Utente

sono un uomo di cinquant'anni.
Nel 2011 sono stato operato per via endovascolare alla chiusura di una Fistola Atero Venosa Durale, in area Rolandica parasagittale di sinistra, proprio sull'area motoria.
Nessun problema nel postoperatorio e nei tre anni successivi.
Nel 2014 ho iniziato una dieta senza controllo medico, in quanto pesavo 92 Kg e desideravo dimagrire ancorchè in assenza di patologia alcuna.
Ho utilizzato il programma dietetico di un amico dalle mie stesse caratteristiche antropometriche, il quale prevedeva la sostituzione del latte con bevanda alla soya, l'eliminazione dei latticini, e la sostituzione di pane e pasta con il riso e con gallette di riso.
Ho inserito anche la bicicletta per fare del moto.
Effettivamente ho inziato a perdere rapidamente peso. intorno agli 85 Kg stavo benissimo, poi via via che perdevo altro peso, pur stando sempre benissimo ho iniato a sentire un sapore dolciastro alla bocca specie quando ero sotto sforzo sulla bicicletta.
I miei valori ematochimici erano perfetti quindi sono andato avanti dato che il mio obiettivo era scendere sotto gli 80 Kg.
Dopo circa un anno dall'inizio della dieta, pesavo 78Kg e l'obiettivo sembrava raggiunto! Senonchè improvvisamente un giorno ho avvertito che la mano destra si stava paralizzando e torcendo verso l'interno senza che potessi governarla. Di seguito a distanza di pochi secondi, lo stesso succedeva al piede, poi alla gamba alla coscia e a tutto l'emilato destro.
E' stato uno shock, ho subito pensato ad un ictus cerebrale, quindi corsa al Pronto soccorso. Li non hanno rivelato nulla, non si trattava dell'ictus ma per sapere che cosa mi fosse successo sono dovuto ricorrere agli specialisti che mi avevano operato. Nel frattempo continuavo a mantenere la dieta di mantenimento e proseguivano a verificarsi questi episodi di emiparesi che duravano in tutto circa un minuto o due che sembravano interminabili, e che si presentavano con una frequenza sempre maggiore, anche di due o tre volte al giorno.
Alla fine la diagnosi è stata che a causa della cicatrice postuma all'intervento da me subito tre anni prima, si creavano dei cortocircuiti che mi avevano determinato una epilessia.
Da quel momento son in cura con il Tegretol 200 mg 2 cps 1 la mattina e una la sera.
Non ho mai più avuto crisi epilettiche ma è vero anche che nel frattempo ho ripreso tutti i chili persi con gli interessi, infatti adesso peso 94 Kg.
Chiedo:
1) Com'è possibile che l'epilessia mi sia insorta dopo ben 3 anni dall'intervento? La cicatrice c'era gia prima e non mi dava nessuna sintomatologia;
2) Non ci potrebbe invece essere un nesso con il calo ponderale e quel sapore dolciastro che sentivo in bocca?
Il neurologo che mi segue dice di no e che devo continuare la terapia
3) Non potrei invece in questa mia condizione fisica, pian piano smettere di assumere il farmaco e verificare se possa farne a meno (se non mi vengono crisi)?
Grazie a quanti vorranno intervenire.

[#1]  
Dr. Antonio Ferraloro

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Gentile Utente,

la medicina non sempre è una scienza esatta per cui quello che Le ha detto il neurologo è assolutamente condivisibile, infatti anche a distanza di tre anni dall'intervento può insorgere una crisi epilettica considerato un eventuale ulteriore rimaneggiamento nella zona sede d'intervento.
Anche la dieta avrebbe potuto avere un ruolo, così come il sapore dolciastro potrebbe essere interpretato anche come aura epilettica non ancora in grado di scatenare la crisi o come una crisi gustativa vera e propria.
Questione terapia, ovviamente non Le possiamo consigliare nulla a distanza ma mi sembra prematuro sospendere il farmaco, a tal riguardo segua le indicazioni del neurologo.

Cordiali saluti
Dr. Antonio Ferraloro

[#2] dopo  
Utente
Salve dottore,
il neurologo sostiene che per ancora uno, due anni dovrei prendere il farmaco, prima di provare a smetterlo.
Io però non riesco più a tollerarlo, perchè mi provoca l'assenza dello stimolo all'evacuazione, quindi stipsi e flatulenza.
Neppure vuole cambiarlo con altro farmaco, dato che funziona così bene che io non ho più avuto convulsioni da quando lo assumo.
Mi ha fatto prendere olio di vaselina, altri lassativi ma niente...
Devo difendermi con clisteri e prodotti erboristici che stanno complicando la mia esistenza.
Devo confessarLe che pesando adesso 94 kg, sto provando autonomamente e senza il permesso medico, a togliere dalle due cps di tegretol, un quarto di pillola alla settimana.
Sono attualmente arrivato a prendere 3/4 di pillola la mattina e 1/2 la sera. Da lunedì prossimo sarò a 1/2 e 1/2...., per adesso va tutto bene.
Tengo sempre in tasca una pillola non si sa mai dovesse venirmi una crisi, ma per ora tutto sembra andare bene.
Ritiene che se tra un mese, quando avrò smesso il farmaco del tutto, se non dovessi avere crisi, possa considerarmi guarito? Io starò attento a non scendere di peso al di sotto degli 85 kg.
Ritiene inoltre che dovrei smettere di andare in bici?
Grazie.

[#3]  
Dr. Antonio Ferraloro

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Gentile Utente,

condivido assolutamente l'idea del neurologo, ancora è prematuro per pensare ad una riduzione della terapia.
Non posso condividere il Suo comportamento riguardo l'autonoma riduzione del tegretol, è un comportamento che devo condannare, infatti una terapia antiepilettica, già di per sé delicata, se ridotta o sospesa prematuramente può causare conseguenze temibili.
Riferirei tutto al neurologo.

Cordialmente
Dr. Antonio Ferraloro

[#4] dopo  
Utente
Gentile Dottore,
può spiegare meglio cosa intende quando scrive: "se ridotta o sospesa prematuramente può causare conseguenze temibili"
Quali potrebbero essere tali conseguenze?
Inoltre in caso di recidiva, può darmi indicazione di come nell'emergenza dovrei ricominciare ad assumere il farmaco (tutta un'intera compressa due volte al giorno, oppure gradualmente)?
Grazie

[#5]  
Dr. Antonio Ferraloro

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Gentile Utente,

il rischio è dell'insorgenza della crisi che in rari casi può arrivare alla generalizzazione (crisi generalizzata).

Sulle modalità di incremento e decremento del dosaggio del farmaco deve rivolgersi al neurologo in quanto a distanza non si possono dare queste indicazioni che peraltro sono individuali secondo le problematiche del singolo soggetto.

Cordialità
Dr. Antonio Ferraloro

[#6] dopo  
Utente
Lei dice che nonostante sia noto il focus epilettico (vale a dire le regione cerebrale sede della cicatrice) raramente è pur possibile che insorga una crisi che propagandosi a tutto l'encefalo, possa dare origine a manifestazioni tipiche del così detto "grande male"? Cioè a dire che la mia situazione possa addirittura peggiorare rispetto alle crisi di due anni fa, che le ho descritto?

Pur tuttavia se invece non dovessi avere conseguenze, diciamo per sei mesi, potrei considerarmi guarito e fuori pericolo?

Grazie.

[#7]  
Dr. Antonio Ferraloro

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Gentile Utente,

una generalizzazione può essere possibile, anche se rara, quando si riduce o si sospende la terapia arbitrariamente e prematuramente.

Sei mesi sono insufficienti, di solito si può parlare di guarigione, con le dovute eccezioni, dopo un anno di assenza di crisi senza terapia.

Buona domenica
Dr. Antonio Ferraloro

[#8] dopo  
Utente
Gent.mo dott. Ferraloro,
dal I Aprile dopo una lenta ma progressiva riduzione del farmaco, ne ho del tutto eliminata l'assunzione.
Ho letto con attenzione i suoi consigli, che peraltro capisco che non potevano essere diversi, perlomeno dati a "distanza".
Ciò nondimeno può immaginare la mia felicità di oggi che, non avendo ancora avuto conseguenza alcuna; ho dismesso l'assunzione del farmaco dopo due anni...
Come precauzione tengo sempre in tasca una pillola di Tegretol...., non si sa mai...
Da questo momento perun anno, come ha detto lei, non mi sottoporrò a stress fisici eccessini nè a perdite di peso al di sotto degli 85 Kg e..... speriamo bene!!
Per i primi di Dicembre ho la prossima visita dal mio neurologo.
La ringrazio della Sua cortese consulenza.

[#9]  
Dr. Antonio Ferraloro

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Di nulla, ci mancherebbe.

Le auguro ogni bene!

Cordiali saluti
Dr. Antonio Ferraloro