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Sindrome di charlin

Buongiorno da circa 5 anni soffro di forti mal di testa che mi costringono a rimanere a letto per giorni.
Dopo vari esami tra cui risonanze, tac, risonanze con contrasto, siamo arrivati alla diagnosi di Síndrome di Charlin.
La prima terapia è stata a base di Lyrica arrivando ad alti dosaggi e con la quale ho avuto un sollievo per 3 mesi.
Successivamente, questo medicinale ha sviluppato effetti collaterali non piacevoli ed il dolore è ritornato con la stessa forte intensità.
Ho consultato un altro medico che ha effettuato la toccatura alle mucose nasali con anestetico, prescrvendomi anche Lidocaina spray e lavaggi nasali
Ma il sollievo è stato di durata molto breve e dopo 14 giorni mi ritrovo allo stesso punto di partenza.
Non so più cosa fare e cerco una soluzione visto che il dolore è talmente forte che porta alla disperazione.
Grazie
[#1]
Dr. Otello Poli Neurologo, Algologo, Esperto in medicina del sonno 7k 193 52
Buongiorno

fino a quale dosaggio di Lyrica era arrivata?

In letteratura internazionale la Sindrome di Charlin ossia una sofferenza del nervo oftalmico e di vasi ad esso prossimi si manifesta clinicamente con un dolore della radice ossea del naso e con sintomi autonomici.
Lei oltre il dolore ha altri sintomi?

La Sindrome suddetta viene trattata da Linee Guida mediante contatto con le mucose con anestetici locali.
Il beneficio, la sua durata, è variabile e ripetibile.

Cordialmente

Dr. Otello Poli, MD
Neurologo-Algologo-Esperto in Medicina del Sonno
email: otellopoli@gmail.com

[#2]
dopo
Utente
Utente
Buongiorno e grazie per la pronta risposta. Il dosaggio di Lyrica a cui ero arrivata era di 200.
I sintomi sono dolore forte naso occhi e orecchio. E dolore cervicale come conseguenza.
Lei pensa che la toccatura sia l'unica terapia? Per star meglio dovrei farla ogni 15 giorni. Ci potrebbero essere altre soluzioni? Ho un leggero sollievo anche con punture di cortisone quando ho attacchi forti.
É una sindorme con cui dovrò convivere nei prossimi anni? Ha avuto esperienze simili dottore? Un consulto ad un centro cefalee potrebbe servire a qualcosa? Grazie ancora per la sua disponibilità.
Corduali saluti
[#3]
Dr. Otello Poli Neurologo, Algologo, Esperto in medicina del sonno 7k 193 52
Buongiorno

Il Lyrica a 200mg/die non sono molti o cmq un dosaggio semi iniziale. Un dosaggio efficacie può essere considerato da 300mg a salire. Per quale periodo di tempo ha assunto Lyrica?

Avevo chiesto: Lei oltre il dolore ha altri sintomi?

Come suddetto la Sindrome viene trattata da Linee Guida mediante contatto con le mucose con anestetici locali.

Si legge anche circa la Terapia
-Toccature dell’agger nasi con miscela di Bonain
(cocaina, mentolo, fenolo) o con altro anestetico
- Anestesia tronculare sottoperiostea canale etmoidale
anteriore.

E questo è "lo stato dell'arte nel trattamento della Sindrome di Charlin".

Dr. Otello Poli, MD
Neurologo-Algologo-Esperto in Medicina del Sonno
email: otellopoli@gmail.com

[#4]
dopo
Utente
Utente
Buongiorno,
il Lyrica l'ho assunto per 5 mesi.
Per quanto riguarda altri sintomi, ho lo stomaco che ne risente quando ho attacchi forti con nausee e anche vomiti, non ho altri sintomi.
Nei momenti di crisi prendo anche Oki e Tachipirina insieme come mi era stato prescritto sempre dall'otorino che ha fatto la toccatura.

Grazie ancora per i chiarimenti e per la sua disponibilitá.

Cordialmente