Bpco derivante da asma bronchiale allergica grave
Salve a tutti
ho 23 anni e da anni soffro di una seria forma di asma. A 4anni ho avuto un coma per insufficienza respiratoria, le crisi erano talmente frequenti e gravi che ho subito moltissimi ricoveri fino ai 9 anni. Da quel momento fino ai 19 anni ho avuto un miglioramento notevole (tale da portarmi ad avere nuovamente uno stile di vita normale). A 19 la ricaduta..fino ad ora ho subito gia molte degenze (rimanendo in ospedale tutte le volte, varie settimane). Sono allergica alla Polvere. La terapia che sto eseguendo è la seguente: Foster 2puff per 3 volte il giorno (mi è stato cambiato recentemente, prima assumevo Eolus 2x3 e Fluspiral 250mg 2x3), Spiriva, Lukasm, Xzyal e aerosol due volte il giorno con Biwind (quando sto peggio broncovaleas e clenil). Una volta al mese eseguo anche le iniezioni di Xolair (omalizumab).
Quando sto peggio a questa terapia di base viene aggiunta la teofillina e il cortisone.
Nonostante questa terapia il mio FEV1 ha come media un 25% (quando sto bene diciamo che arrivo al 45%, ma succede 2/3 volte l'anno)..il FVC all'incirca tra il 60 e il 90%..
La saturazione in aria ambiente è del 100%
Ho eseguito anche il eNO ma è risultato molto basso (quindi i miei pneumologi mi hanno sempre detto che la mia sindrome è neutrofila, dato che anche il cortisone non mi aiuta molto)
Battito cardiaco si aggira intorno ai 110 al minuto (dipeso dai broncodilatatori)
Non ho mai nè tosse nè espettorato (sono presenti in fase di infezione) Il mio respiro cambia molto anche a seconda delle condizioni climatiche. Oggi sto benino, domani sono ricoverata (per intenderci)
Durante la spirometria, se mi viene inalato il salbutamolo, anche nella fase successiva il mio FEV1 non cambia, quindi non sono reversibile.
Detto questo, come avrete capito, la mia situazione non è nè asma nè bpco in quanto ci sono molti fattori che non tornano..
La mia domanda è: c'è modo di poter star meglio?? metodi alternativi, esami piu specifici da fare per capire cos'ho ecc?
Attendo fiduciosa una vostra risposta.
Distinti saluti.
ho 23 anni e da anni soffro di una seria forma di asma. A 4anni ho avuto un coma per insufficienza respiratoria, le crisi erano talmente frequenti e gravi che ho subito moltissimi ricoveri fino ai 9 anni. Da quel momento fino ai 19 anni ho avuto un miglioramento notevole (tale da portarmi ad avere nuovamente uno stile di vita normale). A 19 la ricaduta..fino ad ora ho subito gia molte degenze (rimanendo in ospedale tutte le volte, varie settimane). Sono allergica alla Polvere. La terapia che sto eseguendo è la seguente: Foster 2puff per 3 volte il giorno (mi è stato cambiato recentemente, prima assumevo Eolus 2x3 e Fluspiral 250mg 2x3), Spiriva, Lukasm, Xzyal e aerosol due volte il giorno con Biwind (quando sto peggio broncovaleas e clenil). Una volta al mese eseguo anche le iniezioni di Xolair (omalizumab).
Quando sto peggio a questa terapia di base viene aggiunta la teofillina e il cortisone.
Nonostante questa terapia il mio FEV1 ha come media un 25% (quando sto bene diciamo che arrivo al 45%, ma succede 2/3 volte l'anno)..il FVC all'incirca tra il 60 e il 90%..
La saturazione in aria ambiente è del 100%
Ho eseguito anche il eNO ma è risultato molto basso (quindi i miei pneumologi mi hanno sempre detto che la mia sindrome è neutrofila, dato che anche il cortisone non mi aiuta molto)
Battito cardiaco si aggira intorno ai 110 al minuto (dipeso dai broncodilatatori)
Non ho mai nè tosse nè espettorato (sono presenti in fase di infezione) Il mio respiro cambia molto anche a seconda delle condizioni climatiche. Oggi sto benino, domani sono ricoverata (per intenderci)
Durante la spirometria, se mi viene inalato il salbutamolo, anche nella fase successiva il mio FEV1 non cambia, quindi non sono reversibile.
Detto questo, come avrete capito, la mia situazione non è nè asma nè bpco in quanto ci sono molti fattori che non tornano..
La mia domanda è: c'è modo di poter star meglio?? metodi alternativi, esami piu specifici da fare per capire cos'ho ecc?
Attendo fiduciosa una vostra risposta.
Distinti saluti.
[#1]
Allergologo
Gentile utente,
il Suo caso è per definizione "difficile", ma in effetti c'è qualcosa che non torna.
Non sono la persona più adatta a risponderLe perché non ho mai visto personalmente situazioni come la Sua (poiché sono proprio gli pneumologi ad occuparsene), ma non escluderei a priori la chance di tentare (ovviamente una volta chiariti, se possibile, i punti oscuri) anche altre terapie.
Potrebbe essere utile sentire un ulteriore autorevole parere pneumologico, magari di concerto con la figura dell'immuno-allergologo (che può sempre offrire il proprio punto di vista e la propria esperienza nell'uso di certi farmaci per la cura di patologie differenti).
Saluti,
il Suo caso è per definizione "difficile", ma in effetti c'è qualcosa che non torna.
Non sono la persona più adatta a risponderLe perché non ho mai visto personalmente situazioni come la Sua (poiché sono proprio gli pneumologi ad occuparsene), ma non escluderei a priori la chance di tentare (ovviamente una volta chiariti, se possibile, i punti oscuri) anche altre terapie.
Potrebbe essere utile sentire un ulteriore autorevole parere pneumologico, magari di concerto con la figura dell'immuno-allergologo (che può sempre offrire il proprio punto di vista e la propria esperienza nell'uso di certi farmaci per la cura di patologie differenti).
Saluti,
[#2]
dopo
Utente
Grazie mille per la Sua risposta,
purtroppo mi è sempre stato detto che il mio caso è difficile e particolare... Sinceramente non so più dove sbattere la testa.. Sto provando vari percorsi per migliorare anche solo lo stile di vita; come ad esempio la RPG e la riabilitazione classica.
Volevo trascrivere un attimo il responso della TC al torace diretta a spirale che ho effettuato recentemente (ne avevo effettuata una nel 2007 che non presentava nulla di rilevante), magari qualcuno di Voi mi puo aiutare:
"In asse le strutture mediastiniche. Pervie le vie aeree prossimali che presentato pareti ispessite. Non adenopatie in sede ascellare, ilare e intramediastinica bilateralmente.
Lo studio con finestre per parenchima evidenzia lesione nodulare di 8mm nel segmento laterobasale del lobo inferiore destro. Micronoduli acinari sfumati nel segmento laterobasale del lobo inferiore sinistro."
Il mio pneumologo mentre mi faceva vedere la TC mi ha rassicurata dicendo che non è nulla di serio. Voi cosa ne pensate?
purtroppo mi è sempre stato detto che il mio caso è difficile e particolare... Sinceramente non so più dove sbattere la testa.. Sto provando vari percorsi per migliorare anche solo lo stile di vita; come ad esempio la RPG e la riabilitazione classica.
Volevo trascrivere un attimo il responso della TC al torace diretta a spirale che ho effettuato recentemente (ne avevo effettuata una nel 2007 che non presentava nulla di rilevante), magari qualcuno di Voi mi puo aiutare:
"In asse le strutture mediastiniche. Pervie le vie aeree prossimali che presentato pareti ispessite. Non adenopatie in sede ascellare, ilare e intramediastinica bilateralmente.
Lo studio con finestre per parenchima evidenzia lesione nodulare di 8mm nel segmento laterobasale del lobo inferiore destro. Micronoduli acinari sfumati nel segmento laterobasale del lobo inferiore sinistro."
Il mio pneumologo mentre mi faceva vedere la TC mi ha rassicurata dicendo che non è nulla di serio. Voi cosa ne pensate?
[#3]
Allergologo
Dal referto del radiologo sembra che non ci siano cose di particolare importanza; del resto, se quel piccolo nodulo avesse caratteri di sospetto, avrebbe già ricevuto indicazioni per uno studio ulteriore dal collega radiologo e/o dal collega pneumologo (che ha potuto prendere visione delle immagini e quindi valutarle anche in prima persona). Considerato che - invece - l'ha rassicurata, mi pare che non ci sia motivo di preoccuparsi per questo esame: ha già il Suo bel da fare con il controllo dell'asma.
Cari saluti e auguri,
Cari saluti e auguri,
Questo consulto ha ricevuto 3 risposte e 4.2k visite dal 26/05/2012.
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