Tanti sintomi e disturbi ma nessuna diagnosi
Buonasera, sono una ragazza di 34 anni alta 155 peso 33 kg molto sottopeso, non sono anoressica come molti medici pensano, mi alimento normalmente il problema è che non assimilo grassi e sto male. racconto in breve la mia storia.
Sono nata sana io e mia sorella gemella sino all'età di 8 anni eravamo 2 bambine normali e belle piene, dopo di che abbiano iniziato a perdere peso con vari episodi di diarrea, che la pediatra diede la colpa al latte, mia sorella stava un po meglio io invece arrivai all'età di 14 anni che non c'è la facevo più avevo forte nausea e fisso diarrea e dolori alle ginocchia, i miei mi portarono a fare analisi varie feci ecografie varie e analisi del sangue generiche e visita psichiatrica, la diagnosi fu malata pisicologica.
volevo bene ai miei genitori e allora cercai di farmi forza e andare avanti ma i sintomi non sparivano mai, poi è toccato anche a mia sorella stessi sintomi.
fatto sta che siamo arrivate a 34 anni passando da un ospedale all'altro senza mai una diagnosi, tranne osteoporosi diagnosticata all'età di 20 anni vari linfonodi di 2 cm nell'intestino tenue.
Ovviamente abbiamo fatto esami celiachia, morbo di cron e fibrosi cistica risultati tutti negativi.
Mi ero rassegnata a vivere così ma il problema è che a distanza di 2 anni le cose sono cambiate la diarrea è diminuita notevolmente, ma le feci sono sempre molli e oleose, ho aveto una stanchezza terribile mi è venuta la sinusite purulenta il reflusso gastroefogeo con ernia iettale dolori fortissimi iniziati alle gambe e ora in tutto il corpo mal di testa terribili diminuzione della vista e dolori fortissimi allo stomaco.
ho ripreso a fare visite da fisiatri reumatologi neurologi, ma nessuno riesce a capire la causa mi hanno sopettato una fibromialgia, ma non pensano ci sia solo una fibromialgia ma forse la fibro si è aggiunta ad altro.
Vorrei almeno guarire da una o solo qualcosa, ho fatto varie cure per guarire dalla sinusite purulenta con vari cicli di antibiotici cortisone ecc, ma nulla non fanno niente mi hanno solo distrutto lo stomaco facendomi venire il reflusso gastrico che non guarisce neanche con il pariet che ora mai prendo da un anno e ora non fa nemmeno più effetto vivo ogni giorno con l'odore del vomito nel naso con dolore fortissimo al petto e stomaco ogni cosa che mangio sembra farmi male, ho mal di testa tutti i giorni dolore agli occhi e dolori forti in tutti gli arti da non riuscire a stare in piedi. perchè sto così male e le medicine su di me non fanno nulla compresi gli antidolorifici??????
aiutatemi vi prego sono disperata voglio vivere ma non così non c'è la facio più sto peggiorando ogni anni e ora sono scesa troppo di peso non so ancora quanto durerò.
Sono nata sana io e mia sorella gemella sino all'età di 8 anni eravamo 2 bambine normali e belle piene, dopo di che abbiano iniziato a perdere peso con vari episodi di diarrea, che la pediatra diede la colpa al latte, mia sorella stava un po meglio io invece arrivai all'età di 14 anni che non c'è la facevo più avevo forte nausea e fisso diarrea e dolori alle ginocchia, i miei mi portarono a fare analisi varie feci ecografie varie e analisi del sangue generiche e visita psichiatrica, la diagnosi fu malata pisicologica.
volevo bene ai miei genitori e allora cercai di farmi forza e andare avanti ma i sintomi non sparivano mai, poi è toccato anche a mia sorella stessi sintomi.
fatto sta che siamo arrivate a 34 anni passando da un ospedale all'altro senza mai una diagnosi, tranne osteoporosi diagnosticata all'età di 20 anni vari linfonodi di 2 cm nell'intestino tenue.
Ovviamente abbiamo fatto esami celiachia, morbo di cron e fibrosi cistica risultati tutti negativi.
Mi ero rassegnata a vivere così ma il problema è che a distanza di 2 anni le cose sono cambiate la diarrea è diminuita notevolmente, ma le feci sono sempre molli e oleose, ho aveto una stanchezza terribile mi è venuta la sinusite purulenta il reflusso gastroefogeo con ernia iettale dolori fortissimi iniziati alle gambe e ora in tutto il corpo mal di testa terribili diminuzione della vista e dolori fortissimi allo stomaco.
ho ripreso a fare visite da fisiatri reumatologi neurologi, ma nessuno riesce a capire la causa mi hanno sopettato una fibromialgia, ma non pensano ci sia solo una fibromialgia ma forse la fibro si è aggiunta ad altro.
Vorrei almeno guarire da una o solo qualcosa, ho fatto varie cure per guarire dalla sinusite purulenta con vari cicli di antibiotici cortisone ecc, ma nulla non fanno niente mi hanno solo distrutto lo stomaco facendomi venire il reflusso gastrico che non guarisce neanche con il pariet che ora mai prendo da un anno e ora non fa nemmeno più effetto vivo ogni giorno con l'odore del vomito nel naso con dolore fortissimo al petto e stomaco ogni cosa che mangio sembra farmi male, ho mal di testa tutti i giorni dolore agli occhi e dolori forti in tutti gli arti da non riuscire a stare in piedi. perchè sto così male e le medicine su di me non fanno nulla compresi gli antidolorifici??????
aiutatemi vi prego sono disperata voglio vivere ma non così non c'è la facio più sto peggiorando ogni anni e ora sono scesa troppo di peso non so ancora quanto durerò.
[#1]
Dr. Davide Ventre
Cardiologo
842 15 12
Salve,
io vorrei che lei, in maniera più ordinata, cercasse di espormi le ultime visite (distinte x specialità), gli ultimi esami strumentali e/o di laboratorio (anch'essi distinti x specialità e data), in modo di poter capire insieme cosa eventualmente MANCA in questa catena, al fine di indirizzarla allo specialista più adeguato x lei.
Saluti.
io vorrei che lei, in maniera più ordinata, cercasse di espormi le ultime visite (distinte x specialità), gli ultimi esami strumentali e/o di laboratorio (anch'essi distinti x specialità e data), in modo di poter capire insieme cosa eventualmente MANCA in questa catena, al fine di indirizzarla allo specialista più adeguato x lei.
Saluti.
Dott. Davide Ventre
Specialista in Cardiologia
Tel. 037483016 - 03094930891
e-mail: dott.davideventre@gmail.com
[#2]
dopo
Utente
Buonasera, la ringrazio tantissimo per la risposta visto che non ci speravo più, so che il mio caso non è facile, cercherò di scriverli il più specifico gli esami fatti.
12/2006
gastroenterologia:colonscopia: non evidenti lesioni a carico del colon.Esporazione degli ultimi 10 cm dell'ileo la cui mucosa appare esente da lesioni.
08/2009
esami ormonali
TSH 4.82 valori 0.25 - 5
FT3 2.47 valori 2 - 4
FT4 1.21 valori 0.6 - 1.7
AbTg 1.0 valori 0 - 30
AbTPO 9.40 valori 0 - 10
08/2010
ospedale microcitemico:esami per celiachia:
antcorpi antiglutine IgA 0.9 U/ml <7normale; 7-10 dubbio; >10 positivo
anticorpi antiglutine IgG 1.8 idem i valori
antic.antitrasglutaminasi umana IGA 0.5 idem valori di prima.
anticorpi antiendomisio (IF) negativo
01/2010
esame per vedere se vi era una mononucleosi:
EBV-VCA IGM 6 U/ml valori riferimento 0 - 40
EBV EBNA IGM 5 U/ml 0 - 40
EBV EA IGM 4 U/ml 0 - 40
01/2011
esami per malattie autoimmuni:
ab antinucleo assenti
ANA assenti
ENA-SSA assenti
ENA-SSB assenti
ENA-SCL7 assenti
ENA-Jo-1 assenti
Anti Centromero assenti
ANCA
pANCA assenti
cANCA assenti
01/2011
esame per vedere se vi è una sclerosi multipla
RM ENCEFALO senza MDC
esame reallizzato con tecnica Flair, SE e FSE per sequenze T1 e T2 dipendenti secondo piani assiali, saggitali e coronali e completamento con sequenza pesante di fusione.
Non si osservano aree focali di alterata intensità di segnale dei tessuti encefalici.
Le camere ventricolari risultano regolarmente in asse, normotese e simmetriche.
Nella norma la morfologia e l'ampiezza degli spazi liquorali cisternali e dei solchi corticali periencefalici.
Modesti segni di sinusopatia frontale Sn, sfenoidale Dx ed etmoido-bimascellare.
12/2006
gastroenterologia:colonscopia: non evidenti lesioni a carico del colon.Esporazione degli ultimi 10 cm dell'ileo la cui mucosa appare esente da lesioni.
08/2009
esami ormonali
TSH 4.82 valori 0.25 - 5
FT3 2.47 valori 2 - 4
FT4 1.21 valori 0.6 - 1.7
AbTg 1.0 valori 0 - 30
AbTPO 9.40 valori 0 - 10
08/2010
ospedale microcitemico:esami per celiachia:
antcorpi antiglutine IgA 0.9 U/ml <7normale; 7-10 dubbio; >10 positivo
anticorpi antiglutine IgG 1.8 idem i valori
antic.antitrasglutaminasi umana IGA 0.5 idem valori di prima.
anticorpi antiendomisio (IF) negativo
01/2010
esame per vedere se vi era una mononucleosi:
EBV-VCA IGM 6 U/ml valori riferimento 0 - 40
EBV EBNA IGM 5 U/ml 0 - 40
EBV EA IGM 4 U/ml 0 - 40
01/2011
esami per malattie autoimmuni:
ab antinucleo assenti
ANA assenti
ENA-SSA assenti
ENA-SSB assenti
ENA-SCL7 assenti
ENA-Jo-1 assenti
Anti Centromero assenti
ANCA
pANCA assenti
cANCA assenti
01/2011
esame per vedere se vi è una sclerosi multipla
RM ENCEFALO senza MDC
esame reallizzato con tecnica Flair, SE e FSE per sequenze T1 e T2 dipendenti secondo piani assiali, saggitali e coronali e completamento con sequenza pesante di fusione.
Non si osservano aree focali di alterata intensità di segnale dei tessuti encefalici.
Le camere ventricolari risultano regolarmente in asse, normotese e simmetriche.
Nella norma la morfologia e l'ampiezza degli spazi liquorali cisternali e dei solchi corticali periencefalici.
Modesti segni di sinusopatia frontale Sn, sfenoidale Dx ed etmoido-bimascellare.
[#3]
dopo
Utente
ho dimenticato di elencare altri esami:
2006
gastroenterologia:
.Biopsia intestinale
frammenti di muccosa di intestino tenue ad architettura villosa conservata con essudazione linfo-monocitaria e plasmacellulare di grado lieve e presenza di follicolo linfatico.
rari linfociti intraepiteliali CD3 positivi pari al 15%
2008
ecografia addome
presenza in sese mesenteriale di numerose adenopatie di tipo flogistico del diametro di 20mm.non si visuallizza ispessimento ne alterazioni dell'ultima ansa ileale
11/2011
ultimi esami del sangue:
emocromo: valori di riferimento
WBC 5.57 4.30 - 10.50
RBC 6.41 4.20 - 5.80
Hgb 11.7 12.0 - 17.8
Hct 36.9 37.0 - 52.0
MCV 57.5 80.0 - 99.0
MCH 18.3 27.0 - 32.0
MCHC 31.8 33.0 - 37.0
PIASTRINE 330 130 - 400
sono portatrice di anemia mediterranea quindi i globuli rossi sono svasati
Formula leucocitaria
Neutrofili % 49.5 40 - 74
linfociti % 42.7 15.0 - 45
monociti % 3.7 3.4 - 9.0
eosinofili % 3.9 0.0 - 7.0
basofili % 0.2 0.0 - 1.5
URINOCULTURA negativo
VES 9 0 - 30
PCR <0.34 <0.3
CORTISOLO 9.4 8.0 - 25
CREATININA 0.68 0.60 - 1.20
SODIO 139 136 - 146
CALCIO 10.7 8.8 - 10.6
URICEMIA 2.6 2.6 - 6.0
CPK 50 0 - 145
SIDEREMIA 125 60 - 180
AMILASI PANCREATICA 39 0 - 53
IDROSSICALCIFEROLO OHD 25.5 30
2006
gastroenterologia:
.Biopsia intestinale
frammenti di muccosa di intestino tenue ad architettura villosa conservata con essudazione linfo-monocitaria e plasmacellulare di grado lieve e presenza di follicolo linfatico.
rari linfociti intraepiteliali CD3 positivi pari al 15%
2008
ecografia addome
presenza in sese mesenteriale di numerose adenopatie di tipo flogistico del diametro di 20mm.non si visuallizza ispessimento ne alterazioni dell'ultima ansa ileale
11/2011
ultimi esami del sangue:
emocromo: valori di riferimento
WBC 5.57 4.30 - 10.50
RBC 6.41 4.20 - 5.80
Hgb 11.7 12.0 - 17.8
Hct 36.9 37.0 - 52.0
MCV 57.5 80.0 - 99.0
MCH 18.3 27.0 - 32.0
MCHC 31.8 33.0 - 37.0
PIASTRINE 330 130 - 400
sono portatrice di anemia mediterranea quindi i globuli rossi sono svasati
Formula leucocitaria
Neutrofili % 49.5 40 - 74
linfociti % 42.7 15.0 - 45
monociti % 3.7 3.4 - 9.0
eosinofili % 3.9 0.0 - 7.0
basofili % 0.2 0.0 - 1.5
URINOCULTURA negativo
VES 9 0 - 30
PCR <0.34 <0.3
CORTISOLO 9.4 8.0 - 25
CREATININA 0.68 0.60 - 1.20
SODIO 139 136 - 146
CALCIO 10.7 8.8 - 10.6
URICEMIA 2.6 2.6 - 6.0
CPK 50 0 - 145
SIDEREMIA 125 60 - 180
AMILASI PANCREATICA 39 0 - 53
IDROSSICALCIFEROLO OHD 25.5 30
[#4]
Dr. Davide Ventre
Cardiologo
842 15 12
allora, già denoto la mancanza di alcuni tasselli fondamentali.
Il primo: nella sua richiesta iniziale mi parla di linfonodi gastroenterici che però non riporta nella gastroscopia del 2006. Quando le sono stati trovati quindi? Successivamente? se si deve trascrivermi bene la loro descrizione.
Poi, lei mi riferisce di molte visite da più specialisti.
Ecco, io vorrei sapere OGNI specialista che l'ha visitata che cosa le ha detto.
Saluti.
Il primo: nella sua richiesta iniziale mi parla di linfonodi gastroenterici che però non riporta nella gastroscopia del 2006. Quando le sono stati trovati quindi? Successivamente? se si deve trascrivermi bene la loro descrizione.
Poi, lei mi riferisce di molte visite da più specialisti.
Ecco, io vorrei sapere OGNI specialista che l'ha visitata che cosa le ha detto.
Saluti.
[#5]
dopo
Utente
gastroscopia non ne ho fatto perchè non ci sono riuscita, non me l'hanno voluta fare sotto anestesia e quindi ci ho rinunciato.
nella colonscopia non li hanno rilevati perchè non si trovano nell'intestino crasso ma si trovano nell'intestino tenue:
"2008
ecografia addome
presenza in sese mesenteriale di numerose adenopatie di tipo flogistico del diametro di 20mm.non si visuallizza ispessimento ne alterazioni dell'ultima ansa ileale"
mentre per le diagnosi:
il gastroenterologo che mi ha seguito per le colonscopie ecc mi ha detto che c'è un infiammazione costante dell'intestano ma non sanno qual'è la causa, permetto che sono nata sana ho iniziato a star male verso l'età di 8 anni con gastroenteriti diarrea nausea fino ad ora.
vivo assumendo immodium (ora non lo prendo più) dicoflor enterogermina, biochetasi, levopraid, pariet, tutti questi per attenuare i sintomi dell'infiammazione.
ovviamente sono stata mille volte al prontossocorso con forte disidratazione e sempre con diagnosi di gastroenterite.
solo che ora le cose sono cambiate la diarrea e diminuita notevolmente ma sono comparsi questi dolori fortissimi muscolari e ulteriore perdita eccessiva di peso
quindi dai gastroenterologi ho fatto altre visite
neurologia: con diagnosi di malnutrizsione di andare in un centro per le malattie dell'alimentazione, (la neurologa ha pensato fossi anoressica e quindi ha voluto anche parlare con mio marito per sapere se mangiavo e nonostante gli avesse detto che mangiavo non ci ha creduto e mi ha dato 2 mesi di vita e di andare anche da un psichiatra.
altra neurologa:
sospetta fibromialgia.
ricovero in medicina generale nel 2010
diagnosi: sospetta fibromialgia con retilinizzazione del rachide cervicale.
reumatologo:
diagnosi sospetta fibrosi cistica a causa del sottopeso e della sinusite purulenta.
visita per fibrosi cistica:
esame del dna negativo;
microcitemico esame del cariotipo sospetta translocazione cromosomica paterna.
diagnosi: translocazione dei cromosomi ...... apparentemente bilanciata. ora non ricordo i cromosomi devo cercare il foglio, se gli serve sapere me lo dica, comunque la consulenza genetica dicono che non porta nessun tipo di problema ma l'una cosa è che possiamo generare figli malati.
ottorinolaringoriatra
visita con fibroscopia nasale e tac.
diagnosi: sinusite purulenta
cura antibiotica rocefin in fiale per 10 giorni. più cortisone in pastiglie e cortisone sprai.
dopo aver fatto la cura sono finita in ospedale con forti dolori al petto causati dal reflusso acido con forti dolori allo stomaco.
diagnosi reflusso gastoeofageo (che mi porto dietro da molti mesi ora mai anche se ho provato già mille cure, e con la beffa che la sinusite e sempre li con la fuoriuscita di pus)
fisiatria
dopo 4 visite mi ha fatto diagnosi di fibromialgia con difficolta nella deambulazione e forte sottopeso con carenza di vitamina d.
si consiglia visita per le malattie nutrizionali e assunzione di vitamina d base da 10.000 7 goccie al giorno.
la fisiatra che è l'ultima che mi sta seguendo non sembra preoccupata della fibro come pure gli altri medici che pensano che oltre alla fibro o alla simantologia della fibromialgia ci sia qualcosa di più importante.
nella colonscopia non li hanno rilevati perchè non si trovano nell'intestino crasso ma si trovano nell'intestino tenue:
"2008
ecografia addome
presenza in sese mesenteriale di numerose adenopatie di tipo flogistico del diametro di 20mm.non si visuallizza ispessimento ne alterazioni dell'ultima ansa ileale"
mentre per le diagnosi:
il gastroenterologo che mi ha seguito per le colonscopie ecc mi ha detto che c'è un infiammazione costante dell'intestano ma non sanno qual'è la causa, permetto che sono nata sana ho iniziato a star male verso l'età di 8 anni con gastroenteriti diarrea nausea fino ad ora.
vivo assumendo immodium (ora non lo prendo più) dicoflor enterogermina, biochetasi, levopraid, pariet, tutti questi per attenuare i sintomi dell'infiammazione.
ovviamente sono stata mille volte al prontossocorso con forte disidratazione e sempre con diagnosi di gastroenterite.
solo che ora le cose sono cambiate la diarrea e diminuita notevolmente ma sono comparsi questi dolori fortissimi muscolari e ulteriore perdita eccessiva di peso
quindi dai gastroenterologi ho fatto altre visite
neurologia: con diagnosi di malnutrizsione di andare in un centro per le malattie dell'alimentazione, (la neurologa ha pensato fossi anoressica e quindi ha voluto anche parlare con mio marito per sapere se mangiavo e nonostante gli avesse detto che mangiavo non ci ha creduto e mi ha dato 2 mesi di vita e di andare anche da un psichiatra.
altra neurologa:
sospetta fibromialgia.
ricovero in medicina generale nel 2010
diagnosi: sospetta fibromialgia con retilinizzazione del rachide cervicale.
reumatologo:
diagnosi sospetta fibrosi cistica a causa del sottopeso e della sinusite purulenta.
visita per fibrosi cistica:
esame del dna negativo;
microcitemico esame del cariotipo sospetta translocazione cromosomica paterna.
diagnosi: translocazione dei cromosomi ...... apparentemente bilanciata. ora non ricordo i cromosomi devo cercare il foglio, se gli serve sapere me lo dica, comunque la consulenza genetica dicono che non porta nessun tipo di problema ma l'una cosa è che possiamo generare figli malati.
ottorinolaringoriatra
visita con fibroscopia nasale e tac.
diagnosi: sinusite purulenta
cura antibiotica rocefin in fiale per 10 giorni. più cortisone in pastiglie e cortisone sprai.
dopo aver fatto la cura sono finita in ospedale con forti dolori al petto causati dal reflusso acido con forti dolori allo stomaco.
diagnosi reflusso gastoeofageo (che mi porto dietro da molti mesi ora mai anche se ho provato già mille cure, e con la beffa che la sinusite e sempre li con la fuoriuscita di pus)
fisiatria
dopo 4 visite mi ha fatto diagnosi di fibromialgia con difficolta nella deambulazione e forte sottopeso con carenza di vitamina d.
si consiglia visita per le malattie nutrizionali e assunzione di vitamina d base da 10.000 7 goccie al giorno.
la fisiatra che è l'ultima che mi sta seguendo non sembra preoccupata della fibro come pure gli altri medici che pensano che oltre alla fibro o alla simantologia della fibromialgia ci sia qualcosa di più importante.
[#6]
dopo
Utente
gli rielenco tutti i miei sintomi attuali:
reflusso gastroeofageo
testino infiammato con dolori e stitichezza alternata a diarrea
cefalee
dolori articolare e muscolari in tutto il corpo ma sopratutto a schiena collo gambe e spalle.
annabiammento e sfuocamento della vista con dolore occulare solo a momenti.
fastidio della luce forte
fastidio dei forti rumori
sinusite purulenta
osteoporosi
linfonodi gonfi
pruriti
alcuni eczemi
tremori
formicolii
crampi
perdita di peso
nausea
perdita di capelli
dolori allo stomaco
dolori alla vescicca
poliuria solo in alcuni giorni
difficoltà nella concentrazione, solo in alcuni giorni o momenti
al risveglio dolori fortissimi muscolari
sudorazioni sopratutto notturne
acne
brividi di freddo molto spesso
gola sempre infiammata
e dobolezza fortissima
nonostante assumo tutti i giorni vitamine con magnesio potassio ecc ora sto assumento il supradin il più completo.
reflusso gastroeofageo
testino infiammato con dolori e stitichezza alternata a diarrea
cefalee
dolori articolare e muscolari in tutto il corpo ma sopratutto a schiena collo gambe e spalle.
annabiammento e sfuocamento della vista con dolore occulare solo a momenti.
fastidio della luce forte
fastidio dei forti rumori
sinusite purulenta
osteoporosi
linfonodi gonfi
pruriti
alcuni eczemi
tremori
formicolii
crampi
perdita di peso
nausea
perdita di capelli
dolori allo stomaco
dolori alla vescicca
poliuria solo in alcuni giorni
difficoltà nella concentrazione, solo in alcuni giorni o momenti
al risveglio dolori fortissimi muscolari
sudorazioni sopratutto notturne
acne
brividi di freddo molto spesso
gola sempre infiammata
e dobolezza fortissima
nonostante assumo tutti i giorni vitamine con magnesio potassio ecc ora sto assumento il supradin il più completo.
Questo consulto ha ricevuto 7 risposte e 7.2k visite dal 23/11/2011.
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Approfondimento su Fibromialgia
La fibromialgia è una malattia reumatica con sintomi vari come il dolore cronico diffuso, rigidità muscolare, alterazioni dell'umore. Cause, diagnosi e cure.