Neurofibromatosi

Buonasera, sono la sorella di una signora di 53 anni, Claudia, affetta da neurofibromatosi di tipo 1. Da qualche anno, lei ha un progressivo peggioramento fisico (ha una camminata e una movenza barcollante, essendo nata con la scogliosi a S ma soprattutto è come se fosse sempre tesa, non ha movimenti fluidi, la cosa piu evidente e quando le si passa qualcosa e lei lo prende con la mano tesa e raggrinzita) e mentale (Parla poco e male, non riesce a fare ragionamenti complessi, a domande banali ti guarda persa e non risponde, o se ne va, o biascica sillabe o rimane ferma nelle sue convinzioni illogiche (qualche gg fa, non ha saputo rispondere alla domanda se era meglio dormire su un letto bagnato o asciutto (a causa di infiltrazioni d'acqua dal soffitto, una notte ha letteralmente piovuto in camera, il letto si è bagnato ma lei, nonostante le suppliche del marito di spostare i letti, ha voluto continuare a dormire dov'era litigando pure col marito, e la sera successiva voleva dormire di nuovo in camera sua, sul materasso bagnato, nonostante ovvie alternative) poi cura poco la sua persona, la sua casa, il marito le parla a volte x dirle carinerie altre volte per faccende importanti, ma lei senza motivo gli risponde alzando il dito medio o facendogli segno che lui è pazzo.
In generale sembra quasi priva di emozioni, non accetta aiuto da noi famigliari e a qualsiasi proposta nostra, che riguardi un aiuto nelle faccende domestiche, o consigli su come vestirsi meglio, pettinarsi, essere piu "presentabile" da lei arrivano solo no categorici (no che tra l'altro vengono detti così velocemente che noi famigliari dubitiamo che abbia realmente capito quello che le viene detto) e se ne va via scocciata.
Dopo essermi consultata con un associazione di padova che gestisce i pazienti affetti da neurofibromatosi, e aver escluso al 90% che il disagio mentale di mia sorella sia dovuto alla neurofibromatosi, mi hanno consigliato di farle fare una visita psichiatrica.
Mia sorella purtroppo è molto poco collaborativa, abbiamo iniziato l'iter per l'invalidita civile dicendole che le visite servivano per escludere che i figli dell'altra mia sorella potessero essere portatori di questa malattia. Ora, le stiamo facendo fare risonanze, visite specialistiche di vario genere che riguardano principalmente il fisico, ma nulla di specialistico riguardo la sua testa. L'unica cosa che è venuta fuori da vari esami è che il suo cervello riceve poco ossigeno.
E stata portata (sempre per l'iter dell'invalidita) a fare un colloquio con una psicologa, accompagnata da mia madre e un altra mia sorella, e in fase di colloquio si è contraddetta molte volte, alle domande che le venivano fatte lei rispondeva si, mia madre le diceva che non era vero, allora le veniva riformulata la domanda e lei cambiava risposta. (E qua mi viene il dubbio su come possa affrontare una visita psichiatrica e come convincerla a farla).
Per questo vi scrivo per chiedervi consiglio su come agire. Grazie
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Dr. Francesco Saverio Ruggiero Psichiatra, Psicoterapeuta 40.9k 995 63
il fatto che il cervello "riceva poco ossigeno" è indicativo di un fenomeno organico ad interessamento cerebrale che sviluppa sintomi che però non sono inquadrati come di natura psichiatrica specifica.

L'etiopatogenesi è secondaria per cui il trattamento dovrà essere sintomatico.

Poca efficacia avranno i colloqui psicologici.

Dr. F. S. Ruggiero

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dopo
Utente
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Buongiorno, la ringrazio molto per la sua celere risposta, le chiedo solo un paio di chiarimenti:
A parer suo, allora ha senso farle fare la visita psichiatrica (magari accompagnata) o è meglio aspettare tutti i risultati delle visite fisiche?
Noi famigliari, nel frattempo, come ci dobbiamo comportare? Va lasciata in pace, nonostante non si curi della sua persona, della casa, del marito e del figlio o va cercato con calma di "farla ragionare" quando ha dei comportamenti sbagliati? (Anche se al 90% è parlare con un muro, perchè poi si offende e si chiude in se stessa e in casa piu di prima)?