Utente 372XXX
Buongiorno,cerco di farla breve ma sarà dura!
Sintomi:astenia che progressivamente se non riposo ogni tanto determina l'impossibilità di stare alzata in posizione eretta (cedono le gambe), fino ad arrivare (es dopo un giorno intero anche solo seduta ma senza riposo) a "ingessatura" delle gambe da metà coscia alle ginocchia bilateralmente che poi nei giorni col riposo lentamente regredisce,difficoltà crescente nel tenere oggetti in mano (verso sera ho difficoltà a tenere alzato il cell per vedere lo schermo o a tenere in mano la forchetta),autonomia nella deambulazione di qualche decina max di metri, dispnea (anche notturna) con chiara percezione di peso toracico e dolori acuti in caso di tosse,vertigine costante,diplopia dapprima solo a dx poi dopo febbre alta di una settimana fa divenuta a 360' con ricorrente dolore retrobulbare, dispnea, stipsi alternata a dissenteria, "globale ipotrofia muscolare armonica, ipoevocazione riflessi osteotendinei arti inferiori,andatura e postura stazione eretta possibile a base ristretta"

Esami fatti da pochissimo e non: eeg (rallentamento theta fronto laterali bilaterali), tac encefalo s/c di qualche mese fa negativa, emg negativa, potenziali evocati negativi, indici polmonari funzionali inferiori alla norma,lieve aumento del ristagno aereo,ridotta forza dei muscoli espiratori (il consulto neurologico è stato richiesto dal pneumologo),compressione vascolare esofago al passaggio cervico/toracico risultata in rx x valutazione deglutizione (normalei i muscoli),ecocardiogramma 02/2013 "ipertrofia settale-minima insuff.valvolare mitralica-forame ovale pervio con shunt grado1/3 paps 32 (da ripetere a breve x controllo paps), test del cammino di 08/2014 "severa riduzione della distanza percorsa rispetto al teorico. a fine test moderata dispnea e severa fatica muscolare".

Esami ematologici positivi: ANA, NSE (13.6NG/ML),cloro nel sangue,beta proteine (16.1)
In attesa di: anticorpi anti MUSK e anti recettore acetil-colina (negativo qualche mese fa) RM encefalo che farò a marzo.

In sintesi: so che sarà atipica come richiesta ma chiedo un parere perché non vorrei far perdere tempo prezioso ai neurologi che stanno seguendo il mio caso (ho appena fatto un ricovero e ho visto persone con problemi ben peggiori del mio),con esami tipici negativi non vorrei si trattasse d'altro.

Resta il fatto che ho problemi già nel solo camminare per qualche decina di metri per forza equilibrio e respiro (una volta, in pieno benessere, letteralmente da un passo all'altro la "meccanica" del respiro era andata in tilt al punto da non avere fiato nemmeno per fare una marcia lenta/parlare. Episodio risoltosi come per l'"ingessatura" alle gambe dopo una settimana a riposo e sforzi zero).
Chiedo inoltre se sia il caso di fare accertamenti specifici per NSE positivo e quali, come consigliato da un'amica medico di base che però non mi ha specificato quali, consigliandomi (giustamente) di chiedere un parere qualificato.
Mappela che romanzo!!Grazi

[#1] dopo  
Dr. Otello Poli

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Quali sono i valori di riferimento considerati nel range di normalità adottati dal laboratorio dove ha eseguito l'esame?
L'ipotesi di una sindrome paraneoplastica e la ricerca della eventuale neoplasia potrebbe essere una via da seguire.
I suoi dati staturo ponderali sono sempre stati i medesimi?
Oppure ha avuto un dimagrimento significativo negli ultimi mesi?

Come certamente saprà l'NSE è un enzima glicolitico prodotto dal sistema nervoso centrale e periferico e dal tessuto neuroendocrino.

Ha una bassa sensibilità per i carcinomi bronchiali (60-80%), mentre ha un' alta sensibilità per i neuroblastomi (90%), ed una buona specificità (85%). Pertanto trova impiego sia per la diagnostica che per il monitoraggio dei neuroblastomi. Un aumento dei valori normali di NSE si riscontra in caso di neuroblastoma, feocromocitoma, carcinoma mammario, carcinoma tiroideo midollare, carcinoma bronchiale a piccole cellule, carcinoma gastrointestinale, carcinoma prostatico e linfoma maligno.

Verosimilmente l'area di riferimento più adeguata, se il sospetto della sua amica medico è quella su esposta. è l'area oncologica ove riportare il quesito.

Cordialmente.
Dr. Otello Poli, MD
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[#2] dopo  
Utente 372XXX

La ringrazio innanzitutto per la cortese replica.
I range degli esami risultati positivi sono:
NSA valori normali < 12.5 NG/ML riscontrato 13.6
ANA valore riscontrato 1:320
cloro valori normali 100-107 riscontrato 108
beta proteine valori normali 8.6-15.6 riscontrato 16.1.
Il peso è calato drasticamente l'anno scorso e a fatica sono tornata a valori quasi normali ma la "massa" corporea non lo mostrerebbe, ho una magrezza oggettivamente eccessiva malgrado pesi solo due kg in meno..io pensavo a una riduzione della massa muscolare!

Ma tutti questi sintomi quindi possono essere ascrivibili a qualcosa di non neurologico? confermo il persistere di diplopia, dolore retrobulbare, calo del visus e ulteriore calo del fiato dopo la celeberrima febbre recente, il tutto doloroso per di più..tutto questo mi ha portata a non sostenere più una giornata lavorativa (ora devo lavorare da casa al mattino).
E' il caso che disdica la rm?

Se posso, mi consiglierebbe la "branca" di competenza in ambito oncologico?
Altrimenti giro il quesito pari pari li, non per fare la paranoica, qualcosa devo farlo...sono sfinita dalla debolezza..dal dolore, vertigini..apnea (devo dormire seduta per respirare).Mah, vediamo!
Grazie ancora per la sua disponibilità, spero di non abusarne chiedendole altre delucidazioni.
Non so davvero come ringraziarla.
Buona serata e buona vita!

[#3] dopo  
Dr. Otello Poli

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La domanda era circa l'NSA che con sollievo vedo poco al di sopra del range di normalità.
Buono anche il fatto che sia sempre stata magra e che a conti fatti abbia perduto solo 2 kg circa.
La sua amica medico le ha consigliato di seguire la strada suddetta che significa ipotesi paraneoplastica/neoplasia criptica.

Certamente la diplopia, la estrema stanchezza muscolare e la fatica respiratoria insorte progressivamente potevano indirizzare verso una ipotesi neurologica di Miastenia Gravis ma gli anticorpi anti recettore per la acetil colina sono negativi.
A dire il vero per escludere del tutto la patologia sarebbero indicati:
-una Emg ripetitiva a singola fibra con test di Desmet,
-ed uno studio della regione timo/mediastinica ad escludere un timoma.
Pertanto forse questa ipotesi di lavoro resta ancora aperta sopratutto se diplopia e astenia diffusa peggiorano alla sera.

Circa il quesito circa l'NSA non c'è un branca precisa dove indirizzarla (come avrà letto il post precedente sono contemplate differenti eventuali possibili localizzazioni).

Il consiglio è semplicemente di riproporre il quesito in "area oncologica".
Saranno i colleghi, più edotti di me in materia, a fornirle ulteriori delucidazioni.

Cordialmente.
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[#4] dopo  
Utente 372XXX

ok, grazie ancora, terrò aggiornato il forum sugli sviluppi, magari potrà essere utile ad altri oltre a me.
Cordialità

[#5] dopo  
Dr. Otello Poli

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Bene,
mi sembra una buona idea ed, inoltre, un altruistico comportamento.

Cordialmente.
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[#6] dopo  
Utente 372XXX

Come promesso vi aggiorno...posto il quesito in oncologia (aggiungendo altri dettagli) ma nessuna risposta ("NSE elevata astenia diplopia apnea").

Nel frattempo..ancora diplopia a 360' lieve calo vista ecc a due settimane dalla febbre alta in Reparto, il medico di base mi ha detto di contattare i neurologi che mi hanno seguita durante il ricovero per riferirlo ma è una vera impresa! In Reparto mi hanno detto "se ha problemi venga in PS" ma non penso sia il caso.

Stamane ko forza e fiato dopo viaggio di 10 km IN AUTO e tipo 10 minuti di cammino..mani con presa al 60% per aver fissato un telo con del fil di ferro (10 minuti di lavoro...): non capirò mai perchè non mi sia stato fatto fare un qualsivoglia test da sforzo giusto per vedere quanto immediato sia il tracollo e magari capirne la natura (muscoli?respiro?cuore?stress?ecc ecc)

MAH! L'ho detto io che il mio caso è "con mistero!"!

Questo stato di debolezza e vertigine continua è oggettivamente devastante, a 47 anni poi non ha un senso, fortuna che per mia natura "barcollo ma non mollo"

Domande:

1) E' proprio il caso di riferire il protrarsi della diplopia con annessi e connessi ai Neurologi? Solito discorso del non "rompere le scatole" per cose magari da poco..non posso prescindere dal fatto che gli esami fin qui fatti sono negativi.
Al più potrei chiedere di anticipare la rm encefalo s/c prevista fra 3 settimane, anche solo per chiudere la parentesi Neurologica.

2) consigli per porre il quesito in oncologia (pur preso atto che sono come minimo un pelino logorroica?)?

A ri grazie a tutti e...buona giornata e buona vita!

[#7] dopo  
Dr. Otello Poli

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In sintesi:

1) la diplopia persistente può non essere cosa di poco conto, e

2) ritengo come prima esegua la RM encefalo e meglio sia;

3)NSE ed oncologia?
Ponga semplicemente e sinteticamente il quesito (ad es: ho questi sintomi, sembra essere stato escluso quest'altro, ho il valore NSE sopra il range della norma, ecc...cosa suggerite?)

Cordialmente.
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[#8] dopo  
Utente 372XXX

La sua cortesia è davvero unica (quasi desueta per un paziente in ambito medico le dirò..): grazie di cuore.
Mi fido di lei, insisterò quindi con la Neurologia almeno per un consulto a breve, intanto proverò a prendere spunto dalla sua risposta (breve, chiara, lineare) per il quesito in oncologia.
Spero possa perdonare se sono tornata a disturbarla ma davvero non lo farei se non stessi oggettivamente male..oggi dopo la breve "escursione" (oramai non me lo concedo spesso) quasi non mi reggo in piedi.
Ancora grazie, la aggiornerò sugli sviluppi (se vorrà)

[#9] dopo  
Dr. Otello Poli

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Se crede, ricontatto l' "area neurologica", dopo aver postato e ricevuto risposta in "area oncologica" e, come Lei dice, con ulteriori sviluppi "...la aggiornerò sugli sviluppi...".
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[#10] dopo  
Utente 372XXX

L'aggiornamento è che il mio quesito in oncologia resta nella sezione "non utili" rossa da giorni..beh, a me sarebbe utile eccome!
Bon, vediamo il susseguirsi degli eventi sul campo. La diplopia persiste e le vertigini peggiorano....mah..ho rm encefalo il 17/03 e in queste condizioni è proprio eroico aspettare ancora..la notte con il blocco dei muscoli respiratori, di giorno annessi e connessi della diplopia (iper vertigini, male agli occhi con conseguente mal di testa ecc ecc) insieme a max 3 minuti di forza nelle gambe per stare in piedi.Ma non ho alternative,,e magari poi scopro che la neurologia non c'entrava nulla!!!
Se il mio quesito diventerà "utile" vi ri-aggiornerò
Aiò!

[#11] dopo  
Dr. Otello Poli

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Certamente la RM non è lontana ma:
-neanchè così vicina,
-non è detto che sia alla fine utile a formulare una diagnnosi.

Ripeto quanto ho già scritto:
"...Certamente la diplopia, la estrema stanchezza muscolare e la fatica respiratoria insorte progressivamente potevano indirizzare verso una ipotesi neurologica di Miastenia Gravis ma gli anticorpi anti recettore per la acetil colina sono negativi.
A dire il vero per escludere del tutto la patologia sarebbero indicati:
-una Emg ripetitiva a singola fibra con test di Desmet,
-ed uno studio della regione timo/mediastinica ad escludere un timoma.
Pertanto forse questa ipotesi di lavoro resta ancora aperta sopratutto se diplopia e astenia diffusa peggiorano alla sera...".

Inoltre esiste una forma miastenifome paraneoplastica, la sindrome di Lambert Eaton...

Personalmente continuo a pensare a forme quali la Miastenia Gravis o forme miasteniformi come la Lambert Eaton.

Vero è che il mio è solo un parere a distanza non avendola mai visitata a differenza dei colleghi che la seguono e, pertanto, solo come tale va considerato.
Dr. Otello Poli, MD
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[#12] dopo  
Utente 372XXX

non per tediarla...
Ho fatto il test di Desmet ed è negativo ma ragionando sul timo...in verità quando avevo 18 mesi soltanto ho dovuto fare delle irradiazioni proprio al timo, presumo per timoma..quindi cercandolo ora non c'è (presumo) ma l'ho "già avuto" da piccina. Può essere importante?

Più..perdoni la domanda sciocca forse..ma la miastenia è così strettamente correlata all'esito dei test? è indiscusso il progressivo indebolimento che coinvolge sempre più "distretti" come ha detto il Neurologo dopo la prima visita..(lui li per li lui in verità aveva pensato ad una encefalite proprio per questa "diffusione" del problema).

Se le chiedo troppo ignori pure il quesito, presumo abbia ben altro da fare!!!
Le sono comunque riconoscente, il suo aiuto è stato veramente prezioso.
tant'è che ho chiesto al mio medico di base di ricontattare il Reparto (lui) lunedì o massimo martedì per sollecitare una maggiore attenzione al mio "caso"
Davvero grazie!

[#13] dopo  
Dr. Otello Poli

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Stia serena poichè non scrivo su Medicitalia per ignorare quesiti.

"... la miastenia è così strettamente correlata all'esito dei test?...";
non è una "domanda sciocca".

Ciò che conta preliminarmente è la valutazione clinica ma poi la ipotesi diagnostica deve trovare delle "evidenze " a supporto sia che si tratti di Miastenia Gravis o di Lambert Eaton oppure, come ipotizza il suo neurologo, nel caso di una "encefalite".

Mi sembra comunque chiaro che encefalite o no già solamente il sintomo "diplopia" indica la esecuzione di una RM encefalo a conferma o disconferma di possibili cause organiche individuabili con tale metodica.
Dr. Otello Poli, MD
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[#14] dopo  
Utente 372XXX

Grazie, chiarissimo come sempre.
Stasera sono andata a cena pressata dagli amici ma sono stata per tutto il tempo in "stato confusionale" fra vertigini, debolezza ecc..15 persone e non riuscivo a seguire i discorsi che si rimpallavano dall' uno all'altro, non sopportavo la luce..e guai se qualcuno gridava, era come ricevere una botta in testa..Alla fine me ne sono andata dopo poco più di un'ora.
Vabbè dai, da inguaribile ottimista la mia teoria resta che domani è un altro giorno!!
(Il titolo ci sta bene però....con mistero!)
Ri aggiornerò!
Ri grazie

[#15] dopo  
Dr. Otello Poli

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Non è una notazione medica...
...ma le cene con troppe persone, i discorsi incrociati, il tono della voce alta e le luci abbaglianti danno fastidio anche a me.

Cordialmente.
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[#16] dopo  
Utente 372XXX

(Bellissima! Scusi se mi permetto ma a pensarci ha troppo ragione, ne ho una tale disabitudine che non l'ho mai sopportato nemmeno pre-diplopia!)

[#17] dopo  
Utente 372XXX

Come promesso aggiorno.
RMN encefalo negativa ma la situazione continua a peggiorare tanto che mi ha visitata un Pneumologo di gran fama il quale dopo i test di funzionalità polmonare si è rivolto personalmente e subito alla Neurologia dopo aver constatato il forte deficit muscolare a livello respiratorio.
Intanto oltre al peggioramento a livello respiratorio persiste la diplopia e le gambe tengono sempre meno, idem per il braccio destro.
Attendo di essere richiamata dalla Neurologia...non so..tempo fugit e mi pare che ne passi davvero troppo.
Ri aggiornerò, in ogni caso resto fedele al mio motto: spero serva ad altri oltre me. (che possa servire a me oramai credo sia improbabile).
Buona vita a tutti

[#18] dopo  
Dr. Otello Poli

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Scriva quando vuole,
mi spiace che non stiano capendo nulla circa il suo caso o meglio i disturbi che affliggono la sua persona.
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[#19] dopo  
Utente 372XXX

...ancora grazie per la sua umanità innanzitutto e per sempre.

Se ho capito mi aspetta puntura lombare e/o biopsia muscolare..spero tanto sia in fretta..devo capire cosa accade nel dubbio che possa essere genetico, nessuno dei miei familiari deve vivere una cosa simile, è questa la mia priorità.

...alla prossima!

[#20] dopo  
Dr. Otello Poli

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A quando crede,
cordialmente.
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[#21] dopo  
Utente 372XXX

grazie di cuore

[#22] dopo  
Utente 372XXX

Buonasera, dall'oculista riscontrata esoforia e calo della vista di più di una diottria per occhio (forse "patologica" forse no)e ha comunque prescritto anche esami specifici per la diplopia s titolo cautelativo,lui e il pneumologo insistono per accertamenti ulteriori in ambito neurologico... Prossima visita il 15 aprile, a ben quattro mesi dalla precedente (ricovero escluso) e mi chiedo io, persona fisica munita di univoco codice fiscale..dove sono?
Comunque non c'è sempre un lato solo oscuro o solo luminoso nelle vicende della vita, in questi mesi ho avuto anche
la splendida vicinanza di chi mi vive come la persona forte che sono dentro! Perché io non sono solo questa debolezza fuori.
Alla prossima!
.

[#23] dopo  
Utente 372XXX

Promisi di aggiornare in caso di novità.

Allo stato attuale fatta biopsia muscolare che evidenzia "Modeste anomalie miopatiche non specifiche. Alcune modeste anomalie neurogene".

Quasi per caso poi diagnosticata aspergillosi polmonare, per caso nel senso che ho ripetuto a due mesi di distanza tac per piccoli noduli polmonari e gli stessi avevano "cambiato sede", tanto che il radiologo ha posto il quesito diagnostico di infezione fungina poi confermata dall'infettivologo.

Lo dicevo che respiravo decisamente male.
Poi...mip meno 40% e mep meno 60%...domani controllo a distanza.

Sto facendo terapia Sporanox da quasi tre mesi e al controllo TAC c'è stata una lieve riduzione dei noduli polmonari...comunque qualche tassello inizia a quadrare..questo sfinimento non poteva essere normale.

Riaggiornerò se avrò novità, buone feste a tutti.

[#24] dopo  
Dr. Otello Poli

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Bene,
resto in attesa.
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[#25] dopo  
Utente 372XXX

Gentile dottore, ho appena fatto un ricovero in riabilitazione pneumologica per utilizzo di ventilatore meccanico notturno per MIP a 28 H2O e MEP a 49 cm H2O da supina, da seduta rispettivamente 58 e 49.

Durante il ricovero è risultato che il problema che avevo nella gestione del ventilatore a casa è che appena mi addormento perdo il "controllo" della respirazione, dovremo quindi capire (per quanto mi è stato riferito) se l'apnea sia funzionale o centrale. Respirazione paradossa.

La valutazione neurologica durante il ricovero ha rilevato un peggioramento dei sintomi con comparsa anche di nistagmo rotatorio, confermato poi l'esaurimento precoce di forza ai muscoli dei 4 arti e a quelli oculari, ipotrofia muscolare diffusa ecc ecc.

La logopedista ha rilevato lo stesso esaurimento muscolare, non ho ancora un vero e proprio problema nella deglutizione ma dei disturbi si, tanto che ha ritenuto di farmi delle "lezioni" su come deglutire ecc ecc.

Idem da ecocardiogramma, insufficienza tricuspidale lieve/moderata (+/++), lieve ipertensione polmonare (PAPS = 37mmHg ca) e segni di lieve aumento della pressione venosa centrale per la "difficoltà" del cuore ad espandersi data la staticità del torace (così mi è stato detto).

Il reparto di fisioterapia ha rilasciato una relazione dalla quale risulta:
forza estensori ginocchio 5,53 kg, forza flessori gomito 11,10 kg.

Alla dimissione la mia situazione è stata definita "non disperata ma seria", io In sintesi vorrei capire soprattutto da questi ultimi due parametri quanto lo sia, ok che non ho una diagnosi ma vorrei farmi una idea della prognosi che a mio parere mi vedrà non riuscire più a camminare del tutto entro massimo un anno.

Cortesemente chiedo un parere quanto più dettagliato possibile fermo restando che tale parere sarà da ritenersi solo una mera ipotesi diagnostica e quindi in alcun modo vincolante per chi lo formulerà.

Grazie

E buon Natale


Senza alcun impegno ovviamente.

[#26] dopo  
Utente 372XXX

ps: detta schietta per me trattasi di SLA.. unica patologia compatibile con l'esito negativo degli esami neurologici specifici ( emg potenziali evocati ecc ecc che però oramai risalgono a quasi un anno fa).

Unico rilievo da biopsia muscolare a settembre: modesta alterazione sia a livello muscolare che neurogeno.

[#27] dopo  
Dr. Otello Poli

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Buona sera,
debbo dire come mi lascia perplesso che dopo tanto tempo i colleghi che la seguono non sia arrivati a formulare neanche una ipotesi diagnostica.

Circa l'ultimo quesito esposto "... perdo il "controllo" della respirazione, dovremo quindi capire (per quanto mi è stato riferito) se l'apnea sia funzionale o centrale...", beh per studiare il suo disturbo del respiro nel sonno (apnee centrali, ostruttive o miste) è sufficiente rivolgersi ad un neurologo esperto in neurofisiopatologia/medicina del sonno e sottoporsi ad un esame Polisonnografico.


Dr. Otello Poli, MD
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[#28] dopo  
Utente 372XXX

potrebbe (anche in privato) darmi la sua personale ipotesi diagnostica?
In alcun modo vincolante, parola, devo sapere con cosa posso avere a che fare..
La diagnosi più probabile quale sarebbe secondo lei?

[#29] dopo  
Dr. Otello Poli

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Mi spiace ma comprenderà facilmente come "vista da qui" non credo di poter azzardare alcuna ipotesi diagnostica.
Non la ho mai visitata, non ho potuto prendere visione degli esami (tanti) eseguiti nè ho seguito il suo caso costantemente così come hanno avuto la possiilità di fare i colleghi che la stanno seguendo.
Pertanto dovrebbe essere agevole comprendere come non mi sia possibile formulare alcuna ipotesi.
Rammenti come uno o più consulti a distanza non possono certamente sostituire anche una sola visita medica.
Dr. Otello Poli, MD
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[#30] dopo  
Utente 372XXX

Ha assolutamente ragione, mi scuso per la mia sciocca richiesta, spero di non averle mancato di rispetto.

E' che è veramente snervante vivere una situazione come la mia (il che non mi scusa in ogni caso)..a volte mi sembra di essere in un film di Hitchcock anche perché i miei familiari insistono nel ritenere che io non abbia nulla "perché gli esami sono negativi" e pensano a un disturbo psicologico..so che arrivati qui è assurdo ma purtroppo accade così.

Mi scuso ancora e grazie infinite per la sua gentilezza.

[#31] dopo  
Utente 372XXX

Che il mio quesito sia finito nella sezione ANSIA e' la l'apoteosi della assurdità.
Dopo il mio personale e certo calvario dulcis in fundo finalmente (si fa per dire) si delinea patologia mitocondriale con compromissione severa a muscoli polmonari, oculari, braccia gambe mani ecc.
Anche qui..devo dire..non ho parole.
Buona vita a voi.

[#32] dopo  
Dr. Otello Poli

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Sarebbe interessante, qualora Lei ritenesse, poter avere visione dei dati (possibilmente riportando "tra virgolette" i referti degli esami) che sembrerebbero evidenziare una malattia mitocondriale.
Dr. Otello Poli, MD
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