Utente
Salve,
torno a scrivervi perché sto di nuovo male.
Dopo i problemi che vi avevo segnalato nell'estate 2009 e tutte le vicissitudini affrontate ora sto di nuovo a pezzi.
Appena mi alzo dalla seggiola o dal divano mi sento le gambe molli, come se fossero senza forza. Oggi, una piccola passeggiata di 20 minuti mi ha stremato.
Mi sembrava di avere giramenti di testa. In più mi sembra sempre di avere un peso sullo sterno che mi rende difficile la respirazione. Ad esempio, se parlo facendo frasi molto lunghe mi sembra mi manchi il fiato. sensazione che ho anche quando la sera sto per addormentarmi, come se all'improvviso mi mancasse il respiro.
Tra 2009 e 2010 ho effettuato:
- 2 RM con contrasto
- ELettromiografia
- radiografie polmonari
- ecografia addominale
-gastroscopia
-colonscopia
Tutte con esito negativo

Il neurologo che mi aveva visitato all'epoca mi aveva consigliato una terapia psichiatrica. Dopo un anno di terapia (Seropram) lo psichiatra che tra l'altro mi ha sempre detto di non trovarmi depresso, mi ha consigliato di smettere il trattamento. Inizio 2011.
In effetti ho trovato qualche beneficio senza pero' mai arrivare a poter dire di stare bene (tra l'altro aumentando di 10kg)

Più di recente ho fatto una visita pneumologica in seguito ad una forte bronchite ma il dottore ha detto che la radiografia e la spirometria sono normali.

E' possibile che abbia una malattia come la SM o la SLA? Mi consigliate di ripetere gli esami o ripetere una visita neurologica?

Grazie per il vostro aiuto.

[#1]  
Dr. Antonio Ferraloro

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Gentile Utente,

se ha fatto 2 RM (suppongo encefaliche) ed EMG nella norma non deve temere le patologie che menziona.
Al massimo, per Sua tranquilltà, può effettuare un controllo neurologico.

Cordiali saluti
Dr. Antonio Ferraloro

[#2] dopo  
Utente
Gentili dottori, dopo quasi 5 anni dalla comparsa dei primi sintomi e aver visto neurologi, psicologi (con tanto di prescrizioni di psicofarmaci) e dottori vari, questa mattina ho forse iniziato a capire di cosa si tratta quando il dottore che mi aveva appena sottoposto alla risonanza della spina dorsale mi ha detto di aver trovato una cavità' riconducibile a siringomielia. Mi ha detto che non ci sono tumori o altre cose, che queste cavità' non sono spiegabili in genere e che solitamente si devono monitorare nel tempo.
Per l'ansia sono andato a cercarmi delle risposte in internet anche perché il neurologo non potrò' vederlo prima di un mese visto che è ' in vacanza.
Il referto della risonanza non è' ancora pronto ma in generale cosa può' aspettarsi come qualità' della vita con questa malattia visto che ho letto cose discordanti che vanno dal "basta fare attenzione" alla paralisi?
I miei sintomi al momento sono moderati nel senso che ho questa debolezza alle gambe cronica, e una certa mancanza di saliva in bocca.
Ad esempio, posso continuare a lavorare normalmente (il mio lavoro comporta un certo stress, molti viaggi, ...). Posso continuare a fare sport (ultimamente avevo ripreso blandamente a correre). Come va presentata la cosa alla persona che frequento e con la quale stavamo progettando una famiglia? Devo dirle che dovrà' vivere con un uomo destinato ad avere un forte handicap?
Grazie

[#3]  
Dr. Antonio Ferraloro

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Quando avrà il referto potrebbe copiarlo, gentilmente?
Comunque la siringomielia è una condizione che si può manifestare in molteplici forme, da quelle più lievi senza significativi deficit neurologici a forme più impegnative con limitazioni funzionali di vario grado,
Generalmente non è possibile prevederne il decorso ma il fatto che Lei sia quasi del tutto asintomatico è un elemento prognostico positivo.
Può fare svolgere qualsiasi attività compatibilmente con la sintomatologia che manifesta.

Cordialmente
Dr. Antonio Ferraloro

[#4] dopo  
Utente
Salve, ho ricevuto il referto della risonanza che provero' a tradurre dal francese.
Apparecchio GE Healthcare MR450W 1.5 Tesla in servizio dal 2010.
Durante l'esame sono state realizzate delle esplorazioni sagittali e assiali dopo iniezione di Dotarem.
A livello cervicale: nessuna anomalia morfologica o di segnale del cordone midollare.
Ci sono delle discopatie degenerative su piu' livelli con delle "protrusioni" postero mediane realizzanti delle impronte sulla faccia anteriore del cordone midollare senza anomalie di segnale del cordone.
a livello toracico e lombare: cavita' siringomielica situata da T8 a T11 senza anomalie morfologiche o di segnale del cono midollare sottostante o terminale. Le dimensioni canalari sono normali. Nessuna ernia discale visibile. Dopo iniezione non e' stato notato nessun processo occupante o rialzante peggiorativo. Nessun'altra anomalia visibile.

Anche le analisi del sangue riguardanti LDK e CPH sono nella norma. Mancano ancora i risultati degli anticorpi antiSSA e antiSSB e dell'enzima di conversione.

Mi scuso per eventuali imprecisioni nella traduzione. Quale e' lo stadio di avanzamento della siringomielia? Gravita'? Sto per trasferirmi e mi chiedo se dovrei fermare tutto per occuparmi della cosa.
Dovrei rivolgermi ad un centro specializzato? Pensa che dovrei sottopormi ad un intervento o ulteriori esami?
Scusi la quantita' di domande ma sto navigando al buio.
Grazie

[#5]  
Dr. Antonio Ferraloro

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Gentile Utente,

Le confermo quanto scritto alla replica #3 in quanto le manifestazioni della malattia sono molto variabili per intensità e grado.
La Sua sembrerebbe una forma "benigna" che va monitorata periodicamente, è ovvio però che debba rivolgersi ad un neurologo per avere una valutazione clinica diretta o presso un centro di riferimento specifico per la siringomielia.

Cordialità

Dr. Antonio Ferraloro