Utente 286XXX
Buongiorno, sono una ragazza di ormai 34 anni e madre di 4 splendidi bambini.
Esattamente un anno fa sono stata ricoverata per una settimana e dimessa con una diagnosi di Mielite dorsale. Durante il ricovero ho fatto RM rachide dorsale ed encefalo: l'encefalo risultava negativo, mentre la dorsale mostrava lieve sfumatura in T2 all'altezza del cono midollare. Sono stati eseguiti anche i potenziali evocati, i quali sono risultati nella norma. Per quanto riguarda l'esame del liquor, è risultato un liquor di tipo 3 con bande sia nel siero che nel liquor; presenza alta di proteine e danno da barriera patologico; sono risultati negativi gli esami su citomegalovirus, herpes virus e HBV. Al ricovero mostravo: forti dolori alla schiena, parestesie agli arti inferiori, stanchezza e blocco sfinterico vescicale e intestinale. Dopo cura con Solumedrol in flebo c'è stata una remissione totale dei sintomi. Tengo a sottolineare che sono uscita dall' ospedale fiduciosa e serena: i sintomi erano scomparsi, io stavo bene e la mielite non ricapita. A distanza di un anno non è proprio così... Dopo una ripresa direi totale, ho trascorso una primavera e estate d'inferno. Abbastanza spesso si ripresentavano problemi sfinterici, parestesie agli arti inferiori, sensazione di bruciore alle gambe e prurito intenso, dolori molto forti alla schiena (non è presente nessuna ernia), stanchezza, sonno che non "riposa", vibrazioni alle gambe, estrema secchezza agli occhi, miosi, camminare su strada piana tutto ok ma fare scale mi causa ancora molti problemi. Nel tempo ho ripetuto entrambe le RM che non mostrano altro e risultano così negative. Nel tempo mi sono rassegnata a vivere al di sotto delle mie potenzialità e aspettative, a me stessa chiedo sempre meno, ci sono giornate in cui sto veramente bene ed altre in cui uno o più sintomi per così dire si riacutizzano. Ho ripreso a vivere serenamente, pratico nuovamente sport con moderazione e ho imparato a rispondere al mio corpo: se non sto bene non pretendo troppo da me stessa. Ritengo però di avere una vita prima della mielite e una vita dopo. Vorrei capire se i sintomi che ancora persistono sono una coda di quello che è successo un anno fa o se in qualche modo è l'inizio di altro, una SM per intenderci? Grazie e perdonate il testo troppo prolisso e lo sfogo...

[#1] dopo  
Dr. Otello Poli

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Cara utente,
una mielite un anno or sono con unica localizzazione a livello del cono midollare e che regredisce corcorticosteroide indica una patologia infiammatoria sensibile al trattamento corticosteroideo. Ha eseguito altre RM risultate negative per nuove localizzazioni e ciò è buono. Non mi dice se la prima RM e le successive erano con mezzo di contrasto o no. Il che fa una certa differenza. Circa il reperto liquorale non mi sembra sia stata chiarissima, forse sarebbe buono scriverlo "virgolettato". I sintomi solo la coda della pregressa infiammazione del cono midollare o l'esordio di una patologia infiammatoria multi-focale? Circa cosa sarà in futuro, capisce quanto possa essere difficile esprimersi (la prego di credere che non sto facendo del sarcasmo). Un dato, al momento, appare certo: la unica localizzazione che aveva un anno fa è rimasta da sola e gli esiti della mielite a livello del cono le fanno avere disturbi clinici di quella che si chiama, per l'appunto, "sindrome del cono midollare". Con queste informazioni non sono in grado di dirle altro. Sarebbe auspicabile farsi visitare da un neurologo che le dica se tutti i disturbi che Lei riferisce sono compatibili con la unica lesione del cono midollare rilevata.
Cordialmente.
Dr. Otello Poli, MD
Neurologo-Algologo-Esperto in Medicina del Sonno
email: otellopoli@gmail.com - sito web: www.otellopoli.it

[#2] dopo  
Utente 286XXX

Buonsera e la ringrazio per la risposta, cercherò di essere più precisa.
Referto RM: tenue e sfumata iperintensità del segnale T2 del cono midollare, anche dopo MdC , sospetta per mielite . Non evidenti altre sicure aree di segnale patologico del midollo esplorato.
Referto esame liquor: quoziente di albumina patologicamente aumentato. Danno medio alla funzione di barriera cerebrale. Nessuna sintesi intratecale IgG, IgA, IgM riscontrata nel grafico dei quozienti. Ricerca di bande oligloconali: presenti nel siero e nel liquor ; presenza di sintesi intratecale (3/6 bande) Tipo 3, bande IgG oligloconali nel liquor da sintesi intratecale e ulteriori identiche bande nel liquor e nel siero.
Assenza di replicazione virale per: citomegalovirus DNA, EBV-DNA, HSV2-DNA E HSV1 -DNA. Una delle possibilità, a fronte della persistenza dei sintomi sino ad oggi, è che oltre alla lesione di gennaio evidente in RM , ve ne fossero altre ma più piccole e le apparecchiature non sono state in grado di rilevare ( in Sardegna abbiamo ancora solo RM a 1,5 tesla). Crede che questo possa essere preso in considerazione e cercare apparecchiature più sofisticate? Nell' eventualità della sindrome da lei citata, vi sarà una ripresa se pur lenta dei disturbi o è un qualcosa di cronicizzato? Ritiene che sia comunque compatibile con una situazione che va "a giornate" e a "periodi"? La ringrazio enormemente per la disponibilità.

[#3] dopo  
Dr. Otello Poli

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Gentile utente,
una RM da 1.5 Tesla va benissimo. E' importante che la ripetizione degli esami nel tempo non abbia evidenziato ulteriori lesioni. La sintomatologia clinica residua evidentemente dipende dagli esiti della unica lesione a livello del cono midollare.
Trovo invece contraddittorio il referto dell'esame del liquor. Prima leggo "...nessuna sintesi intratecale IgG, IgA, IgM..." e poi "...presenza di sintesi intratecale...bande oligoclonali IgG nel liquor..."??
In ogni modo la condizione clinica è stazionaria e non in evoluzione e la lesione del cono midollare continua ad essere unica? Bene.
Io torno ad indicarle una visita neurologica con i quesiti posti nella prima risposta.
Per il futuro...
Buona fortuna
Dr. Otello Poli, MD
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[#4] dopo  
Utente 286XXX

La ringrazio enormemente e le porgo i più cordiali saluti.