Utente
Buongiorno,
sono una donna di 43 anni e un anno e mezzo fa' mi e' stata diagnosticata una mielite di origine autoimmune.La diagnosi e' arrivata dopo che subito un'intervento per correggere una incontinenza urinaria avevo problemi di parastesie agli arti ecc.
Attualmente assumo:Oxibutinina (per vescica neurologica)e 4Aminopiridina per i sintomi neurologici (come la fatica fisica).Ogni tre-sei mesi rm di controllo per le lesioni(3)all'encefalo.A Marzo ho avuto un problema all'occhio sn,ma pensando nn fosse nulla di importante nn ho dato peso alla cosa.
Giorni fa' durante la visita neurologica di controllo ne ho parlato con il proff. che mi segue.Lui mi ha detto che probabilmente ho avuto una neurite ottica.Mi ha fatto fare :campo visivo,test dei colori e test del contrasto.Tutti hanno evidenziato una differenza tra i due occhi.Ora sono in attesa della risposta scritta dei pev.Il tecnico che ha eseguito l'esame dei pev mi ha detto che sembravano nei limiti(c'era solo qualche sfumatura anomala).Il proff. che mi segue mi aveva gia' detto che probabilmente l'infiammazione stata andando avanti e bisognava cominciare una terapia antiinfiammatoria e che i potenziali visivi visto che sono passati 4 mesi dall'infiammazione all'occhio potevano essere negativi.Ora aspetto con ansia il 17 Luglio per sapere che terapia mi vuole dare.La mia domanda e':I pev possono essere negativi dopo 4 mesi?Con diagnosi di pregressa mielite ed una neurite ottica la diagnosi si puo' modificare in malattia cronica(sm)?Sperando in una vs. risposta vi ringrazio e vi auguro un buon fine settimana.Scusate ancora avevo gia' scritto qualche giorno fa',ma nn avendo ricevuto risposta ho pensato di aver omesso qualcosa.Spero di essere stata piu' chiara nella descrizione al mio problema ed di nn essere troppo insistente con le mie richieste solo che sono un po' preoccupata.grazie di cuore.

[#1]  
Dr. Antonio Ferraloro

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Gentile Utente,

in effetti i PEV potrebbero negativizzarsi dopo quattro mesi dal presunto episodio infiammatorio.
Una neurite ottica non indica necessariamente un'evoluzione in SM ma può restare isolata.
Come si è presentato il disturbo all'occhio sinistro? In quel periodo ha fatto una RM encefalica?
<<Ogni tre-sei mesi rm di controllo per le lesioni(3)all'encefalo>> sa quale tipo di lesione?

Cordiali saluti
Dr. Antonio Ferraloro

[#2] dopo  
Utente
Egr.Dott.Ferraloro,
La ringrazio molto per avermi risposto.
Le lesioni riscrontrate in rm sono demielinizzanti,ma sono sempre rimaste invariate sia nel numero che nella dimensione.L'ultima rm e' stata fatta a Giugno (invariata).Un anno e mezzo fa',dopo l'esordio di mielite,mi e' stata eseguita puntura lombare:negativa.Le visite neurologiche mostrano:ipertono bilaterale gli arti inf.,deficit controresistenza nella flessione del ginocchio a sn,rot vivaci arti inf. e sup.,clono achileo bilaterale,marcia talloneggiante con tendenza alla retropulsione al Romberg.
Riguardo alla sintomatologia all'occhio sinistro: avevo un dolore pulsante all'occhio e dolore nei movimenti,intorno alla palpebra avevo una sensazione di formicolio (come quando si fa' l'anestesia dal dentista) e vedevo annebbiato.
La ringrazio di nuovo per il tempo che mi ha dedicato.
Le auguro una Buona Giornata.



[#3] dopo  
Utente
Buongiorno,
Ieri e' arrivata la diagnosi:
Sclerosi Multipla recidivante remittente.
Oggi comincio interferone (nn so se posso mettere il nome del farmaco).
Anche se me lo aspettavo sono un po' stordita dalla notizia.
Ho anche una sensazione di "sollievo" in quanto dopo un'anno e mezzo "battezziamo" il mio problema.
"Speriamo in bene".
Cordiali saluti e un grazie per come svolgete il vs. lavoro.

[#4]  
Dr. Antonio Ferraloro

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Gentile Utente,

non si abbatta perchè la Sua sembrerebbe una forma lieve di SM, in quanto, mi sembra, non abbia una sintomatologia importante nè deficit motorio.
Mi corregga se mi sbaglio.

Un grosso in bocca al lupo
Dr. Antonio Ferraloro

[#5] dopo  
Utente
egr.dott.,
In effetti mi e' stato detto che sembrerebbe una forma "tranquilla".
I due attacchi fortunatamente sono totalmente remissivi.
Chiaramente un po' di preoccupazione per il futuro c'e',ma d'altronde puo' capitare di tutto indipendentemente dalla sm.
La ringrazio di cuore .

[#6]  
Dr. Antonio Ferraloro

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Gentile Utente,

consideri che, in base agli elementi in possesso, è possibile che svolga una vita del tutto normale!

Cordialmente
Dr. Antonio Ferraloro

[#7] dopo  
Utente
egr. dr.Ferreolo,

Avrei bisogno di un suo parere riguardo all'andamento della malattia.

Ho cominciato avonex a luglio 2012.

Durante l'estate ho cominciato ad avere problemi di deambulazione dopo circa 20 minuti di camminata e forte astenia(pensavo fosse il caldo).

A Novembre vengo messa in terapia con 5 boli di cortisone per ricaduta (perdita di forze ai quattro arti e aumentata spasticita').Mana mano facevo cortisone peggioravo.Sono stata quindi ricoverata con:paraparesi spastica,emiparesi braccio dx,disfagia,disartria e difficolata' ad aprire e chiudere la bocca con senso di anestesia alla lingua.Vescica e intestino bloccati.Visto che il cortisone non mi ha fatto niente ,vengo sottoposta a plasmaferesi e miglioro.permane problema a deambulare edss5 e forte astenia.

Prendo aminopiridina e lioresal. E comincio terapia con tysabri.Mi hanno fatto prova di antiaquaporina e sono risultati negativi,a grande sorpresa del neurologo anche la rm non rilevava ulteriori placche nemmeno al midollo)se non quelle gia' note.
A meta' Febbraio ho di nuovo una ricaduta con spasticita' aumentata e non sentivo i sapori....vengo sottoposta a bolo di cortisone che mi fanno di nuovo peggiorare a livello di fatica muscolare,poi tutto rientra piano piano,ma non completamente.

faccio fatica a degluitire e a masticare,a usare il braccio ds e cammino senza difficolta' per circa 500 metri,poi le gambe cominciano a perdere forza.

I mie potenziali motori,pero' sono negativi!!!

Quindi penso che ci sia un'incongruenza tra il mio stato,e gli esami strumentali.

L'ultima visita neurologica evidenziava:

ipostenia ai 4 arti piu marcata agli inf.,marcia atassica,prevalente a ds sia antigravitaria e controresistenza,riflessi asteo dendinei prevalenti a sn,clono achileo esauribile a ds,ipopallastesia, ipomobilita' rima orale sn.

Lei cosa ne pensa?

Io ho una diagnosi di sm rr.

Le chiedo scusa se mi sono dilungata cosi' tanto e la ringrazio molto per la sua disponibilita'.

Cordialissimi saluti

[#8] dopo  
Utente
Gent,mo dott.Ferraloro,

Chiedo scusa, ma mi sono resa conto dopo di aver fatto confusione nel scrivere....

Le riporto di nuovo la visita neurologica:

Ipostenia ai 4 arti piu' marcata a quelli inf.,e prevalente a ds sia antigravitaria che controresistenza,riflessi osteo tendinei prevalenti a sn,clono achileo esauribile a ds,ipopallestesia ai 4 arti,marcia atassica, riflessi addominali assenti, ipomobilita' rima orale a sn.

Porti pazienza......

[#9]  
Dr. Antonio Ferraloro

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Gentile Utente,

è difficile dare un parere a distanza in questa situazione che presenta delle incongruità tra esami diagnostici e sintomatologia clinica.
Il neurologo che La segue che idea si è fatta?

Cordiali saluti
Dr. Antonio Ferraloro

[#10] dopo  
Utente
gentilissimo dott,

Grazie di cuore per la sua celere risposta.

L'ultima volta che ho visto il mio neurologo,stavo facendo i boli di cortisone.

Lui mi ha solamente detto che le ricadute (le ultime due) erano molto aggressive e che probabilmente la malattia era in una una fase molto attiva,ma che era strano che la rm era invariata. i potenziali motori li ho fatti da poco.Ieri ho fatto la seconda infusione con tysabri,ma non sono riuscita a vedere il dott.

Probabilmente non lo sanno nemmeno loro....e vorranno vedere cosa succede con il tysabri.Io pero' ho dei dubbi:

Secondo Lei potrebbe essere la mia,una forma lenta,ma in progressione?visto che non ho un recupero completo?o e' da escludere a priori?

Nella sua altissima esperienza puo' dirmi se la malattia puo' comportarsi cosi' o ci puo' essere qualcosa d'altro che scatena questa debolezza muscolare?

La prego,mi dica cosa ne pensa lei.Io ho persino pensato che sia il cortisone che mi riduce cosi' male,ma loro lo escludono dicendomi che e' la malattia che non risponde al cortisone.

Sinceramente due settimane fa' (spinta dai famigliari)ho richiesto un consulto in un altro centro.Loro concordano con la terapia che sto facendo e mi hanno detto che devo aspettare i risultati.Pero' anche per questo proff. la mia sm sembrerebbe piu' ad andamento progressivo.

La voglio ringraziare per la sua disponibilita' ed i suoi modi sempre gentili.

Buon lavoro

[#11]  
Dr. Antonio Ferraloro

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Gentile Utente,

sinceramente non è possibile formulare un'ipotesi attendibile.
Ciò che Le hanno detto i neurologi consultati è possibile.
Esiste anche una forma secondariamente progressiva che si instaura in soggetti con RR ma di solito questa si instaura dopo diversi anni di RR, condizione che non è la Sua.
Alla fine di ogni ricaduta c'è un peggioramento rispetto a prima? Cioè vede un decorso a scalini?

Cordialmente
Dr. Antonio Ferraloro

[#12] dopo  
Utente
eg. dr. Ferraloro,

Si e' proprio cosi; la definizione giusta e': un decorso a scalini...

La cosa strana (ma io non sono un medico) e' che il peggioramento non e' riscontrato negli esami fatti (specialmente nei potenziali o almeno credo che sia strano).

Non vorrei essere giudicata per "quella" che a tutti i costi vuole che i propri esami vadano male,anzi (grazie al cielo!!!!),ma vorrei capire......

Scusi la battuta,ma sono un po' come s. tommaso.....

Non voglio metterla a disagio capisco bene che un consulto online ha non pochi limiti e' che ci si lascia prendere un po' dallo sconforto e quindi si va' alla ricerca di risposte.

La ringrazio nuovamente per il tempo che mi dedica e le mando i miei piu' cari saluti

[#13]  
Dr. Antonio Ferraloro

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Gentile Utente,

l'idea della forma progressiva è solo un'ipotesi, non giustificata dagli esami diagnostici.
Aspettiamo gli effetti del tysabri.
Un grosso in bocca al lupo

Buona serata
Dr. Antonio Ferraloro