare al mio neurologo ma non sono riuscita a rintracciarlo. Capisco che i medici sono tutti impegnati e hanno altre urgenze, ma in questo momento per me di grande paura e disorientamento mi sento spesso abbandonata e a volte non capita. Ho 31 anni, ho un lavoro che mi piace, ho i miei affetti, ho tanta voglia di vivere e adesso mi vedo condannata a una lenta morte agonizzante tra paralisi, sordità, cecità, per poi finire i miei giorni come un vegetale e io VOGLIO VIVERE!

[#11]  
Dr. Rosario Vecchio

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Per il disturbo all'orecchio mi pare di aver capito che l'otorino a destra riscontra un timpano infiammato e quindi questo può spiegare il problema all'udito. Difficile esprimersi sul nistagmo. Le assicuro che comprendo completamente il Suo stato d'animo, le Sue paure e le Sue debolezze in questo momento. Voglio solo riportarLe una citazione di un grande uomo e un grande credente che era Martin Luther King che mi ha dato molte volte grande conforto e che credo si adatti a molte situazioni a cui ci mette di fronte il nostro lavoro di medici: "La paura bussò alla porta, la speranza andò ad aprire, non c'era nessuno."
cordiali saluti

Dr. Rosario Vecchio

[#12] dopo  
Utente 139XXX

Gentile Dottore, la frase che Lei mi ha scritto me la sono appuntata sulla scrivania in ufficio. E me la sto ripetendo come un mantra, a volte col sorriso, a volte con le lacrime. Appena l'ho letta mia ha commossa.

Sono di nuovo qui a scriverle (avrei voluto aspettare gli esiti della risonanza di inzio marzo) perchè sono stata chiamata inaspettatamente da uno degli specialisti di Milano, per dirmi che in equipe hanno esaminato il mio caso e sono concordi, dopo lunga discussione, nel ritenere la mia lesione non tumorale ma esito di un processo infiammatorio.
Anche se il medico ha pensato di darmi una buona notizia, in realtà mi è partita una nuova GRANDE angoscia. Dal momento che è previsto un ricovero con rachicentesi, mi è venuto il terrore di avere, allora, una malattia degenerativa tipo sclerosi multipla o la SLA.

Non ho sintomi neurologici (a parte il nistagmo dal 2006 che nessuno vede, a parte me che invece lo percepisco benissimo) ma di sicuro ho una lesione nel tronco encefalico. I PEV nel 2007 erano a posto, l'elettroencefalogramma è a posto anche adesso, ma non so se questo dovrebbe rendermi più fiduciosa.

A 4 anni, come le ho detto ormai fino alla nausea (mi scuso se mi ripeto sempre) sono stata ricoverata per ipertensione endocranica e ai tempi avevano ipotizzato meningite-trombosi-tumore. Poi la ventricolografia e l'arteriografia e due tac avevano dato esito negativo, dall'analisi del liquor fattami in quel momento era risultata un'encefalite virale benigna. Sono guarita con cortisone.

DOMANDA 1: Può davvero questa lesione essere solo una cicatrice di quell'evento? Tipo come succede con la pleurite...Le chiedo se è un'ipotesi plausibile o meno, se ha senso che io ci speri oppure no.

DOMANDA 2: non so neanche come formulare la seconda domanda...il neurochirurgo mi ha detto che il mio caso passerà a un neurologo per valutare cosa fare, perchè si occupa di altre "varie strane malattie". In uno dei suoi precedenti post Lei mi ha detto che possono esistere casi di SM con una "mono-lesione"...non so se con una SLA già una risonanza avrebbe dovuto evidenziare qualcosa...insomma, esistono solo brutte, anzi, ORRIBILI malattie infiammatorie che possono lasciare tracce nel cervello???

DOMANDA 3: ho TERRORE della rachicentesi! Ho pure le vertebre lombari schiacciate! Come possono farla?? Ho letto su internet dei terribili mal di testa che ne derivano e che ad alcune persone non vanno più via...ho letto che, in caso di tumore cerebrale, la rachicentesi può provocare la morte istantanea del paziente...ho letto che, se non fatta bene, può danneggiare i nervi e rendere paralitici o anche veicolare infezioni mortali. Ho paura! Si può eventualmentem secondo Lei, chiedere un'anestesia totale? Non resisto al dolore, ho anche il timore che mi parta un movimento involontario del corpo in reazione al dolore!

Mi scuso se le sembro pazza. Mi rendo conto di essere fuori di testa, dal 19 gennaio la mia vita è stata stravolta e oscillo tra speranza e disperazione.
E, inolte, la RINGRAZIO INFINITAMENTE per la grande pazienza.

[#13]  
Dr. Rosario Vecchio

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mi da una BUONA notizia. E io spero di ricambiare con notizie altre altrettanto buone.

1. Il fatto che i colleghi si orientino per un esito di un processo infiammatorio è cosa buona!!!!

2. una malattia demielinizzante (sclerosi multipla)raramente si manifesta con un'unica lesione, ma è possibile (si ricordi che in questo caso esistono i trattamenti!!!!).

3. La SLA può essere tranquillamente esclusa dalla diagnosi differenziale perche' NON DA QUESTI SINTOMI E QUESTE ALTERAZIONI ALLA RM.

4. la rachicentesi è una cosa BANALE nell'esecuzione tecnica. Non determina dolore ad esclusione del pizzico dell'ago e l'unica cosa che potrebbe verifericarsi dopo il prelievo del liquor è la cefalea per qualche giorno che però recede mettendosi sdraiata.

CARA SIGNORA LE MALATTIE INFIAMMATORIE DEL SNC SONO DELLE CONDIZIONI PASSIBILI DI TRATTAMENTO A MAGGIOR RAGIONE IN UN SOGGETTO PRESSOCHE' ASINTOMATICO!

Cerchi per quanto possibile di trovare un attimo di serenità, perchè se la pista individuata dai colleghi è quella giusta credo che possa esserci la completa guarigione (nel caso di un esito) o la possibilità di trattare le possibili nuove manifestazioni (nel caso di una malattia infiammatoria o sclerosi multipla)
cordiali saluti

Dr. Rosario Vecchio

[#14] dopo  
Utente 139XXX

Egregio Dottore, ho aspettato di fare la risonanza con spettroscopia prima di tornare ad approfittare della Sua disponibilità!
Dal referto risulta che non ci sono sostanziali modifiche rispetto alla prima RM (che non era con spettroscopia).
L'analisi spettroscopica ha mostrato normali picchi metabolici cerebrali.
La lesione, che non ha nuovamente reagito al contrasto, coinvolge il mesencefalo, il ponte, il nucleo dentato, la sostanza bianca cerebellare contigua e, in minina parte, anche la porzione mediale dei talami (un gran macello, insomma...). C'è scritto che l'edema perifocale è assente.
Il referto in conclusione dice che il quadro potrebbe essere riferito a "istiocitosi non a cellule di Langherans", anche se non si puo' escludere del tutto l'ipotesi del glioma di basso grado.
Il neurologo che ha visionato le lastre ha detto che secondo lui, "a pelle", non si tratta di un glioma ma di un altro tipo di esito. La cosa più "anomala" (che rende difficile capire di cosa si tratta), se non ho capito male, pare essere il rigonfiamento del tronco nella sede della lesione.
Sarà perciò necessario fare la rachicentesi, ulteriori esami del sangue, da come ho capito anche delle radiografie alle "ossa lunghe" (la spina dorsale?).
Hanno detto che sarebbe importante che io potessi recuperare le due tac effettuate durante l'episodio di encefalite che ho avuto all'età di 3 anni e mezzo (cosa avessi avuto di preciso non si era mai capito, però mi hanno curata con cortisone); ma sarà una ricerca difficile perchè io non ho quelle lastre de temo che gli ospedali non abbiano più i referti di oltre 25 anni fa...

Dottore, io non ho potuto parlare direttamente con il neurologo e ora sono di nuovo piena di terrore:

1) cosa può essere questa istiocitosi? In internet ho letto che si tratta di una malattia rara, che non è un tumore, ma quasi...poi non ho letto altro perchè mi stavo per sentire male dalla paura

2) la spettroscopia cosa permette di vedere in più rispetto a una risonanza normale?

3) Lei dice che la rachicentesi è un esame banale...ma dato che non riesco a parlarne con nessun dottore di persona io ho paura! Ci sono rischi di rimanere paralizzati? O di avere il mal di testa per settimane?

A 31 anni vorrei pensare alle cose più frivole, alla primavera che arriva, invece cado sempre più nell'incertezza e nella paura, ho un tumore in zona non operabile oppure ho una malattia rara al sistema nervoso, tra il marcio e la muffa mi viene solo che da piangere...

[#15]  
Dr. Rosario Vecchio

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non avendo i Suoi esami e non potendoLa visitare è difficile esprimere un giudizio attendibile. Le dico che la puntura lombare è un esame quasi routinario in neurologia e non doloroso ( si sente solo il pizzico dell'ago). Per quanto riguarda la cefalea questa non è la prassi ma avviene in circa la metà dei casi e recede assumendo la posizione sdraiata. Non si rimane paralizzati, stia tranquilla la puntura viene fatta nello spazio L3-L4. Il midollo spinale finisce a L1, quindi molto più sopra, quindi tranquilla. Mi faccia sapere
cordiali saluti

Dr. Rosario Vecchio

[#16] dopo  
Utente 139XXX

Caro dottore, ho letto bene il referto della risonanza e come "istiocitosi non a cellule di Langherans" hanno ipotizzato l'HERDEIN CHESTER. Appena ho letto in internet di cosa si tratta ho avuto un tracollo emotivo e una fortissima crisi di ansia (forti tremori, vomito, difficoltà a parlare, pianto incontrollabile) e sono finita al Pronto Soccorso.
Ho fatto immediatamente i raggi alle ossa lunghe di entrambe le gambe ed è risultata solo una piccola area radio-trasparente a cercine sclerotico in uno dei colli femorali senza evidente significato patologico.
- Cosa significa avere un cercine sclerotico?
- Mi hanno detto che i risultati delle lastre non confermano l'ipotesi dell' HERDEIN CHESTER, è vero? Se non ho capito male in quel caso dovrei avere delle aree ossee più dense, giusto?

[#17] dopo  
Utente 139XXX

Caro dottore,
Le scrivo perchè Lei è stato sempre così gentile nel rispondermi e credo sia giusto raccontarLe l'evoluzione della mia situazione.
A maggio sono stata ricoverata in un centro specializzato in problemi neurologici per eseguire tutti gli accertamenti possibili: mille esami del sangue, tac, PET, PEM (esame TERRIFICANTE), PEV, PES, BAEP, elettronistagmografia, esame oculistico, esame cardiologico, prelievo del liquor spinale (aveva ragione Lei: non ho sentito assolutamente NULLA!), elettroencefalogramma, polisonnografia.
Ancora mancano i risultati di alcuni esami di anticorpi del liquor perciò i medici non si sono pronunciati definitivamente.
Loro però sono certi che non si tratti di un glioma perchè, dicono, non ne ha le caratteristiche e io non ne ho i sintomi.
Ritengono poco probabile che io abbia un'istiocitosi, ma ancora non possono escluderlo definitivamente.
Avendo recuperato miracolosamente le OTTANTA pagine di cartella clinica di quando sono stata male all'età di 3 anni, loro sostengono che io ai tempi abbia avuto l'encefalite di Birckenstaf e che mi sia rimasta una cicatrice nella zona del tronco-mesencefalo-cervelletto.
Dai BAEP risulta che il segnale uditivo arriva al mio cervello tramite una "scorciatoia" inventata dal cervello per scavalcare la lesione.
Inoltre l'elettronistagmografia ha finalmente svelato il mistero del mio presunto nistagmo: non ho il nistagmo, ma delle saccadi-express.
Per il resto gli altri innumerevoli esami che ho svolto non hanno evidenziato nulla di anomalo; solo dalla PET risulta che nella lesione c'è una ipocaptazione del radiofarmaco e questo dovrebbe essere a sostegno dell'ipotesi cicatriziale.
Indipendentemente da tutto, periodicamente dovrò fare delle risonanze di controllo.
Io sto cercando di pensare positivo e sperare che tutto si risolva così!!
Lei cosa ne pensa?

[#18]  
Dr. Rosario Vecchio

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Cara Signora

fa bene a pensare positivo. E' necessario essere ottimisti. L'encefalite di Bickerstaff è una condizione molto rara ma non evolutiva (lascia solo cicatrici).
Spero di cuore che tutto si risolva per il meglio
cordiali saluti

Dr. Rosario Vecchio

[#19] dopo  
Utente 139XXX

Egregio dottore, dopo parecchio tempo Le scrivo per aggiornarLa, dal moemnto che Lei è sempre stato così gentile nei miei confronti.
Nell'importante centro di Milano dove sono stata ricoverata per accertamenti hanno escluso sia il glioma del tronco encefalico sià l'HERDEIN CHESTER. Pur senza arrivare a capire di cosa si tratta, la mia lesione non è produttiva: dovrò tenerla monitorata tramite risonanza per qualche anno, ma davvero la cosa più probabile è che si tratti di una cicatrice di una encefalite avuta in infanzia (forse la Bickerstaff, ma certezze assolute non si avranno mai).
Io sto bene, solo non sono passati i miei disturbi alla vista (macchie tipo scotomi centrali che compaiono al centro del campo visivo quando sforzo la vista da vicino). Pertanto a breve tornerò a Milano in un centro specializzato in neuroftalmologia; dal momento che gli oculisti dicono "è un disturbo neurologico" e i neurologi dicono "è un disturbo oculistico", forse il neuroftalmologo è l'unico specialista in grado di capire qualcosa. Anche gli specialisti in malattie rare che mi hanno seguita trovano "curioso" e inspiegabile il mio disturbo.

Ho una curiosità più "semplice", se posso chiederLe: dalla polisonnografia notturna è risultato che non ho apnee notturne (cosa che si temeva, dal momento che spesso mi capita di svegliarmi all'improvviso di notte con la sensazione di soffocamento e fame d'aria). Per fortuna durante quella registrazione del sonno si è verificato uno di quegli episodi: nessuna apnea, si è solo registrato un brusco passaggio dalle onde theta alla veglia attiva, senza nessuna causa esterna o rilevabile nell'elettroencefalogramma.
Purtroppo a Milano non ho avuto modo di approfondire la questione, che tuttavia mi desta curiosità: secondo Lei di cosa potrebbe trattarsi? Terrori notturni?

La ringrazio ancora e La terrò aggiornato!