Ipersonnia – rifiuto di prescrizione anfetaminici

Salve,
sono un ragazzo di 20 anni, e da circa 8 mesi soffro di ipersonnia, supposta dal mio medico di base e poi diagnosticata da diversi specialisti. Mi capita di dormire dalle 13 alle 18 ore al giorno, con significativi episodi di ESD (3-5 ore) e cataplessia associata. Ho provato a regolarizzare i cicli sonno-veglia andando a dormire e svegliandomi sempre alla stessa ora (anche con l'utilizzo di integratori di melatonina), cercando di sostituire il sonnellino diurno ad attività fisica, ma in circa sei mesi nulla di tutto ciò è servito a farmi rinvigorire da questa patologia. Inoltre, sono dimagrito anche di 14kg durante il periodo preso in esame (divenendo quasi normopeso), ma non ha aiutato neppure questo. Inoltre, sono state escluse cause epatiche, cardiache o associate ad altri disturbi psichiatrici (in primis la depressione).

Il problema mi comporta anche significativi stati depressi dell'umore, a causa della – per forza di cose – ridotta socialità e impossibilità lavorativa. Purtroppo, non potendomi permettere consulti a pagamento e/o di spostarmi dalla mia provincia per sentire il parere di altri specialisti, mi sono imbattuto nella situazione che vi descriverò a breve.

Una volta effettuata la diagnosi da parte di questi specialisti (ne sono 4, per la precisione), nessuno di essi ha la minima intenzione di prescrivermi farmaci anfetaminici o anfetamino-simili, fino all'attesa di esami specialistici che dovrei effettuare tra gennaio e marzo 2017. Ora, capisco i rischi correlati all'assunzione di farmaci così potenti e dannosi e alla possibile ricettazione della sostanza, ma è davvero corretto non curare il proprio paziente fino a quando non si possa sottoporre ad un esame prescritto utilizzando il sin troppo annoso Sistema Sanitario Nazionale?

In breve, quello che mi chiedo è se effettivamente sia eticamente corretto un comportamento simile. Potrei avere un "malore" da un momento all'altro, anche durante la guida o in un momento in cui non ci sono persone vicino, ed allora che dovrei fare?

Esiste qualche soluzione per convincere uno specialista ad applicare quella che anche il mio medico di base definisce come "giusta terapia"?

Grazie per l'attenzione.
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Dr. Otello Poli Neurologo, Algologo, Esperto in medicina del sonno 7.1k 198 45
Buon giorno a Lei,

affetto da Ipersonnia, episodi di eccessiva sonnolenza diurna ed episodi di ipersonnia.

Bene la diagnosi sembrerebbe fatta. In realtà esistono almeno 3 forme distinte: Ipersonnia, Narcolessia, Narcolessia/Cataplessia più varianti.

Le "linee guida internazionali" richiedono al fine di formulare una diagnosi chiara sia il dato clinico che il dato strumentale ovvero:
-una Polisonnografia, e
-un MSLT (test a latenze multiple nel sonno).

Ma gli esami il SSN li ha fissati per il 2017 !

I colleghi che la seguono sanno che debbono attendere i due esami suddetti per laprescrizione del Modafinil (x Ipersonnia/Narcolessia) e di un antidepressivo della classe SSRI o SNRI (per la Cataplessia).

Consideri che esistono almeno 3 forme principali quali: Ipersonnia, Narcolessia e Narcolessia/Cataplessia più varianti meno frequenti.

Un diagnosi chiara "evidence based" è prodromica ad un trattamento adeguato ed efficace.

Quanto offerto nell'ambito della "Medicina del Sonno" dal SSN sovente oltre che lento è anche inadeguato.
Molte volte i pazienti che afferiscono al "Centro di Medicina del Sonno" del quale sono responsabili recano con sè (dopo molti mesi di attesa) esami inadeguati/mal fatti.
Ripetono gli esami strumentali necessari nel giro di 2 settimane con il mio team in regime libero-proessionale.

Alla sua domanda "...è davvero corretto non curare il proprio paziente fino a quando non si possa sottoporre ad un esame prescritto utilizzando il sin troppo annoso Sistema Sanitario Nazionale?..." la risposta è duplice: NO per quel che concerne la disfunzionalità del SSN mentre SI poichè le linee guida internazionali richiedono una diagnosi chiara (ed abbiamo visto come ve ne siano diverse) fondata sul dato clinico e sul dato strumentale.

Domanda: quale è la "giusta terapia" indicata dal suo medico?

Cordialmente.

Dr. Otello Poli, MD
Neurologo-Algologo-Esperto in Medicina del Sonno
email: otellopoli@gmail.com